[2019/09/13 au 15] 12ème congrès Autisme Europe à Nice

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Re: [2019/09/13 au 15] 12ème congrès Autisme Europe à Nice

#16 Message par Jean » mardi 17 septembre 2019 à 21:48

13 septembre :
Cet après-midi, une intervention en plénière originale, sur les fondements biologiques de la morale, par Jean Decety, français , de l'INSERM, parti à Chicago dans les années 1980.Ses travaux ne portent pas sur l'autisme.

Il explique que ces questions de l'apparition de la morale doivent être examinées suivant la théorie de l'évolution, les comportements prosociaux ayant une valeur adaptative.

L'homo-sapiens, espèce ultra-sociale, a émergé il y a 160.000 ans. Il a été programmé à coopérer avec des personnes qu'il ne connaissait pas, dans des groupes rentrant en concurrence avec d'autres.

il paraît que les 7 règles de la morale sont :
- aidez votre famille:
- aidez votre groupe;
- être courageux;
- pratiquer la réciprocité;
- être déférent avec les supérieurs;
- distribuer les ressources équitablement;
- respecter la propriété des autres.

Bon ... Les fonctions de la morale, c'est l'avantage de la vie sociale, en régulant les échanges interpersonnels. [Commentaire perso : C'est sûr que les chefs sont d'accord avec un des items, pas nécessairement les autres.]

John Decety va ensuite nous présenter - et c'était fascinant - les expériences montrant les étapes d'apparition de la morale chez les bébés et petits enfants. A cuba et aux USA, c'est le même topo !

Cela part du principe que les bébés sont équipés pour connaître leur environnement. Ainsi, à 8-12 mois, il est capable de distinguer les comportements positifs ou négatifs de marionnettes (le comportement négatif de la marionnette éléphant a fait rire la salle, hum...). Les bébés ont une aversion pour les comportements antisociaux et s'attendent à ce qu'ils soient punis.

Suivent d'autres études sur le partage des jouets, où des différences interindividuelles apparaissent..

Jean Decety va alors nous faire partager un moment de sa vie de famille, où son fils Glenn (qu'il veut présenter à la fille de Monica Zilbovicius) lui offrait toujours sa voiture préférée, alors que Nathan essayait de lu refiler sa voiture cassée.

Aujourd’hui, Nathan est biostatisticien pour lutter contre le cancer, tandis que Glenn est militaire (pour protéger sans doute ...).

A 4/5 ans, les enfants intègrent la "computation" de justice distributive (par équité, en fonction des besoins - et du "mérite" si j'ai bien entendu), même à Cuba ! Sous-entendu, Che Guevara peut aller se rhabiller, çà ne va pas plus vite là-bas.

Rapidement autres étapes :
- 18 mois : coopération, aident spontanément tout le monde:
- à partir de 2 ans, puis favoritisme dans le groupe (prosociabilité stratégique)
- 5 ans : prosociabilité quand on est observé par un groupe

Enfin, révélation, les bébés ne sont pas des anges. Il y a une asymétrie entre leur point de vue sur le comportement des tiers et leur comportement moral propre.

A 12 mois, ils sont violents sans provocation ni frustration. La réduction des agressions intervient à l'école. Le conférencier n'a pas précisé s'il y avait des différences entre les âges d'entrée à l'école suivant les pays.

Les enfants n'ont pas besoin d'observer des modèles d'agressivité pour l'être eux-mêmes, mais ils ont besoin d'années de socialisation pour que leur comportement s'adapte.

La théorie de l'évolution (théorie de l'histoire de la vie) explique qu'il y a peu d'efforts à faire pour évaluer la morale d'autrui, et il y a un avantage à l’interpréter. C'est pour cela que çà intervient plus vite dans le développement du cerveau humain. Modifier son comportement est plus coûteux.

Évidemment, cette description des enfants "neurotypiques" interroge sur ce que seraient des études sur des enfants TSA, à condition de pouvoir les identifier très tôt.

https://www.facebook.com/pg/ChildNeuroSuite/posts/
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#17 Message par Jean » mardi 17 septembre 2019 à 21:50

Expérience éprouvante avec theautismsimulator.com, à l'école, au café et dans le tram.

Jamais plus au café après ça !
14 septembre :

Elle fait grande comme çà, mais Hilde Geurts (Pays-Bas) a expliqué qu'en France, elle se sentait normale, alors qu'aux Pays-Bas, on ne voit que son front (car la norme, contrairement à ce que dit le nom du pays, est d'être "plutôt" grand).

Elle a abordé avec maestria le thème "Que ne savons-nous pas encore de l'autisme et du vieillissement ?" ce matin. Tellement à l'aise qu'elle en a discuté avec le chauffeur de bus à Amsterdam en venant.

Résumé de l'intervention sur le programme : "Nous vieillissons et quand nous vieillissons, beaucoup de choses changent. Nous devenons plus vulnérables face à des problèmes de santé physique et mentale spécifiques, nous devenons plus lents et souvent moins flexibles. Cependant, nous pourrions aussi devenir plus sages. La question est de savoir si l'impact du vieillissement est différent pour les adultes autistes. Un aperçu sera proposé de ce que l’on sait actuellement sur le fait d’être autiste et d’atteindre un âge avancé."

Je vais rédiger un compte-rendu sur mon blog dans la mesure de mes moyens, et elle nous a a rappelé au début qu'il y a bien un déclin cognitif lié à l'âge. Vous m'excuserez donc, d’autant plus qu'on ne sort pas de là avec la copie Powerpoint sagement annotée.

Déclin parallèle chez les personnes TSA ? Cela se complique.

La conférencière n'a pas jugé utile de se situer dans les catégories d'âge, bien qu'elle ait invité en introduction l'auditoire à s'autodésigner comme jeune, d'âge moyen ou âgé. J'ai eu l'impression que les personnes sages - parce qu'âgées - étaient assez isolées et n'étaient pas là sur leur temps de travail.

Curieusement, on serait âgé à + ou - 62 ans. Il faudrait le dire à M. Macron et à M. Delevoye, quand on parle d'un âge pivot à 64 ans pour l'admission à la retraite. Tenez compte de la science, SVP !

Pour la jeunesse, çà va jusqu'à + ou - 40 ans, mais c'est 33 ans en Norvège et 51 ans en Grèce.

Chez nous, çà doit être 25 ans, car c'est l'âge d'accès au RSA. Les jeunes n'y ont pas droit (sauf s'ils procréent).

J'ai en cours de traduction pour mon blog un article de Spectrum News où on parle des travaux justement d'Hilde Geurts, article datant de 2016 : ttps://www.spectrumnews.org/opinion/adults-wit ... h-support/

Jean-Philippe Piat a fait une synthèse plus récente : https://aspieconseil.com/2018/07/22/aut ... lissement/
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#18 Message par Jean » mardi 17 septembre 2019 à 21:51

14 septembre :
Sarah Cassidy est intervenue dans un ensemble concernant la santé mentale, sur un outil de validation des tendances suicidaires. L'outil est disponible en Open Source à des fins de recherche. Il suffit de lui demander et de traduire. Nous avons un besoin pressant - vital - d'outils ensuite pour le diagnostic et la prévention !

Dans le 4ème plan autisme, il est prévu que les plans territoriaux de santé mentale (PTSM) prennent en compte l'autisme. On est au niveau zéro actuellement. Sur les risques de suicide, il n'y a pas de temps à perdre.

A suivre.

Voir le dossier :https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... et-suicide
Sven Bölte est intervenu en début d'après-midi en conférence plénière.

Présentation : Traditionnellement, l'autisme est vu et évalué du point de vue de la symptomatologie clinique. Néanmoins, pour les personnes autistes, leurs familles et une grande partie de la société, les dimensions du fonctionnement et de la qualité de vie sont à la fois plus importantes et plus accessibles. Dans cet exposé, une analyse de la qualité de vie et du fonctionnement de l'autisme est présentée, ainsi que les raisons pour lesquelles il est utile et nécessaire de déplacer l'attention du diagnostic vers ces dimensions. En particulier, cette présentation décrit le potentiel de la classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) de l’OMS, ainsi que des ensembles de base de la CIF pour l’autisme récemment mis au point pour faciliter ce processus.

Compte-rendu à suivre.

Voir article traduit : https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... -inclusion
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#19 Message par Jean » mardi 17 septembre 2019 à 21:53

Conférence également marquante de Jan Tossebro (sociologue et parent de Norvège) • 25 ans d'expérience de la vie en communauté dans un pays scandinave

Présentation : "Il y a 25 ans, la Norvège et la Suède ont remplacé toutes les institutions d'accueil pour personnes handicapées mentales par des soins de proximité. La réforme s’appliquait également aux adultes autistes. La réforme était guidée par des objectifs politiques tels que le principe de normalisation, l'égalité et la participation. Cette présentation résume les expériences norvégiennes en trois parties: 1) les raisons du remplacement des institutions, 2) les améliorations apportées au cours des années de réforme, et 3) les nouveaux défis dans le contexte du silence idéologique actuel. "

Compte-rendu à suivre.

Intervention précédente en France https://drees.solidarites-sante.gouv.fr ... _drees.pdf pp.85-91

Traduite dans la lettre d'AF n°75 : http://www.autisme-france.fr/offres/doc ... it_web.pdf
Danièle Langloys
13 septembre, 17:46

Le problème dans les congrès internationaux, c'est qu'on n'a pas le don d'ubiquité, hélas.
Je retiens que le TSA est un défi partout, mais que la France a plus que du mal à prendre la voie collective. Je mesure le décalage à entendre les intervenants étrangers. J'ai retenu un programme sur la formation des enseignants de maternelle au Pérou qui repose sur les bonnes pratiques internationales. Il s'est trouvé une aspie pour dire que beaucoup de personnes TSA récusaient l'ABA et sa dangerosité. Merci, M. Fuentes, d'être venu présenter un guide à paraître en décembre de bonnes pratiques en autisme, par l'ESCAP, la société psychiatrique européenne de l'enfant et de l'adolescent, dont à l'évidence la France n'est pas membre, guide qui sera présenté à l'OMS. Baron-Cohen, fidèle à lui-même, a présenté son hypothèse de l'autisme comme modèle extrême de la masculinité en l'appuyant sur l'imprégnation hormonale. Une fondation parisienne travaille sur tout ce qui peut franchir la barrière placentaire. J'ai appris que les capacités sociales adaptatives et l'apprentissage des règles morales avaient une origine biologique ; on peut en déduire que les enfants autistes n'ont pas cet outillage inné.
Je retiens de la scolarisation que c'est très compliqué et qu'on patauge un peu partout pour savoir scolariser intelligemment et efficacement les enfants avec les profils les plus sévères. Inclure ce n'est pas mettre dans une classe.
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#20 Message par Jean » mardi 17 septembre 2019 à 21:57

15 septembre :
Ce matin, après Tristan Yvon, s'est exprimée Camille Ribeyrol, angevine de 18 ans diagnostiquée au CRA de Brest.

C'était une sacrée performance, de lui permettre de lire une partie de son témoignage, alors qu'elle est peu verbale et apprend à lire.

Mais ce témoignage était richement illustré de la vie de famille de Camille.

Merci à sa mère Christèle Ribeyrol Leroux de l'avoir préparée à ce témoignage. Ci dessous le cahier de pictogrammes pour la journée.
Ami Klin a conclu magistralement le congrès d’Autisme Europe. Dommage que son intervention n’ait pas été filmée, tellement elle était dense.
On retrouvera certaines de ses diapos dans son intervention TED (sous-titrée en français) datant de … 2011
https://www.ted.com/talks/ami_klin_a_ne ... anguage=fr

Une vidéo plus récente, mais en anglais, nous permettra de retrouver pas mal des séquences qu’il nous a montrées.
https://www.youtube.com/watch?v=UBfeE8YWp3o

J’étais resté sur l’idée que ses recherches sur l’eye tracking, qui permettait de détecter des signes d’autisme à partir de 6 mois, avaient concerné peu d’enfants, et demandaient à être répliquées. Elles l’ont été, et les études ont concerné 1059 participants, dont 487 enfants TSA.

La sensibilité du processus est de 83%, la spécificité de 82% : c’est élevé.

Ami Klin a parlé des « faux positifs », ces pauvres bambins qui risqueraient de se faire « poser une étiquette », ce que détestent encore bon nombre de professionnels dans les CAMSP et CMPP. Ami Klin explique qu’il s’agit de bébés qui ont un retard de développement ou un problème de communication sociale, qu’il y a un spectre (près de 10% des enfants) parce que « Dieu ou la nature ne nous créent pas en catégorie ». Et une intervention est aussi nécessaire.

Le dispositif d’investigation et de recherches dure 12 mn, a été validé par la FDA (la HAS des USA), est disponible sur tout le territoire des USA et dans le monde (in english, of course). Les résultats sont sur le cloud, et la conclusion est fournie en 24 h.
J’ai été fasciné sur les études qui montrent, avec l’eye tracking et les jumeaux, le caractère génétique de cette orientation du regard.

Comme le montre son intervention de 2011, Ami Klin est dès le départ dans la logique de développer une intervention dans la foulée de la détection. Cette intervention est basée sur les conseils donnés aux parents, avec des procédures en ligne, car les parents sont les meilleurs médiateurs.

Cela se traduit par des campagnes de santé publique. J’ai compris qu’elles étaient mises en œuvre dans 9 états.

Dans sa conclusion, il dit : « Nous n’essayons plus d’attendre de connaître la cause, c’est un trait, nous devons faire en sorte que cette difficulté ne se transforme pas en handicap. »

Mais ce qui a été le plus troublant, c’est quand il a dit que pour lui, à part des maladies monogéniques, le trouble intellectuel ( la déficience intellectuelle) n’est « pas une nécessité ». Pour la plupart des enfants, ce n’est pas une comorbidité de l’autisme, mais la conséquence de leur autisme. Le cerveau se construit dans un environnement, avec les interactions du bébé, et il est possible par une intervention systématique d’éviter le retard de développement.
Ce matin, avant l'intervention d'Ami Klin, ma dernière conférence était celle d'Adeline Lacroix :"Que pouvons-nous apprendre en incluant les personnes autistes dans le processus scientifique? "

Il s'agit d'une recherche menée avec Julie Cumin (CANADA), Amélie Tsaag-Valren (CANADA), Pauline Duret (CANADA), Laurent Mottron (CANADA), Fabienne Cazalis (FRANCE)

Voir https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... -l-autisme

Nous savons bien que la recherche participative, ce n'est pas encore la tasse de thé des chercheurs français.

Dans l'appel à candidatures pour les centres d'excellence, un des critères était la participation des usagers (familles et personnes concernées) : j'aurai considéré comme logique que les candidats discutent avec les usagers avant de candidater sur la façon dont ils seraient associés aux recherches. Je n'ai pas l'impression que cela s'est fait. On verra ce qu'il en adviendra.

Nous avons eu des exemples où cela se fait pourtant ailleurs, comme dans les études sur le suicide. Et lors du m^me atelier, John Cusack, d'Autistica, a décrit les processus mis en œuvre par leur organisme pour déterminer les priorités des recherches qu'il finance.

Je reviendrai plus en détail sur le sujet.

Résumé officiel de l'intervention d'Adeline Lacroix : Les personnes autistes ont longtemps été exclues des questions de recherche qui les concernent directement. Par conséquent, les questions individuelles et communautaires touchant les personnes autistes ont été mal comprises, et la recherche n'a parfois pas réussi à répondre aux priorités identifiées par cette population. Pour combler cette lacune, le rapport A future made together (Pellicano et al., 2013) affirme l'importance d'impliquer les personnes autistes à chaque étape du processus de recherche. L'un des objectifs de notre groupe de recherche, qui a une longue tradition d'inclusion des personnes autistes dans la recherche, est de s'appuyer sur des expériences de collaboration afin d'intégrer plus efficacement la rétroaction des personnes autistes et de répondre aux priorités qu'elles établissent. Notre projet le plus récent démontre que l'inclusion est un processus à 3 niveaux : au 1er niveau, notre équipe comprend deux personnes autistes diagnostiquées. Au 2e niveau, nous avons sollicité la rétroaction informelle d'intervenants autistes très impliqués dans la communauté avant le lancement de l'étude. Au 3e niveau, nous avons invité tous les participants à l'étude sur l'autisme (n>200) à partager leurs réflexions et leurs questions sur notre recherche et à participer à la discussion ultérieure. Les 1er et 2e niveaux d'inclusion ont facilité trois objectifs (i) fournir des perspectives individuelles, qui ont façonné la conception de la recherche, (ii) favoriser les liens entre la recherche et la communauté autiste, et (iii) questionner des concepts et ouvrir le débat sur ce que l'autisme est. Des questions précises sont apparues au fur et à mesure que les chercheurs ont pris conscience de la forte controverse au sein de la communauté, des préoccupations concernant l'utilisation des données des participants et des effets imprévus et potentiellement nuisibles de l'" autisme invisible ", un concept qui gagne en popularité. Les participants autistes inclus au 3e niveau ont partagé d'autres appréhensions et commentaires qui ont mené à la modification de notre protocole de recherche et nous discuterons des avantages de recueillir les commentaires des personnes autistes pour la conception du protocole, des méthodologies qui peuvent aider à le faire efficacement, ainsi que des moyens d'évaluer l'efficacité de ce processus. Nous soulignerons également les défis inhérents à cette approche, comme les difficultés de la recherche participative avec des échantillons de grande taille et le traitement des points de vue opposés des participants. Enfin, nous discuterons des limites de la recherche participative, comme l'inclusion limitée de participants non verbaux, ce qui réduit la généralisation à l'ensemble de la communauté des autistes.
Intervention de Jean-François, ce matin, travailleur de l'ESAT Les Prés, dans les Alpes-Maritimes, après un petit film présentant son activité.

Très bonne initiative, car ce sont dans les ESAT que se trouvent le plus de personnes autistes dans le secteur médico-social
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... -4eme-plan

Cela a été impressionnant, la diversité des activités menées par Jean-François pendant sa carrière. Et ses voyages à l'étranger, même s'il n'est pas aussi globe trotter que Donald G. Triplett, le cas n°1 de Kanner.

A 49 ans, on comprend qu'il fatigue. Il nous a fait le décompte exact des 171 trimestres qu'il lui faut pour partir à 62 ans. Note en passant : il faudrait quand même que quelqu'un lui explique qu'il y a des dispositions pour la retraite des travailleurs handicapés, et qu'il pourrait partir plus tôt avec la validation de trimestres supplémentaires au titre du handicap.

https://www.afpjr.org/esat-les-pres/
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#21 Message par Jean » mardi 17 septembre 2019 à 22:43

Apprendre en incluant les personnes autistes dans le processus scientifique

Incroyable ! La recherche participative en matière d'autisme peut exister dans le monde francophone. Analyse des problèmes rencontrés par Adeline Lacroix lors du congrès d'Autisme Europe, dans le symposium "Recherche et éthique".

Ma dernière conférence au congrès d'Autisme Europe - dimanche 15 septembre - était celle d'Adeline Lacroix :"Que pouvons-nous apprendre en incluant les personnes autistes dans le processus scientifique ? " dans le symposium "Recherche et éthique".
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... ientifique
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#22 Message par olivierfh » mercredi 18 septembre 2019 à 11:32

olivierfh a écrit :
mardi 17 septembre 2019 à 17:47
En comptant dans le grand amphithéâtre totalement plein les rangées et sièges d'une rangée d'une zone et le nombre de zones j'évalue l'assistance à 2500 personnes,
Autisme-Europe indique 2200 participants.

hazufel a écrit :
mardi 17 septembre 2019 à 18:42
Si jamais vous avez accès à des documents de référence post conférence, ce serait super :bravo:
Un recueil des résumés en anglais est disponible: Abstract book.

Et à certaines présentations on nous a dit qu'il était inutile de prendre des photos car ce serait sur le site, mais je le vois pas (pas encore?) et ça ne semble pas être prévu dans les menus de www.autismeurope-congress2019.com.
Ajouté: d'après Autisme-Europe sur Twitter, toutes les conférences en plénière (auditorium Apollon) ont été enregistrées et seront publiées en ligne.
TSA de type syndrome d'Asperger (03/2017) + HQI (11/2016).
4 grands enfants avec quelques traits me ressemblant, les 2 cadets en début de parcours de diagnostic.

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#23 Message par Jean » jeudi 19 septembre 2019 à 21:22

2200, c'est le nombre d'inscrits au préalable. Mais il y a eu aussi des inscriptions sur place.
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Re: [2019/09/13 au 15] 12ème congrès Autisme Europe à Nice

#24 Message par hazufel » jeudi 19 septembre 2019 à 21:46

olivierfh a écrit :
mercredi 18 septembre 2019 à 11:32
olivierfh a écrit :
mardi 17 septembre 2019 à 17:47
En comptant dans le grand amphithéâtre totalement plein les rangées et sièges d'une rangée d'une zone et le nombre de zones j'évalue l'assistance à 2500 personnes,
Autisme-Europe indique 2200 participants.
T’es super fort dans ton évaluation :mryellow: :bravo:
Olivierfh a écrit :
hazufel a écrit :
mardi 17 septembre 2019 à 18:42
Si jamais vous avez accès à des documents de référence post conférence, ce serait super :bravo:
Un recueil des résumés en anglais est disponible: Abstract book.
:bravo: merci !
Olivierfh a écrit :Et à certaines présentations on nous a dit qu'il était inutile de prendre des photos car ce serait sur le site, mais je le vois pas (pas encore?) et ça ne semble pas être prévu dans les menus de www.autismeurope-congress2019.com.
Ajouté: d'après Autisme-Europe sur Twitter, toutes les conférences en plénière (auditorium Apollon) ont été enregistrées et seront publiées en ligne.
Encore merci !
Est-ce que tu as pu assister à celles sur les réponses immunitaires et les concomitances (maladies auto immunes / asthme / cardiopathies ) ?
( Michel Neunlist (France): Dysfonctionnement immunitaire dans le trouble du spectre de l'autisme - de l'intestin au cerveau

et

Diana Schendel (Danemark): Risques concomitants de troubles psychiatriques, neurologiques, de naissance, cardiométaboliques, auto-immunes, d'asthme et d'allergies chez les personnes autistes)


Merci Jean aussi pour tes résumés que j’ai lus au fur et à mesure ! :bravo:
Diagnostiquée TSA type Asperger,
3 fils dont des jumeaux diagnostiqués TSA type Asperger, dyspraxiques, dysgraphiques, dysexécutifs.

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#25 Message par olivierfh » vendredi 20 septembre 2019 à 8:07

hazufel a écrit :
jeudi 19 septembre 2019 à 21:46
Michel Neunlist (France): Dysfonctionnement immunitaire dans le trouble du spectre de l'autisme - de l'intestin au cerveau
et
Diana Schendel (Danemark): Risques concomitants de troubles psychiatriques, neurologiques, de naissance, cardiométaboliques, auto-immunes, d'asthme et d'allergies chez les personnes autistes
Oui j'étais à ces deux-là (j'ai presque toujours choisi Calliope+Uranie où il y avait souvent des sujets plus fondamentaux/scientifiques: neurologie, diagnostic etc.), mais avant que je fasse éventuellement des résumés ici il va s'écouler du temps (notes incomplètes et peu lisibles sur papier, pas comme tous ceux qui photographiaient et notaient tout sur clavier; et il faudrait comparer aux abstracts du site du congrès et aux publications citées).

C'est d'ailleurs pour le dernier que je me suis demandé si j'avais eu raison de choisir ce symposium-là (à partir de son titre faute d'avoir pu regarder le contenu détaillé: appli défectueuse comme je disais) car il y avait ailleurs au même moment les présentatrices françaises/canadiennes (avec Amélie "Tsaag-Valren", Fabienne Cazalis) de "Que pouvons-nous apprendre en incluant les personnes autistes dans le processus scientifique?"
Adeline Lacroix (dans l'abstract de cette dernière présentation sur site du congrès) a écrit :We will discuss the benefits of gathering input from autistic people for protocol design, methodologies that can help to do so efficiently, as well as ways to evaluate the effectiveness of this process.
mais heureusement c'est résumé sur le blog de Jean (lien ci-dessus).
TSA de type syndrome d'Asperger (03/2017) + HQI (11/2016).
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Re: [2019/09/13 au 15] 12ème congrès Autisme Europe à Nice

#26 Message par Jean » samedi 21 septembre 2019 à 13:32

Le compte-rendu de CLE-Autistes :
https://cle-autistes.fr/autisme-europe-2019/

Je suis plutôt d'accord sur l'intervention de Jean Decety, mais pas sur le reste.

L'intervention de Tristan Yvon est complètement déformée. Avant de la publier, à partir de ma prise de notes, j'ai vérifié auprès de Tristan, Stef et Christèle.
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#27 Message par olivierfh » samedi 21 septembre 2019 à 14:23

Jean a écrit :
samedi 21 septembre 2019 à 13:32
https://cle-autistes.fr/autisme-europe-2019/
[...]
L'intervention de Tristan Yvon est complètement déformée.
CLE-Autistes a écrit :Dix minutes de parole furent accordées à un homme autiste, qui dit ne jamais vouloir d’enfants pour éviter le « risque » de mettre des autistes au monde. Charmant.
Saluons au passage (ironie) son insistance à entretenir une distinction artificielle entre « autiste Asperger » et « autiste sévère », alors que cette distinction n’existe plus dans les classifications internationales.
blog de Jean a écrit : Tristan est un dénommé Asperger, aîné de deux jumeaux, autistes typiques (dits Kanner), ayant aujourd’hui 18 ans. Dans la paire de jumeaux, sa sœur présente un autisme très sévère. Tout çà sûrement génétique. [...]
Moi, j’ai été diagnostiqué à 9 ans, et j’ai été dans un déni total, car je m’opposais à être assimilé à mon frère et à ma sœur. [...]
Les jumeaux ont eu un accompagnement haut de gamme, de luxe. Ils ont fait des progrès exemplaires ….. mais on est loin de l’autonomie. Qui va s’en occuper dans 20 ans ? Les fratries sont responsables à long terme.
Je me pose aussi la question : est-ce que mes enfants, si j’en ai, vivront le même calvaire ?
Oui j'ai noté comme toi:
Spoiler : notes brutes de olivierfh : 
mes frère et sœur: autistes Kanner jumeaux [...]
moi-même: diagnostic tardif, incompréhension des difficultés, déni à être assimilé au handicap de mes frère et sœur [...]
les jumeaux ont eu un accompagnement haut de gamme par rapport à d'autres: des progrès mais loin de l'autonomie
aspect génétique: est-ce que mes enfants vivront la même chose?
TSA de type syndrome d'Asperger (03/2017) + HQI (11/2016).
4 grands enfants avec quelques traits me ressemblant, les 2 cadets en début de parcours de diagnostic.

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Jean
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Re: [2019/09/13 au 15] 12ème congrès Autisme Europe à Nice

#28 Message par Jean » lundi 23 septembre 2019 à 11:08

Autisme Europe : de l'empathie entre pairs autistes ou pairs neurotypiques

Au congrès d'Autisme Europe, une étude britannique qui démontre que la communication est meilleure entre pairs autistes ou entre pairs neurotypiques qu'entre une personne autiste et une personne neurotypique

https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... rotypiques

J'ai utilisé ce message d'olivierfh et celui sur l'étude japonaise
viewtopic.php?f=6&t=66&p=434399#p434399
père d'une fille autiste "Asperger" de 37 ans

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Jean
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Re: [2019/09/13 au 15] 12ème congrès Autisme Europe à Nice

#29 Message par Jean » lundi 23 septembre 2019 à 21:18

Autisme Europe : débat entre personnes autistes sur le "suprémacisme aspie"

Après le congrès d'Autisme Europe, l'association CLE-Autistes a critiqué des interventions du Congrès. Réponse d'une personne autiste mise en cause. Un point sur le désir d'enfants.

https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... isme-aspie

http://tristanyvon.over-blog.com/2019/0 ... tiste.html


Modération (Tugdual) : Correction du second lien.
père d'une fille autiste "Asperger" de 37 ans

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Re: [2019/09/13 au 15] 12ème congrès Autisme Europe à Nice

#30 Message par Jean » lundi 30 septembre 2019 à 21:09

Par Tristan Yvon, intervenant au congrès d'Autisme Europe
La neurotypie, vue par Tristan Yvon, autiste Asperger

https://www.bloghoptoys.fr/la-neurotypi ... e-asperger
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