L’autisme a été déclaré grande cause nationale en 2012. Madame Valérie Létard a remis un rapport en janvier 2012 qui fixe le bilan du premier plan autisme. Ce rapport constate que :
Des progrès importants ont été réalisés mais il apparaît encore de grandes différences régionales de mobilisation. Pour les enfants autistes les réussites tiennent encore trop à des mobilisations personnelles de responsables de l’Education Nationale au niveau local plutôt qu’à une prise de conscience généralisée des responsabilités de l’Institution en matière de scolarisation des enfants autistes.
La problématique est similaire avec la scolarisation des élèves autistes. Leur scolarisation reste trop dépendante, suivant les académies, d’un correspondant du rectorat motivé, des relations instaurées avec les autres acteurs (CRA, ARS, MDPH), du recrutement d’auxiliaires de vie scolaire disposant d’une formation suffisante et de qualité, de la formation des enseignants à ce type de handicap.
Le 24 janvier 2012 à 18:00
Dans un communiqué, le ministère de l’éducation nationale, de la jeunesse et de la vie associative, et le ministère des solidarités et de la cohésion sociale, rappellent l’engagement sans faille du président de la République et du gouvernement pour le droit à la scolarisation de tous les élèves handicapés
Le gouvernement a déjà tenu il y a six mois son « Grenelle de la scolarisation », qui s’est déroulé le 8 juin dernier lors de la Conférence Nationale du Handicap.
Il existe toutefois un certain hiatus entre les discours officiels et la réalité sur le terrain. Encore trop souvent, le personnel de l’Education Nationale se dérobe à ses devoirs. Notre témoignage retrace la même histoire que celle de dizaines d’autres familles, quand cela cessera-t-il ?
La députée, Huguette Bello, est intervenue à l'Assemblée nationale pour attirer l'attention du gouvernement sur la nécessaire "intégration scolaire des enfants autistes en milieu ordinaire". Voici l'intégralité de la question orale, sans débat, d'Huguette Bello.
« Nous savons que la loi de 2005 non seulement reconnaît à "tout enfant porteur de handicap le droit d'être inscrit dans l'école la plus proche de son domicile", mais encore qu’elle garantit la mise en œuvre des moyens financiers et humains nécessaires à sa scolarisation en milieu ordinaire.
Mais nous savons aussi que la réalité est tout autre. Pour 80% des enfants autistes, cette loi est restée une loi de papier.
Les recherches des spécialistes et les témoignages des parents ne cessent pourtant de nous dire à quel point une telle carence est nuisible aux enfants, et à quel point ses conséquences peuvent être lourdes pour la société. Pour remédier à une telle situation, les moyens sont déjà identifiés. Le dernier rapport en date, réalisé par la sénatrice Valérie Létard, les rappelle parfaitement et de manière opportune. «
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« Les mesures sont identifiées. Le label 2012 est là. Les conditions sont donc réunies pour que la loi de 2005 soit enfin appliquée.
Le devoir, la solidarité, la morale elle-même interdisent que l'argument de la rigueur budgétaire soit opposé aux enfants les plus fragiles.
La question ne peut donc être que celle-ci : "Quand annoncerez-vous les mesures en faveur de leur scolarisation en milieu ordinaire ?" »
Vendredi 3 Février 2012 - 08:2012-02-03
Et pourtant…….
Notre fils Hugo est actuellement âgé de onze ans. Né en mai 2000, il atteindra ses douze ans le 24 mai 2012.
Hugo est scolarisé en école ordinaire depuis l’âge de 2 ans et demi. Il a d’abord été scolarisé un an et demi à l’école française de Saint-Pétersbourg. Puis à notre retour en France il a été scolarisé en maternelle. Il bénéficie d’un AVSi à mi-temps depuis sa moyenne section. Cette scolarisation en école ordinaire lui a toujours été bénéfique. Il a bénéficié de deux maintiens : un maintien Grande Section afin de consolider sa socialisation, puis un maintien CP pour l’apprentissage des correspondances graphies-phonie.
Nous avons reçu pour notre fils un diagnostic de TED en 2007. Ce diagnostic a été posé par la pédopsychiatre du CMP qui le suivait. Face aux résistances et même à la maltraitance psychologique à laquelle nous nous heurtons, nous avons sollicité le CESA de Chambéry pour affiner ce diagnostic et obtenir des préconisations précises quant aux adaptations scolaires nécessaires.
Nous avons déménagé en février 2011, de Troyes dans l’Aube pour venir nous installer à Thonon-les-Bains, Haute-Savoie. Nous avions préparé au mieux cette difficile transition. Nous avons obtenu un suivi par le SESSAD autisme 74 (avec ergothérapeute, psychologue et groupes d’habiletés sociales, éducatrice, ainsi qu’un suivi en orthophonie en libéral une fois pas semaine). Nous avons pris contact avec différentes écoles afin de discerner laquelle était le plus à même d’accueillir un enfant en situation de handicap (en fonction des effectifs et des difficultés rencontrées par les écoles). Madame M***, directrice de l’école L* nous a contactés directement en nous donnant son accord de principe. C’est ainsi que Hugo a intégré en février 2011 un CE2 dans la classe de l’ancienne directrice, avec une evs à mi-temps.
Le contrat de son evs arrivant à échéance en juin 2011, nous avons eu recours à différents canaux afin d’obtenir que son contrat puisse être requalifié en contrat d’assistant de scolarisation. C’est ainsi qu’à la rentrée 2011, Hugo est entré en CM1, en conservant madame A*** comme AVSi, à mi-temps.
Au mois de septembre 2011, nous avons eu un premier accrochage avec la nouvelle directrice de l’école L*, madame R***. Nous évoquions la question de la prochaine Equipe de suivi pour notre fils. La directrice a rebondi instantanément, en indiquant, je cite qu »’il faudrait en effet trois équipes dans l’année puisqu’il allait falloir orienter Hugo. » Lorsque nous avons évoqué notre projet : une poursuite de scolarité en CM2, madame R*** a rétorqué : » Cela ne s’était jamais fait sur le département, nous avons la pression des effectifs, si tous les parents faisaient comme vous nous ne pourrions pas nous en sortir. » Elle a ajouté enfin que nous n’allions pas faire la révolution.
La première ESS a été fixée au 11 octobre à 17h30. Elle s’est déroulé en présence de l’ enseignant référent, monsieur C***, l’éducatrice du SESSAD, A***, la psychologue du SESSAD, M*, M*, madame A*, l’AVS, la directrice et nous-mêmes les parents. Lors de cette réunion, chacun a présenté son point de vue, et plusieurs pistes ont été évoquées : poursuite de scolarité, ulis, segpa, mixe CM2-sixième, comme cela s’est fait sur certains départements.
La directrice a insisté pour qu’une demande de bilan soit faite auprès de la psychologue scolaire, tandis que madame M* précisait qu’elle procèderait elle-même à un bilan. Nous, parents avons envisagé d’aller visiter les différents dispositifs. Nous avons tous convenus de nous retrouver le 17 janvier dans les locaux de l’école pour faire le point lors d’une nouvelle ESS.
J’ai rencontré le directeur de segpa, le principal et l’enseignant d’ulis du collège de M*. Il est ressorti de cette rencontre que de nombreux élèves dysfonctionnent en segpa dans leur collège, que ces élèves se sentent plus stigmatisés, en raison du fait que les locaux sont séparés du reste du collège. Je n’ai pas pu visiter les locaux. Le principal semblait réticent à une intégration individuelle, cela ne s’est jamais fait. L’enseignant d’Ulis nous affirmait que tous les enfants s’adaptaient très vite, ce sont tous des « psychotiques » et « quand un enfant ne souhaite pas travailler, je ne le force pas ». Ces interlocuteurs nous ont par ailleurs affirmé que de toute façon les parents n’avaient pas leur mot à dire, c’est l’Inspecteur d’Académie qui décide, et les parents ne peuvent rien faire.
Le vendredi 22 octobre à 16h30, l’enseignant de notre fils me remettait en mains propres :
-une convocation de l’école à la prochaine ESS qui avait été avancée de façon unilatérale et sans en informer les autres partenaires, dans les locaux de l’inspection académique de Thonon, en présence de l’inspectrice au 15 décembre 2011.
-une « invitation » à rencontrer la psychologue scolaire dans les locaux de l’inspection, afin de préparer un bilan des compétences scolaires de notre enfant.
Nous recevions en parallèle par courrier une convocation rédigée par l’inspectrice de Thonon, fixant le rendez-vous à une heure différente de celle précisée sur la convocation de l’école.
Ce vendredi, veille des vacances, nous n’avons pu joindre personne, et n’avons donc eu aucune informations complémentaires durant les quinze jours qui ont suivi.
Nous nous sommes mis parallèlement en contact avec la présidente de l’association DEFI74, Sylvie Moscillo. Cette dernière nous a appris que nous étions la troisième famille à être ainsi convoquée par l’IEN de Thonon dans ses bureaux. Les deux autres familles qu’elle avait accompagnées avaient été convoquées afin d’orienter autoritairement leurs enfants hors du système scolaire ordinaire. Madame Moscillo nous propose son aide et nous accompagne. Elle nous a déconseillé d’accepter cette proposition et nous a proposé de demander à ce que l’ESS se déroule dans un lieu institutionnellement neutre.
Nous avons parallèlement demandé conseil à madame Alexandra Grevin, avocate spécialisée dans le droit du handicap à Montpellier. Elle nous a également affirmé, conformément à l’alinéa de la loi de 2005 relatif aux ESS, qu’une ESS qui se déroule dans les bureaux de l’IEN, n’est pas une ESS.
Nous avons donc recontacté monsieur T* C* afin d’obtenir tout d’abord que les autres partenaires soient officiellement informés de la tenue de l’ESS. Nous avons ensuite demandé pourquoi cette ESS devait se dérouler dans les locaux de l’IEN. Il nous a été répondu que les ESS présidées par l’IEN se tiennent à l’IEN. Nous avons fait remarquer que l’IEN ne présidait pas mais participait à l’ESS, et que c’est l’enseignant référent qui convoque et anime les ESS. Madame l’IEN a maintenu sa position.
Parallèlement nous avons rencontré la psychologue scolaire et lui avons demandé quelles compétences elle souhaitait évaluer, avec quels outils et quelles adaptations elle comptait mettre en place. Madame F* nous a répondu qu’elle évaluerait « un peu tout », « je verrai avec quels outils, nous devons en recevoir de nouveaux », « je ne suis pas spécialisée dans le domaine des TED et de l’autisme, je ne mettrai donc pas d’adaptations en place ». Nous avons en conséquence refusé qu’elle évalue notre fils. Madame F* est venue voir Hugo en classe le 2 décembre. Nous avons parallèlement demandé un bilan précis des compétences scolaires de notre fils auprès madame Lydie Laurent, enseignante du secondaire spécialisée, et mère d’un fils avec autisme, auteur du film, Autisme, l’espoir, animatrice d’une association de soutien scolaire et correspondante pour la Haute-Savoie d’Autisme France. Le bilan réalisé le 20 décembre montre qu’Hugo construit des compétences de CM1, qu’il a des compétences de CE2, avec bien sûr des lacunes et un fonctionnement particulier. Nous ne sommes pas sans ignorer que notre fils est dans le champ du handicap.
Les professionnels du SESSAD pensent qu’une poursuite de scolarité en CM2 pourrait être bénéfique, qu’elle donnerait à Hugo des outils supplémentaires pour affronter la transition du collège et qu’en outre, on pourrait peut être envisager une intégration individuelle à mi-temps en collège à l’issue de cette année supplémentaire.
Le 15 décembre, nous ne disposions pas de tous les éléments et bilans et avons donc demandé un report de l’ESS. Nous avons réaffirmé notre souhait de voir l’ESS se dérouler dans les locaux de l’école et non dans les locaux de l’IEN en motivant notre demande. Madame l’IEN a souhaité nous recevoir dans son bureau pour « lever toute ambiguité ». Nous avons proposé de la rencontrer à l’école, ou de fixer un rendez vous téléphonique, en précisant au préalable le sujet précis de notre conversation.
J’ai de nouveau contacté monsieur C* par téléphone afin de lui expliquer de vive voix les raisons de notre réticence. J’ai en outre souligné le fait que, étant enseignante de CP à Thonon, madame L* est aussi mon inspectrice de référence, et que, en conséquence je me trouvais dans une situation délicate. Il y a conflit d’intérêt flagrant. Monsieur Co* m’a assuré que madame l’IEN serait tout à fait objective lors de mon inspection.
Nous avons parallèlement informé madame R*, inspectrice ASH d’Annecy des difficultés que nous rencontrions avec sa collègue. Madame R* ne nous a pas recontactés.
Nous avons recontré l’enseignant de notre fils le 6 janvier, l’entretien s’est très mal passé, et nous joignons à ce courrier un résumé de cet entretien. Monsieur I*, enseignant est sorti de son rôle et de sa fonction d’enseignant pour porter des jugements de valeurs sur notre famille et prononcer des paroles blessantes. Ce dernier refuse pour le moment d’utiliser les adaptations de supports que nous lui, proposons avec le SESSAD, malgré les préconisations écrites de l’ergothérapeuthe du SESSAD, il s’escrime à faire écrire et copier à notre fils sur les carreaux Séyès et lui refuse les aides dont il besoin.
Nous avons parallèlement pris contact avec madame Danièle Langloys, présidente d’Autisme France, qui nous a conseillé d’informer les ministères de notre situation.
Nous avons enfin tenté un dernier recours. Nous avons contacté madame Girard à la cellule Handicap écoute du Ministère de l’Education Nationale, en lui expliquant notre situation et en lui demandant de tenter de débloquer la situation afin que nous puissions dialoguer dans le cadre d’une équipe de suivi « normale ». Madame Girard a pu parler à l’enseignant référent, monsieur C* qui lui a dit ne pas comprendre nos réticences et notre position. Madame Girard a enfin pu obtenir une nouvelle date d’ESS dans les locaux de l’école L*. Il ne nous aura fallu que trois mois et des dizaines de recours pour obtenir ce respect basique de nos droits afin que cette réunion se déroule conformément à la loi.
En outre, l’enseignant et l’école en privant notre enfant des aides qui lui permettent de compenser son handicap (aides visuelles, cahiers lignés, utilisation de l’ordinateur, agrandissement des supports, mises en couleurs, que nous nous proposons de faire nous même et que le sessad propose de mettre en place depuis le mois de septembre) le placent en échec afin de prouver qu’il ne peut être maintenu en milieu ordinaire.
Le 30 janvier 2012, madame Girard du MEN nous informait par téléphone qu’une nouvelle date d’ESS avait été fixée au 28 février 2012, dans les locaux de l’école
Le 31 janvier 2012, l’ergothérapeute passait une heure et demie avec l’enseignant de notre fils pour lui expliquer ses particularités, la nécessité d’adapter les enseignements, et l’intérêt d’une scolarisation en milieu ordinaire.
Le 2 février, je rencontrai l’enseignant de notre fils qui m’indiquait être prêt à faire certains aménagements dans les supports de travail. Mais pour cela il fallait que j’adapte les exercices du manuel (que je ne voyais jamais revenir à la maison), car il ne pouvait travailler que sur ces supports. Ce dernier m’informait qu’il faisait repasser à Hugo les évaluations de CE1 afin de voir ses progrès. Je lui indiquai ne pas comprendre l’intérêt d’une telle démarche. Hugo avait été évalué lors des grandes évaluations nationales de CE1 il y a deux ans, il était alors tout à fait dans la moyenne (55%). Quel intérêt de lui faire repasser aujourd’hui ces évaluations si ce n’est pour l’utiliser contre lui ?
Une seconde équipe de suivi s’est donc déroulée le 28 février 2012 dans les locaux de l’école, en présence de l’enseignant, de la directrice de l’école L* de Thonon les bains, de l’IEN de circonscription madame L*, de l’enseignant référent, le médecin scolaire, la psychologue scolaire, les parents, l’éducatrice spécialisée du sessad autisme 74, la psychologue du sessad qui suit notre fils, l’orthophoniste de notre enfant. L’institution scolaire n’a voulu entendre aucun des arguments des professionnels qui travaillent régulièrement avec notre enfant. L’enseignant, auquel nous proposons nos aides depuis le mois de septembre estime ne pas être suffisamment formé. Il dispose pourtant de toutes les aides nécessaires, avs, intervenants sessad, parents disponibles et enseignants. Les professionnels de santé expliquent qu’Hugo progresse régulièrement, avec les adaptations nécessaires. Hugo est bien dans son groupe classe, mais non dans son groupe d’âge. Tous les intervenants insistent sur le danger d’un passage prématuré en milieu collège et de l’importance d’une année supplémentaire afin de lui permettre de consolider ses habiletés sociales et d’évoluer avec son groupe-classe. Un passage prématuré risque de le priver des outils nécessaires à une bonne intégration et également de bloquer par voie de conséquence sa progression dans les apprentissages scolaires.
L’institution scolaire se basant sur des évaluations étalonnées et non adaptées argue du fait que notre fils a douze ans et à douze ans, il est temps de passer en milieu collège sans vouloir prendre en compte sa particularité. On évalue des enfants avec des outils ordinaires et qui ne correspondent pas à leur situation. Aux yeux de l’école soit on est « normal » et on est en classe ordinaire, soit on est « différent » et alors, il faut être orienté. Un enfant en situation de handicap ne peut suivre en milieu ordinaire qu’à la condition de ne pas avoir besoin de trop d’aménagements. Il doit être capable de suivre comme les autres. Donc paradoxalement, pour pouvoir être intégré en milieu ordinaire, un enfant en situation de handicap ne doit pas être en situation de handicap. Pas de nuance possible. S’appuyant sur des évaluations de CE1 que notre enfant avait déjà passées il y a deux ans, et qui lui ont été de nouveau soumises, sans notre avis préalable et sans adaptations, ces professionnels de l’enseignement refusent de dialoguer avec les intervenants du secteur sanitaire et social. Ils affichent le plus grand mépris envers leurs remarques, les balayant d’un revers de la main : nous ne sommes pas formés pour. Nous sommes à l’école et d’avancer l’argument qui consiste à dire qu’on doit se baser sur l’aspect uniquement scolaire. Nous n’avons même pas eu le loisir de consulter ces évaluations qui nous ont été restituées oralement.
Nous allons donc devoir argumenter encore et encore devant la CDA, et devant d’autres instances éventuellement. Quand épargnera-t-on tous ces combats aux parents ? Quand le droit des enfants différents à être scolarisés en milieu ordinaire sera-t-il enfin respecté ?
Nous demandons l’appui des politiques et des personnes concernées afin que notre enfant puisse voir respecter son droit à être scolarisé comme les autres en milieu ordinaire avec une adaptation de la scolarité à son handicap. Nous refusons une orientation en SEGPA ou en ULIS à l’heure actuelle, alors que ses difficultés de praxies risquent d’y être mises en exergue, et qu’il risque de se heurter à un milieu pour lequel il n’est pas encore armé.
Cette situation est proprement inacceptable, on ne peut traiter de façon aussi inhumaine et méprisante des enfants et des parents qui sont déjà en situation de fragilité. L’institution scolaire ne peut plus se permettre d’un côté de mettre en avant son manque de moyen et le manque de formation de ses personnels, et de l’autre, refuser de dialoguer avec les professionnels qui, eux, sont justement formés aux différents handicaps.
Résumé :
1) Nous demandons une poursuite de scolarité en CM2 pour l’année des douze ans de notre fils. Nous avons l’appui en cela du sessad (psychologue formée et éducatrice spécialisée formée) et de l’orthophoniste, donc des professionnels de santé qui le suivent.
L’école est contre : sureffectifs, manque de place, cela ne se fait pas sur le département, nous ne sommes pas formés.
2) Les adaptations nécessaires de supports ne sont pas faites dans l’école, l’ordinateur n’est pas utilisé régulièrement, malgré la présence de l’avs, malgré l’aide du sessad, les préconisations de l’ergothérapeute et nos propositions d’adapter les supports, les évaluations ne sont pas adaptées non plus, et pas toujours réalisées avec la présence de l’avs. Ces préconisations sont connue de l’école depuis plus d’un an.
3) L’enseignant refuse le dialogue, il n’a pas le temps et n’est pas payé pour cela.
4) Le compte-rendu d’équipe éducative ne comprend aucune progressivité des objectifs pédagogiques, en conséquence, il est facile de conclure qu’un enfant ne peut plus être intégré en milieu ordinaire.
5) Aucun pps n’existe à ce jour. Lors de la dernière réunion, l’IEN de Thonon a balayé d’un revers de la main l’utilité d’un tel document. Cela ne changera rien selon elle.
6) De cette façon, tout est fait pour mettre notre fils en échec et donc proposer une orientation au terme de cette année.
7) L’école sort de son rôle institutionnel en portant des jugements de valeurs lors de ses rapports verbaux avec nous (enseignant, directrice et enseignant référent).
L’IEN refuse aux parents leurs droits à être entendus lors d’une ess, en insistant pour que cette ess se déroule dans ses bureaux. Elle refuse à plusieurs reprises que l’Equipe de Suivi de Scolarisation se déroule dans les locaux de l’école et insiste pour que cette rencontre se déroule dans ses bureaux. Elle affirme présider (contrairement à ce qui est inscrit dans le texte de la loi de 2005). Elle bloque ainsi tout dialogue serein.9) Les autres partenaires EN ne se mobilisent pas, malgré nos demandes répétées, nous n’avons aucune nouvelle de l’inspectrice ASH.
10) Conclusion :. Il reste encore un long chemin à parcourir sur la voie de l’inclusion scolaire. Trop souvent encore, les personnels enseignants estiment que la place des enfants en situation de handicap se trouve dans de « petites structures adaptées avec de petits effectifs », oubliant de dire que ces petits effectifs sont souvent dépassés, que malgré ces « petits » effectifs, les enseignants ne sont pas forcément mieux armés formés aux particularités propres de chaque enfant. Oubliant de dire que pour permettre l’inclusion de ces futurs adultes dans la vie ordinaire, afin qu’ils coutent moins à la société, la meilleure solution reste toujours de les inclure dans l’école ordinaire.
