6 ans et un choix très difficile : CP ou CLIS ?

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
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Maï
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6 ans et un choix très difficile : CP ou CLIS ?

#1 Message par Maï » lundi 28 mars 2011 à 13:07

Nouveau sur ce forum, qui après plusieurs lectures me semble très très bien 8)
Je suis papa de MW, petite fille de 6 ans souriante, longtemps elle restait seul, et son retard de langage nous a très rapidement amené à consulter. Nous n'avons toujours pas de diagnostic, néanmoins le cigle TED nous a été confirmé il y a qq semaines.

Son parcours :

A 2 ans elle parle peu, ne s'extériorise pas, présente des troubles autistiques.
Elle est reconnue auprès de la MDPH depuis 2008.

Prise en charge à l'hôpital Necker
En 2006 elle est prise en charge à l'hôpital Necker par le centre référent des troubles du langage et du comportement, elle est suivie par un pédo psychiatre et a été reçu en consultation par un neurologue. Aucun diagnostic.
En 2010 Un IRM est effectué à l'hôpital De Necker et ne révèle aucune anomalie, idem pour les tests génétiques.

Prise en charge par le Centre médico psychologique dont dépend notre arrondissement :
De 2006 à 2008 elle a un suivi psychologique et partipe à des activités de groupes pour travailler sa relation aux autres
De 2009 à 2011 Elle a un suivi psychologique et une prise en charge individuelle pour travailler la concentration, l'exécution d'une consigne de A à Z, une prise en charge en charge de psychomotricité.
En 2010 : elle fait un test de capacités intellectuelles dont le résultat établi qu'elle a les capacités d'un enfant de son âge. Les troubles du langage et de la psychomotricité fine entraînent un retard d'apprentissage de 18 mois.

Suivi par une médecin spécialisé des troubles autistiques
Depuis Septembre 2010, elle est suivie pour troubles autistiques par un médecin spécialisé, des analyses biologiques révèlent une allergie au gluten et à la caséine, ainsi que des taux anormaux de vitamines et de minéraux. Depuis cette date elle suit un régime strict sans gluten et sans caséine, elle prend des vitamines auxquelles elle réagit très bien.

Prise en charge par une orthophoniste libérale
Depuis 2009 elle est suivie par une orthophoniste libérale appliquant 1h/semaine la méthode padovan (méthode globale de Réorganisation Neuro-Fonctionnelle) et 1h/semaine de prise en charge cognitive.

A L'ECOLE
En 2007 (3 ans) elle entre en Petite section dans le privé.
En 2008 (4 ans) elle entre en Moyenne section avec 12h d'AVS et 2 matinées de prise en charge au CMP.
En 2009 (5ans) elle entre en Grande section avec 12 h D'AVS, 1/2 journée en Moyenne section et 2 matinées de prise en charge au CMP.
En 2010 (6 ans) A la demande de l'école elle redouble sa classe de Grande section avec 12h d'AVS et 1 matinée de prise en charge au centre Brantôme.

AUJOURD'HUI :
Aujourd'hui elle est décrite par tous comme étant une petit fille très sociable, bien intégrée dans son école, respectant les règles de vie en groupe, attachante, enthousiaste. Elle a toujours un retard d'apprentissage, mais nous remarquons que selon son interlocuteur elle ne montre pas tout ce quelle sait faire. Elle a bien surmonté son redoublement mais reste toujours très attachée aux enfants avec qui elle a été en classe pendant 3 ans. Lorsqu'elle cite ses copines ce sont toujours les enfants qui sont aujourd'hui en CP qui sont cités.
Elle conserve un retard de langage et de psychomotricité fine.

Pour l'année scolaire 2011-2012
Suite à la réunion avec l'école PRIVEE le CMP et la représentante de la MDPH, la directrice de l'école a fortement conseillé qu'elle soit dirigée vers une CLIS pour son année scolaire 2011 - 2012 et a rejeté son inscription en CP. De notre côté, nous parents, privilégions une orientation vers une classe de CP avec une aide à temps plein d'une personne formée aux méthodes d'apprentissages pour enfant présentant ce type de troubles (ABA).

Avez vous été confronté à ce type de problème ? Comment s'entourer de personnes compétentes pour aider notre enfant. Les associations existent sur Paris mais sont débordées. Les écoles ABA existent mais avec trop peu de places. Nous sommes convaincus vu ses progrès qu'elle arrivera en CP, maintenant forcé cette orientation sans la certitude d'avoir les aides associées est risqué. Puis de l'éloigner de ses amis nous dérange énormément. Combien de temps lui faudra t'il pour s'en remettre ? L'option CLIS pour l'instant n'a pas notre préférence car les méthodes n'y sont pas celles souhaitées pour ces problèmes actuels.

Nous vous remercions pour vos retours :roll:
Modifié en dernier par Maï le lundi 28 mars 2011 à 14:42, modifié 1 fois.

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Re: 6 ans et un choix très difficile : CP ou CLIS ?

#2 Message par Mars » lundi 28 mars 2011 à 13:37

Bonjour et bienvenur Maï :D
Tous les témoignages sont concordants pour encourager une famille à tenter le CP en classe ordinaire. Les apprentissages y sont plus structurés, les sources de distractions y sont moindres (bruits, mouvements...). La présence d'un(e) AVS est évidemment primordiale d'autant plus qu'elle en a déjà l'habitude. Il me semble que 12 heures pour une entrée en CP c'est peu.
Je travaille en collège lycée et ma fille autiste est adulte, aussi je vais laisser les parents de jeunes enfants te répondre plus précisément.
Bon courage, l'évolution de ta fille est très porteuse d'espoir :D
Atypique sans être aspie. Maman de 2 jeunes filles dont une aspie.

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Re: 6 ans et un choix très difficile : CP ou CLIS ?

#3 Message par Maï » lundi 28 mars 2011 à 13:50

Merci beaucoup pour cette première réponse qui me touche beaucoup.

Mais quelle est la meilleure orientation ?
- Le milieu ordinaire avec une classe ordinaire qui oblige un soutien "soutenu" en parallèle (psy, motricité, orthophoniste, méthode ABA...)
- le milieu ordinaire mais avec une classe dédié (clis) avec des aides individualisées mais aussi un isolement et des méthodes parfois obsolètes ?
Dans quel mesure, cette orientation repose t'elle sur la seule décision des parents ?

Je reste convaincu qu'un CP serait le meilleur choix, mais que faire si le secteur public nous donne la même réponse :naugty: que le secteur privé ?

Beaucoup trop de questions :(
Modifié en dernier par Maï le lundi 28 mars 2011 à 16:00, modifié 1 fois.

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Re: 6 ans et un choix très difficile : CP ou CLIS ?

#4 Message par Murielle » lundi 28 mars 2011 à 15:52

Bonjour Maï et bienvenue.
Le choix définitif, ce sont les parents qui le prennent...Nous avons aussi été confrontés à ça, il n'y a pas si longtemps.!
On a insisté pour qu'il soit accepté en CP avec AVS....Je ne regrette pas du tout mon choix.! :bravo:
On est passé de "il ne fera JAMAIS rien de sa vie et n'espérez pas le voir à l'école " à un petit garçon de 12 ans aujourd'hui en 6ème toujours avec AVS.... :D :bravo:
Pour moi, le déclic a été clair en CP.! Là, au moins il savait pourquoi il était à l'école: apprendre à lire , à écrire et à compter.!
Bon courage Maï et n'hésite pas à poser d'autres questions....si on peut y répondre... :D
Murielle,
Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi .
Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.

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Re: 6 ans et un choix très difficile : CP ou CLIS ?

#5 Message par Titiana » lundi 28 mars 2011 à 16:17

Bonjour et bienvenue Maï

Votre petite MW à l'air très volontaire !!!!!

Alors je suis de l'avis de Murielle, il s'est passé exactement la mm chose pour mon fils âgé de 11 ans et en 6ème aujourd'hui avec AVS à plein temps :wink: , la décision revient aux parents :D, l'argument que j'avais eu à l'époque et qui ne leur a pas laisser le choix était : Je veux qu'on essaye si cela ne marche pas nous pourrons revenir en arrière :D .

Aujourd'hui je ne regrette absolument pas mon choix car nous savons que cela est fragile mais les acquis sont là :bravo:
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Re: 6 ans et un choix très difficile : CP ou CLIS ?

#6 Message par Maï » lundi 28 mars 2011 à 16:23

Merci pour vos témoignages qui nous rassurent :D

Nous pensons exactement la même chose : "Je veux qu'on essaye si cela ne marche pas nous pourrons revenir en arrière"

Maintenant, ce qui nous étonne et fatigue, c'est que si effectivement le choix nous revient, pourquoi la directrice de l'école de Maï nous refuse notre dossier d'inscription. OK, il s'agit d'une école privée, mais pouvons nous faire appel de cette décision, ou vaut il mieux l'inscrire dans le public ?

Sa grande soeur est en CE2 dans la même école et la séparation à notre avis n'aiderait pas forcément.
Enfin, pour l'avoir constater par le passé, l'AVS n'aide pas forcément. Avons nous la possibilité de choisir l'AVS et s'il le faut auprès d'une cabinet de psychologues ou d'une université ?

Les mois d'ici Septembre vont être cruciaux :shock:
Modifié en dernier par Maï le lundi 28 mars 2011 à 16:30, modifié 1 fois.

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Re: 6 ans et un choix très difficile : CP ou CLIS ?

#7 Message par Titiana » lundi 28 mars 2011 à 16:27

Je ne veux pas m'avancer mais mon fils ayant fait son primaire en public, il nous avait été conseillé de le mettre en privé pour le collège = refus (je ne voudrais pas faire de généralité mais bon).

Le fait de choisir son AVS alors là je ne sais pas du tout.

Mais d'autre personnes sur le forum doivent être au courant :D et vont de renseigner.

:wink:
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Re: 6 ans et un choix très difficile : CP ou CLIS ?

#8 Message par Murielle » lundi 28 mars 2011 à 16:45

Non on ne peut pas choisir son AVs....Hélas...
Si l'école est à ce point réfractaire: je ne suis pas sûre qu'il faille insister.!Sinon, ta fille risque d'être mal intégrée...Il faut pour bien faire réussir à motiver l'enseignant qui devrait être "volontaire".!Expliquer les différences de ta fille , dire que vous êtes là en cas de soucis....etc...Rassurer l'enseignant.!
Quant à ce que sa soeur soit là....Je suis partagée....C'est rassurant pour nous parents, certes....mais pour l'aîné, dur.!(J'étais dans le même cas de figure.!)...J'ai opté pour que mon aîné ait sa vie de petite fille....sinon, elle était sans cesse stressée à l'idée que son frère pouvait être malmenée.Ils ont passé une seule année dans la même école: Léo en CP et Pauline en CM2.
Depuis, chacun son établissement et c'est bien mieux.! :bravo: (Avis perso bien sûr.!)
Et oui, on peut facilement faire marche arrière , alors qu'un fois en Clis...dur si on change d'avis.!
Bon courage.! :D
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Re: 6 ans et un choix très difficile : CP ou CLIS ?

#9 Message par Maï » lundi 28 mars 2011 à 17:00

C'est pas faux et cet avis concernant deux écoles différentes est intéressant :bravo:

Sinon, comment avez vous fait pour avoir un diagnostic d'asperger. Nous n'arrivons pas à avoir de diagnostic aussi précis. Elle a fait beaucoup d'examens mais avec toujours la même réponse "tout va bien, il y a juste un retard de langage et un problème de communication".

Savez vous quels tests elle doit faire ? Auprès d'un pédo psy ?

Merci encore...

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Re: 6 ans et un choix très difficile : CP ou CLIS ?

#10 Message par Murielle » lundi 28 mars 2011 à 17:14

Pour le diagnostic, il faut aller dans un CRA celui le proche de votre domicile...
Nous avons mis la liste sur notre site ici...Il faut ensuite cliquer sur "Centre de diagnostics"....Soyez patients car hélas, les délais sont très longs....Mais là, au moins vous en aurez le coeur net.!
De quelle région es-tu?
Bon courage.!!!
Murielle,
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Re: 6 ans et un choix très difficile : CP ou CLIS ?

#11 Message par Maï » lundi 28 mars 2011 à 17:25

Merci et maintenant je sais ce qu'est un CRA. On ne nous en a jamais parlé depuis le temps qu'on galère.
Maintenant, Maï a été vue par un pédo psychiatre qui nous a dit qu'elle était TED mais pas Autiste et je ne connais pas vraiment la différence :cry:

Centre de Ressources Autisme Ile-de-France
Site : www.craif.org

27 rue de Rambouillet / 75012 PARIS
Tél. : 01.49.28.54.20

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Re: 6 ans et un choix très difficile : CP ou CLIS ?

#12 Message par Mars » lundi 28 mars 2011 à 17:47

TED mais pas autiste, peut-être mais alors lequel de ces TED :
l’autisme, le syndrome de Rett, le syndrome désintégratif de l’enfance, les troubles envahissants du développement non spécifiés et le syndrome d’Asperger ?

Le CRAIF ne fait pas de diagnostics contrairement aux CRA de province mais il oriente les familles vers les centres de diagnostic.
Atypique sans être aspie. Maman de 2 jeunes filles dont une aspie.

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Re: 6 ans et un choix très difficile : CP ou CLIS ?

#13 Message par Maï » lundi 28 mars 2011 à 18:14

Tout ça :?
TED :
l’autisme, le syndrome de Rett, le syndrome désintégratif de l’enfance, les troubles envahissants du développement non spécifiés et le syndrome d’Asperger.

MERCI

Depuis qu'on passe d’hôpitaux en spécialistes, je commence à croire que sur Paris nous ne sommes pas les mieux servis :cry:

Sur leur site ils donnent cette liste

A l'hôpital Necker
En 2006 elle est prise en charge à l'hôpital Necker par le centre référent des troubles du langage et du comportement, elle est suivie par un pédo psychiatre et et a été reçu en consultation par un neurologue => RIEN
En 2010 Un IRM est effectué à l'hôpital De Necker et ne révèle aucune anomalie, idem pour les tests génétiques.

En 2011 un pédo-psy de l'Hôpital Robert Debré nous dit qu'elle n'est pas autiste mais TED c'est certain...

Depuis qu'elle a 2 ans nous savons que quelque chose ne va pas, et il ne se passe pas un mois sans qu'on essaye de savoir ce dont il s'agit. Personne ne nous a jamais parlé du CRAIF. et personne ne nous conseille de pousser les examens... sachant que plus tôt le problème est décelé plus les chances que les accompagnements soient justes, c'est regrettable.

Qui allons nous contacter maintenant ? Retour à Necker ?

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Re: 6 ans et un choix très difficile : CP ou CLIS ?

#14 Message par Mars » lundi 28 mars 2011 à 18:29

Pourquoi ne pas aller au CRAIF avec le diagnostic de TED ?
Ils pourraient peut-être donner un conseil pertinent pour la suite ? Où aller par exemple :?
Atypique sans être aspie. Maman de 2 jeunes filles dont une aspie.

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Re: 6 ans et un choix très difficile : CP ou CLIS ?

#15 Message par Maï » lundi 28 mars 2011 à 18:42

Nous allons reprendre contact avec Necker pour savoir s'il serait possible d'avoir un diagnostic :evil:
Ou demander le transfert du dossier de Maï à R. Debré.
Ou demander un rdv dans un autre établissement puis recommencer à répondre à toutes les questions.

Pour le CRAIF, ils ne sont pas joignables et proposent une communication par mail, ce que j'ai fait tout de suite, mais oui effectivement, nous allons probablement aller les voir.

J'ai lu sur le forum que R. Debré était bien.
Y'a t'il d'autres parisiens qui pourraient nous conseiller un établissement pour diagnostic en IDF ?
Ce diagnostic nous aiderait au niveau du choix de l'orientation de Maï

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