[Étude] Recherche génétique autisme sans déficience intellectuelle (Lille)

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prudence59
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[Étude] Recherche génétique autisme sans déficience intellectuelle (Lille)

#1 Message par prudence59 » jeudi 23 février 2017 à 17:14

Monsieur le Professeur Thierry Bienvenu de l’Unité de Recherche Clinique à l’Hôpital Cochin lance un appel pour une recherche génétique sur le syndrome d’Asperger et l’Autisme sans déficience intellectuelle.
Cette étude nécessite un simple prélèvement sanguin ou la pose d’un patch test (qui remplace la seringue) sur la personne Asperger ou Autiste sans déficience intellectuelle, et dans l’idéal sur ses deux parents.
Pour faciliter la réalisation pratique de cette étude, Monsieur le Professeur Bruno Delobel et son collaborateur Monsieur Bruno Lenne, neuropsychologue, de l‘hôpital Saint Vincent de Paul (Centre de Génétique), boulevard d de Belfort à Lille (tél. : 03 20 87 76 57), peuvent vous recevoir sur rendez-vous (mardi matin ou vendredi) afin de vous donner des informations complémentaires et faire pratiquer ces prélèvements afin de les acheminer jusqu’au laboratoire parisien.

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freeshost
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Re: [Etude] recherche génétique autisme Lille

#2 Message par freeshost » vendredi 24 février 2017 à 0:43

Ce n'était pas mieux de nous en faire part avant les AspieDays de Lille, lesquels ont eu lieu les 17 et 18 février 2017 ? :mrgreen:
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.

Diagnostiqué autiste en l'été 2014 :)

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Re: [Etude] recherche génétique autisme Lille

#3 Message par Jean » vendredi 24 février 2017 à 8:19

Il y avait des documents sur le sujet dans le stand de l'Ass des As'.
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans

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freeshost
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Re: [Etude] recherche génétique autisme Lille

#4 Message par freeshost » vendredi 24 février 2017 à 16:57

Ah ! Okay, je n'ai pas attardé mon regard sur l'assortiment des stands. Quant à celui de l'Ass des As, sur les photos que j'ai prises, il y a juste les livres sur l'autisme.

Si on habite loin de Lille, comment participer à cette étude ?

Y a-t-il des restrictions (A, B, O, AB, Rhésus +, hépatite B, VIH, etc.) ?
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Re: [Etude] recherche génétique autisme Lille

#5 Message par 3enfants » vendredi 24 février 2017 à 22:55

Il y a des possibilités d'y participer de partout, l'équipe de paris peut envoyer un formulaire à faire compléter par n'importe quel médecin pour une prise de sang pouvant être faite dans n'importe quel laboratoire + formulaire d'autorisation.
3 enfants : une fille Asperger, un fils TED NS et le frère ... "sans étiquette" (traits autistiques + éléments de précocité)... !
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Re: [Etude] recherche génétique autisme Lille

#6 Message par prudence59 » samedi 25 février 2017 à 13:47

Avis aux habitants de la Région Hauts- de- France et les autres sont les bienvenus
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Re: [Etude] recherche génétique autisme Lille

#7 Message par davia8 » dimanche 26 février 2017 à 10:53

J'aimerais beaucoup participer à cette étude mais vu la véritable phobie de mon Loulou pour les prises de sang cela ne va pas être possible, pourtant cela me fait plaisir de voir qu'il y a des recherches en cours :bravo:
3 enfants : mon aîné de 19 ans, une petite de 8 ans et loulou, 11 ans diagnostiqué par le CRA, TSA et plus particulièrement Asperger le 02/06/2016.

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Re: [Etude] recherche génétique autisme Lille

#8 Message par 3enfants » dimanche 26 février 2017 à 23:20

Je vous suggère de les contacter pour leur en parler et savoir s'il y a une solution alternative.
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Re: [Etude] recherche génétique autisme Lille

#9 Message par cléa » dimanche 26 février 2017 à 23:35

Ma fille à eu caryotype mais tout était "classique" dedans.
Ça risque d'être pénible mais bon, faut bien que la recherche avance.
J'en parlerais bien a la généticienne qu'on doit voir bientôt..
En route pour savoir quel est le type exact d'autisme de ma fille.
Je trouve ici un échange instructif et cordial

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Re: [Etude] recherche génétique autisme Lille

#10 Message par prudence59 » samedi 4 mars 2017 à 16:11

davia8 a écrit :J'aimerais beaucoup participer à cette étude mais vu la véritable phobie de mon Loulou pour les prises de sang cela ne va pas être possible, pourtant cela me fait plaisir de voir qu'il y a des recherches en cours :bravo:
N'ayez pas d'inquiétude, il y a un service pédiatrie à l'hôpital saint Vincent, je vous encourage à y participer.
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Re: [Etude] recherche génétique autisme Lille

#11 Message par olivierfh » mardi 7 mars 2017 à 12:41

Et à part ça, est-ce qu'on a un intérêt immédiat à participer? Je veux dire, est-ce que des particularités génétiques seront indiquées personnellement dès qu'elles sont trouvées, ou bien est-ce que tout sera anonymisé et publié dans trois ans avec donc juste la vague satisfaction qu'il y aura peut-être une avancée scientifique dans une étude au milieu de nombreuses autres similaires en France et encore plus nombreuses dans le monde?
TSA de type syndrome d'Asperger (03/2017) + HQI (11/2016).
4 enfants adultes avec quelques traits me ressemblant, dont 1 avec diagnostic TSA et 1 au début du parcours de diagnostic.

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Re: [Etude] recherche génétique autisme Lille

#12 Message par olivierfh » jeudi 30 mars 2017 à 14:00

Bon j'ai renvoyé au Dr Bienvenu les formulaires remplis de prescription et de consentement et il a bien reçu mon sang de tout frais diagnostiqué :) - on verra bien s'ils me tiennent informé de ce qu'ils y trouvent (je n'ai aucune certitude quant à la réponse à ma question juste au-dessus).
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