Je me lance dans la traduction pour mon
1111ème message!
Je commence par celui qui s'adresse aux parents qui viennent de réaliser que leur enfant est autiste car je pense qu'il peut-être très utile!
modifié à l'aide des conseils éclairés
d'Omega (cotraductrice)
et avec aussi la participation de
Jean
A l'aide! Mon enfant est autiste!
Beaucoup de parents semblent très confus et inquiets quand ils entendent pour la première fois que leur enfant est autiste. ils éprouvent également un sentiment de perte, alors qu'ils se rendent compte du fait que leur enfant n'est pas normal*. Bien que je n'aie jamais été parent, je pense pouvoir donner quelque éclairage en tant qu'adulte autiste.
qu'en est il des TED/Syndrome d'Asperger?
Techniquement, TED n'est pas un diagnostic - TED-NS est un diagnostic, Alors que TED recouvre l'ensemble de la catégorie des troubles du spectre autistique. Le syndrome d'Asperger fait partie de ce spectre. Les différences qui s'appliquent à une partie du spectre s'appliquent souvent à d'autres parties, de même que les thérapies. ainsi je considère toute les trois comme étant simplement "l'autisme."
Je me sens si mal pour mon fils...
Il se peut que vous ayez besoin de temps et de soutien afin de faire votre deuil. Mais, rappelez vous que vous ne faites pas le deuil de votre enfant. Il est le même enfant qu'il était hier, il y a deux jours,et même qu'il y a des années. Il n'est pas mort. Il se peut que vous ayez besoin de faire le deuil de votre perte - la perte de l'enfant "parfait" que vous pourriez avoir attendu et même créé dans votre esprit. Vous avez perdu cet enfant quand la réalité de la situation vous a été montrée. Trouvez quelqu'un qui peut comprendre ça et vous réconforter. Mais n'enterrez pas votre enfant. Il a besoin de savoir Qu'il a de la valeur en ce monde Et qu'il peut y apporter quelque-chose, pas qu'il a été infecté par quelque-chose d'horrible qui aurait détruit son humanité! **
Comment puis-je l'aider à parler?
Parler n'est pas l'important - la communication l'est. Je n'ai pas parlé avant l'âge de presque 5 ans, puis j'ai parlé la majorité du temps jusqu'à assez récemment, et à présent j'utilise une combinaison de parole et d'autres méthodes de communication. Il y a des moments où je dois avoir recours à d'autres moyens, faisant partie de la minorité d'autistes qui parlent la plupart du temps mais pas tout le temps (La plupart des autistes soit ne parlent jamais, soit sont toujours capables de parler). Par exemple, J'utilise d'autres moyens de communication, notamment un TDD (Périphérique de télécommunications pour les sourds(Telecommunications Device for the Deaf)***) et le service de relai pour sourds de mon état avec HCO (Hearing Carry-Over)**** pour communiquer lors de difficiles appels téléphoniques - Je trouve l'appel bien moins stressant if si je n'ai pas à me soucier de parler. D'autres autistes plus âgés peuvent utiliser l'écriture (l'Internet peut être merveilleux!) ou la langue des signes de leur pays. Pour les autistes plus jeunes, il existe quelques formes spéciales de langue des signes et PECS****
* (un système de communication à l'aide d'images) qui les aident à comprendre l'importance du langage. Les autistes ne sont pas nés avec l'instinct de communiquer - ils ne perçoivent pas toujours l'importance de la communication. Des systèmes tels que la langue des signes et PECS montrent à un autiste que la communication a de la valeur et les aidera, ce qui de ce fait, les encourage à développer le langage. Mais tous les autistes ne parleront pas.il est toujours possible d'apprécier l'existence humaine sans parler - de très nombreuses personnes dans la communauté des sourds aiment leur vie.
Même si le langage se développe (s'ils apprennent à parler), il y aura toujours des problèmes de communication. Ma façon de parler paraît étrange à la plupart des gens pour de nombreuses raisons. Je n'utilise pas le ton de voix juste, puisque je ne suis même pas capable de percevoir la différence entre divers tons de voix. Je ne peux pas non plus entendre la différence quand les mots sont prononcés avec des syllabes différemment accentuées - donc j'accentuerai les mauvaises. L'orthophonie m'a beaucoup aidé pour ça, quand j'étais jeune - les gens peuvent comprendre ce que je dis aujourd'hui, mais ma façon de parler n'est toujours pas "normale." Au delà de ces différences dans les mécanismes du langage eux mêmes, Il y a aussi les problèmes que j'ai pour communiquer mes désirs et besoins. Il m'est très très difficile d'émettre une simple question telle que, "Pouvez-vous baisser le volume de la télé?" Je pourrais être à deux doigts de piquer une crise, en partie à cause d'une télé bruyante, mais Je n'arrive vraiment pas à communiquer un besoin que j'ai. C'est pourquoi développer la communication est tellement plus important que développer la parole.
Va-t-il avoir un retard mental ?
Il est tout à fait possible d'être particulièrement intelligent, tout en étant autiste. Il y a des autistes dont le QI les classe parmi les génies. Il y a aussi des autistes testés un retard mental sévère. L'autisme en soi est très différent de l'intelligence; les deux ne sont pas directement liés - il est possible pour un autiste d'avoir une intelligence élevée ou faible. Il est aussi extrêmement difficile d'évaluer l'intelligence des autistes à l'aide de tests. Nos scores sont souvent bien en deçà de ce qu'ils "devraient" être tout simplement du fait des difficultés de communication.
Cela dit, il est tout autant possible pour une personne d'intelligence "modeste" d'être valable et d'avoir une vie qui vaut la peine d'être vécue.****
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Va-t-il un jour se marier ?
Cela semble être l'une des premières choses que les parents veulent savoir - sera t-il capable de vivre une vie "normale"- c'est à dire, sera-t.il capable de trouver une compagne,de l'épouser, et d'avoir des enfants? La réponse est "peut-être." plusieurs autistes l'ont fait. D'un autre coté, d'autres - malgré une vraie envie de trouver quelqu'un - ne parviennent jamais à trouver cette personne pour de bon. Puis il y a un troisième groupe. Qui inclut des gens comme moi qui n'ont pas le désir de trouver une compagne****
***. Il est possible de vivre seul, Tout en étant heureux. On devrait laisser les gens trouver eux-mêmes leur bonheur, même si ce qui rend les uns heureux ne serait pas forcément le même bonheur pour d'autres.
Va-t-il pouvoir aller dans une école normale ?
Là encore, la réponse à cette question est "peut-être." Je suis allé dans une école "ordinaire" , bien que je passais la moitié de la journée dans des classes spécialisées pendant mes premières années. Certains autistes autistes ne passent que peu ou pas de temps dans les classes spécialisées tandis que d'autre vont dans des écoles spécialisées ou pour autistes. Je pense que j'aurais pu être un adulte beaucoup plus heureux, avec un peu moins de problèmes psychologiques à surmonter si j'avais été apprécié et estimé par les autres à l'école , qu'importe le type d'école. Malheureusement mon expérience n'est pas unique, et ceci est un domaine dans lequel les parents doivent être impliqués.
Certains autistes adultes ont dit avoir aimé aller à l'école, bien qu'ils semblent être une minorité. La chose importante à réaliser est qu'il est plus important que votre enfant s'épanouisse au mieux de son potentiel et qu'il profite de sa vie, qu'il n'est important pour lui d'être "normal." Une bonne école comprendra que l'intelligence et l'autisme ne sont pas liés, et donnera une éducation de qualité à un étudiant autiste. Vous ne limiterez pas son potentiel en "échouant" à le maintenir dans le parcours classique ou en "échouant" à lui donner une aide "spécialisée" - ce qui compte vraiment le plus, c'est qu'il soit apprécié et estimé par les autres où qu'il soit!
Et en ce qui concerne le travail?
La plupart des autistes ne parvienne pas à exercer un emploi "normal". essayer de le faire ne parvient qu'à les frustrer et à les déprimer. ceux qui réussissent à trouver un bon travail, cependant, sont presque toujours employés dans des domaines qui correspondent à leurs intérêts spécifiques et persévérations . Ainsi, par exemple, je gagne ma vie en travaillant avec des ordinateurs. J'éprouve un intérêt obsessionnel pour les ordinateurs depuis l'âge de 5 ans. J'ai appris à programmer en même temps que j'apprenais à parler. D'autres autistes réussissent dans d'autres métiers correspondant à leurs intérêts. Mais il est très difficile pour des adultes autistes de rester dans un emploi sans la passion d'un intérêt obsessionnel pour les diriger. Tôt ou tard, ils vont dire quelque-chose qu'ils n'auraient pas dû ou devenir si déprimés qu'ils devront partir. Un service à rendre à votre fils serait de l'aider à se renseigner sur les professions dans des domaines qui l'intéressent. Puis mettez les en contact avec des mentors qui travaillent dans ces domaines. Mais assurez-vous que ce domaine l'intéresse vraiment lui! Ne placez pas vos propres rêves sur lui, mais aidez le à trouver les siens!
Sera-t-il autiste pour toujours ?
Oui. Les autistes ne sortent pas de leur autisme en grandissant. Ils peuvent apprendre des stratégies d'imitation, lesquelles sont simplement des "Scénarios Sociaux"****
**** et d'autres méthodes vraiment épuisantes pour gérer (l'interaction avec)****
***** le monde qui les entoure. Mais, peu importe combien elles sont bien pratiquées, ces stratégies de copiage ne sont jamais naturelles, de même qu'elles ne sont jamais faciles. De plus, elles ne couvrent pas toutes les situations possibles auxquelles une personne sera confrontée. Même les adultes autistes qui emploient des stratégies de copiage avec succès la plus grande partie de la journée ont toujours besoin de laisser leur autisme "se montrer à travers" la performance de leurs capacités****
******. Ils sont aussi bien plus heureux si ils sont autorisés à être autistes au milieu des autres. Une personne heureuse à bien plus de chances de parvenir au mieux de son potentiel.
Qu'en est-il des contacts oculaires ?
Regarder quelqu'un dans les yeux peut être physiquement douloureux pour certains autistes. Pour d'autres, comme moi-même, c'est plus un problème de désorientation et l'inhabilité pour moi de me concentrer sur le fait de vous regarder tout en me concentrant aussi sur les mots que vous prononcez (sur ce que vous dites). Regarder quelqu'un rends beaucoup plus difficile pour de nombreux autistes la tâche d'écouter ou d'apprendre de ce que vous dites. Si vous voulez savoir si un enfant autiste vous écoute, demandez lui de répéter, en utilisant d'autres mots, ce que vous venez de lui dire. (vous préférerez utiliser des mots différents car certains d'entre nous, comme moi-même, peuvent répéter exactement ce que vous avez dit même quand les mots ne parviennent pas (jamais) vraiment à leur esprit conscient) il est possible de vivre une vie enrichissante (épanouissante) sans contacts oculaires, même si les docteurs et enseignants essayent de nous persuader du contraire! À ce jour, Je ne peux pas regarder quelqu'un dans les yeux.****
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Thérapie/Intervention
Documentez vous sur les interventions précoces. Renseignez-vous sur la "thérapie d'intégration sensorielle(?) (sensory integration therapy)****
********, et voyez si ça peut aider votre fils ou pas. Mais méfiez-vous des Poudres de perlimpinpin! Il y a de nombreuses personnes qui essayeront de profiter de vous et vous vendre d'onéreux, bien qu'inefficaces, traitements, compléments alimentaires, vitamines, vidéos, médicaments, cours d'entrainement, chélation, séminaires, retraites, etc. Parfois certaines de ces choses aident, mais la règle est éloignez vous de quoi que ce soit qui prétende être le remède miracle à l'autisme!
L'un des traitements les plus utiles est la "thérapie d'intégration sensorielle(?) (sensory integration therapy). Les autistes voient, touchent, et entendent le monde différemment de vous. Un peu d'aide pour donner du sens à tous ces signaux déstabilisants peut grandement aider un enfant autiste. Et aussi, rappelez vous que de "petites" choses peuvent être de "grands" (obstacles,problèmes) pour votre enfant en relation avec ses sens. Quand il pique une crise, regardez autour de vous. Se pourrait-il que ce soient les lumières brillantes et le bruit de la foule qui sont en train de causer sa crise "illogique"? En l'aidant à faire face****
********* à ces sensations, vous pouvez l'aider à vivre dans ce monde désorientant (troublant?).
Thérapie Intensive
Il y a aussi de nombreuses thérapies intensives pour les enfants autistes, qui sont très envahissante pour l'enfant. aucun enfant ne devrait en thérapie durant chacun de ces moments éveillés! De plus, toute thérapie qui rend un enfant malheureux pendant plus qu'un bref moment doit être évitée. L'enfance est faite pour être un moment heureux.
Perspective à la première personne
Lisez les histoires d'adultes autistes! Vous pouvez trouver certains des miens sur ce site web, mais il y a plein d'autres différentes histoires sur le net. Visitez des Listes de diffusion****
********** fréquentées par des personnes avec autisme autant que par d'autres parents. le net peut être l'une des meilleurs - et des pires - ressources disponibles sur l'autisme, donc utilisez votre discernement et votre sagesse. Si vous connaissez un adulte autiste, parlez lui! Posez-lui des questions. Beaucoup d'entre nous ressentent une forte connexion avec les enfants autistes, et ont envie d'aider les parents à comprendre ce que leur enfant ressent. certains de mes plus heureux souvenirs concernent les fois où j'ai aidé des parents à comprendre leur enfant autiste non-verbal. Mais, s'il vous plait, rappelez-vous que nous sommes différents de votre enfant et pouvons quelquefois nous tromper, de même que d'autres fois nous ne savons simplement pas pourquoi votre enfant pourrait faire quelque-chose ou comment aider votre enfant.
VOUS êtes l'expert!
Avant tout, réalisez que vous êtes l'expert concernant votre enfant. aucun docteur, adulte autiste, écrivain, ou enseignant n'en sais plus que vous même sur votre enfant. cela est basé non seulement sur des années d'expérience de vie avec votre enfant, mais aussi sur la nature intensive de cet entrainement. Les enseignants ne peuvent pas passer autant de temps avec votre enfant que vous le faites. De fait, même si ces personnes pourraient tous être de formidables experts dans le domaine général de l'autisme, il n'y a pas d'experts de votre enfant unique et irremplaçable****
***********, avec son unique expression de l'autisme.
Prenez soin de vous-même!
Et n'oubliez pas de prendre de vous même du temps pour vous, sans votre enfant. L'un des plus beaux cadeaux que quelqu'un puisse offrir au parent d'un autiste est une nuit de babysitting (Mais, soyez prévenus - vous pourriez vous retrouver avec beaucoup plus de respect pour les parents que vous ne vous attendiez à en recevoir!). votre enfant a besoin que vous soyez reposé et capable de passer des moments de qualité avec lui. Vous avez aussi besoin de toute votre force pour vous battre pour une éducation de qualité et pour faire face aux gens qui vous diront que votre enfant aurait été normal si vous ne l'aviez pas "brimé" ou "trop materné".****
************.
Un avertissement particulier concernant les médicaments
Il n'existe pas de médicament contre l'autisme. Ne soumettez pas votre enfant à des médicaments/vitamines (les vitamines sont aussi des médicaments!)expérimentaux ou non-testés****
*************, juste parce qu'une personne (ou même beaucoup de personnes avec des anecdotes impressionnantes, semblant crédibles ou réchauffant le cœur) Les vendant (trafiquant?)****
************** clame qu'ils en sont "à l'étape finale avant d'être approuvés", "ont une note de 100% de succès", ou même "sont entièrement naturels" (La cocaïne l'est!). aucun enfant ne mérite d'endurer des expérimentations non testées mais dangereuses. De plus, il existe de nombreux médicaments reconnus pour traiter des conditions psychiatriques dont on a démontré qu'ils sont dangereux et complètement inutiles pour les autistes (encore que, souvent, ces médicaments soient malgré tout prescrits sans diagnostique (sous un autre nom?)****
***************). Faites vos recherches avant de donner à votre enfant aucun médicament, psychiatrique ou autre. Aucun médicament ne devrait jamais être donné pour traiter aucun symptôme qui résulte de l'autisme - ils ne devraient être prescrit que pour traiter d'autres conditions qu'aurait un enfant autiste.
Copyright © 2001-2007 par Joel Smith - Tous droits réservés
page originale:
http://www.thiswayoflife.org/help.html
Notes du traducteur:
*Je déteste l'utilisation de ce mot, mais je suppose bien ici que Joel Smith l'a utilisé dans le seul et unique but de se mettre un peu dans la peau de ces nouveaux parents d'un enfant autiste et qui voient encore les choses sous cet angle là!
**Le texte de
Jim Sinclair "Don't Mourn for us" traite plus en détail de cet aspect là!
*** un lien wikipedia en anglais qui en dit plus sur ce
Telecommunications Device for the Deaf
**** un lien en anglais sur
"Hearing Carry Over"
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*là, j'ai un lien en français pour
PECS:
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** Je pense qu'il est particulièrement important d'insister sur ce point!
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*** Alors là, j'ai une anecdote très amusante sur ce point, à d'autres endroits de ce même site, Joel Smith insistait sur cet aspect de sa vie, qu'il n'avait encore jamais éprouvé de sentiment amoureux, il n'est pas le seul autiste dans ce cas!
Et voilà que sur son blog "NTs are Weird" j'apprends que finalement il est tombé amoureux, et que coup de bol c'était réciproque et que le couple a fini par se marier, comme quoi, si certains autistes ne tombent peut-être effectivement jamais amoureux, pour d'autres ça arrive simplement un peu plus tard!
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****pour "Social Scripts" j'ai trouvé une autre traduction
ici, "routines sociales"...
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*****Texte original: To cope with
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******Texte original: "show trough"their skilled acting
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******* j'ajoute ici un lien vers un
post intéressant.
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********Truc en anglais pour
"sensory integration therapy"
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*********texte original:to handle
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********** Pour Mailing list j'ai trouvé ma traduction
ici
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***********J'ai rajouté "et irremplaçable car "enfant unique" a un autre sens en français et que le terme "unique" est ici entendu comme "l'unique exemplaire existant au monde de cet enfant là", et non pas "l'unique enfant de cette famille"!
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************Texte original: "if it wasn't for you "spoiling" or "babying" him"
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************* Texte original: unproven
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************** texte original: peddling them
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*************** Texte original:off-label