Un véritable scandale qu'il faut dénoncer...

Toutes discussions concernant l'autisme et le syndrome d'Asperger, leurs définitions, les méthodes de diagnostic, l'état de la recherche, les nouveautés, etc.
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Jonquille57
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Un véritable scandale qu'il faut dénoncer...

#1 Message par Jonquille57 » mardi 24 novembre 2009 à 1:51

Hier, dans mes recherches pour M. j'ai eu au téléphone un monsieur qui m'a dit cette phrase tellement vraie :
Des personnes autistes de haut niveau deviennent autistes de bas niveau faute de prise en charge adéquate.
Quand j'entends cela, j'ai tellement envie de remuer ciel et terre pour que cela ne concerne jamais M. mais aussi pour que cela n'existe plus jamais.... pour personne... C'est tellement injuste, surtout dans un pays comme le nôtre qui sait, dans certains cas, déployer des moyens considérables pour aider certaines causes. Nos enfants ne doivent pas être laissés pour compte !

Ce monsieur, directeur d'un centre, me disait qu'il se battait pour agrandir sa structure, mais que seul le manque de moyen financier l'empêchait de concrétiser son projet.

Mais c'est honteux ! Quand est-ce que le gouvernement comprendra que des personnes sans prise en charge coûteront en définitive beaucoup plus cher à la société qu'une personne que l'on aide pour qu'elle devienne autonome ? Les personnes du gouvernement ne peuvent-elles pas comprendre cela ?

Je ne sais pas comment on pourrait faire pour faire bouger les choses. Ce n'est pas possible qu'il n'y ait rien à faire. Il faudrait frapper fort via les médias. Bien sûr, il y a eu le cas de la soeur de Sandrine Bonnaire, mais finalement, cela n'a pas servi à grand chose, puisque le combat en est au même point... Il faudrait multiplier les exemples, les montrer, expliquer les conséquences désastreuses du manque de prise en charge, que ce soit des structures adaptées ou des aides à domicile. Toutes les personnes qui ont conscience du problème se désolent de la lenteur des actions : c'est toujours le manque d'argent qui bloque tout. L'information commence tout doucement à faire son chemin, mais sans argent, rien ne se fera. Et l'argent, c'est le gouvernement qui l'a. Ras le bol des beaux discours qui ne servent à rien, des plans qui ne résolvent rien ou tellement peu par rapport aux vrais besoins... Qui va enfin nous écouter et agir en conséquence ? Combien de vies vont encore être sacrifiées ? Combien de familles vont encore vivre dans la souffrance ? Et une fois que les parents auront disparus, que vont devenir ces adultes laissés pour compte ? Auparavant, on ne savait pas. Ces personnes passaient malheureusement leur vie dans des hôpitaux psychiatriques. Mais maintenant, on sait, on connait l'autisme, on sait ce qu'il faut faire pour les aider. Et on a les pieds et les poings liés. Il faut que ça s'arrête !

Bon, je sais, encore un message qui ne servira à rien, mais je pense vraiment qu'il faudrait que les familles qui sont concernées se concertent et engagent des actions communes. Si il faut passer par les médias, faisons le ! Il y a urgence !

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Re: Un véritable scandale qu'il faut dénoncer...

#2 Message par Guy » mardi 24 novembre 2009 à 5:09

Jonquille57 a écrit :Hier, dans mes recherches pour M. j'ai eu au téléphone un monsieur qui m'a dit cette phrase tellement vraie :
Des personnes autistes de haut niveau deviennent autistes de bas niveau faute de prise en charge adéquate.
Dois-je comprendre que des AHN peuvent évoluer vers un autisme plus classique ?
Est-ce la même chose pour les aspies ?

Je me demande quelle est la crédibilité de ce "monsieur".

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maho
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#3 Message par maho » mardi 24 novembre 2009 à 6:42

Je crois bien que c'est possible Guy!!
J'ai compris justement en regardant le film de Sandrine Bonnaire. Quand on voit les films de Sabine "avant" (c'est a dire avant une hospitalisation avec medication non adapté et surtout en forte dose) et aprés, le phenomene s'explique.
Loic a eu ce parcours, quand il est revenu a la maison, il ressemblait tellement a Sabine, la Sabine "aprés hospitalisation.
Tu l'as rencontré Guy, je pense que tu auras du mal a croire qu'il y a 3 ans il etait dans un tel etat.
Meme ceux d'Asperansa qui se rapelle de lui en 2007, l'ont vu avec 8 mois de travail intense deja fait.
C'est pour cela que je dis qu'en ce moment il stagne, il est dans un ESAT bien sur non adapté, mais principalement avec les deficients intellectuelle (certains sont aussi victimes de descolarisation, et manque d'aide et prise en charge) donc il "imite" pour passer inapercu. Je vois la difference entre son attitude "semaine au travail" et ses rencontres avec des personnes qui puissent le stimuler avec une conversation a son niveau.
Suzanne, la vieille qui blatere, maman de Loic 29 ans

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maho
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Re: Un véritable scandale qu'il faut dénoncer...

#4 Message par maho » mardi 24 novembre 2009 à 7:06

Je rajoute pour jonquille:
C'est ce qui me faisait un peu peur des Centres (je denigre surtout pas, car le plupart sont trés bien) mais je me disait que sur une courte periode d'accueil temporaire, le fait qu'il y a une prise en charge, peut etre benefique. Meme si la population des centres est plus "profond" l'equipe peut aider et proposer des activités, et surtout cela fait une coupure pour tous.
Nous n'avions (comme toi) strictement rien a cette epoque, nous avons tout fait seul, le reapprentissage (en commencant au niveau CE1) l'aide vers un peu d'autonomie (lavage, hygiene, comptes) l'arret de medicaments (j'en passe des galeres qu'on a vecues) la recherche d'une place d'abord en CAJ, sa prise en charge MDPH, les soins medicales, et bien sur la perte de poids (prés de 40k en 3 ans!!)
Je me dit que l'ESAT n'est pas une solution idéale, mais on sait que ca n'existe pas, au moins il est bien le plupart du temps, il est serein, et je ne me rapelle pas la derniere crise de colere. Sans ces crises, il est plus receptif a progresser.

Dans l'idéale, je pense qu'il faudra une ensemble de structures, allant de FO jusqu'a EA pour ensuite une integration en ordinaire, il y a des ESAT qui propose eventuellement un SAS pour ceux qui ne se sentent pas bien de temps en temps, ou des echanges (assez rares) entre CAJ et ESAT, mais a chaque fois, il y a une telle difficulté pour le changement d'orientation MDPH, ou le rajout de plusieurs orientations, qui peut prendre trop longtemps.
Je pense sincerement pour toutes les personnes handicapés, il devrait avoir la possibilité de passer facilement d'un etablissement a un autre, a voir dans la journée si necessaire.
Il y a toujours ce probleme d'urgence qui n'est urgent que pour les handicapés eux memes.
Suzanne, la vieille qui blatere, maman de Loic 29 ans

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#5 Message par Jonquille57 » mardi 24 novembre 2009 à 8:15

Quand ce monsieur parlait d' autistes de haut niveau, ils parlaient en fait plus généralement de personnes autistes non déficientes intellectuellement...

Oui, je confirme que la non prise en charge peut amener des personnes ayant des compétences à régresser de façon alarmante. Oui, cela existe, bien entendu... Et c'est aussi pour elles qu'il faut se battre. On ne les voit pas, car ces personnes, faute de prise en charge, restent cloîtrer chez elles, bien souvent chez leurs parents. Et c'est à tout prix ce que je veux éviter pour M. Sans stimulation, un enfant ne progresse pas, mais si la non prise en charge perdure, il régresse... Et c'est un vrai scandale, quand on sait que des solutions sont possibles.

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Re: Un véritable scandale qu'il faut dénoncer...

#6 Message par Jonquille57 » mardi 24 novembre 2009 à 8:20

Pour ma part, je n'ai rien contre les ESAT. Ce qu'il faut se dire, c'est qu'un adulte handicapé doit trouver une dignité dans son travail, et si c'est dans un ESAT, pourquoi pas ? Le but avant tout est de trouver un certain bonheur. Chaque personne peut le trouver dans des endroits différents, et c'est pourquoi il ne faut pas jeter la pierre aux foyers de vie, aux ESAT et à toutes les institutions créées pour les personnes handicapées. Elles peuvent être aussi un tremplin vers une vie autonome ( en fait, elles devraient l'être, selon le handicap ), et je pense que le principal est que la personne s'y sente bien et ait la possibilité d'évoluer si elle le désire.

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#7 Message par Luna » mardi 24 novembre 2009 à 8:22

Il suffit de pas grand chose pour régrésser. Quand j'étais scolarisée ou que je travaillais, les troubles et le mal-être était là mais comme j'étais encadrée, je restai dans le réel. Quelques semaines, sans boulot, sans routine, sans voir d'autres umains, je me retrouve plus coupée, moins reliée...
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Re: Un véritable scandale qu'il faut dénoncer...

#8 Message par bernard » mardi 24 novembre 2009 à 14:41

Jonquille57 a écrit :... à toutes les institutions créées pour les personnes handicapées.
Ce qui me fait peur dans cette partie, et on en a discuté à Paris le 14 de ce mois avec Tin, c'est le fait que pour un NT, si on a le statut handicapé, on doit avoir un travail de personne handicapée, et non pas un travail normal, aménagé pour aider à compenser le handicap. C'est un travers de notre société que je voudrais voir changer.
Bernard (55 ans, aspie) papa de 3 enfants (dont 2 aspies)

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Re: Un véritable scandale qu'il faut dénoncer...

#9 Message par Jonquille57 » mardi 24 novembre 2009 à 17:59

Pourtant, certaines personnes handicapées se sentent mieux dans un ESAT que dans le milieu ordinaire. Une fois encore, il est difficile de généraliser...
Ce semadi, Mme Bardouil du zoo de Pont Scorff citait justement le cas d'une personne autiste qui, après avoir travaillé en milieu ordinaire, avait préféré revenir travailler en ESAT. Chaque cas peut être donc particulier...

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Re: Un véritable scandale qu'il faut dénoncer...

#10 Message par Mars » mardi 24 novembre 2009 à 18:59

A propos de M. je pense qu'il serait utile de saisir la HALDE.
Qu'en pense Jean ?
Atypique sans être aspie. Maman de 2 jeunes filles dont une aspie.

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#11 Message par Jean » mardi 24 novembre 2009 à 21:18

Jonquille57 a écrit :Ce semadi, Mme Bardouil du zoo de Pont Scorff citait justement le cas d'une personne autiste qui, après avoir travaillé en milieu ordinaire, avait préféré revenir travailler en ESAT. Chaque cas peut être donc particulier...
Je ne sais pas si c'est elle qui l'avait dit à une autre réunion, mais la raison du retour en ESAT est la volonté de renouer des relations sociales. Ce jeune avait fait sa formation professionnelle et avait des relations sociales - avec des aspies essentiellement - à travers les activités du Chalet. Il avait continué à voir ses amis du Chalet, celui-ci organisant régulièrement des actions regroupant travailleurs actuels et anciens du Chalet. Cependant, les horaires de travial particuliers et la fatigue liée à l'activité en milieu ordinaire l'ont conduit à demander à retourner eu Chalet, où il peut exercer son activité professionnelle en subissant moins de pression et çà lui laisse la possibilité de retrouver une vie sociale.
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Re: Un véritable scandale qu'il faut dénoncer...

#12 Message par Jean » mardi 24 novembre 2009 à 21:32

Guy a écrit :
Jonquille57 a écrit :Hier, dans mes recherches pour M. j'ai eu au téléphone un monsieur qui m'a dit cette phrase tellement vraie :
Des personnes autistes de haut niveau deviennent autistes de bas niveau faute de prise en charge adéquate.
Dois-je comprendre que des AHN peuvent évoluer vers un autisme plus classique ?
Est-ce la même chose pour les aspies ?
Je me demande quelle est la crédibilité de ce "monsieur".
Je crois que l'expression est malheureuse (non exacte), mais qu'elle décrit une réalité, celle du risque de surhandicap. Ce risque est d'abord énorme dans les premières années, d'où l'insistance sur le diagnostic précoce. Une stimulation et une prise en charge adaptée faites très tôt auront une influence sur la maturation du cerveau.

Mais si on suit la définition classique, où la différence entre AHN et autisme de "bas niveau" (ABN ?) est le QI (inférieur au non à 70), il n'y a pas de passage possible à ma connaissance de l'AHN à l'ABN.

Par contre, ces mesures de QI valant ce qu'elles valent, il me semble établi que les autistes qualifiés de bas niveau car ayant un QI de 50 se retrouvent, avec une prise en charge adaptée, à un QI supérieur à 70. Il paraît que cette évolution du QI ne se retrouve que pour des enfants autistes. Mais cela ne veut pas dire qu'un ABN est devenu AHN, seulement que le test de QI n'est pas adapté à définir les capacités intellectuelles d'un autiste tant qu'il n'y a pas une certaine maîtrise de la communication.

Ensuite, quand on compare AHN et SA, autant il y a des différences chez les enfants, autant - paraît-il - l'évolution est plutôt convergente à l'âge adulte - avec notamment les risques dépressifs chez les aspies (cf. Charles Durham ou un exposé fait à une AG d'Asperansa par Pascale Planche). Mais çà ne veut pas dire qu'un aspie se transforme en AHN ou vice-versa.

Des psys utilisent un diagnostic d'autisme très jeune (ils parleront de bébé à "risque autistique"), puis quand çà évolue, ils parleront de TED-Non Spécifié. C'est idiot, mais c'est comme çà qu'ils pratiquent. Et cette soit-disant évolution est utilsiée pour justifier la non-communication du diagnostic aux parents.
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#13 Message par Jean » mardi 24 novembre 2009 à 21:37

Mars a écrit :A propos de M. je pense qu'il serait utile de saisir la HALDE.
Qu'en pense Jean ?
Jean pense que tu peux attendre que je sois revenu du boulot pour m'interroger directement, au lieu de poser la question sur le forum. :roll:
La carence massive des institutions dans le cas de M. justifie des actions. Auprès de la HALDE ? Pourquoi pas ? il faudrait cibler le but - qui ne saurait être seulement de protester.
Il y a aussi la défenseure des enfants.

Je pense à cet extrait de l'article de Brigitte Chamak : "L’autisme dans un service de pédopsychiatrie"
Des témoignages de parents (pas ceux du service étudié) ont cité le cas de psychiatres qui non seulement ne donnaient pas de diagnostic aux parents mais, quand ceux-ci allaient consulter dans des services d'évaluation qui le leur fournissaient, refusaient de remplir un formulaire de demande d'aide d'éducation spécialisée, au motif que " ces enfants ne devaient pas rapporter de l'argent aux parents ". Une sélection des aides par les assistantes sociales a également été signalée par certains professionnels. Ainsi, alors même qu'une loi prévoit des aides pour les parents qui ont un enfant présentant un handicap, certains professionnels de santé refusent de les leur proposer ou hésitent à le faire. Cette attitude semble marginale, mais elle a été rapportée plus d'une fois au cours des entretiens.
Je pense que la famille de M. a été victime de ce refus délibéré d'assistance.
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans

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Re: Un véritable scandale qu'il faut dénoncer...

#14 Message par Mars » mardi 24 novembre 2009 à 22:03

Un projet de loi envisage de supprimer le poste de défenseure des enfants au profit d'un défenseur des droits qui remplacerait également le médiateur de la République (encore un à saisir) et Commission nationale de déontologie de la sécurité.
Une seule personne à la place de 3 entités, là c'est plus de 2 fonctionnaires sur 3 qui sont supprimés.
Dominique Versini, (qui occupe ce poste) dit n’avoir été «à aucun moment ni consultée ni auditionnée», exprime son «total désaccord» avec ce changement et dénonce «une méthode qui relève de la maltraitance institutionnelle». Source AFP, 15/09/09
La seule chose sûre dans l'histoire c'est que l'Etat fera des économies... sur le dos de qui ? :evil:
Atypique sans être aspie. Maman de 2 jeunes filles dont une aspie.

Guy
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Re: Un véritable scandale qu'il faut dénoncer...

#15 Message par Guy » mercredi 25 novembre 2009 à 5:20

Jean a écrit :
Mais si on suit la définition classique, où la différence entre AHN et autisme de "bas niveau" (ABN ?) est le QI (inférieur au non à 70), il n'y a pas de passage possible à ma connaissance de l'AHN à l'ABN.
Merci Jean.
Tu as compris le sens de mes questions.

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