Nouveaux « Centres Experts Asperger » à l'automne 2017

Tout ce qui concerne les prestations (AAH, AEEH, AJPP, PCH …), les relations avec les MDPH (démarches administratives), l'assurance maladie etc …
Répondre
Message
Auteur
Avatar du membre
Bloat
Forcené
Messages : 506
Enregistré le : vendredi 7 juillet 2017 à 16:38

Nouveaux « Centres Experts Asperger » à l'automne 2017

#1 Message par Bloat » lundi 4 septembre 2017 à 19:12

Modération (Tugdual) : Déplacement du sujet depuis "Les Actualités".


Bonjour,
Je viens de recevoir un e-mail du Centre Expert de Créteil annonçant la création de nouveaux centres adultes à l'automne 2017.
Je n'ai pas vu de fil sur le sujet alors je me permets d'en créer un nouveau ; je pense que ça intéressera tout le monde :
  • Caen
  • Strasbourg
  • Marseille
  • Versailles
Ces « Centres Experts Asperger » sont des émanations de la Fondation FondaMental. Je ne connais pas leur rôle en province mais pour l'Île-de-France, le CRA n'a qu'un rôle d'information et c'est au Centre Expert (de l'hôpital Chenevier à Créteil) qu'incombe le diagnostic des adultes (une seule équipe pour toute la population d'Île-de-France...). L'ouverture imminente d'un second Centre (à l'hôpital Mignot de Versailles) est donc une excellente nouvelle pour les Franciliens et peut-être les autres Centres épauleront-ils les CRA de leur région pour, espérons-le, réduire les délais d'attente :bravo:
diagnostiqué « trouble du spectre de l'autisme sans déficit intellectuel [...] associé à un profil cognitif haut potentiel »

Aeryn
Forcené
Messages : 544
Enregistré le : mardi 10 janvier 2017 à 18:49

Re: Nouveaux « Centres Experts Asperger » à l'automne 2017

#2 Message par Aeryn » lundi 4 septembre 2017 à 21:22

Bonsoir Bloat,

Merci beaucoup d'avoir partagé cette excellente nouvelle.
Sais-tu ce qu'il en est de la constitution des équipes ? Est-ce-que certains professionnels de l'équipe adulte seront mutualisés avec l'équipe de PEDIATED ?

As-tu une page d'information internet ? Ou à défaut, serait-il possible de me transférer le mail que tu as reçu (je t'enverrai mon adresse mail perso par MP à ce moment là ...).
Je suis désolée de te demander ça, je t'en expliquerai les raisons en privé si tu le souhaites ...

Bonne soirée

Aeryn

Édit : En cherchant un peu, Mignot cherchait effectivement en juillet un IDE temps plein pour septembre, date d'ouverture du "nouveau centre Asperger".
Pour ceux que ça intéresse, voilà comment l'activité du service est décrite sur l'annonce :
- Consultations spécialisées pour un diagnostic ou un avis thérapeutique chez des personnes de 15 à 30 ans,
- Bilans exhaustifs et systématisés
- Soins peu diffusés en pratique courante (psychoéducation, remédiation cognitive…)
- Participation à des projets de recherche visant à mieux comprendre la pathologie et à développer de nouvelles stratégies thérapeutiques
Bloat, si tu as plus d'infos, je suis preneuse malgré tout.
TSA d'intensité légère à modérée

Avatar du membre
Autrey
Forcené
Messages : 1281
Enregistré le : mardi 27 décembre 2016 à 15:20

Re: Nouveaux « Centres Experts Asperger » à l'automne 2017

#3 Message par Autrey » lundi 4 septembre 2017 à 22:16

Le diagnostic peut s'effectuer via des spécialistes en libéral (pour moins d'attente). Ce sont des diagnostics officiels.
Si on veut des diagnostics en structures hospitalières, 2 équipes pour toute l'IDF, c'est un peu léger......
Diagnostiquée récemment, à la quarantaine passé. :geek:
Bénévole

Avatar du membre
Bloat
Forcené
Messages : 506
Enregistré le : vendredi 7 juillet 2017 à 16:38

Re: Nouveaux « Centres Experts Asperger » à l'automne 2017

#4 Message par Bloat » lundi 4 septembre 2017 à 22:51

Aeryn a écrit :Je suis désolée de te demander ça, je t'en expliquerai les raisons en privé si tu le souhaites...
Oh oui, des détails ! Mais c'est de ta faute, tu as excité ma curiosité :P
Autrey a écrit :Le diagnostic peut s'effectuer via des spécialistes en libéral (pour moins d'attente). Ce sont des diagnostics officiels.
Si on veut des diagnostics en structures hospitalières, 2 équipes pour toute l'IDF, c'est un peu léger......
Bien sûr, il y a toujours le libéral. Il y a aussi d'autres structures publiques (et heureusement) pour les enfants et pour les adultes qui ont été diagnostiqués enfants (suivi thérapeutique des patients existants). Mais pour le diagnostic des adultes, il n'y avait jusqu'à présent qu'une seule équipe publique ; deux ça reste léger pour plus de 12 millions d'habitants mais c'est déjà le double de ce qui existe :wink:

Au-delà, l'ouverture de nouveaux centres par une fondation montre qu'il y a des budgets pour l'autisme, ce qui est bon signe pour nous de manière générale. À un autre niveau, la délégation du diagnostic à une fondation montre aussi le désengagement du public en faveur du privé, ce qui quelque part me gêne (n'aurait-il pas été possible de renforcer et/ou créer des équipes hospitalières consacrées plutôt que de confier cette mission de santé publique à une fondation ?).
Spoiler :  : 
Je digresse, je digresse et je vais faire du hors-sujet sur mon propre fil :
À quand un doublement et une optimisation des MDPH à travers la France pour qu'elles respectent leur délai légal de quatre mois :?: On pourrait commencer par des formulaires électroniques qui éviteraient aux employés de perdre du temps à tout recopier dans l'ordinateur :roll:
Modifié en dernier par Bloat le mardi 5 septembre 2017 à 10:12, modifié 3 fois.
diagnostiqué « trouble du spectre de l'autisme sans déficit intellectuel [...] associé à un profil cognitif haut potentiel »

arius
Passionné
Messages : 360
Enregistré le : jeudi 29 juin 2017 à 13:32
Localisation : Alsace

Re: Nouveaux « Centres Experts Asperger » à l'automne 2017

#5 Message par arius » mardi 5 septembre 2017 à 9:32

Ça peut très intéressant effectivement. Mais les régions sont elles bien ciblees ? Sur Strasbourg, et pour adultes, c'est 2 mois de délai pour le Rdv. Je pense que certaines régions sont bien plus touché
CRA 02/10/2017 -> pas Asperger

06/06/2018 -> TDAH


Hqi

Avatar du membre
hazufel
Modératrice
Messages : 3662
Enregistré le : vendredi 17 mars 2017 à 15:06

Re: Nouveaux « Centres Experts Asperger » à l'automne 2017

#6 Message par hazufel » jeudi 7 septembre 2017 à 8:17

Merci Bloat de l'information.
Mon fils devrait avoir des tests complémentaires auprès du centre Pediated en fin d'année. Son dossier étant d'ores et déjà "accepté". J'espère avoir une discussion avec eux à ce moment là au sujet des adultes.
C'est une bonne chose que les centres se multiplient, en tout cas.
Modifié en dernier par hazufel le vendredi 16 mars 2018 à 11:16, modifié 1 fois.
Diagnostiquée TSA type Asperger,
3 fils dont des jumeaux diagnostiqués TSA type Asperger.

V4V
Passionné
Messages : 308
Enregistré le : jeudi 15 mars 2018 à 22:16

Re: Nouveaux « Centres Experts Asperger » à l'automne 2017

#7 Message par V4V » vendredi 16 mars 2018 à 11:03

Message édité
Modifié en dernier par V4V le samedi 5 mai 2018 à 19:11, modifié 1 fois.
Aspie diagnostiqué, nombreuses comorbidités

Avatar du membre
Tugdual
Modérateur
Messages : 23494
Enregistré le : jeudi 15 novembre 2012 à 0:13
Localisation : Nord-44
Contact :

Re: Nouveaux « Centres Experts Asperger » à l'automne 2017

#8 Message par Tugdual » vendredi 16 mars 2018 à 12:33

V4V a écrit :Il faut savoir qu'un Centre Expert a été ouvert à Caen ce mois-ci, MAIS MAIS MAIS, et je ne comprends pas, il va être logé dans les mêmes locaux que le CRA !! :shock:
Les locaux sont une chose, les personnes et les pratiques
en sont une autre ... Donc, à voir à l'usage, si on peut dire ...
Bilan le 24/09/2014 : TCS = trouble de la communication sociale.

V4V
Passionné
Messages : 308
Enregistré le : jeudi 15 mars 2018 à 22:16

Re: Nouveaux « Centres Experts Asperger » à l'automne 2017

#9 Message par V4V » vendredi 16 mars 2018 à 12:39

Bien sûr, mais c'est comme faire cohabiter Dieu et le Diable dans la même pièce...

Et le patient arrive au milieu... :mrgreen:
Aspie diagnostiqué, nombreuses comorbidités

Ilymoa
Régulier
Messages : 35
Enregistré le : dimanche 18 mars 2018 à 17:05

Re: Nouveaux « Centres Experts Asperger » à l'automne 2017

#10 Message par Ilymoa » dimanche 18 mars 2018 à 17:32

Bonjour à tous,

Je vous rejoins car je suspecte ma fille de 9 ans d'être aspie. En fait, cela n'est pas nouveau mais j'ai fait mes recherches avant. Bon ben j'ai fini par me croire aspie aussi ^^
Le CRA de Caen a refusé de me donner un RDV pour moi car je ne suis pas suivie par un médecin référent (qu'ils préfèrent psychiatre). Il est vrai que j'ai refusé une psychanalyse "psychanalytique" qu'on m'a proposé il y a un an lors d'un diagnostique de dyspraxie à Paris. Donc pas de suivi. Bref, moi ce n’est pas grave, je suis adulte et heureuse c'était juste pour "être sure".
Mais ma fille a 9 ans et ils me demandent aussi un courrier d'un médecin qui l'a suivie. Ma fille est HPI et dyspraxique visuo spatiale avec tble de la coordination. Elle a un PAP à l'école.
Sauf que elle a été suivie par une excellente psychologue durant un an, une psychomotricienne pdt un an et demi mais pas de médecin.
Elle a été diagnostiquée à Garche dans une unité spéciale enfants ayant des troubles de l'apprentissages (ils ont accepté ma fille même si elle n'a pas de pbs d'apprentissage à proprement parlé et ils ont été géniaux).
Mais le Dr S qui a diagnostiqué ma poulette ne l'a pas suivie.
Donc tout ça pour dire que je souhaite trouver un médecin qui serait averti, j'ai contacté l’association de basse normandie (j'habite maintenant ds le calvados).
Ma fille devient mutique dès que le contact ne passe pas ce qui est très fréquent pour elle.

Les CMP sont blindés, date de RDV pas avt un an.

Alors j'ai cherché le "centre de référence" dont vous parlez sur internet mais je ne trouve pas de coordonnées.

Reçoit il les patients ? Est-il différentié du CRA ? Non pas que je ne veuille aller au CRA au contraire mais ils m'ont prévenus qu'ils ne prenaient que les "urgences".

Avez vous un retour d'expérience ?

Je vous remercie.

Une maman...
Modération (Winston) : Anonymisation du médecin.
HP, TDAH, anxiété sociale, personnalité évitante, TOCS modérés diags 2019.
Une fille de dix ans HP/aspie diag en juin 2018
Un conjoint HP/Aspie/TDA diag en 2018 pour TSA
Un fils de 3 ans NT (les cocasseries de la génétique).

V4V
Passionné
Messages : 308
Enregistré le : jeudi 15 mars 2018 à 22:16

Re: Nouveaux « Centres Experts Asperger » à l'automne 2017

#11 Message par V4V » dimanche 18 mars 2018 à 19:22

Message édité
Modifié en dernier par V4V le samedi 5 mai 2018 à 19:28, modifié 1 fois.
Aspie diagnostiqué, nombreuses comorbidités

Avatar du membre
Flower
Modératrice
Messages : 4507
Enregistré le : mercredi 8 avril 2015 à 13:13
Localisation : Au pied des Pyrénées

Re: Nouveaux « Centres Experts Asperger » à l'automne 2017

#12 Message par Flower » lundi 19 mars 2018 à 12:01

@Ilymoa: Je pense que pour ta fille, le plus simple serait quand même d'essayer de recontacter le médecin qui l'a déjà vue, même s'il n'y a pas eu à proprement parler de suivi. Sauf si tu peux trouver un spécialiste des TSA en libéral qui pourrait directement faire un diagnostic, ce qui serait probablement le plus rapide.
Détectée HQI dans l'enfance, diagnostiquée TSA de type syndrome d'Asperger en juillet 2015.

Ilymoa
Régulier
Messages : 35
Enregistré le : dimanche 18 mars 2018 à 17:05

Re: Nouveaux « Centres Experts Asperger » à l'automne 2017

#13 Message par Ilymoa » samedi 21 septembre 2019 à 21:23

V4V a écrit :
vendredi 16 mars 2018 à 12:39
Bien sûr, mais c'est comme faire cohabiter Dieu et le Diable dans la même pièce...

Et le patient arrive au milieu... :mrgreen:
Je confirme.

Je suis en cours de démarche diag au centre expert de Caen et le CRA semble prendre les décisions et chapeauter le centre expert.
D'ailleurs le médecin responsable du CRA et aussi celui du centre expert.
On dirait bien que le centre expert, si jeune soit il, ne soit pas tellement "autonome". Ils demandent l'avis du CRA pour tout.
D'ailleurs j'ai vu une psychologue du CRA en plus des tests spécifiques autisme pour des tests psychanalytiques.
Ils me disent que c'était en plus de la démarche diag pour l'autisme mais pas pour le diag de TSA (car je leur ai dit que la psychanalyse n'avait rien à faire ds cette démarche).
Ils manquent cruellement d'expérience. Par ex, ils pensent que si on a pas de synesthésie on est pas autiste.
L’accueil est très bon cela dit et je crois qu'ils ont une réelle volonté de bien travailler.

Sinon ma fille a été diag en libérale et c'était très bien quand je vois le temps que ça prend en centre expert et tous les aller-retours qu'il faut faire...épuisant !
HP, TDAH, anxiété sociale, personnalité évitante, TOCS modérés diags 2019.
Une fille de dix ans HP/aspie diag en juin 2018
Un conjoint HP/Aspie/TDA diag en 2018 pour TSA
Un fils de 3 ans NT (les cocasseries de la génétique).

Répondre