MDPH AEEH Asperger

Tout ce qui concerne les prestations (AAH, AEEH, AJPP, PCH …), les relations avec les MDPH (démarches administratives), l'assurance maladie etc …
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maman
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MDPH AEEH Asperger

#1 Message par maman » samedi 10 septembre 2022 à 18:14

Modération (Tugdual) : Déplacement du sujet depuis "L'Espace parents".


Bonjour à tous,

Nous avons monté un dossier MDPH avec la pédopsy de Nana et la CDAPH a refusé de nous verser l'AEEH.
J'ai réussi à les contacter leur explication (toute faite selon moi) est que quand on est "asperger" on n'a pas un taux d'incapacité à au moins 50% donc pas d'ouverture de droits.

Nana a des troubles associés : attentionnels, anxiété de performance, difficultés interactions sociales, rigidités comportementales.
Mais ils ne semblent avoir retenu que le fait que les résultats scolaires sont bons...

Sa thérapie (nous avons donné les factures et le devis pour l'année) nous coute cher (pour notre budget). mais cela ne semble pas leur convenir.

J'ai l'impression d'exagérer à demander de l'aide. La dame au téléphone dit de moi que je suis une maman anxieuse... c'est ... bien gentil mais ça va pas nous aider à boucler le budget...

Avez vous obtenu de l'aide? comment avez vous fait ??

Le recours est lancé mais si vous avez des pistes je ferai un ajout.

Merci, merci!!!
Nana 10 ans, TSA sans déficience, l'autre monde de l'autisme avec lequel je travaille par ailleurs. Fin du déni maternel.

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Dinolette
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Re: MDPH AEEH Asperger

#2 Message par Dinolette » samedi 10 septembre 2022 à 19:52

Bonsoir Maman,
Les MDPH n'aiment malheureusement pas le terme "asperger" car souvent associé à moins de difficultés alors que ce n'est pas le cas. Dans le certificat médical, il vaut mieux utilisé le terme TSA avec le niveau (léger/modéré/ sévère) et surtout mettre tous les CR de professionnels qui suivent votre fille au quotidien. Le projet de vie doit être le plus détaillé possible avec toutes les difficultés rencontrés (difficultés sociales, alimentaires etc)
Maman d'un petit garçon de 9 ans, TSA niveau modéré confirmé le 16/03/2020 à l'âge de 5 ans et demi et TDAH le 11/01/2024
06/02/2023 Diagnostic de fibromyalgie
18/09/2023 Diagnostic de TDAH de forme mixte de niveau sévère

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Jean
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Re: MDPH AEEH Asperger

#3 Message par Jean » dimanche 11 septembre 2022 à 0:23

Quand il y a un diagnostic de TSA (ce qui est le cas pour un "Asperger"), le niveau le plus faible signifie qu'il y a un besoin d'aide.

En général, à ma connaissance, les Asperger obtiennent un taux minimum de 50 % (plus rarement de 80%, bien que leur niveau d'autonomie dans les actes de la vie quotidienne le justifierait).

Mais certaines MDPH sont moins réceptives. Je pense par exemple à la MDPH 44.

Dans votre recours, indiquez clairement que vous demandez à participer à la CDAPH. Insistez lourdement. C'est un droit, mais il est régulièrement ignoré dans les recours.
Nana a des troubles associés : attentionnels, anxiété de performance, difficultés interactions sociales, rigidités comportementales.
Ce sont des difficultés de l'autisme, sauf les troubles attentionnels qui s'invitent dans le festival à peu près une fois sur 2.

Il est important que dans le certificat médical transmis, le médecin préconise les soins qui sont mis en œuvre.

Pour avoir une idée des règles applicables :
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... temporaire
père d'une fille autiste "Asperger" de 40 ans

maman
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Re: MDPH AEEH Asperger

#4 Message par maman » dimanche 25 septembre 2022 à 10:50

Bonjour et merci pour vos réponses,

J'ai eu du mal à retrouver mon post :oops: :P

Je vais attendre le RDV avec la pédopsy pour voir ce qu'elle en pense.
En attendant, je fais un max de lien (en essayant de ne pas être envahissante) avec le collège, pour éviter les tensions et les incomprhésions.
On a aussi mis en pause la thérapie... pas merci la MDPH95 !!

à bientot!
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Dinolette
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Re: MDPH AEEH Asperger

#5 Message par Dinolette » dimanche 25 septembre 2022 à 12:21

De rien maman :D
Et comme l'a dit Jean, demande à assister à la CDAPH et si possible fais-toi accompagné par des membres d'association TSA si tu es adhérente dans l'une d'elle.
Tu as rendez-vous quand avec la pédopsychiatre ? Vous aviez quoi en place comme soins ? Votre fille a-t-elle une AESH ? Cela pourrait grandement l'aider dans ses difficultés d'attention, la relation avec ses pairs etc
Courage!
Maman d'un petit garçon de 9 ans, TSA niveau modéré confirmé le 16/03/2020 à l'âge de 5 ans et demi et TDAH le 11/01/2024
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maman
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Re: MDPH AEEH Asperger

#6 Message par maman » vendredi 11 novembre 2022 à 11:22

Bonjour

aller suite de nos aventures : RDv avec la pédopsy fait.
elle était passablement en colère en me disant que notre MDPH fait ça mais pas les autres. (super pour l'égalité de traitement sur le territoire cette décentralisation)
elle a donc modifié le cerfa médical en enlevant le terme "asperger".
Il va falloir courir après des devis pour peut-être pouvoir reprendre une thérapie, j'envisageais de proposer à Nana un groupe d'habiletés sociales (c'est parti pour la prospection).
Nana n'a personne avec elle en cours, elle a de très bons résultats même si on doit souvent reprendre les cours et les rendre accessibles visuellement. Une fois cette étape remplie elle focntionne très bien. Elle adore le collège, les horaires sont hyper précis, elle a pu caler sa montre sur l'horaire du collège :lol: . Bref les bons résultats sur le plan scolaire annulent toute prise en compte de ses besoins par ailleurs pour la MDPH, qui ignore la fatigue induite notamment.

Maintenant on va attendre mi-décembre pour faire le point avec les enseignants.

à bientôt!
Nana 10 ans, TSA sans déficience, l'autre monde de l'autisme avec lequel je travaille par ailleurs. Fin du déni maternel.

misol
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Re: MDPH AEEH Asperger

#7 Message par misol » mardi 10 janvier 2023 à 0:05

Bonjour
Je suis à la fois enseignante et maman d'un enfant autiste et ayant diverses dys. Pour l'instant, ce sont les dys qui ont ouvert ses droits à la MDPH. On vient juste de faire les démarches au CRA pour le diagnostic.
Un conseil: la formulation dans le GEVASCO est importante. Parfois la partie tableau est moins précise que le reste du document. Elle est souvent remplie avant l'Equipe de Suivi. Alors que les autres pages s'appuient sur la réunion. Elle est pourtant d'une grande importance. N'hésitez pas à vérifier qu'elle n'est pas en contradiction avec le certificat médical, à la relire et à soulever des précisions à apporter si nécessaire. Quitte à reprendre rendez-vous avec la personne qui l'a remplie. En précisant avec tact que ceci va ouvrir ou fermer des droits à votre enfant, et que vous aimeriez donner d'autres indications.
Pour infos, en tant qu'enseignant nous ne sommes pas formés au handicap de manière général. J'ai eu 3H de formation sur les dys en plus de 20 ans. Rien sur l'autisme. On se renseigne auprès des psy, des collègues, des forums, on lit. Mais le dialogue avec les parents est important pour nous éclairer aussi. J'ai eu de la chance de tomber sur de supers équipes pour mon fils, mais j'ai toujours pris rendez-vous avec chaque enseignant, parce que moi-même je sais comme il est difficile de tout appréhender professionnellement quand on est face à des handicaps ou traits comportementaux nouveaux pour nous.
Parent d'un adolescent en cours de diagnostic au CRA .

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Dinolette
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Re: MDPH AEEH Asperger

#8 Message par Dinolette » mardi 10 janvier 2023 à 14:03

maman a écrit : vendredi 11 novembre 2022 à 11:22 Bonjour

aller suite de nos aventures : RDv avec la pédopsy fait.
elle était passablement en colère en me disant que notre MDPH fait ça mais pas les autres. (super pour l'égalité de traitement sur le territoire cette décentralisation)
elle a donc modifié le cerfa médical en enlevant le terme "asperger".
Il va falloir courir après des devis pour peut-être pouvoir reprendre une thérapie, j'envisageais de proposer à Nana un groupe d'habiletés sociales (c'est parti pour la prospection).
Nana n'a personne avec elle en cours, elle a de très bons résultats même si on doit souvent reprendre les cours et les rendre accessibles visuellement. Une fois cette étape remplie elle focntionne très bien. Elle adore le collège, les horaires sont hyper précis, elle a pu caler sa montre sur l'horaire du collège :lol: . Bref les bons résultats sur le plan scolaire annulent toute prise en compte de ses besoins par ailleurs pour la MDPH, qui ignore la fatigue induite notamment.

Maintenant on va attendre mi-décembre pour faire le point avec les enseignants.

à bientôt!
Coucou maman. Avez-vous pu échanger avec les enseignants ? Et niveau devis et cie, comment cela se passe-t-il ? :wink:
Maman d'un petit garçon de 9 ans, TSA niveau modéré confirmé le 16/03/2020 à l'âge de 5 ans et demi et TDAH le 11/01/2024
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Re: MDPH AEEH Asperger

#9 Message par maman » vendredi 11 août 2023 à 10:59

Bonjour,

Désolée de ne pas avoir répondu, je ne passe pas assez souvent.
Pour tout dire cette année de sixième a été sportive!!

Nous avons remis en place, sans attendre de financement, un groupe d'habiletés sociales (Nana voulait des copains "comme elle").
Nous avons refait un dossier pour la MDPH complet, avec les différents rendez-vous il n'est parti qu'en mars, nous y avons ajouté en juin un gevasco.
Pas de nouvelle depuis...
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hazufel
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Re: MDPH AEEH Asperger

#10 Message par hazufel » vendredi 11 août 2023 à 11:46

maman a écrit : vendredi 11 août 2023 à 10:59 Bonjour,

Désolée de ne pas avoir répondu, je ne passe pas assez souvent.
Pour tout dire cette année de sixième a été sportive!!

Nous avons remis en place, sans attendre de financement, un groupe d'habiletés sociales (Nana voulait des copains "comme elle").
Nous avons refait un dossier pour la MDPH complet, avec les différents rendez-vous il n'est parti qu'en mars, nous y avons ajouté en juin un gevasco.
Pas de nouvelle depuis...
Je dépends de la même MDPH que vous.
Comme l’ont spécifié plusieurs ici, il est important que soit notifié sur le CM : TSA.
Le CM spécifique de la MDPH doit être rempli dans les détails et doit spécifier toutes les difficultés.
Le gevasco est indispensable avec indications des difficultés scolaires, complété par vos soins s’il manque des points.
Mettre tous les bilans indiquant les difficultés avec au moins pour un premier dossier, neuropsy, et bilans faits, orthophoniste, psychomotricien.
Et joindre impérativement projet pédagogique des professionnels et devis associés.
Joindre absolument un projet de vie, détaillé par vos soins, où doivent être indiquées toutes les difficultés dans toutes les sphères du quotidien.

Des exemples ici :
aide MDPH

Bon courage.
TSA & SAMA
3 fils dont jumeaux TSA (et dysgraphiques / praxiques / exécutifs)

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Jean
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Re: MDPH AEEH Asperger

#11 Message par Jean » vendredi 18 août 2023 à 8:46

Le taux de handicap ne dépend pas des difficultés scolaires, mais des des conséquences sur la vie sociale.

Voir download/file.php?id=10007 (la partie sur la PCH n'est plus à jour)
père d'une fille autiste "Asperger" de 40 ans

maman
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Re: MDPH AEEH Asperger

#12 Message par maman » mardi 5 septembre 2023 à 17:48

euréka !!!

La notif est arrivée deux jours avant la rentrée : accord pour AEEH (on va pouvoir poursuivre le groupe d'habiletés sociales) + PPS .
Comme quoi ne pas écrire "asperger" a tout changé.

quel soulagement!
Merci encore pour vos retours.
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Cardamome
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Re: MDPH AEEH Asperger

#13 Message par Cardamome » mardi 5 septembre 2023 à 22:13

Voilà de bonnes nouvelles !
maman d'un jeune homme diagnostiqué avec TSA.

"Caminante, no hay camino, se hace camino al andar."
Antonio Machado

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