Création d'un sujet vérouillé d'information sur l'autisme ?

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Lilas
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Création d'un sujet vérouillé d'information sur l'autisme ?

#1 Message par Lilas » dimanche 27 janvier 2019 à 12:18

Bonjour,

J'ai peur de ne pas être très claire dans ma formulation, et je m'en excuse par avance.

Nous en revenons sans arrêt aux mêmes débats sur le forum, avec des personnes qui se fatiguent à devoir sans arrêt expliquer et réexpliquer les mêmes choses, débats qui se terminent invariablement en attaques personnelles des uns et des autres, et départs ou bannissements du forum.

Ne serait-il pas bon, comme c'est la cas pour certains sujets, de créer un post "Qu'est-ce que l'autisme ?" ou "Questions/réponses sur l'autisme" qui ferait le tri entre informations consensuelles et idées reçues ou autres opinions individuelles qui circulent sur Internet et brouillent l'ensemble de l'information.

Personnellement, j'ai l'impression que plus je lis de commentaires des uns et des autres, moins j'en sais et moins j'arrive à comprendre ce qu'est réellement l'autisme et comment il m'impacte.

Derrière le forum, il y a aussi une association dont l'un des objets est d'éduquer à l'autisme.
Je trouverais donc opportun qu'il y ait un sujet épinglé qui soit le reflet de cette volonté d'éducation, et représente la position officielle à la fois du forum et de l'association.
Lilas - TSA (AHN) diagnostiqué en février 2016

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lulamae
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Re: Création d'un sujet vérouillé d'information sur l'autisme ?

#2 Message par lulamae » dimanche 27 janvier 2019 à 19:45

Oui, et peut-être qu'en dehors de la présentation personnelle, les personnes non-diagnostiquées pourraient savoir quel sujet lire en priorité pour "apprendre les fondamentaux", et ensuite poser des questions ponctuelles, précises, plutôt que de donner l'impression d'en remontrer aux autres sur ce qu'elles pensent avoir compris.
Il serait bon aussi d'élaborer des conseils clairs et nets sur les erreurs stratégiques à éviter, ce qui crispe les personnes qui essaient d'aider, pour savoir en amont, et qu'on puisse se référer à quelque chose de concret et d'explicite quand on gaffe.
Je parle des personnes de bonne foi, bien sûr. Mais je pense que nous sommes nombreux à nous sentir atterrés quand on se retrouve à exaspérer les gens. Ca donne un sentiment d'injustice de recevoir une réponse brutale, voire violente, qui souvent paraît disproportionnée par rapport à la "faute", qu'on ne sait pas avoir commise.
Tout le monde n'est peut-être pas autiste dans les personnes qui arrivent sur le forum, mais en termes de communication, ça ne fait jamais de mal d'expliciter les demandes et représentations qu'on peut avoir.
Si nombre de personnes actives sur le forum expriment une lassitude de répéter les mêmes choses, ce n'est peut-être pas qu'on n'a pas la volonté de les entendre et d'agir en conséquence, c'est peut-être que les outils existants (la charte) ne suffisent plus, ou n'ont pas prévu cette (nouvelle ?) situation.
Diagnostic TSA en cours à l'hôpital Sainte-Anne depuis juillet 2018 ; recherches génétiques à l'hôpital Necker (éventuel syndrome Ehlers-Danlos ?).

"We're all in the gutter, but some of us look at the stars." Oscar Wilde.

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lepton
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Re: Création d'un sujet vérouillé d'information sur l'autisme ?

#3 Message par lepton » lundi 28 janvier 2019 à 11:38

On pourrait peut-être y mettre la bibliographie qui se trouve actuellement sur son fil dédié ?

On pourrait y rappeler les critères de diagnostic du DSM, en s'inspirant de cette page, par exemple...

Pourquoi pas faire une sorte de FAQ sur l'autisme et ses comorbidités, en insérant dans les réponse des liens vers des sources scientifiques ?

Sur le site de la HAS, il y a ce pdf et celui-là, qui regroupent à peu près toutes les connaissances scientifiques sur le sujet. Même s'ils sont très confus, à mon avis. On pourrait peut-être s'en inspirer ?

Le site de l'association mériterait peut-être un coup de jeune, aussi.
Les termes SA et AHN en haut de cette page par exemple, font un peu vieillot (ce n'est pas un reproche, hein...).

Tout cela demande du temps et de l'investissement. Mais sur le long terme, si ça peut éviter de répéter toujours la même chose et quelques dérapages, ça peut être bénéfique...

Ce serait une bonne idée d'avoir sur ce forum une source d'information scientifique sur l'autisme centralisée, bien visible, lisible, et facilement accessible...
Diagnostiqué TSA/Asperger.

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