Quelque part dans le Limousin...

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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Jonquille57
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Quelque part dans le Limousin...

#1 Message par Jonquille57 » jeudi 21 janvier 2010 à 10:15

A la suite du stage qu’a effectué mysterio au zoo de Pont Scorff en septembre dernier, nous avons reçu un bilan de la part de l’équipe qui l’entourait ( Mme B. , M. Le H. et G. pour ceux qui les connaissent ). A la fin de ce compte-rendu était proposé un lieu d’accueil temporaire pour, je cite, « permettre à mysterio de faire un apprentissage de l’ émancipation dans un cadre stable. »
Je contacte donc ce lieu situé à Royat (63). Comme il fallait s’y attendre, ils ont un planning plus que chargé, mais le directeur me parle de la Fondation Jacques Chirac en Corrèze et me donne les coordonnées de la future directrice d’ un projet qui verra bientôt le jour.

J’ai donc eu cette dame au téléphone en novembre 2009 et lui raconte un peu le parcours de mysterio. Elle me parle donc du projet qui est en train de se mettre en place à Saint Sétiers. Il s’agit d’ une Maison pour adultes autistes. Quelque chose d’ innovant. Il y a encore des places de disponibles et mysterio y sera le bienvenu si nous le désirons…. Inutile de décrire dans quel état d’ excitation je me trouve ! :wink:

Bref, j’ envoie photocopie de pas mal de documents et rendez-vous est pris pour janvier 2010. Vu la météo de la semaine dernière, nous avons reporté notre visite à hier. Et nous voilà donc au cœur du sujet :

Après 6 heures de route et après avoir serpenté parmi des routes bordées de neige une fois arrivés sur le Plateau des 1000 Vaches ( qui ne sont pas des vaches qui font meuh comme il sera expliqué à mysterio ), nous arrivons au centre d’ accueil de Peyrelevade, lieu de notre rendez-vous pour y rencontrer Madame D, actuelle directrice adjointe de l’IME et Centre d' Accueil de Peyrelevade et future directrice de la Maison d' Hestia à St Sétiers.

Accueil des plus chaleureux, ce qui ne fait pas de mal. Elle commence par nous présenter les plans du site, nous expliquer le fonctionnement, etc. Ensuite, nous mangeons dans une salle à manger avec les cadres du sites : médecin psy, psychologue ( futur chef de service ), chefs de service, etc. Ambiance conviviale et discussions autour de l’autisme….

Ensuite, visite des lieux encore en construction, mais dont nous pouvons déjà apprécié la structure et le cadre ( comme dirait mysterio, on se croirait dans un lieu de vacances… ). Nous pataugeons un peu dans la neige fondue et les gravas, mais mysterio s’ y voit déjà ! ( quelques photos vont suivre )

Puis nous rentrons à Peyrelevade pour échanger encore les questions et réponses que nous avons encore à échanger.

Le projet est né en 2005. Au début, Mme D. ne connaissait rien à l’ autisme, et comme elle le dit maintenant, cela a été un atout : elle avait un regard neuf et a donc pu vite juger des différentes prises en charge proposées pour les adultes. Entre les idées psychanalytiques et les méthodes innovantes anglo-saxonnes, elle a vite fait son choix. Un premier projet a été élaboré, ( Murielle, c’ est le lien que je t’ avais adressé pour avoir l’ avis de ton mari, et que j'avais aussi envoyé à Mars ( merci, Jean ) ). Depuis, certains points ont changé et évolué ( plus questions de Packing par exemple ! :naugty: ).

L’ étude du projet actuel a été réalisé avec la collaboration de Eric Willé ( je ne suis pas certaine de l’orthographe ) et de son équipe. Il se trouve en Belgique et des personnes de cette équipe viennent régulièrement former les futurs encadrants de la structure ( pendant notre visite, deux dames arrivaient juste de Belgique ).
Depuis plusieurs années, Mme D. et son équipe n’ a cessé de se documenter non seulement auprès de professionnels (le Dc L. à Brest, le Dc Bar... à Tours, des médecins du nord de la France, etc ) mais aussi auprès de spécialistes : elle connaît très bien Charles Durham et Joseph est venu au centre expliquer l’ autisme ( enfin, son autisme ). Au cours de la discussion, j’ ai donc entendu le nom de plusieurs personnes qui commence à nous être familier…. :bravo:

La structure comportera 4 lieux principaux : trois maisons d’ habitation où vivront 2 fois 7 jeunes et une maison qui accueillera 6 filles ( Mme D. était soulagée de pouvoir accueillir 6 filles, car au début, il n’ y en avait qu’ une sur la liste ! :roll: ). Donc, 20 jeunes au total, âgés de 18 à 27 ans. 32 encadrants travailleront à la Maison d Hestia. Le dernier lieu sera le lieu de travail, loisirs, etc.

Le matin, les jeunes seront réveillés à 7 h ( ou 7h30, je ne sais plus ) et auront jusqu’ à 9 h 30 pour être prêts. Être prêt veut dire se laver, préparer le déjeuner, déjeuner, ranger la cuisine, ranger sa chambre, s’ occuper de son linge, etc. Bref, tous les actes qui constituent le quotidien d’ une personne autonome. ( pour mysterio, il va y avoir du boulot ! :wink: ).
Ensuite, de 9h30 à midi, activités qui demandent de la concentration : apprentissages, ateliers, etc. Mysterio a demandé à faire du français, ce qui sera fera sans aucun doute. En fait, les apprentissages se feront en fonction des besoins et des demandes des jeunes.
Le midi, repas en commun servi par les professionnels. L’ après-midi, activités variées mais qui demandent moins de concentration : sport, courses, sorties, etc.
Un magasin va également être crée, magasin qui sera à moyen terme ouvert au public 2 ou 3 heures par jour et qui sera géré par les résidents eux-mêmes. Il faut dire que St Sétiers est un village où le seul commerçant est un … restaurant… Ce magasin sera donc aussi le prétexte à une intégration vers la population qui accueillera sans doute ce projet avec satisfaction.
Les jeunes pourront aussi fréquenter des associations sportives, de loisirs ou autres qui seront dans un rayon géographique assez proche : centre équestre, associations sportives, atelier de dessin, etc. Un bon moyen d’ ouverture vers le monde ordinaire. Les sorties en tout petit groupe ( par 2 ) seront privilégiées ( pas de sorties en groupe, qui provoquent souvent chez les gens un regard assez critique ). Les sorties en ville ne se feront que par deux et selon la demande ou le besoin des résidents.

A partir de 16h30 ( ou plus tard selon les activités de l’ après-midi ), chaque résident rejoint sa maison ou va se balader. Le repas du soir est aussi géré par les résidents eux-mêmes ( menus, courses, réalisations, etc. ).

Chaque chambre individuelle possède une salle de bain avec douche et wc. Chaque résident pourra avoir sa TV et il y aura bien sûr la WiFi !!!!! ( mysterio est comblé ! :D ). Chaque chambre donne sur une grande terrasse. ( avec, pour certaines, une vue imprenable ! ). Une cuisine, une salle à manger, une salle de télé, une salle de loisirs seront dans chaque maison. Sera aussi à disposition une salle de sport pour les résidents, ainsi qu’ une piscine ( à Peyrelvade ) mais les jeunes pourront aussi aller à la piscine municipale si ils le désirent.

Les résidents sont tous autistes. Quatre sont des autistes de très haut-niveau. Pour les autres, il n’ y a pas trop de distinction entre bas et haut niveau. Le psychologue a expliqué à mysterio que ce n’ était pas parce qu’ une personne ne parlait pas qu’ elle était de « bas « niveau… Il n’ y aura donc pas les « haut » niveau d’ un côté et les « bas » niveau d’ un autre.

Un appartement ( un 3 pièces ) est mis à disposition des parents et amis qui viendront rendre visite à un jeune, à raison de 20 euros par jour ( ne vous bousculez pas :lol: ! ) Autrement, il est prévu que les jeunes pourront rentrer chez eux 1 semaine à Noël, 1 semaine à Pâques et 2 semaines la première quinzaine d’ Aout. Mais ceci est bien évidemment modulable selon le désir des parents. Certains parents ont préféré choisir la formule de 1 week-end sur deux, ce qui ne sera pas possible pour mysterio, vu l’ éloignement ( et pas souhaitable non plus, ceci pour éviter que mysterio ne veuille plus repartir si il devait faire trop d’ aller-retour ). Pour le moment, et vu le coût des journées, la durée d’ absence est limitée à 4 semaines par an, mais sera peut-être prolongée à 5 voire 6 semaines par la suite.

Au départ, le but pour chaque jeune sera d’ apprendre à vivre en dehors du milieu familial et de vivre en collectivité. Les projets individuels se mettront donc en place petit à petit et selon l’ évolution de chacun ( inutile de faire de grands projets dans la précipitation qui ne pourront pas aboutir sans une préparation préalable ). La Fondation Jacques Chirac possède suffisamment de structures en Corrèze pour envisager par la suite un travail en ESAT et un logement en appartement avec accompagnement ( oui, cela existe déjà en Corrèze ! ). Mais il faut faire les choses progressivement et Mme D. aura à cœur de faire au mieux pour le bien du jeune et selon ses capacités. La Maison d’ Hestia peut être un tremplin vers une plus grande autonomie ou au lieu de vie définitif selon les cas. L’ avenir le dira.

Mme D. m’ a aussi dit qu’ en discutant avec moi au téléphone et d’ après ce que je lui avais dit sur mysterio, elle avait pensé à la bipolarité. Elle connaît très bien à Limoges un médecin qui a travaillé avec le Dc H….ouche, ( Murielle, tu sais, le médecin dont tu m’ as parlé sur Paris et avec lequel je n’ ai jamais réussi à obtenir un rendez-vous… ). Mysterio ira donc voir ce médecin.

Je pense avoir fait le tour de notre journée d’ hier. Mysterio est bien évidemment enthousiaste. Moi, on va dire oui, sauf que j’ aurais préféré pour mysterio qu’ il aille directement en milieu ordinaire. Mais il faut rester réaliste et quand on fait le bilan de ces dernières années, je pense que le fait de passer dans une telle structure ne peut qu’ être bénéfique à mysterio.
Quand elle a concrétisé son projet, l’ équipe de Mme D. a répondu aux demandes de la Corrèze puis du Limousin et s’ est ensuite ouverte aux demandes de toute la France ( et je suis arrivée à point : aujourd’ hui, il n’ y a plus de place ). Malgré cela, Mme D. me disait que beaucoup de parents refusaient de mettre leur enfant en institut. Cela aurait pu aussi être mon cas…. Beaucoup de parents ont l’ espoir de voir leur enfant autiste vivre une vie normale, avoir un emploi en milieu ordinaire, etc. Cela a aussi été mon cas. Mais tous n' en seront pas capables... Et vaut-il mieux rester sur ses positions et regarder son enfant végéter à attendre une solution qui ne vient pas ou bien passer par une structure dont le seul but est de voir votre enfant progresser ? Au jour d’ aujourd’ hui, seul le bonheur de mysterio est pour moi important, et aujourd’ hui, il aspire à être futur résidant de St Sétiers.


Les accueils se feront durant la deuxième quinzaine de juin.
Modifié en dernier par Jonquille57 le dimanche 14 novembre 2010 à 7:31, modifié 5 fois.

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Re: La Maison d' Hestia ( Fondation Jacques Chirac )

#2 Message par mysterio » jeudi 21 janvier 2010 à 10:26

j'ai trop hate de yaller sa va etre les 5 mois les plus long de ma vie on peut dire que l'année 2010 est la meilleur en 6ans voila

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Re: La Maison d' Hestia ( Fondation Jacques Chirac )

#3 Message par Luna » jeudi 21 janvier 2010 à 10:47

Super ! :bravo:
Luna TMG
http://www.flickr.com/photos/lunatmg/?details=1 / détails
https://www.flickr.com/photos/lunatmg// vue d'ensemble
"Dans la photographie, il y a une réalité si subtile qu'elle devient plus vraie que la réalité" - Alfred Stieglitz

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Re: La Maison d' Hestia ( Fondation Jacques Chirac )

#4 Message par Jonquille57 » jeudi 21 janvier 2010 à 11:14

La maison des filles :

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Le bâtiment des activités :

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D'autres photos suivent ( j'ai quelques problèmes avec le site d'hébergements d'mages.....)

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Re: La Maison d' Hestia ( Fondation Jacques Chirac )

#5 Message par pollux » jeudi 21 janvier 2010 à 13:00

Merci pour ce long et riche compte-rendu, Jonquille ; Et pour les photos promises aussi !
C'est un projet qui semble mûri et bien pensé ; il en faudrait un peu plus de telles structures ...
Enfin, de l'espoir pour toi, J. et M. ! Je suis infiniment heureuse que vous rentriez satisfaits et heureux de cette visite. Ainsi fin juin M. sera établi en Corrèze et déjà sur place pour soutenir Gwen sur la Transe Gaule :bravo:
"En essayant continuellement, on finit par réussir. Donc : Plus ça rate, plus on a de chances que ça marche" J. Rouxel
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Re: La Maison d' Hestia ( Fondation Jacques Chirac )

#6 Message par Mars » jeudi 21 janvier 2010 à 14:09

Quel bonheur de vous lire ! :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D
Je déteste les fêtes et je n'aime pas les boucheries (je n'ai rien contre les bouchers) mais je me ferai un plaisir de fêter M. et ses proches à Peyrelevade en août. C'est M. qui va nous piloter et nous présenter ses nouveaux amis, n'est-ce pas M. ?
Atypique sans être aspie. Maman de 2 jeunes filles dont une aspie.

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Re: La Maison d' Hestia ( Fondation Jacques Chirac )

#7 Message par maho » jeudi 21 janvier 2010 à 19:32

Que du bonheur!!!! :lol: :lol: :lol:
Je dois dire que cette centre a l'air drolement bien. C'est exactement ce que je cherchais il y a 3 ans.
Je pense vraiment qu'une nouvelle vie commence pour toi Mysterio, et tu la merite. J'espere que tu va trouver du bonheur, la paix, des amis, bref, tout ce que tu souhaite depuis si longtemps.
En plus tu pourra venir nous raconter. :bravo:
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Re: La Maison d' Hestia ( Fondation Jacques Chirac )

#8 Message par Jean » jeudi 21 janvier 2010 à 19:38

Effectivement, être assisté par Eric Willaye et le SUSA, c'est une garantie de bon départ.

Voir une présentation qu'il avait faite à Brest :
http://www.asperansa.org/actu/notes_20081120.html

Nous ne voulons pas nommer les praticiens sur le forum, mais rien n'empêche de parler des personnes publiques et/ou scientifiques.

Je pense donc que tu parlais du Dr Catherine Barthélémy (de Tours - présidente actuelle de l'ARAPI), d'Eric Willaye (du SUSA, membre aussi du CA de l'ARAPI) et Dr Eric Lemonnier, membre du conseil scientifique de l'ARAPI, responsable du CRA Bretagne ... et vice-président d'Asperansa.

Cette page du site de l'ARAPI est vraiment un catalogue de bonnes "choses" (comme le site de Luna) : http://pagesperso-orange.fr/arapi/2qui.htm

Quand Mysterio a appelé, il était vraiment content, et aussi moi pour lui. Il faudrait qu'il y en ait partout. L'essentiel est qu'il change de cadre - parce qu'il le veut, parce qu'il est adulte, parce qu'il le peut. Et ensuite, beaucoup de changements seront possibles.
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans

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Re: La Maison d' Hestia ( Fondation Jacques Chirac )

#9 Message par Jonquille57 » jeudi 21 janvier 2010 à 19:47

Jean, je n'avais pas trop osé citer les personnes, mais effectivement, il s'agit bien d'elles... :wink:

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Re: La Maison d' Hestia ( Fondation Jacques Chirac )

#10 Message par Jean » jeudi 21 janvier 2010 à 19:58

Quelle chance j'ai ! Dommage qu'il ne s'agissait pas du loto : je pouvais partir en retraite 8)
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans

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Re: La Maison d' Hestia ( Fondation Jacques Chirac )

#11 Message par Jonquille57 » jeudi 21 janvier 2010 à 20:37

Pfffffffffffffffffff ! :roll: :D

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Re: La Maison d' Hestia ( Fondation Jacques Chirac )

#12 Message par Jonquille57 » jeudi 21 janvier 2010 à 20:42

Spyder étant devant le rugby et Mysterio au téléphone avec la Bretagne, je vais pouvoir continuer la charge de mes photos :

L'intérieur de la " maison " des activités :

Image

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Re: La Maison d' Hestia ( Fondation Jacques Chirac )

#13 Message par Jonquille57 » jeudi 21 janvier 2010 à 20:50

Une des maisons des garçons :

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Une autre partie de la maison des garçons : en fait, il s'agit au départ de 3 granges, et c'est pourquoi sont associés les pierres ( restaurées ) et le bois ( neuf ) :

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Re: La Maison d' Hestia ( Fondation Jacques Chirac )

#14 Message par Jonquille57 » jeudi 21 janvier 2010 à 20:58

Voici un aperçu de l'environnement du centre ( comme dirait mysterio, cela manque de fleurs ! ) :roll: :

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La rue qui mène aux maisons :

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Sur la route du départ :

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Le ski de fond est praticable sur place... J'ai même demandé à prendre la place de mystério quelques semaines chaque hiver, mais je ne pense pas que ma demande soit acceptée ! :hotcry: :mryellow:

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maho
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Re: La Maison d' Hestia ( Fondation Jacques Chirac )

#15 Message par maho » jeudi 21 janvier 2010 à 21:12

Ca a l'air trés sympa!! J'aime beaucoup l'idée qu'ils ont gardé les granges en pierre (je suis un as de pointage de pierre en ciment blanc :wink: )
Si Jean gagne au Loto, peut etre qu'il nous emmenera tous faire un peu de ski :kiss:
Suzanne, la vieille qui blatere, maman de Loic 29 ans

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