Fatiguée

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
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Eclipse
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Fatiguée

#1 Message par Eclipse » lundi 27 septembre 2010 à 21:01

Je suis fatiguée...vraiment fatiguée, physiquement et moralement... :cry:
Virgile ne dort pas la nuit depuis la rentrée malgré ses traitements...On suppose que c'est l'école qui le stresse, ca se passe mal à l'école donc il dort mal et se réveille toutes les nuits à 4h30 et ne se rendort que vers 6h00, donc il ne veut pas se réveiller à 7h30, il est fatigué à l'école et donc ça se passe encore plus mal...bref c'est le cercle vicieux :hotcry:

De plus j'ai pour la énième fois essayé d'avoir la personne qui s'occupe de notre dossier à la maison du handicap...répondeur! On ne sait toujours pas quand aura lieu la commission pour l'AVS, et si elle a eu lieu...bref on est dans le flou le plus total...

Je mets peut être trop d'espoir dans la présence d'une AVS, mais je suis persuadée que ça pourrait renverser un peu le cycle dans lequel on est en train de rentrer...

Désolée pour le coup de blues, mais comme je sais que certains sont passés par là, je me suis permise de poster ce message dans cet espace...

Bizz Eclipse
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claudie
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Re: Fatiguée :cry:

#2 Message par claudie » lundi 27 septembre 2010 à 21:11

alors là je te comprends !! si tu savais comme je suis "nase" en ce moment !!
Nils recommence aussi a mal dormir mais lui ne me reveille pas , à part quand il vient aux toilettes suite au traitement aux diuretiques!!
mais la soeur de Nils en ce moment ne va pas très bien , par contre elle , elle a un sommeil de m....de! depuis bebe , ça fait 12 ans qu'on dort mal chez nous , car elle debarque dans mon lit en courant car elle fait des cauchemards .. et maintenant elle ne veut même plus aller se coucher , elle prend une pile de bouquins avec elle dans son lit en disant que de toutes façons elle ne va pas dormir bref ça monte en conflit et .....
on a parle de faire un truc sur les fratries , il y aurait beaucoup à dire chez nous !! elle me reproche de l'avoir fait naitre dans cette famille avec un frère aspie etc... un père qui bosse tout le temps ... bref la joie , il y a de l'ado dans l'air mais je pense malheureusement qu'il n'y a pas que ça ...
bref je te comprends Eclipse !! ôh combien
pour le dossier à la mdph , je pense qu'il faut insister , la dernière fois je leur ai carrement demandé si je devais les embeter tous les jours pour que ça decoince .. j'ai un peu rale, et puis juste après j'avais une reponse ;. troublant non??
courage , à toi je sais que c'est dur !! ton fils a t-il de la melatonine pour dormir??

bisous :kiss:

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Re: Fatiguée

#3 Message par jakesbian » mardi 28 septembre 2010 à 8:48

tu as mille fois raison de dire que tu es fatiguée...
... l'hiver dernier j'ai fait la marmotte tellement j'étais fatiguée; je m'en voulais également, peur de m'isoler, ne supportant plus rien...
... repose toi, pense plus que jamais à toi... et tu nous reviendras pimpante dans quelques mois.
"petits bouts par petits bouts... les bouts étant mis bout à bout."
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Re: Fatiguée

#4 Message par Mars » mardi 28 septembre 2010 à 10:16

En attendant l'arrivée de l'AVS que je souhaite imminente, es-tu obligée de conduire Virgile à l'école à 9 h ?
Peut-être pourrait-il arriver seulement après la récréation, ce qui lui permettrait de finir sa nuit et d'être moins stressé ?
Es-tu encore immobilisée ? Ca doit jouer aussi sur le moral !
N'hésite surtout pas à venir t'épancher ici, à défaut de "recettes miracles", peut-être trouveras-tu des "trucs" et tu seras lue et soutenue moralement.
Bisous et bon courage !
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Re: Fatiguée

#5 Message par Murielle » mardi 28 septembre 2010 à 13:16

Bonjour Eclipse,
En effet, je comprends bien que tu sois fatiguée et il y a de quoi.!
Léo qui dormait bien jusque là, recommence aussi à se réveiller la nuit et le matin....dur, dur.... :crazy:
Je crois en effet que l'école leur demande énormément d'énergie et forcément derrière ils sont fatigués. Léo recommence aussi ses rituels (il les a toujours gardés mais c'était pas trop envahissant)....qui tournent à l'obsession... :(
Comme Claudie, je ne saurais que te conseiller de téléphoner tous les jours jusqu'à l'obtention de la (bonne) réponse.! Moi aussi j'ai remarqué que plus tu râles(gentiment quand-même) plus tu obtiens des résultats....C'est triste mais c'est visiblement comme ça. Il ne faut pas hésiter à expliquer ta situation, ton épuisement et le besoin VITAL de cette AVS pour ton petit bonhomme.! :D Insiter lourdement et même "craquer" au téléphone.! :love:
N'hésite pas non plus à faire de même auprès de l'enseignant référent.!
Peux-tu augmenter la dose de mélatonine pour Virgile?

Claudie, ma fille était comme la tienne, jusqu'à ses 11 ans 1/2....Même bébé, personne n'avait vu un nourrisson qui dormait aussi peu.!
Ceci dit, ses cauchemars ont cessé dès lors que je l'ai obligée (elle refusait mais ce n'était plus possible) a aller chez une psychologue...
Les 1ères séances ont été plus que pénibles, elle pleurait tout le temps et ne disait aucun mot....Puis, petit à petit (on a du y aller environ une 10 aine de fois) elle a commencé à parler....et ce qui lui faisait peur: c'était la mort...qui provoquait ces cauchemars et l'empêchait de fermer sa porte...etc
Après ces séances, un soir en allant lui dire bonne nuit, c'est elle qui m'a dit: "maman,tu peux fermer la porte complètement ce soir"'....J'étais sciée.!
Et depuis, même s'il lui arrive de ne pas bien dormir....fini les mauvais rêves./!(enfin comme tout le monde quoi.!)
Pour ta fille, il y a peut-être quelque chose d'autre qu'elle-même n'est pas capable d'identifier?
Je ne regrette pas du tout d'avoir autant insisté pour qu'elle aille voir cette femme qui était vraiment très bien.
Bon courage les filles.! :love: :kiss:
Murielle,
Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi .
Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.

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Re: Fatiguée

#6 Message par loulou » mardi 28 septembre 2010 à 19:48

Courage, je connais aussi cela , fiston a 5 ans a la rentrée ne dormait plus , enfin si il s'endormait vers 20 h , se réveillait à 3 ou 4 h du matin et ensuite se rendormait vers 6 h 30 et ce pendant 2 mois et demi ou 3 mois :cry:

Je n'en pouvait plus de fatigue et lui aussi.

Alors je l'ai "descolarisé" 3 semaines le temps de calmer son angoisse et de le requinquer.

J'avais averti la maîtresse , et ça ne posait pas trop de problème car il était en maternelle (en dernière année oui mais en maternelle tout de même.)

Vérifie aussi si ton garçon ne manque pas de fer car l'ortho qui le suivait nous avait averti que le manque de fer pouvait provoquer des troubles du sommeil. On a vérifié et effectivement fiston était bien anémié.

Donc repos, absolu, traitement et recherche de son angoisse (c'était le dessin animé chiken-little qui lui avait fait peur et le changement d'école qui a eu lieu en grande section)

Fiston prend depuis de la mélatonine simple (a effet non retard, n'importe quel médeçin peut te le prescrire car pour celui là il ne faut pas d'autorisation spéciale) et s'endort sans problème.

Mais en cas d'angoisse ça n'évite pas les réveils nocturnes , ça c'est la psy tcc qui les a réglé donc depuis il dort oufffffffff

Encore bon courage à toi et à ton fils. Pourquoi ne pas le garder un peu à la maison en insistant auprès de la MDPH sur l'absence de son avs et les conséquences entrainées qui font que tu es obligée de le garder chez toi??

loulou

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Re: Fatiguée

#7 Message par Jean » mardi 28 septembre 2010 à 20:30

S'il y a un déficit de mélatonine en début de nuit, la prise de mélatonine a pour but de combler ce déficit et de permettre un endormissement.

Elle n'a pas d'effet sédatif, et donc ne garantit pas de passer une bonne nuit. Elle n'empêche pas les réveils nocturnes.

Il faut donc chercher ailleurs.
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Re: Fatiguée

#8 Message par Titiana » mardi 28 septembre 2010 à 23:04

As-tu essayé l'homéopathie ?. Concernant ton attente d'AVS en attente. As-tu le de l'enseignante référente du secteur ?. Elle peut en plus appuyer ta demande :wink: . Plein de courage Eclipse
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Re: Fatiguée

#9 Message par maho » mercredi 29 septembre 2010 à 7:58

Ou peut etre des plantes?
Loic prends du Plenesia, mais un peu comme Claudie, il ne me reveille pas (quand meme a 29 ans!!!) sauf que je me reveille car je l'entands aller aux toilettes de nombreux fois :lol:
Je serais de l'avis de Loulou, de le descolariser un peu, ou voir si il pourra arriver plus tard a l'ecole.
Bon courage!!
Suzanne, la vieille qui blatere, maman de Loic 29 ans

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Re: Fatiguée

#10 Message par Jonquille57 » jeudi 30 septembre 2010 à 9:13

Que rajouter d'autres, à part que je suis de tout coeur avec toi... Pour les réveils nocturnes, je pense qu'effectivement, il faudrait arriver à trouver la raison... Est-ce qu'il est anxieux quand il se réveille à 4 h 30 ? Est-ce qu'il te parle ?

Pour la MDPH, à part insister, même lourdement, il n'y a malheureusement pas d'autres solutions. Sans en attendre des miracles, il est indéniable que la présence d'un ou une AVS arrangera bien des choses. Tous les témoignages le prouvent...

Je te souhaite bon courage, Eclipse... :kiss:

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Re: Fatiguée

#11 Message par Eclipse » jeudi 30 septembre 2010 à 14:06

Merci pour vos nombreuses réponses et votre soutien :love: :love:
claudie a écrit : ton fils a t-il de la melatonine pour dormir?? bisous :kiss:
Oui, et avec le bon Dr L. nous avons essayé toutes les combinaisons possibles : effet immédiat, lp, effet immédiat quand il se réveille à 4h, LP à minuit en le réveillant quand on se couche...tout...et pas grande différence...la mélatotine fonctionnait hyper bien il y a un an, mais bof bof aujourd'hui...bizarre, je ne pense pas qu'il y ait accoutumance pourtant?
claudie a écrit : pour le dossier à la mdph , je pense qu'il faut insister , la dernière fois je leur ai carrement demandé si je devais les embeter tous les jours pour que ça decoince .. j'ai un peu rale, et puis juste après j'avais une reponse ;. troublant non??
C'est ce que j'ai commencé à faire, mais pour l'instant je n'embete que le répondeur!
Mars a écrit :En attendant l'arrivée de l'AVS que je souhaite imminente, es-tu obligée de conduire Virgile à l'école à 9 h ?
Effectivement je retiens l'idée de ne l'envoyer qu'à partir de la récréation, comme de toutes façons il y va en taxi (je suis toujours dans l'impossibilité de conduire, mais merci l'assurance!), on peut décaler peut être d'une ou deux heures, on va soumettre l'idée à la maîtresse.
Mars a écrit :N'hésite surtout pas à venir t'épancher ici, à défaut de "recettes miracles", peut-être trouveras-tu des "trucs" et tu seras lue et soutenue moralement.
Bisous et bon courage !
merci merci :love:
Murielle a écrit :et ce qui lui faisait peur: c'était la mort...
Jean a écrit :Il faut donc chercher ailleurs.
Ben on y est presque, l'autre soir il nous a dit avoir peur "que sa vie s'arrête" pendant qu'il dormait, on a essayé de le rassurer mais il y a autre chose en rapport avec l'école, car les nuits d'insomnies sont toujours celles avant un jour d'école (pas de soucis le vendredi ou le samedi soir, ce qui nous permet de recharger un peu "les batteries").
Il y a donc également un rapport avec l'école...pourtant il n a pas changé ni d'école, ni de maîtresse, en Grande section il avait sa maîtresse actuelle à mi temps.
loulou a écrit :Alors je l'ai "descolarisé" 3 semaines le temps de calmer son angoisse et de le requinquer.
En maternelle c'est ce que j'aurais fait, mais au CP et en début d'année, même si pour l'instant il se promène en lecture, je pense que c'est un peu risqué :roll:
Titiana a écrit :Concernant ton attente d'AVS en attente. As-tu le de l'enseignante référente du secteur ?. Elle peut en plus appuyer ta demande
Non je n'ai pas son numéro, je ne l'ai jamais rencontré...je vais revoir ça avec la maîtresse, merci
maho a écrit :Ou peut etre des plantes?
Les plantes on avait essayé quand il était tout petit avant d'être "pris en charge" par son médecin actuel, et c'était totalement sans effet, des sirop de pharmacie, pareil pour l'homéopathie, alors que moi je me soigne beaucoup en homéo...
Jonquille57 a écrit :Est-ce qu'il est anxieux quand il se réveille à 4 h 30 ? Est-ce qu'il te parle ?
Non, à 4h00 à part me dire qu'il veut un câlin et dormir avec moi ( et hélas, parfois je craque, je le colle ds le lit pour pouvoir le rendormir plus vite) il ne nous parle pas de ce qui l'a réveillé, et parfois je le soupçonne d'être réveillé plus tôt et de ne se manifester qu'au bout d'1/2 heure ou 1 h...

Merci aussi à jakesbian pour son soutien!

Bizz,
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Re: Fatiguée

#12 Message par Jonquille57 » jeudi 30 septembre 2010 à 20:40

Aurait-il quelqu'un de la famille a qui il parlerait volontiers ? Parfois, les enfants ne veulent pas nous inquiéter et du coup, garde leurs angoisses pour eux. Mais peut-être qu'avec l'aide d'un papy ou mamy ou tante ou quelqu'un qu'il aime.... Il se peut qu'à l'école, les enfants parlent entre eux de choses qui angoissent ton petit bonhomme....

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Re: Fatiguée

#13 Message par Mars » jeudi 30 septembre 2010 à 21:03

J'ai souvent entendu et je l'ai vécu, que les enfants de cet âge (notamment les aspies) ont des problèmes de type "métaphysique" concernant la mort en particulier.
Est-ce que Virgile dort avec la lumière allumée ? Une porte ouverte ?
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Re: Fatiguée

#14 Message par Jonquille57 » jeudi 30 septembre 2010 à 21:08

Mysterio m'a parlé de la mort pendant des années ( à peu près à l'âge de ton fils ) mais visiblement, il n'avait pas peur de sa mort, mais de la mienne.... Qu'adviendra-t-il de lui après ma mort ?

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Re: Fatiguée

#15 Message par Eclipse » vendredi 1 octobre 2010 à 8:56

Mars a écrit : Est-ce que Virgile dort avec la lumière allumée ? Une porte ouverte ?
Non car il demande à ce qu'on lui éteigne sa veilleuse, c'est qu'il est grand maintenant, me dit il....
Je pense qu'il se met beaucoup de pression tout seul depuis qu'il est entré au CP, il sait qu'il a sauté une classe, est ce qu'il pense être obligé d'être un grand tout le temps? peut être...

En tous cas les choses évoluent positivement tout de même : après avoir harcelé la MDPH comme me l'avaient conseillé beaucoup d'entre vous (j'ai laissé 2 messages par jour avec ma plus belle voix et mon plus joli sourire téléphonique en expliquant que j'appellerai tous les jours 2 fois par jour jusqu'à ce que la situation se débloque et que j'avais tout mon temps pour le faire!) , j'ai eu enfin un coup de fil hier du médecin responsable du dossier de Virgile. D'après lui il n'y aucun souci pour l'AEEH et l'AVS, par contre comme je n'étais pas encore passée à 80% avant mon accident et que je suis actuellement en arrêt maladie considérée en temps plein, pas de complément pour l'instant, on refera donc des papiers quand je reprendrai le boulot et que je demanderai un 80% à mon gentil patron (après 6 mois d'arrêt je suis sûre qu'il va m'adorer!!!)

Voilà pour les dernières nouvelles, on va maintenant se mettre à chercher l'AVS, car dans son école privée, c'est la directrice qui embauche et qui est remboursée par l'IA, ça sera donc plus rapide qu'en public...mais ça fait remonter le "dynamismomètre" :mryellow:

Merci à tous pour votre soutien,

Bizz,
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