[2012/04/14] Quimper - 14 Avril - journée de sensibilisation

[Jean]

Autisme. Une journée de sensibilisation le 14 avril - Quimper
Le Télégramme - 2 avril 2012

En 2007, l'ONU à déclarer le 2 avril «Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme». À Quimper, une journée d'information est organisée le samedi 14avril.

«On arrive à travailler la main dans la main avec le respect de la spécificité des autres...»

«En France, on manque d'audace, on peine à avancer car tout est légalement complexe. Nos chercheurs se barrent», constate Sophie Daniel de l'association «pour Loïc». «Les chercheurs sont dépités, sous payés», ajoute Isabelle Kérouédan de «Pas à Pas Finistère». Samedi matin, la Ville a réuni les associations, l'EPSM Gourmelen qui vont participer avec le Centre de ressources autisme de Bretagne à la journée de sensibilisation du 14avril.

Un enfant sur 150 naîtrait autiste

Faute d'un chiffrage précis, un enfant sur 150 naîtrait autiste en France selon des estimations. Alors que l'autisme a été déclaré grande cause nationale 2012 après un long combat du collectif des associations de familles auprès des pouvoirs publics, les parents évoquent eux leur vécu, l'incompréhension autour de l'autisme, les manques de moyens. «Quand on parle de l'autisme, on parle toujours des enfants, mais les enfants grandissent», souligne Véronique Le Touzé de Sésame autisme Cornouaille.

Quelles prises en charge?

«Il ne s'agit pas de mettre l'enfant à l'école dans n'importe quelles conditions. Mais il faut parler d'école, aussi de collège, de formation professionnelle», ajoute IsabelleKérouédan. «L'autiste adulte est très peu pris en charge», constate pour sa part Élisabeth Desplanques, conseillère municipale déléguée à la santé publique. Manques de moyens et quelles prises en charge alors que la Haute autorité de santé vient dans un rapport d'évoquer le «manque de consensus» sur l'efficacité du traitement psychanalytique, tout en reconnaissant l'intérêt des méthodes comportementales. Ce qu'a traduit Jean Vinçot de l'association brestoise Asperansa par: «On ne peut pas dire que toutes les méthodes sont bonnes». «On s'est démené depuis longtemps pour ouvrir l'EPSM, lutter contre l'enfermement. Nous soutenons certaines revendications, nous en combattons d'autres». Avis différencié du docteur Sylvie Babault, pédopsychiatre à l'hôpital Gourmelen.

Le libre choix de la méthode

«Une méthode qui convient à un enfant ne convient pas à un autre. Donc, il faut pouvoir essayer», dit Sophie Daniel. Nathalie Jamier d'Autisme Cornouaille affirme, elle: «L'importance de dire que les familles ont le libre choix de la méthode». «La prise en charge de l'enfant a un impact direct sur les familles, sur la souffrance de la fratrie. En France, le divorce concerne une famille sur deux en moyenne, 80% dans les familles confrontées à l'autisme», rappelle Jean-Marc Tanguy, conseiller délégué aux personnes handicapées.

Jacky Hamard

Le programme

Pas à Pas Finistère, Autisme Cornouaille, Pour Loïg, Asperanza, Lud'autisme, Sesame autisme Bretagne Ouest, l'Adapei sont les associations participantes à la journée de sensibilisation du 14avril organisée par la Ville avec l'EPSM Gourmelen et le Centre de ressources de l'autisme de Bretagne. Cette journée se déroulera à la médiathèque des Ursulines et sur l'esplanade François-Mitterrand. Sous les arcades. Stands des associations et du centre de ressources: présentation de leurs actions, de leurs projets et des méthodes de prise en charge de l'autisme. Dans l'atrium. EPSM Gourmelen et présentation d’œuvres d'artistes autistes. À l'auditorium. De 10h à 12h: diaporama de l'EPSM Gourmelen sur l'autisme. Projection d'un film de témoignages de personnes autistes par Asperanza. Sur l'esplanade. À 15h: animation de danse africaine par l'association Pomme Piment. À 16h: Dan ar Braz interprétera la chanson internationale de l'autisme «Éclairez en bleu». Aujourd'hui et le 14avril, le Théâtre de Cornouaille sera éclairé en bleu.

[Jean]

Un témoignage paru dans la page du Télégramme
Un père: «Je suis devenu autiste...»

Didier, le père d'une adolescente autiste, livre un vibrant témoignage de son quotidien. À l'heure d'un 3e Plan national dédié à l'autisme, il appelle les politiques «à vraiment passer aux actes».

«Je suis le papa d'une adolescente de 17 ans, atteinte d'autisme. Ma vie a basculé le jour où le pédopsychiatre nous l'a annoncé, à mon ex-femme et moi, sans ménagement aucun: «Votre fille est attardée mentale!». Elle avait 2 ans et demi. Un psychologue nous a même conseillé «de faire le deuil de notre fille». Ma vie s'est arrêtée depuis longtemps. À chaque fois, qu'on nous parle d'autisme dans les médias, comme ce jeudi matin à la radio, il s'agit de légers troubles du comportement, les enfants parlent, jouent, communiquent.

«Démunis... las»

Ma fille est dans son monde, elle est très jolie mais elle ne parle pas, a des problèmes de motricité, n'est pas propre et ne fait absolument rien. Nous avons essayé toutes les méthodes connues pour la motiver. En vain. Nous, parents, sommes démunis. Et las de devoir toujours tout justifier, sur les actes, les cris, tous les pourquoi, les conseils donnés par des "spécialistes". Personne ne peut comprendre, se mettre à ma place, je ne vis plus dans le même monde, je suis déconnecté de la réalité, si simple en tout cas plus simple pour les autres parents. J'en veux à la terre entière, même si personne n'est responsable, je n'en peux plus de ne pas avoir une vie comme tout le monde. Tout est centré sur ma fille, ce n'est pas un choix mais l'obligation de vivre par rapport à elle. C'est épuisant psychologiquement, il n'y a pas de place pour le hasard.

«Il faut se battre...»

Je deviens comme elle, je sais exactement ce qui va se passer quand nous sommes ensemble, combien de temps il va falloir pour monter trois étages, les magasins où je ne peux pas me rendre à cause d'une porte coulissante, en tourniquet, ou de la couleur du sol. Tout est toujours très compliqué. Il faut se battre tous les jours, y compris pour espérer qu'elle puisse obtenir une place quelque part lorsqu'elle aura quitté l'IME (institut médico-éducatif). Aucune amélioration ne s'est dessinée en quinze ans. Tout juste sommes-nous en situation de comprendre qu'elle va s'énerver, s'agacer d'une situation dans les minutes qui vont suivre...

«Heureuse un jour?»

Va-t-elle être heureuse un jour? Pourra-t-elle l'exprimer? Le regard des autres va-t-il enfin changer? Si pesant ce regard, car l'autisme est un handicap qui ne se voit pas? Vais-je, allons-nous, être heureux un jour? Je ne dirige plus ma vie, elle la dirige pour moi, sans le savoir. Je suis devenu autiste, moi aussi. L'avenir n'est plus qu'une forme d'impasse. Il faut vraiment que les politiques se bougent, qu'ils arrêtent les effets d'annonce.»

[Murielle]

Merci Jean.!!!
AsperanSa a encore été écrit avec un Z....
Espérons être entendus.!

[Jean]

J'avais pourtant donné le dépliant en disant que çà permettrait d'éviter que le nom de l'asso soit écrit avec un Z. Le message a bien été compris, mais seulement pour un des articles.

Comme vous pouvez le lire dans l'article, il y a quelques frottements avec l'HP (l'EPSM).

[Jean]

Le mois d'avril sous le signe de l'autisme - Quimper
lundi 02 avril 2012 - Ouest-France


Déclarée grande cause nationale en 2012, l'autisme sera sur le devant de la scène à Quimper au mois d'avril.

En 2007 l'Onu déclare le 2 avril comme journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. « Pour sensibiliser un maximum de personne, à Quimper nous avons préféré faire cette journée un samedi, c'est pourquoi elle aura lieu le 14 avril », explique Jean-Marc Tanguy, délégué aux personnes en situation de handicap. Pour cette journée, six associations liées à la maladie se sont portées volontaires pour une action de sensibilisation, avec à leur côté l'établissement de Gourmelen et le centre de ressources autisme Bretagne. Dan Ar Braz sera aussi présent pour chanter Eclairez en bleu, la chanson internationale de l'autisme.

Lors de cette journée, ces associations auront des stands à la médiathèque des Ursulines et sur l'esplanade François Mitterand. « Le but est d'informer le public sur la maladie, mais aussi de présenter aux familles les différentes formes de prises en charge possibles », commente Véronique Le Touzet, présidente de l'association Sésame autisme. En effet les différents partenaires s'accordent à dire que chaque autiste et différent, et qu'une solution unique n'est pas applicable à tous. « La seule bonne méthode c'est celle qui fait évoluer l'enfant », conclut Isabelle Kerouédan, de l'association Pas à pas.

[Jean]

Quimper ville - Le Télégramme - 13 avril 2012
Autisme. Les pédopsychiatres veulent élever le débat

«La psychanalyse n'est pas dans l'interprétation. Elle est éducative, thérapeutique et pédagogique», martèlent Thomas Dutoit, Marie-Thérèse Rognant, Gérard Hue et Sylvie Babault, pédopsychiatres de l'EPSM.

Une polémique nationale oppose les tenants d'une prise en charge comportementale de l'autisme et les psychanalystes. À l'approche de la Journée de l'autisme, les pédopsychiatres veulent élever le débat.

«Ce que nous souhaitons, c'est le débat et non la polémique». Les pédopsychiatres de l'EPSM Gourmelen à Quimper, ont assez mal vécu certaines «caricatures» véhiculées sur leur approche thérapeutique de l'autisme. La polémique est arrivée du Nord, en janvier dernier, avec le député Daniel Faskelle. Soutenu par une association de parents, il remettait en cause «la prégnance de la psychanalyse» dans le traitement de l'autisme. Il prenait clairement fait et cause pour les méthodes comportementales, qui, «a contrario, ont fait leurs preuves. Les lignes doivent impérativement bouger, c'est l'un des combats de mon mandat de député», expliquait-il récemment au journal La Croix.

«Beaucoup d'amalgames»

Cette position tranchée a soulevé maints échanges, parfois vifs. La Haute Autorité de Santé s'en est saisie à son tour. En mars, elle a estimé que les méthodes psychanalytiques «n'avaient pas de pertinence démontrée». Les pédopsychiatres de l'EPSM Gourmelen estiment qu'ils font face à un raccourci caricatural de la position des psychanalystes. «Dire qu'ils culpabilisent les mères est faux. Au contraire, ils accompagnent les familles. Le risque, c'est que ces familles, en choisissantle seul champ du tout éducatif, se retrouvent très seules, et finalement démunies», préviennent-ils. Et de battre en brèche une vision totalement passéiste de leur méthode. «Il y a beaucoup d'amalgames entre psychanalyse et psychiatrie. La psychanalyse n'est pas dans l'interprétation. Elle est éducative, thérapeutique et pédagogique. Ce sont les outils de la psychanalyse qui nous aident dans notre relation à l'autiste», martèlent-ils, rappelant au passage qu'aujourd'hui encore, la cause de l'autisme dit typique n'est connue de personne. «Il y a un large spectre de l'autisme. Certains avec des problèmes organiques associés qui font que le handicap créé par l'autisme est plus ou moins sévère, et d'autres, comme les autistes Asperger, qui sont complètement intégrés».

«Pas mettre une méthode sur un piédestal»

Ils réaffirment qu'ils respectent les opinions des parents. «Mais avec cette polémique, c'est notre métier qui est en jeu, et les moyens pour accueillir les enfants autistes». L'EPSM dispose, à ce jour, de 56places d'hôpital de jour pour les enfants présentant des troubles envahissants de développement. La majorité sont de jeunes autistes. «Leur prise en charge se fait avec des interventions de psychiatres, psychologues, infirmiers, orthophonistes, psychomotriciens et éducateurs», détaillent-ils. Ils mettent encore en garde: «Quelle que soit la méthode, des enfants vont aller mieux, d'autres évoluer vers un handicap sévère. C'est pour cela que cette polémique est dangereuse. Il faut continuer à rechercher la cause de l'autisme et travailler le niveau de prise en charge. Il n'y a pas une méthode qui doive être mise sur un piédestal. Il y a des accompagnements différents parce que chaque enfant autiste est singulier».

Thierry Charpentier

[Murielle]

Pour un peu , on en pleurerait.....
Pourquoi ont-ils tant besoin de se justifier???
Si certains ne font pas culpabiliser les parents, beaucoup d'autres le font, et au lieux de taper sur les asso qui dénoncent ces faits REELS ils feraient mieux dans ce cas , de faire le ménage au sein de leur corporation.!

[Mars]

Mais avec cette polémique, c'est notre métier qui est en jeu

Tout à fait, c'est bien ce que je souhaite personnellement. Pas qu'ils perdent leur boulot, non, mais qu'ils ressentent l'urgence de se former à d'autres méthodes qu'à celles qui prévalaient lorsqu'ils ont fait leurs études (et qui prévalent encore beaucoup, hélas).

[Liane]

Ils ont effectivement beaucoup de mal à se remettre en question …
Je pense que l ' imprégnation par la psychanalyse est très profonde,c'est plus difficile qu ' un simple changement de méthode de travail,malheureusement.
Moi aussi je suis partagée entre et .
La pression de parents informés devrait les bousculer un peu.

[Mars]

Quelques photos de la journée d'information de Quimper. J'ai effacé par mégarde celles du stand d'Asperansa
Murielle, tu en as peut-être ?

[meï]

c'est chouette!..

[Murielle]

Oui, oui Mars, j'en ai pris.!!!
Faut juste que je prenne le temps de les mettre sur mon ordi....J'ai même Dan Ar Braz en photo .! Il a été très intrigué et fasciné par les photos de Béa.!
Il a d'ailleurs acheté le livre de ses photos.!!!!

[Luna]

[Mars]

Ca y est, j'ai récupéré deux photos du stand Asperansa :

[Jean]

Quimper ville - 16 avril 2012 - Le Télégramme
Journée de l'autisme. Les associations mobilisées

Des familles et des professionnels de santé ont participé, samedi, à la Journée de l'autisme qui se tenait à la médiathèque des Ursulines, à Quimper.

Dans l'atrium de la médiathèque, une dizaine d'associations tenaient des stands pour renseigner le public sur l'autisme, qui touche un enfant sur 150. «Il existe différents troubles de l'autisme et donc différentes prises en charge, que ce soit en libéral, en CMPI (centre médico-psychologique infantile), ou en secteur médicalisé. D'autres encore n'ont pas de soutien médicalisé», précise Véronique Vasserat, de l'association Autisme Cornouaille. Dans la matinée, l'EPSM Gourmelen et l'association Asperanza ont organisé deux projections sur l'autisme, qui ont été très suivies. «L'idée, relate Jean-Marc Tanguy, conseiller municipal délégué au handicap, est de mettre en relation les associations et les structures de santé». Les parents ont pu s'informer sur les différentes méthodes, telles qu'ABA ou 3i, qui peuvent aider et stimuler l'enfant autiste. C'était aussi l'occasion pour eux d'évoquer les difficultés auxquelles ils peuvent être confrontés au quotidien. «L'étude des dossiers, par la Maison départementale du handicap, est trop longue. Cela prend six mois, regrette une maman. Il y a aussi le problème des aides à la vie scolaire, qui ne sont pas suffisamment formés à ce type de handicap ou dont le contrat n'est pas renouvelé».

Pour Loïg

Dès la création de l'association quimpéroise «Pour Loïg», il y a deux ans, Jacqueline Claquin s'est engagée comme bénévole pour accompagner ce petit garçon avec la méthode des 3i. Souriante, elle parle avec bonheur des progrès de Loïg. Avec elle, une quarantaine de bénévoles se relaient dans l'accompagnement de l'enfant. Un soulagement pour la famille. Car s'occuper d'un enfant autiste mobilise beaucoup d'énergie. Le centre de ressources Autisme de Bretagne était également présent pour présenter ses différentes missions dans l'aide qu'il peut apporter aux familles.


En début d'après-midi, fidèles à leur engagement aux côtés des handicapés, des danseuses de Pomme Piment ont évolué sur des rythmes africains, devant l'entrée de la médiathèque quimpéroise.