Recherches sur le bumétanide

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Aujourd'hui à ma connaissance, il n'y a ni patch ni inhalateur.... Mais je sais que ça pourrait voir le jour....
Tu es la 3ème personne à dire que le 1mg le matin et 1mg le soir a de meilleurs résultats que 0.5/0.5/0.5....!
Ceci dit, oui, prendre 0.5 le midi est contraignant surtout si l'enfant mange à la cantine le midi..!!! D'autant que mon fils n'arrive toujours pas à avaler un médicament....Il lui faut un apéricube dans lequel il plante son cachet.!

Comme tu le dis, on tâtonne et on essuie les plâtres.! Mais je suis convaincue de son efficacité (même si pour nous, ça a mis du temps à voir le jour et que la kaliémie n'est pas stabilisée encore) sur un tas d'observations au quotidien.!
Il a un comportement plus "ouvert",plus joyeux , s'intéresse à la conversation que nous pouvons avoir lorsqu'il est dans la périphérie , raconte sa journée, pose des questions, semble plus "acteur" à l'école , écrit de plus en plus et de mieux en mieux....

Dans ma compréhension l'effet produit fonctionne comme un déparasitage des perceptions sensorielles dans le cerveau et ceci améliore donc la compréhension et les aberrations dans les perceptions sensorielles qui produisent des réactions bizarres sur l'enfant qui sont apparentées aux stéréotypies.

La disparition de ce type de signe me parait être un bon indicateur du dosage suffisant.

Avec cette compréhension basée sur des aberations dans les connexions neuronales qui affectent les perceptions on peu aussi se demander si ce traitement ne pourrait pas être utile dans d'autre cas de décodage aberrant par le cerveau comme dans le cas de schizophrénie et même des affections apparemment physiques liées à des erreurs de décodage des perceptions.

Maintenant pour ceux doutent de l'efficacité pour le cas d'un enfant en partitculier, il suffit de vérifier par la négative en supprimant le traitement.

Et dans ce cas si des manifestations disparues réapparaissent la preuve est faite de l'efficacité.

Nous allons modifier la prise du traitement en donnant le 2eme mg juste après l'école plutot qu'à l'heure du repas du soir pour vérifier si ce n'est pas mieux.

[loulou]

[quote="Jean"]Sur le site de Vaincre l'autisme
Recherche > LA MATURATION CEREBRALE EN QUESTION
LA MATURATION CEREBRALE EN QUESTION
(Issu du Congrès International de Haut Niveau de VAINCRE L’AUTISME, octobre 2010)

Les travaux novateurs du Pr Yehzekel BEN‐ARI ( Lauréat du Grand Prix Inserm 2009, Fondateur et Directeur Honoraire de L’Institut de neurobiologie de la Méditerranée - INMED) et du Dr Eric LEMONNIER (Psychiatre, Responsable du Centre Ressources Autisme de Bretagne) ouvrent la porte à de nouvelles pistes.

Un traitement diurétique porteur d’espoir

Chez l’homme adulte on sait qu’il existe environ 10 puissance 15 connexions neuronales. On sait également que des crises, des agressions, des épilepsies peuvent entraîner un retour à une situation neuronale immature avec notamment des courants ioniques immatures (un neurone immature régulera mal le chlore, on sait qu’un tissu épileptique possède une concentration de chlore intracellulaire trop élevée).

La régulation du chlore intracellulaire évolue avec l’âge. Chez les jeunes, le transporteur NKCC1 qui fait entrer le chlore dans la cellule est en plus grand nombre que le transporteur KCC2 qui fait sortir le chlore à l’extérieur de la cellule (de plus on sait que le KCC2 ne fonctionne pas bien chez les jeunes). Cette situation s’inverse avec la maturation neuronale (avec l’âge).

C’est pour cette raison que la concentration de chlore intracellulaire est plus élevée chez les personnes jeunes que chez les personnes âgées et qu’elle diminue progressivement avec l’âge. Une expérience mesurant la concentration de chlore intracellulaire chez un fœtus avant et après parturition a montré qu’au moment‐même de la parturition, le pic d’ocytocine chez la mère provoque une chute drastique de la concentration de chlore intracellulaire du fœtus. Ce mécanisme permet la protection du cerveau du nouveau‐né, le rend moins sensible aux insultes anoxiques et abaisse le seuil de douleur, notamment chez les nouveau‐nés humains.

L’hypothèse était alors d’évaluer l’effet d’un diurétique tel que le BURINEX. Ce médicament agit en bloquant le transporteur NKCC1, donc en faisant baisser la concentration de chlore intracellulaire ce qui mime l’effet de l’ocytocine.

Chez les autistes on sait que :

• les benzodiazépines aggravent l’hyperactivité
  ils ont un seuil de douleur plus élevé
  
  
  Il a été observé que l’association médicamenteuse de la ritaline et du burinex va bloquer l’action de la ritaline. La durée du traitement
  
  Jean, je ne comprend plus rien, le burinex est-il compatible ou non avec la prise de ritaline ou concerta lp?
  
  Il y a quelques temps il me semblait que tu avais confirmé cette compatibilité en citant des cas d'enfants ou d'ados qui utilisaient les 2 sans souci. Mais là dans le document que tu cites il est explicité le contraire.
  
  Alors qu'en est-il réellement? Fiston est sous rialine ou concerta LP et j'aimerai tenter le burinex avec l'aide de son pédo-psy mais je ne sais plus s'il faut supprimer la ritaline (ou concertalp) ou non???
  
  peux-tu m'éclairer Jean?
  
  merci
  
  loulou

[Jean]

Je ne suis pas certain que la présentation publiée l'année dernière sur le site de Vaincre L'Autisme ait été validée par le Pr Ben-Ari et le Dr Lemonnier. Je vais me renseigner sur ce point.

Dans l'étude qui est terminée, une des conditions de l'inclusion dans l'étude était de ne pas prendre de ritaline, pour éviter les interférences dans l’interprétation des résultats. Cela n'a pas été sans problème pour certains.

Je te confirme qu'il n'y a pas de contre-indications. Certains les prennent tous les deux tout le temps, et en arrête un parfois. J'en connais un qui envisageait de reprendre l'année scolaire pour la première fois sans ritaline cette année, mais avec burinex.

Mais si le pédopsy est d'accord d'essayer, il devrait contacter le CRA de Brest pour obtenir des conseils.

[maho]

Moi j'en ai un qui a repris sans concerta ni autre chose!
Pour l'instant ca se passe bien

[loulou]

Merci pour ta réponses Jean et merci également à maho pour son témoignage

loulou

[Jean]

Renseignements pris, le texte n'a pas été validé par les intervenants.

La question du burinex et de la ritaline a sans doute été évoqué, mais plutôt sous l'angle de l'interrogation : "est-ce que l’association des deux est fonctionnelle ?".

Actuellement, avec une plus grande expérience, l'association du burinex et de la ritaline est "parfois très utile".

.

[Jean]

Article paru dans le dernier bulletin scientifique de l'ARAPI - N°27 - printemps 2011(P.21), en complément d'un article reprenant la conférence de Thomas Bourgeron sur la mélatonine faite à Nantes à la 7ème journée régionale de l'ARAPI:

Souvenons-nous qu’il y a quelques années nous cherchions dans le métabolisme de la sérotonine un éclairage, voire un traitement de certains troubles liés à l’autisme (la sérotonine est le précurseur de la mélatonine). Notons que la saturation synaptique est la porte ouverte à la crise d’épilepsie. Rappelons que l’équipe de Ben Ari à Marseille vient de publier sur l’intérêt du bumétanide dans la résistance au traitement anti-épileptique, à travers le cycle du GABA et l’action des canaux chlore de la membrane cellulaire. N’oublions pas qu’en octobre, à l’Université d’automne, Eric Lemonnier présentera les résultats d’une étude clinique sur l’intérêt de cette même molécule (le bumétanide) dans certains troubles liés à l’autisme. Faisons le lien, enfin, avec la place de la mélatonine dans ce métabolisme qui implique les canaux chlore et le GABA. A n’en pas douter, nous sommes au centre d’un carrefour métabolique qui a beaucoup à nous apprendre sur l’homéostasie synaptique dans l’autisme entre autres. C’est dire l’intérêt de cette voie de recherche qui confirme la place des anomalies de la sécrétion de mélatonine dans l’autisme.

René Tuffreau

Le programme de l'université d'automne de l'ARAPI

[sylvie35]

Bonjour,

Je suis nouvelle sur le forum,j'ai un garçon de 7 ans autiste,il a commencer le burinex il y a une semaine,je ne vois pas encore d'effet positif,combien de temps cela met t-il?Y a t-il des effets sur tous les enfants autistes qui en prennent?Après une semaine,les effets secondaires sont déjà le manque de potassium...
J'ai hâte de voir des effets....
Lucas est un petit garçon qui ne gère pas du tout ses frustrations et peut être très agressif envers moi(coups de pieds,coup de poings,jets d'objets en tous genre...).
On l'avait mis sous risperdal pour son agressivité,mais aucun effets là dessus,ho si !!!il est beaucoup plus agressif,a pris 5 kg.....ey j'en passe...
Je voudrais avoir des témoignages de parents qui ont donnés du burinex à leur enfants pour savoir les effets, surtout les positifs!!!!
Merci
Une maman d'ille et vilaine

[eric78]

Bonsoir,

Je suis aussi nouveau sur ce forum, au delà de vouloir tenter le burinex pour notre Mimi (autiste atypique de 4,5 ans) je recherche en vainc les résultats de l'étude d'E.Lemonnier qui ont du être présenté à deux reprises, lors de congrès de l'autisme du 01 octobre avec "Vaincre l'autisme" et aujourd'hui lors du congrès de l'autisme avec l'ARAPI mais voilà toujours rien ou alors j'ai raté une info.
En parcourant le site j'ai pu voir que certains d'entre vous ont pu se rendre à ce congrès, alors quels sont les résultats ?

Merci pour vos réponses.

Cordialement

[martinemj]

Personnellement, je m'intéresse aussi à l'étude que fait le Pr L. avec le Burinex, je crois qu'il n'a pas encore terminé. J'attends de voir quels sont les points positifs et les effets secondaires liés à la prise de ce médicament.
J'en ai parlé à la pédopsy pour avoir son avis, car Florian qui s'automutile et devient depuis quelques mois agressif envers les autres. Elle me dit qu'il n'y a pas assez de recul pour le moment, donc elle reste réservée. Nous avons début un traitement avec risperdal, mais on l'avait fait il y a plusieurs années sans résultat et il avait même encore plus d'auto-agression.

[Eclipse]

Les résultats n'ont pas encore été publiés, E. Lemonnier attend la publication prochaine dans une revue scientifique anglaise (je crois) avant de diffuser plus largement les résultats de son essai en double aveugle.

Encore un peu de patience donc

Pour le Burinex, on a pu voir des effets assez rapidement sur mon fils de 6 ans, par contre j'ai des amies qui ont pu attendre plusieurs mois avant de voir se manifester les premiers effets...

[martinemj]

Merci Eclipse pour ces renseignements.
C'est super si vs avez constaté des effets positifs sur votre fils et avez vous remarqué des effets indésirables. Florian est épileptique depuis l'année dernière et il n'a qu'un seul rein, donc je m'interroge sur les effets diurétique du burinex.

[eric78]

Merci Eclipse pour ces infos, j'avais compris que les résultats devaient être rendu publics dès octobre (congrès de l'autisme) en tout cela n'a jamais été démentis.
Je pense que beaucoup de parent sont dans l'attente de ces résultats, aussi lors de ce congrès je pense que cela a forcément du être abordé, quelles réponses (dates de publications, espoir dans ce traitement....) on néanmoins été données, y a t'il sur ce forum quelqu'un ayant participé à ce congrès.

Dans l'attente, a plus Eric78

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Le burinex agit principalement comme un déparasitage sensoriel et la publication officielle des résultats ne change rien aux résultats que nous pouvons constater.

Ce n'est pas une potion magique mais l'efficacité n'a pas besoin de résultats officiels pour être constatée.

Maintenant l'environnement de la personne avec autisme est une composante que ne change pas la médication et si l'environnement n'est pas favorable il ne le sera pas plus avec l'utilisation de cette médication.

Le déparasitage amène une plus forte compréhension globale et donc une plus forte perception de la différence et si cette différence n'est déjà pas bien gérée par l'environnement il est prévisible qu'un autiste avec ce traitement supportera encore moins d'être pris pour un imbécile et aujourd'hui il semble que ce soit le seul effet qui puisse paraitre négatif pour l'environnement.

Si l'environnement n'a pas envie de se remettre en question, le burinex ne fera qu'accentuer la problématique globale.

[Murielle]

Bonjour Sylvie et Eric,

(Et coucou Eclipse.! )

En effet, je fais partie de ceux dont il a fallu attendre un bon moment avant de voir des effets sur mon fils. Il a commencé le Burinex le 1er décembre 2010....Jusqu'aux vacances de Février , à part un léger "plus présent" ...bof, pas grand chose.Puis, juste après les vacances de février...WOW.!
Mon fils est très très "réservé", parle très peu et ne raconte (ait ) presque jamais rien.!
A une question aussi simple que "qu'as-tu fait pendant les vacances?" il répondait toujours : "rien" ou "je ne sais pas".
Je ne savais jamais ce qu'il avait fait à l'école....
Bref, après la rentrée de février, la personne qui le suit en graphisme était absente pour cause de maternité et a dû être remplacée.
Habituellement, une chose assez perturbante pour mon fils.
Là: aucun problème.
La question des vacances a été posée et j'ai halluciné.!!!
Léo a croisé les bras et a commencé comme ça: "alors, je vais vous raconter: d'abord, je suis allé.....etc"
Elle lui a aussi demandé ce qu'il faisait avec la personne d'avant, et il a tout raconté.
Je vous assure que j'en aurais pleuré tellement, je rêvais qu'un jour il puisse me raconter des choses , même aussi anodines pour la plupart des parents.!
Il écoute beaucoup plus les conversations et peut parfois y participer.!Il a aussi plus de temps de concentration, est plus joyeux et me raconte des évènements qui se sont produits à l'école (absence d'un prof, déclenchement de l'alarme incendie, visite d'un lieu particulier....etc)