Re: Premier rendez-vous pour une démarche diagnostique
Posté : lundi 20 mars 2017 à 10:39
C'était juste une interrogation.
Forum de l'association Asperansa
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Je comprends ce que tu veux dire, c'est pareil pour moi (et ça fait partie des choses qui ont abouti au diagnostic). Ma vision est sans doute biaisée puisque pour mon évaluation:Aeryn a écrit : Je sais que je deviens mutique (je veux dire, je suis physiquement incapable de parler) lorsque je me retrouve dans des situations dans lesquelles je ne suis vraiment pas à l'aise. Je suis dépassée par la situation et mon cerveau se met comme en veille.
La triade autistique impliquant justement de ne pas être capable de s'expliquer clairement, ça reste tout le challenge de ce type de démarches.Aeryn a écrit :Le faire pour mon second rendez-vous à d'une part diminué mon anxiété avant et pendant l'entretien et d'autre part m'a permis d'avoir une solution lorsque j'ai senti que je n'allais pas être capable de m'expliquer clairement.
Ca me paraît vraiment le seul moyen de faire changer les choses et de mieux connaître l'autisme. Et le non-autisme, d'ailleurs (dans le cas des gens qui sont au bord du spectre et ne sont pas assez "marqués" pour rencontrer les critères diagnostiques). Je crois qu'il ne faut pas oublier que tout le monde ne reçoit pas un diagnostic positif non plus, et qu'il est intéressant aussi de connaître mieux cette population "proche" (en plus de la population autiste, bien sûr ).Jean a écrit :Laurent Mottron voudrait qu'il y ait des spécialistes qui aient travaillé sur des centaines d'autobiographies.
C'est également dans ce sens que je l'avais fait, pour clarifier les choses dans mon esprit et que ce soit "facile d'accès" dans ma mémoire pour le restituer en entretien.Flower a écrit :J'ai apporté lors de mon premier rendez-vous un papier avec les éléments qui me faisaient à penser au SA, pas tellement parce que je voulais convaincre le médecin, mais parce qu'avant de prendre ce rendez-vous, j'avais besoin de clarifier ces choses-là pour moi-même. Faire le point sur mes difficultés sous la lumière de cette nouvelle hypothèse
Je n'aurais pas pensé à apporter les résultats des tests en ligne. Je ne sais pas trop ce que les professionnels en pensent. J'avoue que je vois ça moi-même un peu comme les tests de QI en ligne par exemple, je ne sais pas trop ce que ça vaut, si c'est fiable, ou si au contraire ça semblerait risible aux professionnels (car eux sauraient que ce n'est pas fiable par exemple).Flower a écrit :Après, je ressentais aussi le besoin d'étayer un minimum ma démarche, donc ce que j'ai fait concrètement pour ce premier rendez-vous, c'est imprimer les résultats des tests que j'avais passé en ligne. Histoire de montrer que je ne viens pas sur un coup de tête...
C'est tout à fait ça mais les psys sont là pour ça, ils doivent savoir tirer un bilan à partir de réponses à côté de ce qui est attendu.misty a écrit :cette incohérence que je ressens s'agissant du début de démarche diagnostique ("bonjour, je viens pour essayer de vous expliquer comment je me sens sans pouvoir le savoir moi-même, et pour vous faire comprendre que je ne sais pas me faire comprendre"... )
Au premier entretien, elle ne sait pas ce qui t'amène, ni si ça te dérange. Mon psychiatre sert la main au premier entretien... puis fait remarquer quelques minutes après si la poignée de main était incorrecte, le regard mal posé, le sourire social absent, etc. Ensuite, il demande si la poignée de main pose problème ou pas, et note sur le dossier du patient si c'est à éviter pour les fois suivantes. Tous ne font pas ainsi, bien sûr, et malheureusement.Aeryn a écrit :Les choses ont d'ailleurs assez mal commencé car elle sert la main pour dire bonjour à l'entrée de son cabinet. Je sais que c'est une marque de politesse mais dans ce cadre, je ne m'y attendais vraiment pas (et j'avais plutôt besoin qu'on me "laisse tranquille" à ce niveau). Je me dis à posteriori que c'est peut être déjà un premier élément pour elle de voir la réaction de la personne à ce moment là, mais quand même ...
Ce n'est pas vraiment là dessus que porte ma remarque. Plus que le risque de donner des "trucs" pour "réussir", j'y vois le risque de ne pas aborder naturellement l'entretien et de le fausser.Ma volonté n'était pas de transmettre des "trucs" pour "réussir" un entretien (dans le sens, faire que l'opinion du professionnel aille dans le sens d'un SA), mais vraiment de donner un conseil pour aborder plus sereinement un premier rendez-vous. Je suis désolée si tu l'as perçu différemment.
Je pensais ne pas avoir de stéréotypies, alors que j'en ai. Je pensais être quasi-invisible, alors que ça dépend vraiment du contexte et que pour plusieurs professionnels je suis un "cas évident". Je pensais avoir peu de difficultés et être à l'extrémité du spectre ou vraiment pas dedans, alors que les pros et les autres personnes à qui j'explique réellement mes difficultés quotidiennes se demandent comment je fais pour tenir. Je pensais avoir un ton de voix normal, il est qualifié de "monocorde". Je pensais comprendre les implicites, quand le psychiatre m'a demandé si je voyais tous les détails en entrant dans une pièce j'ai répondu non (j'en vois plein, mais personne ne peut les voir tous).Pour préciser mon propos : je pensais souvent dans la journée à des particularités et difficultés qui me semblaient correspondre à un SA, ou au contraire parfois qui me semblaient aller contre. Mais pendant mon premier entretien, impossible de les rapporter clairement.
Pour faire ma liste, j'ai donc écrit au fur et à mesure ce qui me venait à l'esprit, avec une liste de choses qui me semblaient en faveur d'un SA, de choses qui me semblaient aller à l'encontre et de choses qui me posaient problème mais qui ne me semblaient liées à rien de particulier.
Ca s'est très bien passé. Je l'ai mal vécu. Ce sont deux choses différentes.Aeryn a écrit :J'avoue que je suis assez impressionnée par ton vécu et celui de Manichéenne. Vous avez l'air d'avoir plutôt bien vécu les choses au final
Tout pareil.Manichéenne a écrit :Je pensais être quasi-invisible, alors que ça dépend vraiment du contexte et que pour plusieurs professionnels je suis un "cas évident". Je pensais avoir peu de difficultés et être à l'extrémité du spectre ou vraiment pas dedans, alors que les pros et les autres personnes à qui j'explique réellement mes difficultés quotidiennes se demandent comment je fais pour tenir. Je pensais avoir un ton de voix normal, il est qualifié de "monocorde". Je pensais comprendre les implicites, (...)
Les difficultés sensorielles, que je minimisais.
Le compte-rendu a encore du mal à passer un mois après, ça me fait l'effet d'une description clinique dure, impitoyable: "c'est moi ça?"Manichéenne a écrit :Comme le dit Misty dans le sujet, le diagnostic c'est aller appuyer là où ça fait mal..
Zengali a écrit :Aeryn, je ressens la même chose mais tu l'exprimes plus clairement que moi...
J'arrive à évaluer mon niveau de faux-self à mon état en sortant d'un RV (transpiration +++, fatigue, déshydratation, mal de tête). Le max étant un entretien de recrutement, mais j'avoue que le rv CRA était dans le même genre pour moi. Partagée entre "me faire accepter" et "montrer qui je suis", j'ai échoué. Et apparemment je n'ai pas laissé paraître grand chose puisqu'elles contredisent le prédiagnostic de ma neuropsy. Génial.
C'est en effet très intéressant cette discussion.Aeryn a écrit : Je ne parviens clairement pas à me détacher de mon "faux-self" lors des rendez-vous, j'ai tendance à surcompenser à fond au contraire (plus que d'habitude, je fais vraiment beaucoup d'efforts et en ressort épuisée) car c'est comme ça que j'ai l'impression que je parviendrai à exprimer mes difficultés etc. Mais comme vous êtes nombreux à le dire, j'imagine effectivement que les professionnels, au-delà de ce que l'on exprime, s'appuient aussi beaucoup sur ce qu'on leur "laisse voir" sur notre comportement etc.
C'est bien la première fois qu'on me dit ça ^^Zengali a écrit :Aeryn, je ressens la même chose mais tu l'exprimes plus clairement que moi...
J'arrive à évaluer mon niveau de faux-self à mon état en sortant d'un RV (transpiration +++, fatigue, déshydratation, mal de tête). Le max étant un entretien de recrutement, mais j'avoue que le rv CRA était dans le même genre pour moi. Partagée entre "me faire accepter" et "montrer qui je suis", j'ai échoué. Et apparemment je n'ai pas laissé paraître grand chose puisqu'elles contredisent le prédiagnostic de ma neuropsy. Génial.
En fait j'aurais aimé qu'elle soit là... marre de recommencer de zéro tout le temps.
La première neuropsychiatre que j'ai vu travaille au CRA. Donc difficile d'imaginer qu'elle ne savait pas pourquoi j'allais la voir. D'autant plus que j'avais eu un contact par mail avec elle avant la consultation, dans lequel je lui avais fait un résumé de mes difficultés.Manichéenne a écrit :Au premier entretien, elle ne sait pas ce qui t'amène, ni si ça te dérange. Mon psychiatre sert la main au premier entretien... puis fait remarquer quelques minutes après si la poignée de main était incorrecte, le regard mal posé, le sourire social absent, etc. Ensuite, il demande si la poignée de main pose problème ou pas, et note sur le dossier du patient si c'est à éviter pour les fois suivantes. Tous ne font pas ainsi, bien sûr, et malheureusement.
Je comprends ton idée, et je pense avec le changement de perspective qu'offre ton point de vue que tu as raison. Je n'avais pas pensé au fait que "préparer" l'entretien pouvait masquer ces difficultés (puisqu'elle sont d'autant plus apparentes si l'on a rien préparé comme tu le dis). Même si maintenant cela me semble logique.Manichéenne a écrit :Ce n'est pas vraiment là dessus que porte ma remarque. Plus que le risque de donner des "trucs" pour "réussir", j'y vois le risque de ne pas aborder naturellement l'entretien et de le fausser.
Ainsi, si j'avais préparé un discours pour expliquer mes difficultés, en faisant attention à ce qu'il soit le plus "socialement correct" possible, j'aurai pu perdre en spontanéité et mon TSA aurait pu en être légèrement masqué.
Je suis d'accord que de ton point de vue, il y a probablement nombre de tes particularités et difficultés que tu n'aurai pas rapportées. Mais ça, le fait d'avoir préparé quelque chose ou non n'aurait rien changé je pense.Je pensais ne pas avoir de stéréotypies, alors que j'en ai. Je pensais être quasi-invisible, alors que ça dépend vraiment du contexte et que pour plusieurs professionnels je suis un "cas évident". Je pensais avoir peu de difficultés et être à l'extrémité du spectre ou vraiment pas dedans, alors que les pros et les autres personnes à qui j'explique réellement mes difficultés quotidiennes se demandent comment je fais pour tenir. Je pensais avoir un ton de voix normal, il est qualifié de "monocorde". Je pensais comprendre les implicites, quand le psychiatre m'a demandé si je voyais tous les détails en entrant dans une pièce j'ai répondu non (j'en vois plein, mais personne ne peut les voir tous).
Mes indices en faveur du SA étaient très incomplets, et ne font pas tous partie des critères de diagnostics. Les défauts de coordination et la maladresse. Les difficultés sensorielles, que je minimisais. Les centres d'intérêt atypiques, mais je ne les trouvais pas envahissants (mon conjoint si !!! ). Un sens de la justice extrême. etc.
Je comprends ce que vous exprimez toi et Misty.Aeryn a écrit :Ca s'est très bien passé. Je l'ai mal vécu. Ce sont deux choses différentes.
Comme le dit Misty dans le sujet, le diagnostic c'est aller appuyer là où ça fait mal. Prendre conscience qu'on a un handicap incurable, depuis toujours, et prendre conscience de son étendue, ce n'est pas vraiment un plaisir. Le diagnostic était nécessaire, mais je reste stupéfaite quand des gens "sautent de joie" en entendant la confirmation, comme Julie Dachez par exemple. Il y a eu une partie de soulagement de savoir, mais beaucoup d'autres émotions aussi qui sont bien moins positives.
Je pense qu'Hélène résume bien l'idée de cet écrit préparatoire lorsqu'elle dit :hazufel a écrit :Toutes vos réponses sont des plus intéressantes et instructives. Depuis que nous nous sommes plongés dans les livres pour mon fils, mon mari m'a dit plusieurs fois : "mais toi tu fais ça, tu réponds comme ça aux gens, tu te tiens comme ça", je ne le voyais pas. Je pense que comme Manichéenne ou Olivierfh le disent, le compte rendu de diagnostic, comme toute la démarche en amont pour y arriver sont un bouleversement mental qui fait tomber le faux self pour un temps pour je l'espère, s'accepter tel que l'on est.
Merci de tous vos conseils, je vais étayer la lettre prévue pour le centre de diagnostic, pour mon rendez vous de mise au point médecin spécialisé. Sinon je sais que je m'emmelerai les pinceaux / bégaierai / oublierai la moitié des choses que j'aurais voulu aborder.
Comme pour Manichéenne et d'autres, les questions ouvertes sont un cauchemar et plus à même d'entraîner un mutisme bloquant qu'autre chose. Avoir un fil papier m'aidera je pense.
D'autant que comme la majeure partie ici, je pense être bien plus à l'aise à l'écrit qu'à l'oral.
Merci de vos précieux témoignages.
C'est également ce que tu dis Hazufel ...helene-22 a écrit :C'est plus un aide mémoire donc qu'un discours argumentatif en faveur de telle ou telle hypothèse de diagnostic...