Forum Asperansa

maho a écrit :On a notre 2eme RDV vendredi pour le PCH, je prefere avoir tous les details avant d'avancer un avis.

Je vais essayer de t'envoyer plus d'infos avant vendredi.

maho a écrit :Mais je peux dire deja que pour tout parent (je pense a Brigitte)et toute personne adulte avec un diag (je pense a un coach pour Luna!!! et une aide pour les travaux d'Olivier) il faut deja remplir le dossier et l'envoyer.
Il y a la partie "Aide humaine" et (chez nous avec notre interlocuteur!!) ca veut dire que, si a l'age adulte, il y a besoin d'aide, incitation dans les taches journalieres, accompagnement etc. on peut avoir une aide financier.

En principe, la PCH est plus intéressante sur ce plan que ce qui existait auparavant.

maho a écrit :Si on a deja le ATP (je parle pour les adultes!!) on peut les cumuler.

Il faut faire attention aux questions de cumul, d'option. En ce qui concernz les enfants, c'est "plus simple", parce qu'il y a possibilité de renoncer à l'option entre la PCH et le complément d'AEEH.

maho a écrit :Le PCH peut servir pour les medocs non remboursés (le Dr peut noter pas mal de choses, j'ai le Mg, Plenesia, Taurine, AZinc, je vais tenter les Fleurs de Bach!!) les soins (pedicure, manucure, rasage chez le coiffeur) sur facture

Les médicaments non remboursés (par exemple mélatonine...) sont à prendre en compte dans les dépenses : il faudra sans doute convaincre l'équipe pluridisciplinaire, puis la CDAPH, de leur intérêt. S'il y a une prescription médicale, c'est mieux ...

maho a écrit :Donc ils ont refusé que nous le transportons a Paris pour la recherche géné, les consultations etc. etc. Qu'est ce que tu en pense Jean? Si Lila est apellé a Paris, elle ira seule en voiture? Ou en train?C'est delicat, car Bernard peut le faire!!!

En ce qui concerne les soins médicaux, la reconnaissance en ALD permet une prise en charge du transport par l'assurance-maladie. Voir sur ce point un "post"
Lila se déplace désormais sans problème en transport en commun : elle a appris à le faire. C'est plus facile sur les longs trajets (à mon avis).
NB : dans mon souvenir, sur ce point, il y avait un problème de réglementation qui ne semblait pas adaptée.

On a eu la visite cet aprés midi, pour eclaircir quelques points assez importants.
Deja le monsieur qui a recuperé notre dossier (on est quand meme assez rouge brulant partout!!) est excellent.

On va mettre en place deja une service de SAVS avec un assoc (gratuit, payé par le CG avec nos Impots trés cherement payé!!) quelqu'un qui viendra a domicile, pour lui expliquer le budget, les finances (basés annuellement) un budget nourriture, vestimentaire, lui apprendre les valeurs (si on lui demande 5€ pour une demie baguette est ce normale?) comment trier son linge, le mettre dans la machine etc etc.

Sur le plan (il faut passer en comission) il a 4h par mois avec une "prestataire" donc qui peut l'accompagner a ses RDV (pedicure, acheter sa carte transport, acheter ses vetements etc etc)

Et 27h par semaine d'aidant familiale. Donc on a le temps de reflechir car c'est imposable mais aussi une versement a la retraite.
Il est vraiment bien, car il s'est rapellé qu'il faut calculer sur l'année, donc les vacances sont payés comme un weekend, voir plus car il est avec nous.

Je lui ai donné une facture de pedicure (1 fois par mois) et une ordonnance avec autant de medocs "douces" que le Dr peut noter!

C'est quand meme une prestation qu'il faut demander, voir insister lourdement, car on ne vient pas le proposer.

c'est vrai qu'on pense pas systématiquement à ces choses là...

... et pourtant çà existe depuis longtemps; la mére d'armand était bien malade les 20 derniéres années... son mari avait des prestations pour l'aider au quotidien.

Malheureusement Jakesbian, je me trouve dans cette situation aussi avec ma BM. Autant que je fait tout pour Loic, je m'occupe egalement d'elle. Elle a perdue la notion d'argent, du temps, et est trés faible.
C'est difficile a tout gerer. La preuve, mon mari, aprés un mois a la maison (avec un traitement de Melatonine pour essayer de recaler son sommeil) a declarer un Zona depuis hier, le stress, la fatigue, les soucis!!

Pas seulement on ne pense pas, mais on nous le propose pas, il faut s'y connaitre.

tout à fait... on n'a pas un "jean" à domicile .

Je ne sais pas si j'ai tout compris pour la PCH à cette heure j'ai un demi cerveau !! Nous percevons mon mari et moi pour 3 enfants dont 2 handicapés Grégory 17 ans en fauteuil roulant à qui il faut faire à manger et soins divers massages des jambes... et Gary autiste à qui il faut donner des soins d'habillages, repas, toilette stimulations en tout genre... l'aeeh simple pour Grégory et l'aeeh +complément 4 pour Gary . Mon mari et moi ne trouvons pas le temps d'avoir un emploi car après avoir fait toutes les tâches ménagères, les RDV médicaux pour les 2 et s'occuper des enfants ils ne nous restent plus de temps pour le reste ! désolé ! Peut-on prétendre à la PCH? Et d'après les montants ça me parait plus important! Merci pour la réponse JEAN!

Il me semble que le PCH "remplace" l'AEEH petit a petit.
Il me semble aussi que pour ton grand fils, tu devrais avoir plus d'aide.
L'interet du PCH est qu'un des parents qui ne travaille pas, peut percevoir une "salaire" (3€50 de l'heure) d'aidant familiale, et on propose des heures d'Aide a la Vie pour soulager les parents. Ils acceptent egalement certains medicaments non remboursés ainsi que des soins (Loic voit un podologue tous les mois car incapable de soigner ses pieds)

Je suis sur que Jean peut t'aider un peu plus.

Merci pour les infos SUZANNE (oups)!!! J'espère que Jean me répondra! Et en effet je pense aussi pour mon grand à un podologue car lui aussi est incapable de s'occuper de ses pieds un ostéopate pour ses problèmes de constipation ainsi que pour le petit pour ses troubles du sommeil

J'ai monté un dossier pour avoir la PCH. Je reçois aujourd'hui un courrier de la MDPH me disant :

En effet, l'étude de la demade de PCH ne peut se faire qu'à l'échéance d'une notification AEEH et de son complément, ou en cas de changement de situation (l'état de santé, accueil en établissement spécialisé...)

En conséquence, je vous propose de garder votre demande et de proposer l'étude en mai 2010 pour une décision à partir du 01 novembre 2010.

Restant à votre disposition.

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J'aimerai savoir si il y a un âge de départ pour avoir droit à la PCH d'une part.
D'autre part, on m'a dit que c'est à partir de 6 ans que l'on peut vraiment comparer l'autonomie d'un enfant neurotypique à un enfant autiste.

Dans les différents textes que j'ai pu lire, je ne vois pas d'âge de départ.
Alors qu'en est il ? et comment puis-je faire pour que la MDPH prenne le dossier de Nathan en considération dès maintenant ?

valérie a écrit :courrier de la MDPH me disant :
En effet, l'étude de la demade de PCH ne peut se faire qu'à l'échéance d'une notification AEEH et de son complément, ou en cas de changement de situation (l'état de santé, accueil en établissement spécialisé...)
En conséquence, je vous propose de garder votre demande et de proposer l'étude en mai 2010 pour une décision à partir du 01 novembre 2010.

J'ai vérifié ce matin auprès de la MDPH du Finistère, à l'occasion de la conférence sur l'orientation après le bac. Votre demande doit être transmise à la CDAPH, qui est seule compétente pour prendre une décision. Refusez l'aimable "proposition" de la MDPH.

valérie a écrit :J'aimerai savoir si il y a un âge de départ pour avoir droit à la PCH d'une part.
D'autre part, on m'a dit que c'est à partir de 6 ans que l'on peut vraiment comparer l'autonomie d'un enfant neurotypique à un enfant autiste.

Dans les différents textes que j'ai pu lire, je ne vois pas d'âge de départ.
Alors qu'en est il ? et comment puis-je faire pour que la MDPH prenne le dossier de Nathan en considération dès maintenant ?

valérie a écrit :J'aimerai savoir si il y a un âge de départ pour avoir droit à la PCH d'une part.

Il n'y a pas d'âge de départ (supprimé au 1er avril 2008).

valérie a écrit :D'autre part, on m'a dit que c'est à partir de 6 ans que l'on peut vraiment comparer l'autonomie d'un enfant neurotypique à un enfant autiste

Si l'équipe pluridisciplinaire de la MDPH n'est pas capable d'évaluer les différences d'autonomie entre un enfant NT et un enfant autiste, elle n'a qu'à demander l'avis du CRA - qui est là pour çà.
S'il est recommandé un diagnostic précoce entre 2 et 3 ans, c'est bien parce qu'il y a déjà des différences.

Envoyez une lettre à la MDPH pour réclamer l'examen de votre demande. Après tout, elle devrait être étudiée en même temps que votre recours pour le complément d'AEEH, puisque ce sont les besoins d'aide qui sont en cause.

S'agit il de ce décret :

DECRET
Décret n° 2008-451 du 7 mai 2008 relatif à l'accès des enfants à la prestation de compensation

oui, c'est çà.

Sur la prestation de compensation, un dossier juridique complet mis à jour le 3 février 2010 sur le site de l'APF :
http://vos-droits.apf.asso.fr/media/02/ ... 288607.pdf

Merci Jean, c'est trés clair et comprehensible.