[2012/12/19] Noël à l'Elysée le 19/12 - qui a des messages ?

[Nath62]

Est il trop tard pour rédiger un petit mot pour le 19 ?

[Jean]

Non, ce n'est pas trop tard.

[Nath62]

Monsieur le Président,

Nous sommes fin 2012, dans notre beau pays, envié par une grande partie du monde pour notre système social et médical si efficace.

Vous vous levez avec une légère douleur au genou. Pas douillet, vous attendez quelques jours que cette douleur cesse.

Elle ne cesse pas, vous allez voir votre médecin. Il vous accueille froidement, la douleur n’est pas assez ancienne, elle a cessé par elle-même, ne revenez que dans une semaine si elle est encore présente.

Elle l’est, vous revenez. Le médecin dissèque votre vie et vous explique que vous êtes responsable de cette douleur, il ne faut pas la traiter, elle, mais vos dévoiements.

Vous le croyez, la douleur reste, sans doute n’avez-vous pas assez changé vos positions, votre mode de vie….

La douleur reste après plusieurs mois de travail sur vous, vous n’en pouvez plus, vous dérogez à la règle et allez voir directement un spécialiste, réussissant par force de persuasion à passer tous les barrages.

Et là, vous apprenez que vous avez une tendinite déjà bien installée, que les médicaments ne seront plus suffisants, qu’il aurait fallu intervenir plus vite, qu’on a perdu beaucoup de temps, vous reprochant ce retard…. Il va falloir passer par des séances de kiné.

Et là, vous ne comprenez plus rien.

Maintenant, vous transposez le combat des parents d’enfants différents à ce récit…

Vous vous rendez compte que votre bébé, petit enfant a des réactions différentes de ce que vous avez lu ou de ses autres frères et sœurs, que certaines choses vous paraissent bizarres. Vous vous dites que vous vous faites des idées et vous attendez.

Comme cela ne cesse pas, vous allez voir votre médecin (de famille ou pédiatre). Il vous écoute froidement et vous dit que vous voulez voir votre enfant grandir trop vite, que tous les enfants grandissent différemment, qu’il faut laisser du temps au temps.

Vous attendez, les troubles sont encore là, vous vous décidez à consulter à nouveau. Le médecin vous envoie chez un autre confrère, plus « compétent ». Celui-ci vous pose une tonne de questions sur votre enfant, la grossesse, votre vie familiale et vous explique que, vu votre vie, c’est normal que votre enfant exprime des souffrances.

Comme vous êtes intelligent, que vous savez que toute éducation et toute vie n’est pas parfaite, vous vous dites que le médecin a sans doute raison et vous essayez de modifier les choses.

Les troubles sont encore présents malgré de longs mois/longues années, même si vous vous sentez coupable de la situation, vous vous dites qu’il faut faire quelque chose et vous osez passer toutes les barrières pour enfin rencontrer le médecin qui va écouter votre détresse et voir celle de votre enfant. Et là, le diagnostic tombe : TED, SA, TSA… Et aussi cette fatalité, votre enfant a plus de 6 ans, il aurait fallu agir bien plus vite pour lui apprendre à fonctionner autrement. Son cerveau n’est plus aussi malléable, pour qu’il puisse vivre comme les autres, il va falloir AVS, méthodes d’apprentissages différentes….

Et là, vous ne comprenez plus, tout ce que le médecin vous explique être des symptômes, vous l’aviez dit aux médecins précédents, pourquoi n’ont-ils rien vu ?

Parce qu’on est en France en 2012, que l’autisme et les troubles du développement sont encore tabous, que les médecins sont mal formés ou pensent savoir tout en ne sachant pas.

Il est temps que cela change, que dans chaque région les effectifs des CRA soient renforcés de personnes compétentes pour des diagnostics précoces, que tous les CAMSP et CMP aient un personnel qui sache ce que sont les différents autismes (et ne vous sorte pas qu’un autiste, ça ne parle pas, votre enfant n’est pas autiste, il parle). Vous ne pensez pas comme moi ?

Savoir est un droit et une nécessité pour aider à s’en sortir, en France, on n’a pas le droit de savoir, il faut subir et tout accepter quand un enfant est hors normes. Nous venons de vivre une année « de l’autisme », quels sont les changements pour les diagnostics ?

Je ne parle pas du combat des parents d’enfants et d’ados autistes, ni des adultes autistes, je ne le connais pas (encore), d’autres aborderont ce sujet bien mieux que moi.



Une maman d’une petite fille de bientôt 4 ans qui se bat depuis ses 6 mois pour que les médecins donnent un nom aux souffrances de celle-ci. Toujours pas de diagnostic (ni de volonté médicale de diagnostic) malgré près de 2 ans de suivi CAMSP…

[Nath62]

Voici mon message au président.

Merci à Jean d'avoir relu ma bafouille, préparée dans un moment de stress.

[Guy]

Bien l'analogie, quoique la tendinite du genou cela se soigne et puis ça disparait.

[bidouille]

j'aurai comparé a une fracture non ouverte, qui si on s'en occupe de suite se guri très bien, mais si on laisse ca comme ca et qu'on veux la soigner 6 mois plus tard la personne se retrouve très handicappé.

[Benoit]

(...)
Et là, vous apprenez que vous avez une tendinite déjà bien installée, que les médicaments ne seront plus suffisants, qu’il aurait fallu intervenir plus vite, qu’on a perdu beaucoup de temps, vous reprochant ce retard…. Il va falloir passer par des séances de kiné.
(...)
Je ne parle pas du combat des parents d’enfants et d’ados autistes, ni des adultes autistes, je ne le connais pas (encore), d’autres aborderont ce sujet bien mieux que moi.

Désolé de raccourcir la citation.
Mon avis c'est que l'analogie est mauvaise parce que l'autisme ne se guérit pas.
Toutes les personnes affectées peuvent apprendre les "clés" pour "réduire" ses effets, mais l'autisme lui restera là.
Les questions de plasticité cérébrale dont vous parlez font partie de ces clés, pour certaines ces techniques s'attaquent au symptômes qu'on appelle le "coeur" de l'autisme mais, en réalité, l'autisme sera toujours là. Et dans certains des pire cas, on aura appris à l'autiste qu'il faut maintenant souffrir en silence parce qu'il n'a plus ces symptômes...
J'espère que vous me comprenez. Ou comprendrez.

[Madu]

Totalement HS avec le message pour l'Elysée
mais je trouve qu'on n'a pas vraiment évolué dans la compréhension de l'autisme
comme manière d'être depuis le texte de Jim Sainclair, de 1993,
qui expose le ressenti d'une personne autiste / voir page d'accueil de l'asso
http://www.asperansa.org/

L'autisme n'est pas quelque chose qu'une personne a, ou une « coquille » dans laquelle une personne est enfermée.
Il n'y a pas d'enfant normal caché derrière l'autisme. L'autisme est une manière d'être.
Il est envahissant ; il teinte toute expérience, toute sensation, perception, pensée, émotion, tout aspect de la vie.
Il n'est pas possible de séparer l'autisme de la personne… et si cela était possible,
la personne qui vous resterait ne serait pas la même personne que celle du départ.
C'est important, aussi prenez un moment pour y réfléchir : l'autisme est une manière d'être.
Il n'est pas possible de séparer la personne de l'autisme.

C'est juste un point de vue mais je ne comprends pas pourquoi "guérir" l'autisme.
Ne faudrait-il pas "guérir" la société pour qu'elle accepte davantage les autistes ?
Accompagner les personnes autistes pour qu'elles bénéficient d'un niveau de vie correct et acceptable : oui
Offrir des propositions pour qu'elles acceptent (ou pas, laisser aux personnes leur libre-arbitre) pour qu'elles puissent réaliser leur potentiel : oui
Arrêter de considérer les enfants ou adultes autistes comme des "citoyens de deuxième catégorie" mais comme des pairs à part entière : oui
(tout aussi vrai pour toutes les autres catégories de handicap d'ailleurs)
Guérir les autistes : très bof

[Benoit]

C'est juste un point de vue mais je ne comprends pas pourquoi "guérir" l'autisme.

Mon avis (HS)
Parce que c'est beaucoup plus rapide, facile (ajoutez les adjectifs que vous voulez) de demander à l'autre de guérir de sa différence que de prendre conscience de sa propre intolérance.
D'autant plus quand la "société" dans son ensemble est concerné. Quand on fait soit même des efforts pour supporter les travers de la société, on s'attend à ce que tout le monde fasse de même, y compris ceux qui en sont physiquement incapables (ou pour qui ce serait un déni de leur identité, donc une forme de schizophrénie).
Fin de HS.

[Jean]

Il faut toujours savoir arrêter l'analogie ou la métaphore. Quand on les utilise, cela ne veut pas dire que c'est exactement semblable. Et la comparaison avec l'errance des diagnostics et ses conséquences sur handicapantes est correcte sur le fond.

[Nath62]

Une tendinite non traitée ou mal traitée peut durer des années, j'ai utilisé cette comparaison parce que je m'en traine une sur les deux genoux depuis un an et demi, c'était plus simple qu'un problème de santé que je ne connais pas. J'ai trainé trop longtemps avant de faire traiter réellement, plus rien n'est réellement efficace, besoin d'un IRM pour savoir ce qui se passe vraiment.

Si on ne guérit pas de l'autisme, on peut vivre avec en en étant moins gêné
si on agit rapidement et la vie d'un autiste est bien moins facile si on perd du temps à ne pas savoir que quoi souffre l'enfant et qu'on tarde à agir ou si on agit en dépit du bon sens (psychanalyse par ex). Pour faire comprendre quelque chose à une personne n'y connaissant rien au sujet, il faut bien comparer à quelque chose qu'il connait. Je ne connais pas de souffrance médicale connue qu'on puisse supporter plus facilement si on intervient à temps mais qui ne se guérit pas, peut être en connaissez vous, vous....

[Benoit]

Si on ne guérit pas de l'autisme, on peut vivre avec en en étant moins gêné si on agit rapidement et la vie d'un autiste est bien moins facile si on perd du temps à ne pas savoir que quoi souffre l'enfant et qu'on tarde à agir ou si on agit en dépit du bon sens

Ah bon ?
Quelles sont ces actions rapides qui rendent la vie plus facile, et je parle bien de la vie et non de la seule scolarité ? A moins que vous ne parliez des mesures "techniques" qui soulagent les souffrances (en très schématique) sensorielles, j'ai vraiment du mal à comprendre de quoi il est question là...

Je pense que beaucoup d'adultes autistes souffrent tout simplement d'être autiste dans un monde qui ne les accepte tout simplement pas, et j'aimerai bien savoir quel genre d'intervention "précoce" sur l'enfant peut résoudre ça...
Parce qu'aussi incroyable que çà puisse paraître, les enfants autistes deviennent des adultes autistes en grandissant, et pas autre chose de neurologiquement impossible.

Je ne connais pas de souffrance médicale connue qu'on puisse supporter plus facilement si on intervient à temps mais qui ne se guérit pas, peut être en connaissez vous, vous....

En terme d'analogie de possible grande souffrance, il y en a une qui me vient à l'esprit et qui se rattache à l'altérité, c'est celle de partir à l'étranger, par exemple (cas extrème) l'été dans les tropiques.
Les premiers jours, le corps peut effectivement grandement souffrir du changement de mode de vie (condition climatiques, mode de vie différents, sans oublier l'alimentation et la tourista).
Mais au bout de quelques jours, aussi étrange, peu naturel que ça puisse paraître, on s'y fait, le corps s'adapte. C'est incroyable comme l'humain est adaptable...

Bien sûr, pour cela il faut savoir s'ouvrir, s'approprier le mode de vie local, plutôt que de résister à conserver le sien de mode de vie (inadapté à la géographie dans mon exemple tropical), par exemple la sieste aux heures insupportables, et je ne parle même pas de ceux qui voyagent avec leurs aliments occidentaux dans une valise...
Et bien sûr, si on ne fait jamais cet effort (pourtant si naturel) d'ouverture, jamais le corps ne s'adaptera...

C'est certainement moins "médical" que votre analogie, mais ça me semble bien plus approprié.

[Jean]

Le Noël de l'Elysée a été avancé au samedi 15 décembre, cause agenda du chef. Le service postal a été loupé

Par contre, avantage, on a déjà les photos :

600 enfants, dont 10 autistes (bien bruyant, quand même), avec Danièle Langloys, présidente d'Autisme france.

Lors du spectacle, Valentin Mérou (voir le débat après "Le cerveau d'Hugo") a joué du violon.

[Anty28]

Le Noël de l'Elysée a été avancé au samedi 15 décembre, cause agenda du chef. Le service postal a été loupé

C'est ballot...

Cependant, je tiens à vous remercier et à vous féliciter pour avoir ainsi approché de près notre président, maintenant il va falloir le secouer un peu pour qu'il passe à l'action, sur tous les plans ! (c'est qu'il a vraiment intérêt à casser son image de mou, par les temps qui courent...)

[Jean]

On vas se rattraper, en passant par la filière Valérie Trierweller.