Barbara Bonfanti (CHJM Petites Victoires, Paris)
Les prises en charge somatiques
Une des missions du CRA est de sensibiliser les équipes qui accueillent des autistes en urgence.
Il a été question des IRM (intervention de Christine Baudouin-Hemeret ). Cela est plutôt possible pour des Asperger, à cause des contraintes de l’examen.
L’approche comportementale, pour le côté somatique : d’abord une désensibilisation en amenant régulièrement la personne autiste chez le professionnel (exemple : dentiste), puis en constituant un réseau de profesionnels habitués.
Principe de l’approche comportementale : une pensée se traduit par un comportement.
Au lieu de dire que la personne autiste est en opposition, il faut décrire ce qu’elle fait (ex : il refuse de s’asseoir).
L’autisme, c’est des déficits comportementaux ou des excès (interactions sociales, communication, intérêts restreints).
Les comportements sont : appris ou adaptatifs.
Stratégie :
· Décrire le comportement ciblé
· Identifier les causes possibles dans l’environnement
· Stratégie pour diminuer le comportement
· Et stratégie pour en créer un nouveau.
Utilisation des renforçateurs : les contrôler, performance qui permet de vérifier si çà marche, éviter l’effet de satiété.
Souvent, on a tendance à ignorer les comportements qui sont satisfaisants.
Pour les adultes, il faut donner du sens aux activités.
L’estompage : changement graduel ou stimulus quand la réponse doit rester la même.
Chaîne, maillon faible.
Punition :
· sélectionner la punition (éviter qu’elle devienne un stimulus).
· Répéter la punition tout de suite après le comportement inadéquat (après, c’est trop tard)
· Enlever quelque chose d’agréable (plutôt que de faire quelque chose de désagréable)
· Préparer le terrain pour un autre comportement - avec renforçateur (positif).
Travailler sur le langage … tremplin vers insertion sociale et hébergement.
CBH : la punition ? par exemple, supprimer le café – c’est une pratique courante en HP lorsqu’un membre du personnel est mécontent d’un comportement. Il y a des risques à utiliser ces pratiques. Comment généraliser à une équipe ?
BB : il y a formation tous les mercredis pour toute l’équipe. La punition n’est utilisée qu’en cas d’agressivité. Dans les autres cas, on « coupe la communication ».
On décompose toutes les tâches. Tout doit être fonctionnel autour de la vie quotidienne : atelier cuisine etc…
Des jeux de rôle sont réalisés, avec mise en situation : vidéo, puis explications.
PP : démarche très rigide ? le renforçateur est-il choisi de façon individuelle ?
BB : oui. Dans l’application, il faut adapter sans cesse.
PP : l’apprentissage pose deux problèmes :
· Le transfert des acquisitions se fait-il dans un autre contexte ?
· Quelle durée dans le temps des progrès ? Est-ce que le conditionnement, lorsqu’il n’est plus renforcé, s’éteint ?
BB : Il y a généralisation avec différentes personnes et d’autres lieux, y compris à l’extérieur. Il y a d’abord les jeux de rôles (ex. : faire les courses), mais ensuite pratique à l’extérieur.
Il faut compter en terme d’années pour arriver à des résultats (généralisation).
VP : Comment faire le tri entre les troubles du comportement et ceux liés à des problèmes somatiques ? N’y a-t-il pas des contre-indications à utiliser ces techniques lorsque les équipes soignantes tournent tout le temps ? Ne faut-il pas des pré-requis dans les institutions?
BB : formation spécifique, OK. Pré-requis ?
VP : équipe stable ? une personne formée ?
[2007/10/09] Adulte avec autisme : conférences
- Jean
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L'autisme à l'âge adulte vu par les parents
Marcel Hérault (Sésame Autisme, Paris) : L'autisme à l'âge adulte vu par les parents
J’ai eu un fils autiste - mort à 24 ans dans un établissement que j’avais contribué à créer en Loire-Atlantique. Je suis « père adoptif » d’un autre enfant, moins déficient intellectuel.
Sésame Autisme, c’est l’expérience d’un groupe de parents, avec la gestion de 70 établissements (plus de la moitié pour adultes), dont 5 ESAT (l’AIPSH – le chalet – adhère).
Nous avons accumulé une expérience dans 2 rôles, en tant qu’association de parents (représentée par exemple dans le comité national autisme), en tant qu’association gestionnaire.
Notre philosophie : « l’utopie réaliste ».
Nous animons un réseau de directeurs. La prise en charge est globale : éducation, soins, socialisation.
Nous ne défendons aucune méthode, mais avons des orientations. Exemple : guide de l’évaluation interne.
La loi sur le handicap est le seul repère médico-social. Nous ne sommes pas dans dénonciation de la psychiatrie. La loi tient compte de la grande dépendance, de l’accompagnement lié à la dépendance.
A l’âge adulte, il y a le risque de rester en famille : en vase clos. Ce sont souvent les mères qui sont sacrifiées.
L’institution, par rapport à cela, n’est pas l’idéal en soi :
· Risque de repli ;
· Vivre une vie dans une collectivité non choisie ;
Quelle bonne taille pour une institution ? ce ne doit pas être un lieu de ségrégation, où il y a chronicisation des comportements. Nous préférons les petites structures, les réseaux avec appartements etc…
Notre théorie de la prise en charge globale a 3 axes :
1. Educatif : les techniques éducatives (PECS, Makaton, ABA, TEACCH) sont un moyen.
2. Soins : problèmes somatiques à l’âge adulte. L’origine peut être une douleur non repérée. Il faut aussi continuer les recherches en IRM, génétique …
3. Socialisation : être tourné vers l’extérieur. La localisation doit être proche d’un lieu de sport, loisir, culture (auparavant, c’était tout le monde à la campagne).
Finalité : que les personnes handicapées soient traitées comme des personnes. Quels besoins ? Colloque organisé : bien traitance et qualité de vie.
Thèmes : progresser – tendresse, amour – rencontrer les autres – activité, sport, bouger – rendre utile (le travail, une des dimensions) – valorisation, reconnaissance – liberté – connaissances – spiritualité.
Question : Vous approuvez toutes les méthodes ? N’est ce pas un peu trop oecuménique ?
MH : certaines ne sont pas fiables (ex. communication facilitée, régime alimentaire) mais nous ne nous interdisons pas d’utiliser différentes méthodes.
MH : Sur la punition : nous sommes contre la punition. Il ne faut pas passer en force : « entourer » ( ?) la méthode ABA.
AL : la haute autorité de santé (HAS) vient de publier le rapport « Interventions éducatives, pédagogiques et thérapeutiques proposées dans l'autisme »
Question : des recommandations sur les bonnes pratiques seront-elles faites ?
MH : le résultat de ce rapport est communiqué à l’agence nationale d’évaluation. L’ANE va élaborer des recommandations de bonnes pratiques professionnelles. (note : il doit s’agir de l’HAS, qui a repris les fonctions de l’ANAES : http://www.has-sante.fr/)
J’ai eu un fils autiste - mort à 24 ans dans un établissement que j’avais contribué à créer en Loire-Atlantique. Je suis « père adoptif » d’un autre enfant, moins déficient intellectuel.
Sésame Autisme, c’est l’expérience d’un groupe de parents, avec la gestion de 70 établissements (plus de la moitié pour adultes), dont 5 ESAT (l’AIPSH – le chalet – adhère).
Nous avons accumulé une expérience dans 2 rôles, en tant qu’association de parents (représentée par exemple dans le comité national autisme), en tant qu’association gestionnaire.
Notre philosophie : « l’utopie réaliste ».
Nous animons un réseau de directeurs. La prise en charge est globale : éducation, soins, socialisation.
Nous ne défendons aucune méthode, mais avons des orientations. Exemple : guide de l’évaluation interne.
La loi sur le handicap est le seul repère médico-social. Nous ne sommes pas dans dénonciation de la psychiatrie. La loi tient compte de la grande dépendance, de l’accompagnement lié à la dépendance.
A l’âge adulte, il y a le risque de rester en famille : en vase clos. Ce sont souvent les mères qui sont sacrifiées.
L’institution, par rapport à cela, n’est pas l’idéal en soi :
· Risque de repli ;
· Vivre une vie dans une collectivité non choisie ;
Quelle bonne taille pour une institution ? ce ne doit pas être un lieu de ségrégation, où il y a chronicisation des comportements. Nous préférons les petites structures, les réseaux avec appartements etc…
Notre théorie de la prise en charge globale a 3 axes :
1. Educatif : les techniques éducatives (PECS, Makaton, ABA, TEACCH) sont un moyen.
2. Soins : problèmes somatiques à l’âge adulte. L’origine peut être une douleur non repérée. Il faut aussi continuer les recherches en IRM, génétique …
3. Socialisation : être tourné vers l’extérieur. La localisation doit être proche d’un lieu de sport, loisir, culture (auparavant, c’était tout le monde à la campagne).
Finalité : que les personnes handicapées soient traitées comme des personnes. Quels besoins ? Colloque organisé : bien traitance et qualité de vie.
Thèmes : progresser – tendresse, amour – rencontrer les autres – activité, sport, bouger – rendre utile (le travail, une des dimensions) – valorisation, reconnaissance – liberté – connaissances – spiritualité.
Question : Vous approuvez toutes les méthodes ? N’est ce pas un peu trop oecuménique ?
MH : certaines ne sont pas fiables (ex. communication facilitée, régime alimentaire) mais nous ne nous interdisons pas d’utiliser différentes méthodes.
MH : Sur la punition : nous sommes contre la punition. Il ne faut pas passer en force : « entourer » ( ?) la méthode ABA.
AL : la haute autorité de santé (HAS) vient de publier le rapport « Interventions éducatives, pédagogiques et thérapeutiques proposées dans l'autisme »
Question : des recommandations sur les bonnes pratiques seront-elles faites ?
MH : le résultat de ce rapport est communiqué à l’agence nationale d’évaluation. L’ANE va élaborer des recommandations de bonnes pratiques professionnelles. (note : il doit s’agir de l’HAS, qui a repris les fonctions de l’ANAES : http://www.has-sante.fr/)
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Entraînement aux habiletés sociales
Astrid. Kremer
Entraînement aux habiletés sociales
Source : Baron Cohen (1989)
1. trouble de l’attention conjointe
2. trouble émotionnel : déficit de connaissance de la personne, d’où pas d’empathie ; troubles de la perception des expressions visuelles d’autrui (visage, visage + voix)
3. déficit de la théorie de l’esprit
4. trouble de la régulation de l’activité cognitive et sociale (Ach ?1996) ; dysrégulation de l’activité : anticipation – inhibition (difficulté à inhiber un comportement inefficace).
5. trouble de la communication verbale.
Objectif des EHS (entraînement aux habilités sociales).
Depuis 1999, groupes de 4 à 6 participants adolescents ou adultes, avec 2 psychologues du cabinet ESPAS.
Moyens : jeux de rôles – utilisation de la caméra – conversation – apprentissage de l’humour
Evaluation : grille EHSRI (mise au point au cabinet). Il y a un progrès général.
Généralisation des acquis : groupe de parole des parents tous les trimestres, avec visionnement de séquences filmées.
Quel financement public ? Contact avec la MDPH : l’AAH sert à financer les séances.
Accord pour être filmé ? Demande d’autorisation : le consentement éclairé doit être signé par l’adulte et un parent. Bien entendu, il faut en plus un accord spécifique pour l’utilisation en dehors du groupe (conférences etc…).
Question : est-ce que le résultat positif n’est pas celui de l’habituation de la conversation avec vous ? Quels moyens pour la généralisation ?
AK : c’est le résultat d’une étude préliminaire (étudiante en master ?) qui vous a été présenté. Les études continuent. Un questionnaire a été mis au point pour les familles et les accompagnants. On se pose la question de filmer pendant les repas ou à l’extérieur (cotation de façon plus écologique).
EL : « in fine », l’observation qu’un patient s’autonomise de plus en plus répond à la question.
AK : niveau scolaire ? enfant de 5 ans.
EL : L’apprentissage de la théorie de l’esprit. Si des personnes suivent l’apprentissage après un CE2, elles réussissent. Cela est peu le cas pour celles qui suivent en CLIS. S’il n’y a pas de scolarité, çà ne marche pas. La scolarité permet des sauts cognitifs.
Entraînement aux habiletés sociales
Source : Baron Cohen (1989)
1. trouble de l’attention conjointe
2. trouble émotionnel : déficit de connaissance de la personne, d’où pas d’empathie ; troubles de la perception des expressions visuelles d’autrui (visage, visage + voix)
3. déficit de la théorie de l’esprit
4. trouble de la régulation de l’activité cognitive et sociale (Ach ?1996) ; dysrégulation de l’activité : anticipation – inhibition (difficulté à inhiber un comportement inefficace).
5. trouble de la communication verbale.
Objectif des EHS (entraînement aux habilités sociales).
Depuis 1999, groupes de 4 à 6 participants adolescents ou adultes, avec 2 psychologues du cabinet ESPAS.
Moyens : jeux de rôles – utilisation de la caméra – conversation – apprentissage de l’humour
Evaluation : grille EHSRI (mise au point au cabinet). Il y a un progrès général.
Généralisation des acquis : groupe de parole des parents tous les trimestres, avec visionnement de séquences filmées.
Quel financement public ? Contact avec la MDPH : l’AAH sert à financer les séances.
Accord pour être filmé ? Demande d’autorisation : le consentement éclairé doit être signé par l’adulte et un parent. Bien entendu, il faut en plus un accord spécifique pour l’utilisation en dehors du groupe (conférences etc…).
Question : est-ce que le résultat positif n’est pas celui de l’habituation de la conversation avec vous ? Quels moyens pour la généralisation ?
AK : c’est le résultat d’une étude préliminaire (étudiante en master ?) qui vous a été présenté. Les études continuent. Un questionnaire a été mis au point pour les familles et les accompagnants. On se pose la question de filmer pendant les repas ou à l’extérieur (cotation de façon plus écologique).
EL : « in fine », l’observation qu’un patient s’autonomise de plus en plus répond à la question.
AK : niveau scolaire ? enfant de 5 ans.
EL : L’apprentissage de la théorie de l’esprit. Si des personnes suivent l’apprentissage après un CE2, elles réussissent. Cela est peu le cas pour celles qui suivent en CLIS. S’il n’y a pas de scolarité, çà ne marche pas. La scolarité permet des sauts cognitifs.