à propos d'autisme et d'handicap, du forum et de la modo

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FinementCiselé
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à propos d'autisme et d'handicap, du forum et de la modo

#1 Message par FinementCiselé » mercredi 30 décembre 2015 à 9:37

Modération (Tugdual) : Division de sujet (début).
Modération (had) : ajout titre

Loup a écrit :Je ne vois pas non plus ce qu'elle fait de mal, FinementCiselé. :innocent:
Sa démarche de diagnostic est lancée, elle a mis sa signature comme demandé... Donc je ne comprends pas ce que fait la 1ère partie de ton message ici.
C'est pas destiné pour cookies Loup. Mais y'a de sérieux manquements dans la modérations actuellement et ça me plait pas. Surtout quand vous laissez des gens tomber a bras raccourcis sur d'autres, y compris sur d'autres posts. Je le redis, je ne parle pas de légitimité a pouvoir parler, témoigner ou autre, mais rappeler les règles qui sont carrément oubliées quand ça touche certains utilisateurs. Donc, soit a la première remarque vous vous faites flooder et avez abandonnés les remarques d'usage, et ce, dans vos boites a MP, soit y'a deux poids, deux mesures concernant la modération. L'un dans l'autre je ne sais pas se qui est le pire.
Mais quand on commence a laisser passer des jugements de valeurs de la part de tout le monde, sur tout le monde, j'estime que le forum n'est plus vraiment un forum apte a recevoir des autistes, puisque, jusqu'à preuve du contraire, l'autiste est plutôt réservé a donner son avis, généralement sur des sujets qu'il ne maîtrise pas. "l'autre" étant un sujet qu'il maîtrise encore moi, imagine un peu mon désarroi de lire certaines remarques faites a l'emporte pièces, non seulement sur la littérature "du monde autistique", sur des avis de fonctionnement (n'est-on pas censés être tous différents et ne devons nous pas rappeler que chaque expériences, même si semblables sont personnelles et que chaque autiste même si ayant de fortes similitudes avec d'autres, est unique ?).
Je ne pense pas que l'on puisse d'un côté prôner cette dite unicité et faire de très jolies déclarations d'intentions/usage d'un coté et dire "amen" a la pensée unique de ne lire qu'un auteur, de n'avoir qu'un point de vue et de ne pousser qu'a la rationalisation extrême des échanges en les formatant. Perso, j'arrive déjà pas a rentrer dans un moule "normal", c'pas pour en plus devoir me voir imposer et devoir supporter un second moule "du bon autiste". C'pas autism speak ici m'voyez ?

En conclusion : oui, c'est bien, le nombre de personnes qui s'expriment augmente de jours en jours, ça aide la population globale a prendre conscience d'un problème profond, qui est celle de la prise en charge des handicaps d'un côté, et de se qu'est l'autisme de l'autre, mais de là a reconnaître tout le monde comme tel, on est un peu en train de laisser l'effet barnum prendre le dessus sur le forum. J'argumente mes réponses, et là, je n'y vois que des attaques directes sur la personne qui post, pas sur le fond ou la forme du message, comme pour invalider la personne, m'voyez ? Donc, de mon point de vue, ça commence a partir en troll land et sentimentalisme land. On s'écarte un peu du but visé par notre (nos) communication(s) et j'ai un peu l'impression (voir beaucoup) d'être instrumentalisé, et je ne m'excuserai pas d'avoir cette sensation. Je me suis tut, ou ai été relativement discret sur le sujet, mais si il faut lancer un débat pour être entendu, alors soit.
Aspie "cru 2014".

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Asriel
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Re: Bonjour tout le monde

#2 Message par Asriel » mercredi 30 décembre 2015 à 9:50

Il ressort plusieurs arguments non fondés en raison dans ce que tu écris, qui partent tous du présupposé que toi tu es plus légitime à parler parce que tu as eu un diagnostique, alors que les interventions des autres apportent une forme de richesse à la conversation sans provoquer d'effets Barnum qui n'est, comme tu l'évoques, qu'une impression, c'est-à-dire une perception appartenant au domaine des sensations sans objectivité argumentative. Je ne vois pas l'intérêt de polémiquer sur le sujet de cookies, et j'aurais trouvé cela fort déplacer de lire de telles échanges sur ma présentation.
Je n'ai pas réagi en tant que "troll" à tes interventions, je ne suis même pas tombé à bras raccourcis sur toi, je relève juste une faille de logique majeure qui tendrait à asseoir ta légitimité sur d'autres contributeurs en raison d'un sophisme d'autorité ad nauseam, ce qui ne me semble pas pertinent dans les circonstances présentes.
Je suis persuadé que l'équipe des modérateurs est tout-à-fait apte à gérer la modération du forum, encore faut-il qu'il y ait quelque chose à modérer, parce que jusqu'à croiser tes messages, j'ai toujours trouvé l'ambiance du forum bienveillante et ouverte à tous (depuis ma courte présence ici, il est vrai), mais cela me changeait particulièrement des autres communautés belliqueuses où tout était prétexte à dispute. Dès lors, constater que par ton intervention, tu jettes un froid sur le sujet, alors même que tu avais toute légitimité à t'en plaindre par MP si tu ne voulais pas que les non-modérateurs répondent à ton message, cela me paraît être du "fais ce que je dis, pas ce que je fais".

Ce forum repose, je crois, sur la présomption de bonne foi. Le fait même d'inclure soi-même dans sa signature ce que l'on est pour mieux s'y retrouver est une démarche sur laquelle on présuppose la bonne foi. S'il suffit d'écrire "Aspie" dans la signature pour avoir droit de cité sur les sujets susmentionnés, c'est dommage ; parce que tu pourras y objecter quoi ? Je trouve cette rupture d'égalité entre un non-autiste et un autiste particulièrement inquiétante au regard de la pertinence des échanges, et le jugement de valeurs qui en découle me met personnellement mal à l'aise, ce qui me pousse à te répondre pour avoir parlé avec beaucoup de membres, et pour ne pas aimer les voir hiérarchiser entre eux.
Perso, j'arrive déjà pas a rentrer dans un moule "normal", c'pas pour en plus devoir me voir imposer et devoir supporter un second moule "du bon autiste". C'pas autism speak ici m'voyez ?
En plus je pense que c'est fondamentalement hors-sujet.
Je me suis tut, ou ai été relativement discret sur le sujet, mais si il faut lancer un débat pour être entendu, alors soit.
Et que cela n'a pas sa place sur le sujet de présentation de cookies.

Je prie la modération de m'excuser pour cette intervention, et cela constitue mon ultime intervention sur le sujet. Si le message ne convient pas à la bienséance du forum, ce que je pense, eh bien, n'hésitez pas à le supprimer. :? .


Modération (Tugdual) : Division de sujet (fin).
Il n'y a qu'une seule vérité !
Autiste Asperger de 19 ans. 1型糖尿病。
Je suis un Dahu, étudiant en 3A à Sciences-Po.

Lien vers le serveur Discord Asperansa : https://discord.gg/autisme.
J'étais anciennement Castiel.

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Rudy
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Re: à propos d'autisme et d'handicap, du forum et de la modo

#3 Message par Rudy » mercredi 30 décembre 2015 à 14:07

Bon, puisque je ne suis pas diagnostiquée, que j'ai donné mon avis sur un ouvrage, je me dis que les personnes que tu vises (et que tu ne cites pas, par... anonymat et respect de la dignité?), c'est moi, et/ou misty. C'est là que la franchise n'aura pas été de refus.
FinementCiselé a écrit :Je précise un truc : j'ai rien lus comme publications. Que ça soit avant ou après diag. Parce que le principal intéressé dans mon cas, c'est moi. Les gens ont du mal a comprendre que l'intérêt du diag, c'est aussi et surtout l'intérêt qu'on peut porter a avoir l'étiquette. Et je pense que lire des choses sur la chose (...) c'est juste se mettre en position pour se donner bonne conscience a quelqu'un qui doute. C'est simple pour moi, le seul qui puisse donner son avis, c'est un collège de "pros" après procédure diagnostique. M'enfin, je vais pas passé mon temps a répéter les choses en boucle. Démarche personnelle, mais je trouve quand même assez malvenu de laisser parler des non diags, ou conseiller d'autres non diags qui ne sont pas "pros" sur ces sujets. Attention, je ne dis pas qu'un non diag ne doive pas avoir droit a la parole, mais que cette parole devrait être accompagnée des rappels d'usage ..
Déjà, non, je n'ai pas d'intérêt à porter l'étiquette. "L'étiquette" dont tu parles, c'est justement ce qu'on nous impose pour avoir une légitimité auprès des autres, ce que tu décris parfaitement. Si les "étiquettes" n'existaient pas, et que chacun pouvait vivre sa vie comme il voulait sans être perpétuellement jugé, bah, le monde serait bien meilleur. Par contre, il y a l'intérêt de comprendre son fonctionnement, de trouver des aides adaptées, et d'arrêter les errances de diagnostic qui mènent à des traitements qui ne sont pas adaptés. Il faut cesser cette croyance qui est que les non diagnostiquées cherchent à être sexy ou cool en portant une étiquette Asperger. A côté de ça, être Asperger, ça ne signifie pas n'être que ça.

Ensuite, tu peux expliciter ce qu'est être "accompagné des rappels d'usage"? Parce que, je ne comprends réellement pas ce que tu sous entends là dedans, tu ne l'explicites pas. A savoir que j'imagine que, soit on rappel qu'il faut se faire diagnostiquer par un professionnel, soit on rappel qu'on est pas diagnostiqué, ou tout autre chose, mais, de quoi tu parles? Parce qu'il me semble que misty, comme moi, ne manquons pas de rappels d'usage.
FinementCiselé a écrit :Mais quand on commence a laisser passer des jugements de valeurs de la part de tout le monde, sur tout le monde, j'estime que le forum n'est plus vraiment un forum apte a recevoir des autistes, puisque, jusqu'à preuve du contraire, l'autiste est plutôt réservé a donner son avis, généralement sur des sujets qu'il ne maîtrise pas. "l'autre" étant un sujet qu'il maîtrise encore moi, imagine un peu mon désarroi de lire certaines remarques faites a l'emporte pièces, non seulement sur la littérature "du monde autistique", sur des avis de fonctionnement (n'est-on pas censés être tous différents et ne devons nous pas rappeler que chaque expériences, même si semblables sont personnelles et que chaque autiste même si ayant de fortes similitudes avec d'autres, est unique ?).
Je ne pense pas que l'on puisse d'un côté prôner cette dite unicité et faire de très jolies déclarations d'intentions/usage d'un coté et dire "amen" a la pensée unique de ne lire qu'un auteur, de n'avoir qu'un point de vue et de ne pousser qu'a la rationalisation extrême des échanges en les formatant. Perso, j'arrive déjà pas a rentrer dans un moule "normal", c'pas pour en plus devoir me voir imposer et devoir supporter un second moule "du bon autiste". C'pas autism speak ici m'voyez ?

Réponse d'ordre personnelle :

Je n'ai pas lu qu'un auteur, ni qu'une seule chose sur le sujet. Si je dis que je travaille auprès d'autiste depuis deux ans, force est de croire que des ouvrages, j'ai dû en lire, et même, les mettre en pratique, d'autant que c'est devenu limite obsessionnel chez moi. Et, d'ailleurs, mes lectures ne se limitent pas au syndrome d'Asperger, mais à tout le spectre autistique. Autrement, avant mon conseil de lire l'ouvrage de Rudy Simone, la lecture a été conseillée par freeshot. Sinon, au vu de comment notre légitimité à parler est parfois perçu, je n'aurai jamais osé poster ça. Et, il me semble que misty est partie à peu près du même postulat au sujet d'Atwood.

Deuxio, sur le livre de Rudy Simone, j'estime pouvoir dire que ce livre fait écho à des "Aspergirls", parce qu'avant cela, j'ai lu des témoignages de personnes Asperger qui disent qu'effectivement elles s'y reconnaissent, dont certaines qui se trouvent sur ce forum et bien diagnostiquées, et c'est d'ailleurs par ces dits témoignages que j'ai découvert ce livre, en aucun cas je ne parlais pour moi. Alors oui, on grappille à gauche à droite les témoignages pour comprendre de quoi il en retourne, mais comment pourrait on faire autrement au vu des connaissances que nous avons sur le sujet, et des professionnels qui eux même ne savent même pas de quoi il s'agit?
Et, personnellement, si je grappille à droite à gauche, ce n'est pas pour me rassurer, me conforter, vis à vis d'un diagnostic, et ce n'est pas plus que je doute de ça. Parce que, concrètement, ça ne m'a pas fait embûche, je ne suis pas du tout dans des cas plus difficiles à vivre comme celles qui ont des difficultés avec les CRA ou les psychiatres. Mais, pour juste, lire des mots qui pourraient être les miens, et ne plus me sentir si différente que ça de l'humain.

Si je prends ta pensée à contre courant, dire que ce livre n'a rien à voir avec le syndrome d'Asperger au féminin, ou que la vérité se trouve uniquement dans celui d'Atwood, c'est faire preuve d'une pensée unique, et dire ce qu'est "un bon autiste".
de n'avoir qu'un point de vue et de ne pousser qu'a la rationalisation extrême des échanges en les formatant
Donner une opinion différente d'un autre ne signifie pas n'avoir qu'un point de vue et vouloir radicaliser les autres. C'est justement les différences de point de vue qui fait qu'on en a plusieurs. Si un autiste décrète que le livre de Rudy Simone est de la merde et inversement, alors, puisqu'il est autiste, c'est à ce moment là qu'on considère que c'est ça la vérité? Je ne comprends pas bien ton raisonnement.



Bref, en fait, je voulais surtout aborder le sujet des non diagnostiqués VS les diagnostiqués, parce que, ça m'embête vraiment de ressentir le désarroi de certaines à se sentir illégitimes et se voir refoulées, à dire: D'accord, j'ai compris, je ne parle plus.
Perso, j'arrive déjà pas a rentrer dans un moule "normal", c'pas pour en plus devoir me voir imposer et devoir supporter un second moule "du bon autiste".
Bah ça, vous voyez, c'est ce qui passe lorsqu'on brandille haut et fort qu'un autiste, c'est quelqu'un qui est diagnostiqué, c'est déterminé qu'une personne non diagnostiquée n'a pas les difficultés que les autistes diagnostiqués ont, c'est déterminer que ceux qui ont plus de difficultés à obtenir un diagnostic ne sont tout bonnement pas autiste, c'est tout ça.

Je regrette réellement que toutes les personnes encore en questionnement, ou qui ont des démarches plus difficiles et complexes que d'autres pour obtenir ce dits diagnostics, qui sont déjà au fond du gouffre parce qu'elles éprouvent des difficultés réelles qui, tenant de l'autisme ou pas, ont besoin d'être évaluées afin de trouver des aides, se voient remballées, et mis en dehors du cercle "autiste", avec ce genre de censure qui est: "tu n'es pas diagnostiquée, tu n'es pas légitimes à parler".. Ces personnes n'ont pas besoin de retrouver sur un forum prônant la diversité qu'il faut porter la fameuse étiquette afin de pouvoir poster quelque chose sur leur ressenti, leur vécu, et même leur opinion.

Depuis le début que je suis sur ce forum, j'ai l'impression, honnêtement, des fois, que lorsque nous, non diagnostiqués, nous postons quelque choses, nous brandissons systématiquement une étoile jaune, pour que les gens puissent bien nous catégoriser comme n'étant pas des leurs. Mes propos sont exagérés, certes, mais, il n'empêche que lorsqu'on poste des choses sur ce forum, on a déjà la peur que cela soit interprété comme "je parle alors que je n'ai aucune légitimité", parce que c'est un sentiment que l'on porte déjà, ce n'est pas nécessaire de nous le rappeler de façon si virulente. On essaye, du mieux que nous pouvons, de doser nos témoignages, tout en essayant de trouver une moyen de comprendre ce qu'ils nous arrivent, de retrouver des échos, qui sera forcément de l'ordre du personnel à un moment donné. Nous portons des signatures pour signifier que bah oui, nous n'avons pas d'étiquette. Mais MÊME avec cette signature, on répète encore et toujours qu'on n'est pas diagnostiqué, parce qu'on s'attend, de toute évidence, à avoir des remarques de ce genre.

A cela s'ajoute, que, ne pas être diagnostiqué, ça ne veut pas dire que l'on n'est PAS autiste. C'est juste qu'on se retrouve dans la délicate situation qui est: Je ne peux pas parler en tant que neurotypique, mais, je ne peux pas non plus parler en tant qu'autiste.

Et oui, il faut que vous le sachiez, même si c'est un seul autiste qui finit toujours par nous rappeler notre condition, bah, ça appuie exactement là où ça fait mal, sachant que la plupart des personnes qui viennent sur ce forum sont hypersensibles sans aucun doute. A savoir que bah non, on n'a pas encore trouvé réellement qui on était. Bah non, on n'appartient pas encore à un groupe. Bah non, on n'a pas encore trouvé notre place. Bah oui, on se sent toujours étranger où qu'on se trouve. Bah oui, on s'est déjà pris dans la gueule qu'on est pas à notre place parce que les professionnels n'arrivent pas à trancher, et j'en passe et des meilleurs. On se retrouve à se sentir illégitime à parler, que l'on soit dans le "monde neurotypique" (parce qu'on exagère, parce qu'on comprend rien, parce qu'on est débile, parce qu'on est bizarre, et j'en passe), et à ne pas non plus se sentir légitime à parler dans "le monde des autistes". Bref, on se sent comme des cons au milieu. Et je trouve ça d'autant plus irritant que j'ai l'impression qu'on nous nargue avec un "moi j'ai un diagnostic, et pas toi", parce que c'est toujours plus simple de s'exprimer lorsqu'on se trouve du bon côté pour le faire plutôt que du mauvais. Et bien, grand bien vous fasse, nous sommes très heureux que vous y soyez parvenus. Mais nous n'avons pas tous la même façon de faire, d'être, d'être évalué, ni d'être associé à des troubles, ni ne rencontrons les mêmes personnes, ni n'avons le même rythme, ni le même budget financier, ni les mêmes contraintes, bref, chacun avance à son rythme, et dire que ne pas avoir de diagnostic tient de la mauvaise volonté, c'est juste déplacé.

Alors, okay, les autistes sont des francs parleurs et n'ont pas conscience de tout ça, des implicites, empathie, etc etc, je n'en doute pas, et je ne critique pas ce fonctionnement lorsque je dis ça, je ne le remets pas en cause. Là, justement, j'essaye de faire part de ce ressenti, de l'expliquer, d'y donner un sens, comme d'autres ont essayé le faire avant, alors, essayez de le prendre en compte. Et c'est d'autant plus... rabaissant, lorsqu'on fait ce genre d'étalage en public, on a juste l'impression d'être pointée du doigt comme si nous étions des imposteurs, et par la suite, devoir justifier notre existence aux yeux du monde.

Moi, personnellement, je ne trouve ça pas plus mal que les non diagnostiqués puissent s'entraider entre eux, parce que des fois, on a réellement aucun soutien de nul part. (Je te remercie d'ailleurs Castiel pour ton intervention...)

La dernière chose que je voulais aborder est: je comprends bien, vraiment, que votre vie jusqu'au diagnostic, et même après, a été et est difficile. Que vos difficultés sont telles qu'elles vous empêchent de vivre le quotidien dans notre société comme ça devrait l'être. Que cela puisse vous "irritez" d'avoir l'impression que l'on cherche en quelque sorte, à s'auto-diagnostiquer, parce que, les difficultés des autistes, vous en avez bel et bien conscience. Que vous interprétez parfois nos paroles comme de la légèreté, d'avoir l'impression que votre condition n'est pas prise au sérieux, que vous vous sentez le devoir de le rappeler. Que vous voulez faire reconnaître ce que vous êtes, vos difficultés au quotidien, ce que vous avez vécu jusqu'ici. Mais, non, on n'est pas des potentiels ennemis parce qu'on n'est pas diagnostiqué. Oui, tout comme vous, nous rencontrons des difficultés, que vous ne pouvez, certes, pas imaginez parce que nous ne portons pas de diagnostic, qui seront peut-être moindres, peut-être plus lourdes, qui sait, mais, elles existent, elles sont là. Et en aucun cas, nous prenons l'autisme comme un handicap léger, ou comme quelque chose de cool et sexy, ou comme quelque chose qui nous permettra de briller en société, ou comme une excuse qui effacera toutes les merdes qu'on aura vécu et qu'on aura fait dans nos vies.

Si le but du forum est centré vers les personnes autistes, officielles, réellement, sans ambiguïté, dans ce cas, on n'accepte sur le forum que les personnes diagnostiquées. Si les seules personnes autorisées à parler, en certaines circonstances, alors, que ces parties du forum ne soient accessibles qu'aux personnes diagnostiquées. Mais faites le nous savoir, plutôt que nous tomber dessus après. Et si ce n'est pas le cas, alors, s'il vous plait, essayez de ne pas nous laissez pas avec ce sentiment qui est: je ne suis pas à ma place ici.
Diagnostiquée avec un TSA léger (anciennement Asperger) par un CRA.

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astro
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Re: à propos d'autisme et d'handicap, du forum et de la modo

#4 Message par astro » mercredi 30 décembre 2015 à 14:40

Je voulais ajouter quelque chose, mais bon pas la peine : j'ai pas suivi tout le débat, et je n'ai pas non plus envie d'y participer car je ne suis pas sur d'avoir compris/saisi la subtilité des différents points de vue.

Bref je voulais surtout dire que je trouve que tu as bien "résumé" (me^me si c'est pas vraiment le bon mot :mryellow: ) Rudy.
Bilan du CRA : HPI, trouble anxieux et traits autistiques mais TSA écarté.
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cookies
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Re: à propos d'autisme et d'handicap, du forum et de la modo

#5 Message par cookies » mercredi 30 décembre 2015 à 14:57

Je dois avouer que j'ai direct envoyé un mp à FinementCiselé pour justement demander ce que j'avais fait de mal...
J'ai eu beaucoup de difficultés à m'inscrire sur le forum et encore plus à me présenter... Du coup j'ai un peu pris ça comme une baffe dans la tête de lire ça, j'étais au bord de me désinscrire etc. ...
Rudy a écrit :Et oui, il faut que vous le sachiez, même si c'est un seul autiste qui finit toujours par nous rappeler notre condition, bah, ça appuie exactement là où ça fait mal, sachant que la plupart des personnes qui viennent sur ce forum sont hypersensibles sans aucun doute. A savoir que bah non, on n'a pas encore trouvé réellement qui on était. Bah non, on n'appartient pas encore à un groupe. Bah non, on n'a pas encore trouvé notre place. Bah oui, on se sent toujours étranger où qu'on se trouve. Bah oui, on s'est déjà pris dans la gueule qu'on est pas à notre place parce que les professionnels n'arrivent pas à trancher, et j'en passe et des meilleurs. On se retrouve à se sentir illégitime à parler, que l'on soit dans le "monde neurotypique" (parce qu'on exagère, parce qu'on comprend rien, parce qu'on est débile, parce qu'on est bizarre, et j'en passe), et à ne pas non plus se sentir légitime à parler dans "le monde des autistes". Bref, on se sent comme des cons au milieu.
J'ai vraiment ressentit ça... Entre ma famille qui me dit que non je ne peux pas faire partit du "monde des autistes" car ils pensent qu'ils "l'auraient remarqué petite" alors qu'ils n'avaient même pas vu ma tentative de suicide de quand j'avais 14 ans... et la société qui me renvois en permanence le fait que je suis différente, et que malgré mes plus gros efforts, je finirais toujours en pleure le soir sur mon oreiller car j'ai du aller chez le coiffeur et que j'ai fait une crise d'angoisse dans le métro...
Il y a plein de sujet sur le forum où j'ai envie d'échanger (les rubik's cube, la peur de sortir, la musique etc.) mais j'ose pas de peur qu'on me dise que je ne suis "que" une fille qui se pose des questions...
J'ai pas envie de partir dans un long monologue de pourquoi je suis malheureuse etc. ça serait très narcissique de ma part et mal venu... Mais juste, j'ai envie de dire parfois que c'est pas parce qu'on a pas de diagnostique qu'on a pas un problème... Et tout diagnostiqué est passé par un stade de non diagnostique voir auto-diagnostique pour les adultes...

Je ressent vraiment le côté, "le cul entre deux chaises" que j'ai eu depuis que je suis toute petite... enfin bon... voilà, je suis socialement inadaptée mais pas diagnostiquée, mais mes problèmes sont quand même là pour me rappeler que jamais je ne pourrais vivre comme tout le monde...
diagnostiquée Asperger en 2016 et commence à se débarrasser de son anxiété généralisée depuis quelques temps maintenant :D

"maybe my head's fucked up
But I'm falling right back in love with being alive"

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Re: à propos d'autisme et d'handicap, du forum et de la modo

#6 Message par astro » mercredi 30 décembre 2015 à 15:10

Je ne pense pas qu'il y ait de problème à participer.
Personnellement je participe dans les sujets où on ne demande pas explicitement des personnes diag.
Et si un sujet est délicat, il y a la signature, avec éventuellement un rappel que tu parles en tant que non diag en début de message.
Perso je ne me prends pas trop la tête avec ça, je pense que si le forum est ouvert c'est justement pour pouvoir échanger avec divers profils. Au pire éviter l'espace TED, mais je trouverait ça dommage car on peut avoir plein d'échanges et de lectures utiles.
Viens donc sur le topic des cubes :mryellow:
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freeshost
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Re: à propos d'autisme et d'handicap, du forum et de la modo

#7 Message par freeshost » mercredi 30 décembre 2015 à 15:12

Étant donné que beaucoup de questions n'ont pas encore de réponses dans le domaine des troubles du spectre autistique (ainsi que dans bien d'autres domaines), il me semble qu'il est utile de :

- laisser la parole à toutes les personnes, diagnostiquées ou non,
- diversifier les avis,
- diversifier les lectures d'ouvrages sur les troubles du spectre autistique,
- diversifier les rencontres avec des personnes autistes, diagnostiquées ou non, TDA/H ou non, hommes ou femmes, de tous les âges, des diverses régions,
- toujours envisager que l'on peut se tromper,
- toujours envisager que nos représentations peuvent changer (par exemple quand on découvrira de nouvelles choses sur les troubles du spectre autistique),
- partager librement et gratuitement nos connaissances sur les troubles du spectre autistique,
- encourager la coopération, et non la concurrence, entre les différents groupes (de recherche, d'accompagnement, de diagnostic, de self-advocacy, de personnes autistes elles-mêmes, etc.) qui s'investissent dans les troubles du spectre autistiques,
- lire des ouvrages sur la psychologie (cognitive, sociale, etc.), la psychiatrie, les neurosciences, les comorbidités (TDA/H par exemple), mais pas forcément axés sur les troubles du spectre autistique,
- lire des témoignages (livres, sites, etc.) de personnes diagnostiquées ou non,
- garder son calme et respirer lentement :mrgreen: ,
- s'investir aussi dans d'autres domaines que les troubles du spectre autistique (la schizophrénie, l'économie, les langues, la biologie, etc. et autres sources de motivation diverses),
- faire de l'humour (avec des blagues, des caricatures, des jeux de mots, etc.),
- ...

Il est vrai que je suis aussi de l'avis que "Même une personne Pi qui n'a pas fait l'expérience Ej a le droit de donner son avis sur cette expérience Ej." Après tout, c'est un avis, pas une vérité absolue. J'ai le droit de donner mon avis sur la souveraineté du Québec même si je ne vis pas au Québec. J'ai le droit de donner mon avis sur la déchéance de nationalité en France même si je ne suis pas Français, même si je n'ai pas la double nationalité. Vous avez le droit de parler des transports publics suisses même si vous ne les avez jamais utilisés. Les personnes non autistes ont le droit de parler des troubles du spectre autistique, même si elles ne sont pas autistes, même si elles n'ont pas fait de formation officielle dans le domaine. Après tout, la plupart des personnes relativisent leur avis, se rendent compte que ce n'est qu'un avis parmi tant d'autres.

On ne peut pas plaire à la fois aux keynésiens et aux anti-keynésiens. :mrgreen:

Après tout, il y a de la neurodiversité dans tout groupe, y compris dans le groupe de personnes autistes, diagnostiquées ou non. Il y a de la neurodiversité sur ce forum. Il y a de la neurodiversité en Suisse. Il y a de la neurodiversité parmi les personnes qui parlent romanche. Il y a de la neurodiversité parmi les hommes homosexuels. Il y a de la neurodiversité au sein du parti socialiste français. Il y a de la neurodiversité parmi les TDA/H. Il y a de la neurodiversité parmi les personnes schizophrènes. Il y a de la neurodiversité parmi les personnes qui aiment manger des sauterelles. Il y a de la neurodiversité...

Les "cons au milieu" (dans les limites floues du spectre visqueux), c'est un peu comme la classe moyenne : à la fois trop et pas assez pour être considérés. :mrgreen: Tant les limites du spectre autistique que celles du spectre social sont floues et renflouent peu.
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.

Diagnostiqué autiste en l'été 2014 :)

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freeshost
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Re: à propos d'autisme et d'handicap, du forum et de la modo

#8 Message par freeshost » mercredi 30 décembre 2015 à 15:13

Ouais, cookies, reste sur le forum et viens t'amuser dans la section "De tout et de rien", qu'il s'agisse de Rubik's, de jeux de mots, de musique, de vidéos, de films, de mathématique, de biologie, de chimie, de physique, de psychologie, de langues, de politique, d'économie, etc.
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.

Diagnostiqué autiste en l'été 2014 :)

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cookies
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Re: à propos d'autisme et d'handicap, du forum et de la modo

#9 Message par cookies » mercredi 30 décembre 2015 à 15:17

Je vais me forcer à parler un peu alors :) Vous êtes super gentil ^^ ça me remonte un peu le moral avec les exams en approche...

Ahah respirer calmement, c'est un très bon conseil ça :mryellow: il faudrait que j'y pense plus souvent
diagnostiquée Asperger en 2016 et commence à se débarrasser de son anxiété généralisée depuis quelques temps maintenant :D

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Re: à propos d'autisme et d'handicap, du forum et de la modo

#10 Message par Loup » mercredi 30 décembre 2015 à 15:32

Un petit mot de la modération : la politique du forum n'est PAS de ne laisser la parole qu'aux seuls diagnostiqués. La parole de chacun est intéressante et appréciable. Nous souhaitons que tous, suivant leurs parcours, puissent trouver dans ce forum un lieu d'échanges, d'écoute, de partage et d'information.
Nous demandons que la situation de chacun soit explicite (diagnostiqué, non diagnostiqué, en cours, curieux, parents, etc.) afin que chaque témoignage et chaque avis puisse être situé dans un contexte pertinent pour le lecteur.




Note personnelle: si quelqu'un souhaite obtenir exclusivement des témoignages de personnes autistes diagnostiquées, qu'il le précise en début de sujet, c'est toujours possible. :wink:
30 ans, autiste cru 2013, trans (il/lui), Brest. Ex AVS, artiste, diplômé en Art. Propriétaire d'un Loup intérieur et dérapeur de réalité. ⚥
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Moonygirl
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Re: à propos d'autisme et d'handicap, du forum et de la modo

#11 Message par Moonygirl » mercredi 30 décembre 2015 à 15:35

Je suis complètement d'accord avec Rudy. Complètement. Surtout cette phrase, la:
A cela s'ajoute, que, ne pas être diagnostiqué, ça ne veut pas dire que l'on n'est PAS autiste. C'est juste qu'on se retrouve dans la délicate situation qui est: Je ne peux pas parler en tant que neurotypique, mais, je ne peux pas non plus parler en tant qu'autiste.
Personnellement quand je me suis inscrite, on m'a dit que d'évoquer la possibilité que je sois autiste auprès de ma famille "sans certitude et sans avis médical, c'est pas respectueux des autistes". Euuuuh d'abord je n'ai jamais été sure à 100% pré-diagnostic mais surtout je ne suis pas devenue magiquement autiste post-diagnostic. Mes interrogations étaient justifiées. J'ai vraiment eu l'impression qu'on me disait "pas de diagnostic pas d'opinion, casse-toi.", et de lire mille fois le même genre de choses sur le forum, dit à d'autres personnes ...



(HS) Et cookies, ma famille n'a pas vu du tout non plus à quel point j'étais mal à 14 ans. Ce paragraphe me parle beaucoup ...
Entre ma famille qui me dit que non je ne peux pas faire partit du "monde des autistes" car ils pensent qu'ils "l'auraient remarqué petite" alors qu'ils n'avaient même pas vu ma tentative de suicide de quand j'avais 14 ans... et la société qui me renvois en permanence le fait que je suis différente, et que malgré mes plus gros efforts, je finirais toujours en pleure le soir sur mon oreiller car j'ai du aller chez le coiffeur et que j'ai fait une crise d'angoisse dans le métro...
Modifié en dernier par Moonygirl le mercredi 30 décembre 2015 à 16:34, modifié 1 fois.
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#12 Message par zad » mercredi 30 décembre 2015 à 16:25

il va falloir donner une réponse sur le fond, entre conception ethnique / construction sociale de la neurodiversité et la conception médicale de l'autisme.
les questions de légitimités sont normales, puisque l'autisme n'est pas un concept social.

c'est une réflexion intéressante à mener, pour peut que l'on arrive à ne pas tomber dans l'anecdote, le perso, le pathos ; et que l'on reste dans un débat d'idées.
TSA :mryellow:

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Re: à propos d'autisme et d'handicap, du forum et de la modo

#13 Message par FinementCiselé » mercredi 30 décembre 2015 à 16:25

Ca va les procès d'intentions tout le monde ? Z'êtes tombés en plein dans l'erreur typique d'aller chercher a démonter l'auteur d'un post plutôt que le voir le fond de son message. Rappel : il n'y a pas sens caché a mes phrases. Et je suis certain d'être de bonne foi sur ce point.

Le problème ? C'est que vous écrasez les autres, et du coup, ben ils viennent plus, lâchent l'affaire, se barrent, osent plus intervenir, vous les fatiguez. C'est un comportement normal ? Même pour une personne "normale" ça rentrerait pas dans le cadre d'un comportement normal. Wow.
Je vous renvois quand même a ceci : http://forum.asperansa.org/viewtopic.php?f=6&t=7798
Avec les points 2 très peut suivis.
M'bref, relisez mon post, mettez de coter vos affects et vos avis sur le posteur, et revenez discuter la tête refroidie. A dans deux jours. o/

PS :
had a écrit :c'est une réflexion intéressante à mener, pour peut que l'on arrive à ne pas tomber dans l'anecdote, le perso, le pathos ; et que l'on reste dans un débat d'idées.
Premier post, Castiel, fait un beau hors sujet. Mais beau, en ne s'occupant que de la derniere phrase, ou de ma conclusion. Sur les trolls. :D

Rudy qui prend ça de manière tellement perso ... :D
Aspie "cru 2014".

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#14 Message par Tugdual » mercredi 30 décembre 2015 à 16:44

Entre ceux qui n'ont pas compris ce que tu veux
dire, et ceux qui interprètent, c'est peut-être
le signe que ton message est par trop confus ...
TCS = trouble de la communication sociale (24/09/2014).

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Re: à propos d'autisme et d'handicap, du forum et de la modo

#15 Message par misty » mercredi 30 décembre 2015 à 16:51

Tout d'abord merci Rudy et Freeshost pour vos messages très explicites qui résument très bien ce que j'ai beaucoup de mal à dire clairement. :D

Moonygirl, tu t'es trompée tu m'as confondue avec Rudy qui a écrit le message que tu cites (pour rendre à César ce qui lui appartient). :wink:
had a écrit :c'est une réflexion intéressante à mener, pour peut que l'on arrive à ne pas tomber dans l'anecdote, le perso, le pathos ; et que l'on reste dans un débat d'idées.
Mais had, tomber dans le détail qui tourne en boucle et la pensée rigide à oeillères, ça n'a rien d'étonnant sur un forum dont le thème est l'autisme... :innocent:
Je lutte contre ça, pour apprendre à gérer un "débat d'idées" (parce que moi aussi c'est ça qui m'intéresse) mais ça ne se fait pas comme ça. C'est très difficile car le naturel reprend vite le dessus: c'est un de mes soucis dans la vie en général, le fait d'être derrière un clavier ne fait pas disparaître ce défaut que j'admets avoir, et contre lequel je me bats comme je peux...

@FinementCiselé: je comprends ce dont tu parles, et suis même d'accord avec une grande partie de ton 1er message, mais je ne saisis pas de quoi ni de qui tu parles. Si c'est de moi, il faut me le dire clairement. Je veux bien tout entendre, pourvu que ce soit dit clairement afin que je puisse l'intégrer et travailler dessus si nécessaire...
J'essaie d'aider comme je peux, je ne doute pas d'être souvent maladroite ou inadaptée aux situations et aux gens (c'est la routine :roll: ), et si tu as quelque chose à me reprocher fais le juste clairement s'il te plaît...
*Diag TSA*

***Nullius in verba***

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