Forum Asperansa

FidjiTiwi a écrit : ↑mercredi 13 novembre 2019 à 11:30 Je t'ai envoyé un MP , Ddey.

Merci pour ton message FidjiTiwi. Nous avons bien été reçu par la même personne. Plus il y avait une psycho-motricienne, non annoncé, lors de mon entretien.
J'ai écrit un courrier de réclamation et je suis toujours en attente de la réponse. Je ne comprends pas qu'à l'heure où les particularités de l'autisme chez les femmes émergent, on puisse nous diagnostiquer comme des hommes.
En attendant le travail c'est l'enfer mais ma souffrance n'intéresse personne.
Je vais tout de même faire une demande de RQTH. Dans diagnostic d'autisme à l'appui, je n'y crois pas beaucoup.

illico08 a écrit : ↑mercredi 13 novembre 2019 à 14:50
Ils n'ont pas regardé le questionnaire qu'ils m'avaient fait remplir (ni ceux que j'ai fait remplir par les proches) ils ne m'ont pas parlé de ma gestion de mes émotions (effondrements émotionnels, etc), de mes passions, du pourquoi de ma dépression, n'ont pas mordu sur ma fatigue intense et quotidienne...

Donc ils n'ont pas pris en compte les questionnaires, et n'ont pas évalué ton QI ?
Ça paraît un peu léger pour un CRA.
Et ça m'étonnerait beaucoup que les particularités sensorielles touchent 1/3 de la population.

illico08 a écrit : ↑mercredi 13 novembre 2019 à 15:26 Quand on dit « pas autiste », c’est non diagnostiquée officiellement comme autiste?

La formulation "diagnostiquée officiellement comme autiste" est un pléonasme : soit un diagnostic d'autisme est posé par un médecin/psychiatre (seul habilité à le faire), soit ce n'est pas le cas, et alors on ne peut pas considérer la personne concernée comme autiste.

illico08 a écrit : ↑mercredi 13 novembre 2019 à 15:26 J’ai vu en effet que son cas prêtait à débat... par contre je trouve que son expérience recoupe beaucoup ce que j’ai lu jusque là.

C'est bien le problème, et c'est pourquoi sur le forum on rappelle son cas régulièrement, tout comme on insiste lourdement sur le diagnostic.

Ces personnes qui parlent au nom des autistes sans l'être (jusqu'à preuve du contraire), induisent leur lectorat en erreur en présentant une vision biaisée de l'autisme. Se reconnaître dans leurs propos n'est donc en rien significatif.

Accessoirement, ces personnes donnent des arguments aux plus rétrogrades des psys (et Caen n'est pas réputé).


L'important est de considérer leur méthodologie (tests employés) : si tu ne la juges pas correcte, tu peux continuer à creuser la question...

apache a écrit : ↑mercredi 13 novembre 2019 à 17:50

illico08 a écrit : ↑mercredi 13 novembre 2019 à 14:50
Ils n'ont pas regardé le questionnaire qu'ils m'avaient fait remplir (ni ceux que j'ai fait remplir par les proches) ils ne m'ont pas parlé de ma gestion de mes émotions (effondrements émotionnels, etc), de mes passions, du pourquoi de ma dépression, n'ont pas mordu sur ma fatigue intense et quotidienne...

Donc ils n'ont pas pris en compte les questionnaires, et n'ont pas évalué ton QI ?
Ça paraît un peu léger pour un CRA.
Et ça m'étonnerait beaucoup que les particularités sensorielles touchent 1/3 de la population.

Je peux te lister la démarche :
-envoi d'un dossier avec une lettre d'un psychiatre qui a en gros pré-diagnostiqué (en sachant que la plupart des psychiatres ignorent le problème, c'est déjà la croix et la bannière...) et un formulaire ou tu décris ton "problème" (pourquoi tu contactes le CRA en gros)
-ton dossier passe en commission médicale pour savoir si tu obtiens un entretien de "dépistage" avec le médecin
-si ton dossier est validé par la commission, tu reçois un courrier avec une date d'entretien, et un questionnaire d'évaluation pour toi même et un autre à faire remplir par les proches. Pour le perso, c'est des questions du genre "je souffre beaucoup de voir un animal souffrir" " je préfère aller au musée qu'au théâtre" "je regarde d'avantage les détails d'une image que celle ci en général", etc, etc. Tu réponds sur une échelle de "pas du tout d'accord" à "totalement d'accord"
- tu vas à l'entretien avec tes questionnaires qu'ils ne prennent pas le temps de regarder pendant l'entretien. En gros ils te posent des questions très ciblées pendant une heure. Ces questions leur permettent d'éliminer ou de privilégier d'autres pistes du genre schizophrénie, phobie sociale,etc. Au bout d'une heure, ils te font sortir pour se concerter (pour moi ça a dû être 5 min) et te font revenir pour une restitution. C'est là que j'ai vu que mes questionnaires (perso et proches n’avaient pas bougé d'un poil, et en 5 min ils n'ont pas pu se concerter et lire les environ 70 réponses de mon questionnaire perso)
Comme l'on dit DDey et Fidjitiwi, tu as l'impression qu'ils partent d'emblée sur l'hypothèse que tu n'es pas autiste parce que tu présentes "normal" et parles normalement (il se basent sur les critères du DSM5 de manière très littérale) et essayent de te caser dans les troubles de la personnalité. Ce genre de diagnostic peut donc, à mon sens fonctionner pour des gens qui ont des caractéristiques bien visibles, pas pour les autres.

Tu ne fais pas de test de QI (c'est pour cela que moi ils m'ont orienté vers une neuro-psy pour voir si je ne suis pas HPI).
Les tests complémentaires viennent s'ils ont des doutes, mais je ne pense pas que ça arrive souvent.

Je pense que le CRA de Caen a des moyens financiers et donc humains limités. Ils écrèment un max, et ne proposent pas un parcours complet de dépistage pour cela. Donc en gros, tu rencontres juste un médecin (ou un médecin et un interne, ou psycho-motricienne visiblement), qui en une heure va décider à lui seul si tu es autiste ou non. C'est donc à mon sens hyper subjectif, car il(s) ne recherchent que ce qu'ils savent rechercher ou voir facilement.

Tugdual a écrit : ↑mercredi 13 novembre 2019 à 19:43

illico08 a écrit : ↑mercredi 13 novembre 2019 à 15:26 Quand on dit « pas autiste », c’est non diagnostiquée officiellement comme autiste?

La formulation "diagnostiquée officiellement comme autiste" est un pléonasme : soit un diagnostic d'autisme est posé par un médecin/psychiatre (seul habilité à le faire), soit ce n'est pas le cas, et alors on ne peut pas considérer la personne concernée comme autiste.

illico08 a écrit : ↑mercredi 13 novembre 2019 à 15:26 J’ai vu en effet que son cas prêtait à débat... par contre je trouve que son expérience recoupe beaucoup ce que j’ai lu jusque là.

C'est bien le problème, et c'est pourquoi sur le forum on rappelle son cas régulièrement, tout comme on insiste lourdement sur le diagnostic.

Ces personnes qui parlent au nom des autistes sans l'être (jusqu'à preuve du contraire), induisent leur lectorat en erreur en présentant une vision biaisée de l'autisme. Se reconnaître dans leurs propos n'est donc en rien significatif.

Accessoirement, ces personnes donnent des arguments aux plus rétrogrades des psys (et Caen n'est pas réputé).


L'important est de considérer leur méthodologie (tests employés) : si tu ne la juges pas correcte, tu peux continuer à creuser la question...

Pour moi être autiste c'est un fait, une condition (de la même manière qu'on a les cheveux bruns ou blonds), pas un diagnostic. Le diagnostic n'a qu'un but officiel, et, comme il est réalisé par un être humain (de manière plus ou moins subjective, et compétente visiblement), il peut s'avérer faux (vivement une base génétique..), d'autant que les critères de diagnostic évoluent au fur et à mesure de la recherche, et c'est long. On ne peut donc pas affirmer qu'elle est autiste effectivement (et je suis d'accord sur le fait qu'elle ne devrait pas le revendiquer aussi fort), mais on ne peut pas, à mon sens, affirmer non plus qu'elle ne l'est pas. Ce qui est valable pour d'autres aussi. La recherche évolue sans arrêt, pour l'autisme comme pour plein d'autres choses, et quand je lis tout ce qui est publié sur les femmes, mais aussi pour les autres, et que je vois le niveau de la psychiatrie française et les moyens qui lui sont alloués, il y a encore beaucoup de chemin à faire...

Continuer à creuser la question, c'est ce que je fais et vais continuer à faire^^

illico08 a écrit : ↑jeudi 14 novembre 2019 à 11:55 Pour moi être autiste c'est un fait, une condition (de la même manière qu'on a les cheveux bruns ou blonds), pas un diagnostic.

Absolument pas : quand les experts eux-mêmes ne savent pas définir ce qu'est l'autisme, ça ne peut en aucun cas être une "condition". La couleur des cheveux peut l'être : elle est clairement définie, on peut même la mesurer factuellement.

Les connaissances en psychiatrie/psychisme en sont à leurs début, on ne sait pas ce que sont exactement les différents troubles psychiques. Alors on les classe (DSM/CIM/...) de façon symptômatique pour les étudier et les traiter, comme on faisait en médecine il y a quelques temps. Mais on fait ça "faute de mieux"...

Ce n'est pas une situation très satisfaisante, mais on a rien de mieux à notre disposition.

On est donc obligé de passer par un diagnostic pour identifier, étudier, et traiter au mieux. Ne pas le faire conduit immanquablement à nommer/étudier/traiter n'importe quoi n'importe comment, et ce n'est dans l'intérêt, ni des personnes concernées, ni des connaissances.

C'est fou à quel point tous nos témoignages se ressemblent (femme de 31 ans, mon rdv était mi-octobre)
Pour ma part je n'ai pas trop réagi sur le moment (gestion des émotions ), c'est en sortant du rdv que je me suis mise à réfléchir. J'étais vraiment perplexe sur ce qui venait de se passer...
Le centre expert vient de me proposer un second rdv en décembre en présence d'une psychiatre spécialiste des troubles anxieux, j'ai accepté. En parallèle, j'ai envoyé un mail au psychiatre qui m'a reçu la première fois pour lui exprimé mes doutes concernant son diagnostic et le déroulé de celui-ci. Je doute que sa réponse soit à la hauteur de mes attentes !

chacha a écrit : ↑mardi 19 novembre 2019 à 19:36 C'est fou à quel point tous nos témoignages se ressemblent (femme de 31 ans, mon rdv était mi-octobre)
Pour ma part je n'ai pas trop réagi sur le moment (gestion des émotions ), c'est en sortant du rdv que je me suis mise à réfléchir. J'étais vraiment perplexe sur ce qui venait de se passer...
Le centre expert vient de me proposer un second rdv en décembre en présence d'une psychiatre spécialiste des troubles anxieux, j'ai accepté. En parallèle, j'ai envoyé un mail au psychiatre qui m'a reçu la première fois pour lui exprimé mes doutes concernant son diagnostic et le déroulé de celui-ci. Je doute que sa réponse soit à la hauteur de mes attentes !

Bonjour Chacha,

Si le CRA de Caen te reçoit pour un second rdv, c'est qu'il vont te faire passer le diagnostic ? Je n'ai peut-être pas bien compris. Moi, la psycho-motricienne m'avait recommandé l'hypnose pour soigner mes angoisses. Après dix ans d'errement auprès de plusieurs psy, sa suggestion m'a laissé sans voix. Problème de capacité à réagir... Ça me vient toujours après. Puis je l'entendais me parler mais j'avais décroché. C'était comme si je n'étais plus dans le bureau.
Sinon qui t'a reçu en entretien ?
Le CRA va donner suite à mon courrier de contestation mais je vais repasser avec deux psychiatres, dont encore une fois le Dr M. Je me demande pourquoi j'ai fait un courrier si c'était pour revivre ça.


Modération (Tugdual) : Anonymisation du nom du médecin.

Le Dr M a fait son diagnostic la première fois, là il veut confirmer avec une collègue spécialiste que ça serait phobie sociale et pas autisme...
Je n'ai pas de nouvelles depuis mon mail, mais il ne date que de lundi...

Le CRA va donner suite à mon courrier de contestation mais je vais repasser avec deux psychiatres, dont encore une fois le Dr M. Je me demande pourquoi j'ai fait un courrier si c'était pour revivre ça.

Je comprends, si le second psychiatre fonctionne comme le Dr M...

Moi j'ai envoyé un courrier papier 2 semaines après le rendez-vous, soit mi-août, pour exprimer mon sentiment et je n'ai jamais eu de réponse. D'ailleurs il devait me recontacter pour me dire si un bilan neuropsy pour la prosopagnosie et le reconnaissance faciale des émotions était nécessaire et j'ai jamais eu de nouvelles...

Suite et fin

J'ai reçu un appel du CRA à l'instant même. Suite à concertation entre les 3 psys du centre, je n'aurai pas de second rdv. Ils estiment que le premier entretien était suffisant.

On ne m'a pas proposé de voir un autre psychiatre au Centre expert, je dois me débrouiller en libéral...
A priori il y a une psy à Cherbourg spécialiste des TSA, affaire à suivre !...

chacha a écrit : ↑vendredi 13 décembre 2019 à 15:15 On ne m'a pas proposé de voir un autre psychiatre au Centre expert, je dois me débrouiller en libéral...
A priori il y a une psy à Cherbourg spécialiste des TSA, affaire à suivre !...

Je prends volontiers son nom en mp stp. Le mail que j'ai reçu du CRA va dans ce sens : vous voulez un diagnostic, payez-le.

J’ai mal choisi mon exemple en effet, mais on naît autiste. C’est dans ce sens que je dis que c’est une condition. Et ce ńest pas le diagnostic qui change ce fait.

Tugdual a écrit : ↑jeudi 14 novembre 2019 à 12:36

illico08 a écrit : ↑jeudi 14 novembre 2019 à 11:55 Pour moi être autiste c'est un fait, une condition (de la même manière qu'on a les cheveux bruns ou blonds), pas un diagnostic.

Absolument pas : quand les experts eux-mêmes ne savent pas définir ce qu'est l'autisme, ça ne peut en aucun cas être une "condition". La couleur des cheveux peut l'être : elle est clairement définie, on peut même la mesurer factuellement.

Les connaissances en psychiatrie/psychisme en sont à leurs début, on ne sait pas ce que sont exactement les différents troubles psychiques. Alors on les classe (DSM/CIM/...) de façon symptômatique pour les étudier et les traiter, comme on faisait en médecine il y a quelques temps. Mais on fait ça "faute de mieux"...

Ce n'est pas une situation très satisfaisante, mais on a rien de mieux à notre disposition.

On est donc obligé de passer par un diagnostic pour identifier, étudier, et traiter au mieux. Ne pas le faire conduit immanquablement à nommer/étudier/traiter n'importe quoi n'importe comment, et ce n'est dans l'intérêt, ni des personnes concernées, ni des connaissances.

Je suis sciée de voir vos expériences semblables a la mienne et le comportement du Cra de Caen. Je trouve ca très inquiétant au final, notamment pour des petites filles ou des ados a qui un diagnostic précoce apporterait une grande aide. Quand on compare avec la méthodologie d’autres Cra, Caen fait vraiment le minimum du minimum, avec pour moi un diagnostic qui ne tient compte en aucun cas des dernieres avancées en la matière. Et ça ce dit spécialiste...