Orientation scolaire complexe ...

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
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Dessin
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Re: Orientation scolaire complexe ...

#16 Message par Dessin » vendredi 13 mai 2016 à 18:00

http://www.lepetitprinceadit.com/
Un très bon site pour les parents!
Diagnostiqué aspie en 2015, livrovore, dessinatrice, passionné d'Histoire et de mythes et allergique au math.

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davia8
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Re: Orientation scolaire complexe ...

#17 Message par davia8 » vendredi 13 mai 2016 à 18:25

Bonjour Lilithyne :)
Je pense que le Sessad autisme est une bonne option. Par contre pour l'Itep fait attention, si c'est un Itep a grand effectifs ce sera difficile. L'assistantre sociale du Cra que j'ai vu mardi dernier était étonnée que mon fils soit en Itep, je lui ai dit que c'était de petits effectifs et somme toute pour mon fils et dans mon cas c'est la moins pire des solutions.
Pour la psy du CMP dont tu parles, peut être est elle incompétente et tente de le cacher c, c'est un peu le profil de celle que j'ai eu pour mon fils et on a bien galéré avant que je ne consulte un spécialiste de L'asperger , ce qui a aboutit à ma présence sur ce forum :wink:
Bon courage pour trouver la solution qui conviendra à ton fils.
3 enfants : mon aîné de 19 ans, une petite de 8 ans et loulou, 11 ans diagnostiqué par le CRA, TSA et plus particulièrement Asperger le 02/06/2016.

lilithyne
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Des nouvelles !

#18 Message par lilithyne » dimanche 10 juillet 2016 à 13:27

Bonjour,
je viens vous donner des nouvelles !

Mon fils est de nouveau déscolarisé depuis un mois. Il ne tenait même plus 30 à 45 min max sans se mettre en opposition ou devenir violent. De plus j'ai senti la fatigue et l'impuissance de l'équipe éducative en fin d'année et les camarades de mon fils qui en avait peur.

Nous avons sevré mon fils du RISPERDAL, trop d'effets secondaires (migraines, nausées, faim en permanence, crise de tétanie, ...) et aucune efficacité.

La réunion d'équipe fin juin était complexe. Beaucoup de question subsistent et malheureusement peu de réponses.

Le CMPP est toujours dans un diagnostique flou : un coup on me parle de TSA, un autre on me parle de psychose.
La psychiatre me dit de ne pas culpabiliser et de me faire aider et de l'autre elle me prêche de belles théories freudiennes sur la séparation avec sa mère, pour me dire dans la minute qui suit d'être plus présente pour lui.
Mais quand je lui parle du comportement du père de mon fils (pervers narcissique) envers son fils, elle me dit que ça n'a rien à voir !

Elle m'a juste proposé une prise en charge avec le psychomotricien pour la rentrée.

Entre-temps j'ai rencontré une orthophoniste en libéral qui est spécialisé des TDAH et des TSA. On a discuter pendant 1 h 30. Elle souhaitait me proposer une prise en charge pluridisciplinaire avec des psychologues spécialisés dans les TSA (très réputés), un psychomotricien, un éducateur spé. à domicile, etc...
C'est très tentant : c'est la première fois qu'on me propose une prise en charge aussi complète. Ma limite sera mon budget.

Deux jours après, j'ai enfin le résultat de la dernière équipe de la MDPH.
La première m'avait proposé une AVS 18 h / semaine avec une scolarisation adaptée en milieu ordinaire + une prise en charge complémentaire (SESSAD, ITEP, CMPP, ...) + aide complémentaire équivalent à un mi-temps (50% d'invalidité).

La nouvelle équipe était composée par le professeur qui dirige le CRA de Toulouse et d'autres spécialistes des TSA.
Je n'ai malheureusement aucun diagnostique concret pour un TSA (en attente d'un RDV au CRA, environ 2 ans d'attente).

Donc ils ont préconisé l'ITEP en demi-pensionnat pour un an.

Ça m'est tombé dessus comme un coup de massue sur le moment.

Maintenant je n'ai plus vraiment le choix.

Le CMPP n'a rien à nous proposer d'innovant et refuse toujours de faire les diagnostiques. Je ne peux pas retirer mon fils du CMPP sans l'accord de son père (c'est pas gagné).
Son père est pour l'ITEP en internat même ! Il sera dans un petit ITEP à 20 min de chez nous (antenne d'un gros ITEP).

J'ai contacté le neuropédiatre, il m'a fait la prescription pour le QUASYM, j'espère que ça soulagera mon fils et que ça l'aidera à surmonter son déficit d'attention et à reprendre confiance en lui. On en est à 10 mg / jour le matin pendant 1 mois + 10 mg de plus le soir si-besoin après.
Il le supporte bien (J 6), aucun effet secondaire. Il me semble moins impulsif et semble se calmer plus vite. Il peut jouer ou attendre plus longtemps sans crise. A part le soir mais c'est normal (8 h max d'effet).

Il ne voit pas son père pendant un mois (vacances) donc on en profite pour l'apaiser et stimuler les compétences ou les activités dans lesquels il excelle pour lui redonner confiance.

On a décidé de faire un bilan chez les psy spécialistes des TSA (ADOS, ADI, etc...) pour avoir plus d'éléments dans tous les cas. La MDPH m'a demandé de leur communiquer tout élément nouveau et qu'ils réévaluaient la prise en charge si besoin dans l'année.

On va accepter de faire l'essai car, on pourra quitter le CMPP, l'école est dépassée (même avec une AVS), c'est un petit ITEP et il sera encadré par du personnel compétent pour gérer ses crises et ses angoisses (on l'espère).

Parallèlement on va faire les diagnostiques en libéral et on adaptera sa prise en charge en fonction de ce que l'ITEP nous proposera.

Merci encore pour tous vos conseils et votre soutien.

La suite au prochain épisode ...
Mère de T. 7 ans et demi, diagnostique TSA à confirmer, TDAH et dyslexie.

lilithyne
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L'ITEP refuse ...

#19 Message par lilithyne » mercredi 20 juillet 2016 à 13:34

:crazy:
Bonjour à tous,
alors que j’espérais un grand tournant à la rentrée j'ai malheureusement fait un constat accablant à la suite de l'entretien hier avec le responsable de l'ITEP.
Mon fils s'est bien sûr opposé à faire cette rencontre (opposition systématique en ce moment).
On a discuter un moment avec le responsable et l'assistante sociale de l'ITEP.
On a fait un point sur la situation.

Malgré le fait qu'ils sont habilités à gérer les troubles du comportement, qu'ils n'ont un effectif que de 17 enfants et des groupes de 4/5 en classe, qu'il y a 7 éducateurs, 1 psychologue, 1 psychomotricien, 1 orthophoniste .... ils ne pensent pas être capable d’accueillir mon fils à cause de ses crises de colère et sa violence.
Ils m'ont dit qu'ils ne gère pas des cas si complexe (TDAH et suspicion TSA) et qu'ils ont peur que l'ITEP lui soit plus destructeur que bénéfique.
Ils ne savent pas comment mon fils va se comporter face à d'autres enfants qui manquent cruellement de repères. Ils ont peur que mon fils s'en prennent à d'autres enfants.

Bref, je leur ai demandé dans ce cas qui il me conseillait pour mon fils, verdict : hôpital de jour ou soin à domicile (éducateur à domicile, orthophoniste, etc).
On tourne en rond, tout le monde se renvoie la balle et personne ne veut prendre de responsabilité.
Ils sont obligés de prendre mon fils à l'essais une journée avant de signifier un refus. Donc on programmera ça à la rentrée.
Mais ça ne règle rien.

Pour résumer, mon fils ne fait pas de rentrée scolaire et je ne peux rien demander d'autre tant que l'iTEP n'a pas été essayé.

Je commence à me demander comment on va gérer la situation en septembre.
Je suis toujours en formation à temps plein, ma mère bosse à mi-temps mais je vois qu'elle commence à s'épuiser (problème de santé), mon compagnon refuse que j'arrête ma formation pour m'occuper de mon fils (revenus faibles) et n'accepte pas la situation.

Je ne sais absolument pas comment gérer la situation en septembre.
Je vais voir avec l’orthophoniste libérale que j'avais rencontré spécialiste de ces handicaps, elle travaille avec du personnel qualifié avec qui je pourrais faire appel. Mais je ne sais pas si je pourrais assumer financièrement cette prise en charge.

Si vous avez des suggestions je suis toute ouïe !
MERCI
Mère de T. 7 ans et demi, diagnostique TSA à confirmer, TDAH et dyslexie.

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3enfants
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Re: Orientation scolaire complexe ...

#20 Message par 3enfants » mercredi 20 juillet 2016 à 23:28

Situation compliquée effectivement...
Côté financier pour info, avec un diagnostic posé, vous pourrez demander une prise en charge sécurité sociale 100 % de tous les professionnels. Pour ce qui est reconnu comme l'orthophoniste, cela permet d'éviter une avance des frais. Et pour les tous, cela permet une prise en charge taxi des trajets, et ainsi de ne pas arrêter travail ou formation pour emmener l'enfant à droite à gauche.
Pour la prise en charge des frais, l'allocation enfants handicapés aide bien mais il faut une reconnaissance mdph d'au moins 50%.
3 enfants : une fille Asperger, un fils TED NS et le frère ... "sans étiquette" (traits autistiques + éléments de précocité)... !
mon blog : cuisineallergo.canalblog.com

bidouille
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Re: Orientation scolaire complexe ...

#21 Message par bidouille » vendredi 3 février 2017 à 13:13

Bonjour Lilithyne ,

ou en est ton petit garçon aujourd'hui?
Maman bizarroïde d'un grand ado de 16 ans (EIP TDA) et d'un ado de 14 ans Asperger TDAH.

Tous différents , tous humains!

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