Dissonance entre le site et le forum ?

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Benoit
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Dissonance entre le site et le forum ?

#1 Message par Benoit » mardi 18 septembre 2018 à 20:43

Site "Sonance" "Sonance" "Sonance" "Sonance" "Sonance" "Sonance" "Sonance" "Sonance" "Sonance" "Sonance" Forum.
Voilà ça c'est fait. Maintenant pavé sérieux à suivre.

Je participe fort peu au forum depuis un an mais je n'ai pas pu m'empêcher de remarquer un glissement dans la tonalité de certains échanges.

Je me souviens de la lointaine époque où le forum servait à venir chercher des informations sur le S.A., en complément de celles disponible sur le site en lui même.

De plus en plus, peut être par biais de lecture, j'ai l'impression que les gens ne se gênent plus pour venir raconter avec certitude n'importe quoi sur l'autisme sur le forum.

Ca me semble *un peu* génant, vu de quoi le site est l'émanation. Je pensais encore dernièrement que l'affichage de l'autisme comme "le dernier truc cool à avoir pour trouver du boulot" resterait circonscrit au domaine de la communication et aux mensonges à destination des recruteurs, mais j'ai l'impression que beaucoup ont mordu à l'hameçon, et que le torrent des fake news et autres contre vérités commence à couler même illec.

Même si j'ai pris de grandes distances (et ça ne va pas s'arranger) et que franchement ça ne changera pas grand chose, j'aurais grave les boules que le S.A. soit vidé de sa substance, ne serait-ce pour les enfants autistes d'aujourd'hui qui vont être grave dans la merde si ça se poursuit.

Ce thread est une invitation aux dinosaures (réels ou ceux qui se sentent ainsi) du forum pour discuter sur cette question, et j'apprécierai que les autres s'abstiennent d'y intervenir.
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Re: Dissonnance entre le site et le forum ?

#2 Message par rauw » mardi 18 septembre 2018 à 23:17

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Re: Dissonnance entre le site et le forum ?

#3 Message par Lilette » mercredi 19 septembre 2018 à 11:35

Benoit a écrit :
mardi 18 septembre 2018 à 20:43
Site "Sonnance" "Sonnance" "Sonnance" "Sonnance" "Sonnance" "Sonnance" "Sonnance" "Sonnance" "Sonnance" "Sonnance" Forum.
Voilà ça c'est fait. Maintenant pavé sérieux à suivre.

Je participe fort peu au forum depuis un an mais je n'ai pas pu m'empêcher de remarquer un glissement dans la tonalité de certains échanges.

Je me souviens de la lointaine époque où le forum servait à venir chercher des informations sur le S.A., en complément de celles disponible sur le site en lui même.

De plus en plus, peut être par biais de lecture, j'ai l'impression que les gens ne se gênent plus pour venir raconter avec certitude n'importe quoi sur l'autisme sur le forum.

Ca me semble *un peu* génant, vu de quoi le site est l'émanation. Je pensais encore dernièrement que l'affichage de l'autisme comme "le dernier truc cool à avoir pour trouver du boulot" resterait circonscrit au domaine de la communication et aux mensonges à destination des recruteurs, mais j'ai l'impression que beaucoup ont mordu à l'hameçon, et que le torrent des fake news et autres contre vérités commence à couler même illec.

Même si j'ai pris de grandes distances (et ça ne va pas s'arranger) et que franchement ça ne changera pas grand chose, j'aurais grave les boules que le S.A. soit vidé de sa substance, ne serait-ce pour les enfants autistes d'aujourd'hui qui vont être grave dans la merde si ça se poursuit.

Ce thread est une invitation aux dinosaures (réels ou ceux qui se sentent ainsi) du forum pour discuter sur cette question, et j'apprécierai que les autres s'abstiennent d'y intervenir.
Je partage entièrement ton avis Benoît.
Je ne suis pas très douée pour trouver mes mots pour argumenter, si j'y arrive j'éditerais.
J'ajouterais que si certains anciens sont partis, c'est en partie en tous cas pour cela.
J'en ai encore discuté hier avec fc.
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Re: Dissonnance entre le site et le forum ?

#4 Message par lepton » mercredi 19 septembre 2018 à 12:27

Je ne fais pas partie des dinosaures, alors je ne vais pas trop approfondir.

Mais le fait que la plupart des dinosaures aient un peu déserté le forum est peut-être le signe que quelque-chose a changé.
D’un côté, l’information sur l’autisme se diffuse, et c’est tant mieux. Ce forum est vivant, il attire beaucoup de monde, c’est une bonne chose également.
Le revers de la pièce, c’est que Barnum fait son effet. Le chiffre des 3/4 des demandes de diagnostic qui aboutissent à un diag TSA négatif, évoqué récemment, est inquiétant.
Ici, ou sur internet en général, la parole des autistes commence à être noyée dans le bruit de ceux qui se croient autistes, et qui n’auront jamais de diagnostic en ce sens.
C’est peut-être une impression, mais en lisant les archives du forum, il me semble pas qu’on ne parlait autant de traits de personnalité, de capacités exceptionnelles, d’association TSA/HPI, ou d'autisme non-handicapant, qu’aujourd’hui. Je ne sais pas, c'est juste une impression... :innocent:

Bon, je vais plutôt laisser la parole aux sauropodes... :mrgreen:
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Re: Dissonnance entre le site et le forum ?

#5 Message par rauw » mercredi 19 septembre 2018 à 12:34

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Re: Dissonnance entre le site et le forum ?

#6 Message par Benoit » mercredi 19 septembre 2018 à 12:55

Je ne crois pas être un sauropode, mais je vais relever un point:
lepton a écrit :
mercredi 19 septembre 2018 à 12:27
Le revers de la pièce, c’est que Barnum fait son effet. Le chiffre des 3/4 des demandes de diagnostic qui aboutissent à un diag TSA négatif, évoqué récemment, est inquiétant.
On est bien d'accord que c'est un chiffre qui n'est valide que pour les diagnostics adultes (statistiques disponible uniquement dans certains CRA, d'ailleurs) ? Est-ce que ça inclus la pratique libérale ?
lepton a écrit :
mercredi 19 septembre 2018 à 12:27
C’est peut-être une impression, mais en lisant les archives du forum, il me semble pas qu’on ne parlait autant de traits de personnalité, de capacités exceptionnelles, d’association TSA/HPI, ou d'autisme non-handicapant, qu’aujourd’hui. Je ne sais pas, c'est juste une impression... :innocent:
Quand les autistes n'avaient de place qu'en HP ou étaient planqués sous le tapis, il n'y avait pas vraiment matière à parler de ces sujets. Le développement des accompagnements (et des accompagnants), de l'emploi, etc. a forcément contribué à mettre tout ça sur le tapis, ce qui n'est pas une mauvaise chose dans l'absolu.
A mon avis le problème est dans les "détails", c'est à dire quand la communication autour de l'autisme (à destination des employeurs, des institutionnels, du grand public) prend plus d'importance et est considérée comme plus véridique que les données médicales.

Je pense qu'il est indispensable dans ce cas là qu'il y ait une forme de recadrage, surtout dans les lieux qui ne servent pas à communiquer vers l'extérieur (pour moi, ce forum en est un), parce que sans cela il y a le risque d'un glissement débarrassant l'autisme de tout ce qui est handicap et ne conservant que la différence. Les (vrais) autistes seront alors dépossédés de leur diagnostic par ceux qui n'en veulent que l'étiquette.
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Re: Dissonnance entre le site et le forum ?

#7 Message par rauw » mercredi 19 septembre 2018 à 13:06

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Re: Dissonnance entre le site et le forum ?

#8 Message par Benoit » mercredi 19 septembre 2018 à 13:18

Experts, rien que ça. :mryellow

A partir du moment où le quotidien implique de croiser des gens, de travailler et d'avoir (en grande partie) seul un certain niveau d'autonomie, il faut en passer par de la "communication", ca fait partie de la solution.
Il y a pas mal d'autistes qui préfèrent un tel environnement avec un travail qui leur plait que d'être employé dans un placard quelque part à faire des tâches qui ne leur conviennent pas.
Tout le monde, même autiste, n'est pas fait pour vivre dans une serre entouré de plantes vertes (simple exemple).
(D'ailleurs, HS, certains conseillers Cap Emploi continuent de fièrement proposer à ces autistes de quitter faire cette transition).

Ou alors il faut passer par l'argent magique mais moi je n'ai pas la recette.
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Re: Dissonnance entre le site et le forum ?

#9 Message par Lilas » mercredi 19 septembre 2018 à 20:46

lepton a écrit :
mercredi 19 septembre 2018 à 12:27
Le revers de la pièce, c’est que Barnum fait son effet. Le chiffre des 3/4 des demandes de diagnostic qui aboutissent à un diag TSA négatif, évoqué récemment, est inquiétant.
Personnellement, je serai très curieuse d'avoir une évaluation statistique semblable pour ce qui est des gens qui s'inscrivent sur ce forum.

Mais sinon, l'impression que j'ai du forum, c'est que l'information sur l'autisme proprement dit est noyée sous tout le reste, et notamment le flux incessant des présentations et des histoires personnelles.
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Re: Dissonnance entre le site et le forum ?

#10 Message par Benoit » mercredi 19 septembre 2018 à 20:51

Ca va être difficile de faire une évaluation précise sur les diagnostics positifs/négatifs avec tous ces cas de personnes "je suis asperger, je le sens et le diagnostic, j'en ai pas besoin"; sauf à les mettre d'office dans les négatifs.

Il y avait eu une stat dans le (gros) sondage d'il y a quelques années ? Je ne me souviens pas (mais je crois que non).
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Re: Dissonnance entre le site et le forum ?

#11 Message par misty » mercredi 19 septembre 2018 à 20:54

lepton a écrit :Mais le fait que la plupart des dinosaures aient un peu déserté le forum est peut-être le signe que quelque-chose a changé.
Je croyais que c'était lié + ou - à une histoire d'astéroïde mais je confonds peut-être...Image
rauw a écrit :Aussi, cette évolution est compréhensible car évoquer un "spectre continu et large" tend à recouper certains traits avec d'autres troubles. Alors forcément, les notions se mélangent naturellement...
C'est un peu l'idée oui, et les formules comme "autisme invisible" ont une latitude d'interprétation qui amène vite au carnaval. Ce ne serait pas grave si des parents essayant de trouver de l'aide pour leurs enfants en difficulté ne se voyaient pas répondre "ah oui l'autisme, c'est le truc à la mode" (encore un cas évoqué récemment dans les présentations). Le problème c'est que les pros qui disent ça ont raison.

Je comprends que des gens viennent sur le forum pour discuter, et échanger des points de vue, mais je pense qu'il y a une notion de responsabilité. C'est très compliqué de trouver de l'info fiable sur l'autisme, c'est vrai que le site Asperansa est un des seuls à proposer ça. Plus ça va, plus j'ai l'impression que des gens s'inscrivent sans même s'être aperçus qu'il y avait un site et non uniquement un forum (j'ai eu le souci inverse, il m'a fallu une plombe pour afficher le forum :mryellow: ). C'est assez parlant, à mon avis.
Effectivement garder cette position de "fiabilité" alors que le site peut amener à une discussion où on parle d'enfants indigos comme différentiel du TSA, il y a un problème. La notion de responsabilité, c'est se dire que même si on a le droit de penser ce qu'on veut des Indigos et de tout le reste, faire des déclarations de ce genre est lourd de conséquences.
Je cite les Indigos (parce que ça m'a choquée, j'avoue), mais il y a aussi le HPI qui n'est pas un diagnostic ni un trouble mais que tout le monde associe sans arrêt à l'autisme et à l'idée de différentiel des TSA. Les médias et certains pros ont une grande part de responsabilité, mais chaque fois que quelqu'un ici part là-dedans ça en rajoute une couche.

Un truc qui pourrait aider à mon avis, c'est d'être vigilants à l'emploi du je, au lieu du on, ou des formulations type c'est possible de, surtout quand on s'écarte du "chemin". Ce "chemin", ça n'a l'air de rien sans doute pour des gens qui arrivent, mais c'est l'aboutissement d'une lutte de milliers de personnes depuis des dizaines d'années en France. Il y a une notion de respect à ce sujet, peu importe qu'on soit d'accord avec certaines "avancées" ou pas.

Pour le reste, c'est un peu ce dont je discutais avec dcaius sur un autre topic (en total HS ailleurs): il y a des besoins différents car les autistes sont différents. Il doit y avoir un peu de ça, et un peu d'autre chose aussi.
Sinon je fais le même constat que toi Benoit, c'est pour ça que je réfléchis à ma plateforme d'info. Pour pouvoir proposer quelque chose en plus du forum, qui serait plus axé sur les faits et l'info cadrée que sur les échanges. Je conçois que certains aient besoin de discuter, en disant parfois des choses insensées à mes yeux; mais j'ai besoin de réfléchir à un autre média, du coup, parce que je ne m'y retrouve plus trop. Ca n'a jamais été simple mais là ça l'est vraiment de moins en moins, donc c'est ma façon de gérer ça (et ça me semble une solution à peu près convenable pour tout le monde).
Lilas a écrit :Mais sinon, l'impression que j'ai du forum, c'est que l'information sur l'autisme proprement dit est noyée sous tout le reste, et notamment le flux incessant des présentations et des histoires personnelles.
Moi aussi, et c'est l'autre origine de ma réflexion sur un site complémentaire.

Peut-être qu'on est arrivés à un moment où les gens ont envie plus d'échanger que de s'informer aussi (c'est ce que je me dis de plus en plus). Si c'est le cas on n'y peut pas grand chose à notre niveau... :?
*Diag TSA*

“Some lose all mind and become soul, insane.
Some lose all soul and become mind, intellectual.
Some lose both and become accepted.”

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Re: Dissonnance entre le site et le forum ?

#12 Message par olivierfh » mercredi 19 septembre 2018 à 21:09

Benoit a écrit :
mercredi 19 septembre 2018 à 12:55
il y a le risque d'un glissement débarrassant l'autisme de tout ce qui est handicap et ne conservant que la différence.
Les deux opinions existent: donc aussi celle selon laquelle l'essentiel du handicap est dû à la situation où les gens n'acceptent pas l'autiste tel qu'il est avec sa différence.
Ma présentation - HQI (11/2016), TSA de type syndrome d'Asperger (03/2017).
4 grands enfants avec quelques traits me ressemblant, aucun diagnostic lancé.

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Re: Dissonnance entre le site et le forum ?

#13 Message par Benoit » mercredi 19 septembre 2018 à 21:14

Je ne pense pas avoir déjà eu connaissance de "situation de handicap" ou le handicap était une différence "positive". Or on parle ici de différences uniquement de cette nature (avantages, points forts, le reste n'existe pas).
Ca change un peu les choses je pense...
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Re: Dissonnance entre le site et le forum ?

#14 Message par Tugdual » mercredi 19 septembre 2018 à 21:47

misty a écrit :
mercredi 19 septembre 2018 à 20:54
Effectivement garder cette position de "fiabilité" alors que le site peut amener à une discussion où on parle d'enfants indigos comme différentiel du TSA, il y a un problème. La notion de responsabilité, c'est se dire que même si on a le droit de penser ce qu'on veut des Indigos et de tout le reste, faire des déclarations de ce genre est lourd de conséquences.
Il y aurait un problème si ces propos (je parle des indigos)
restaient sans réaction. Or, je ne crois pas qu'on ait jamais
laissé passé de tels propos sans réagir explicitement ...
Bilan le 24/09/2014 : TCS = trouble de la communication sociale.

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Re: Dissonnance entre le site et le forum ?

#15 Message par Benoit » mercredi 19 septembre 2018 à 22:00

Ca serait bien de faire de même à chaque fois que le consensus scientifique est bafoué, surtout dans un enrobage de fil "informatif".

Il me semble que quand certains avaient posté les vidéos du type "santé + magasine" de malinformation, la réaction avait été (justement) significative. La zététique n'a pas droit de citer dans l'autisme ?

L'information sur autisme est un petit peu un sujet important ici, ça serait bien que la malinformation sur le sujet y soit combattue. Sans quoi il y aura un jour les mêmes sites délirant avec des milliers d'abonnés pour notre "sujet de prédilection".
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