Aider prudemment... Café asperger : Limite bénévolat / professionnels

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
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Vanille64
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Aider prudemment... Café asperger : Limite bénévolat / professionnels

#1 Message par Vanille64 » dimanche 3 novembre 2019 à 12:45

Bonjour,
D'habitude je ne poste rien dans cette rubrique, car je ne suis pas parent d'autiste.
Je suis autiste Asperger diagnostiquée depuis 6 mois et j'ai 50 ans.

Je veux juste témoigner d'une mésaventure qu'il me semble utile de partager :

Il y a eu un café asperger la semaine dernière dans ma ville.
Organisé par une assoc' de parents d'enfants autistes+HPI, tous bénévoles.
Il y avait 6 éventuels autistes, et en plus la présidente et la secrétaire de l'assoc'. J'étais la seule diagnostiquée et les 5 autres étaient des adultes en questionnement. Assis en cercle dans une très petite pièce.
Sur le moment, j'ai fait face et j'ai compensé comme toujours.
Ensuite, j'ai été épuisée, je n'ai pas dormi et le reste du week end a été très difficile : en fait, j'ai vécu un moment typiquement neurotypique, où je devais compenser tout le temps. J'étais décalée du reste du groupe. Un café gâteau NT des plus classiques, savoir dire bonjour et sourire bien comme il faut... Concrètement tellement épuisant, exactement le modèle à éviter !
Et mentalement, en bref : On a ri de moi à 2 reprises. Des paroles pleine de jugement ont été dites sans que personne ne soit modérateur.
Le tour de table qui devait durer 3/4 d'heures a duré l'heure et demi de réunion, et encore en se dépêchant pour la dernière personne ; Tous ont déballé des vécus parfois traumatiques, alors qu'on ne se connaissait pas. Forcément, nous n'avons pas de filtre. Mais les autres n'ont pas réagi toujours à propos. Aucune notion du temps qui passe, monopoliser la parole...

Si seulement cela avait été en présence d'un professionnel compétent, qui aurait guidé la réunion !!!

Donc j'ai envoyé un mail aux organisatrices, en détaillant la manière de ressentir ces moments-là en tant qu'autiste. Avec aussi plein de prudence pour dire que j'étais convaincue de leur bonne volonté.
Je n'ai même pas reçu de réponse, elles doivent être vexées (ou trop honteuses ?). Enfin, quand même, autiste ou pas, quand on est poli, on s'excuse, si on a blessé quelqu'un.
Je crois qu'elles décompensent de leur propre souci pour leurs enfants en projetant cela dans une activité trop intense en tant que bénévole. Avec trop d'ego aussi.
Les enfants diagnostiqués maintenant ne ressembleront pas à nous, adultes de maintenant : Car nous n'avons pas vécu en "sachant". En étant épaulé en connaissance de cause. Donc nous avons des millions de mauvais souvenirs qui peuvent être épargnés aux jeunes diagnostiqués.

Je vous mets donc juste en garde pour que vous vous rendiez bien compte de la limite des compétences possibles à mettre en oeuvre.
L'empathie ou le souci qu'on se fait envers un autiste proche ne donne pas toujours la bonne distance pour aider pertinemment. Ni de vivre avec eux.

Parfois, on rajoute de la souffrance à la souffrance.

Il faut absolument savoir décrocher. Car vous, vous n'êtes pas autistes. Alors, vous saurez le faire. Je vous en prie, décrochez de votre souci. Laissez tomber, parfois. Y a rien d'indispensable. Sauf de rester en vie. Pour le reste, laissez parfois faire.
Et chaque chose en son temps, il y aura une solution plus tard, quand un souci viendra plus tard. Pas besoin d'angoisser pour leur future autonomie sans vous, mieux vaut se concentrer pour leur donner de bons outils, de bonnes expériences maintenant, et des parents moins stressés et plus doux. ça leur sera forcément utile, plus tard. Et n'oubliez jamais que moins de pression pour vous, c'est immédiatement moins de pression pour eux/nous.

Bon courage à tous, votre chemin n'est pas facile non plus.
En espérant témoigner utile...
HPI attesté à 9 ans et confirmé au printemps 2018 ; diagnostic Asperger en juin 2019. J'ai l'impression de (re)naître. Il n'est jamais trop tard pour que la vie en vaille la peine :wink:

EnHans
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Re: Aider prudemment... Café asperger : Limite bénévolat / professionnels

#2 Message par EnHans » dimanche 3 novembre 2019 à 12:50

C'est un témoignage rudement intéressant, merci.
début d'une démarche diag pour moi
un enfant diag en 2012

Vanille64
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Re: Aider prudemment... Café asperger : Limite bénévolat / professionnels

#3 Message par Vanille64 » dimanche 3 novembre 2019 à 19:34

Je craignais que ce soit vu en négatif par les parents, ouf.
Mon but est vraiment d'être utile et bienveillante envers toutes les contraintes et les efforts de chacun.
HPI attesté à 9 ans et confirmé au printemps 2018 ; diagnostic Asperger en juin 2019. J'ai l'impression de (re)naître. Il n'est jamais trop tard pour que la vie en vaille la peine :wink:

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Siobhan
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Re: Aider prudemment... Café asperger : Limite bénévolat / professionnels

#4 Message par Siobhan » dimanche 3 novembre 2019 à 22:34

Spoiler : 
Vanille64 a écrit :
dimanche 3 novembre 2019 à 12:45
Bonjour,
D'habitude je ne poste rien dans cette rubrique, car je ne suis pas parent d'autiste.
Je suis autiste Asperger diagnostiquée depuis 6 mois et j'ai 50 ans.

Je veux juste témoigner d'une mésaventure qu'il me semble utile de partager :

Il y a eu un café asperger la semaine dernière dans ma ville.
Organisé par une assoc' de parents d'enfants autistes+HPI, tous bénévoles.
Il y avait 6 éventuels autistes, et en plus la présidente et la secrétaire de l'assoc'. J'étais la seule diagnostiquée et les 5 autres étaient des adultes en questionnement. Assis en cercle dans une très petite pièce.
Sur le moment, j'ai fait face et j'ai compensé comme toujours.
Ensuite, j'ai été épuisée, je n'ai pas dormi et le reste du week end a été très difficile : en fait, j'ai vécu un moment typiquement neurotypique, où je devais compenser tout le temps. J'étais décalée du reste du groupe. Un café gâteau NT des plus classiques, savoir dire bonjour et sourire bien comme il faut... Concrètement tellement épuisant, exactement le modèle à éviter !
Et mentalement, en bref : On a ri de moi à 2 reprises. Des paroles pleine de jugement ont été dites sans que personne ne soit modérateur.
Le tour de table qui devait durer 3/4 d'heures a duré l'heure et demi de réunion, et encore en se dépêchant pour la dernière personne ; Tous ont déballé des vécus parfois traumatiques, alors qu'on ne se connaissait pas. Forcément, nous n'avons pas de filtre. Mais les autres n'ont pas réagi toujours à propos. Aucune notion du temps qui passe, monopoliser la parole...

Si seulement cela avait été en présence d'un professionnel compétent, qui aurait guidé la réunion !!!

Donc j'ai envoyé un mail aux organisatrices, en détaillant la manière de ressentir ces moments-là en tant qu'autiste. Avec aussi plein de prudence pour dire que j'étais convaincue de leur bonne volonté.
Je n'ai même pas reçu de réponse, elles doivent être vexées (ou trop honteuses ?). Enfin, quand même, autiste ou pas, quand on est poli, on s'excuse, si on a blessé quelqu'un.
Je crois qu'elles décompensent de leur propre souci pour leurs enfants en projetant cela dans une activité trop intense en tant que bénévole. Avec trop d'ego aussi.
Les enfants diagnostiqués maintenant ne ressembleront pas à nous, adultes de maintenant : Car nous n'avons pas vécu en "sachant". En étant épaulé en connaissance de cause. Donc nous avons des millions de mauvais souvenirs qui peuvent être épargnés aux jeunes diagnostiqués.

Je vous mets donc juste en garde pour que vous vous rendiez bien compte de la limite des compétences possibles à mettre en oeuvre.
L'empathie ou le souci qu'on se fait envers un autiste proche ne donne pas toujours la bonne distance pour aider pertinemment. Ni de vivre avec eux.

Parfois, on rajoute de la souffrance à la souffrance.

Il faut absolument savoir décrocher. Car vous, vous n'êtes pas autistes. Alors, vous saurez le faire. Je vous en prie, décrochez de votre souci. Laissez tomber, parfois. Y a rien d'indispensable. Sauf de rester en vie. Pour le reste, laissez parfois faire.
Et chaque chose en son temps, il y aura une solution plus tard, quand un souci viendra plus tard. Pas besoin d'angoisser pour leur future autonomie sans vous, mieux vaut se concentrer pour leur donner de bons outils, de bonnes expériences maintenant, et des parents moins stressés et plus doux. ça leur sera forcément utile, plus tard. Et n'oubliez jamais que moins de pression pour vous, c'est immédiatement moins de pression pour eux/nous.

Bon courage à tous, votre chemin n'est pas facile non plus.
En espérant témoigner utile...
Je dirais comme Mikkel, merci pour ce témoignage/compte-rendu Vanille64.
(ex-MudBloodKnowItAll)

TSA

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Controleur
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Re: Aider prudemment... Café asperger : Limite bénévolat / professionnels

#5 Message par Controleur » mardi 5 novembre 2019 à 20:19

Bonsoir,

C'est effectivement le ressenti que j'ai eut à une rencontre jeux ou en fait les diagnostiqués jouent entre eux sans de supervision par exemple pour le jeu. Et je me suis retrouvé dans le cercle restreint des adultes.

Il faut savoir que je suis capable de donner le change dans ce genre de soirée mais l'illusion ne peux pas durer une soirée complète: une heure tout au plus.

Je ne participe plus à ce genre de soirées, ça m'es même arrivé de pleurer chez moi devant tant de misère amesolé et surtout chose que je déteste : croire que parce qu'un tel parle d'une chose, ca va forcément avoir une influence sur d'autres personnes qui ne vivent pas du tout ce que je vivais à un âge identique.

Je pense qu'effectivement aux jeunes diagnostiqués d'aujourd'hui, il ne faut pas que leur propre apprentissage soit empêché par le courroux de traumatismes vécus par des adultes diagnostiqués tardivement. D'ailleurs se faire du souci pour un autiste, c'est malsain.

La seule chose qui me paraisse indispensable pour une personne autiste c'est de pouvoir manger à sa faim, vivre sous un toit et de voir ses besoins vitaux satisfait dont une bonne hygiène de vie.

Le trop plein d'anxiété parentale se repercutera de toute façon sur un enfant et ça le prive effectivement de pouvoir se faire sa propre expérience qui peux se révéler positive. Pensez aux bénéfices des travaux dans le jardin même si l'outil n'est pas manié aussi parfaitement que vous le faites. Vous avez été un enfant, peux être pour vous vos propres parents n'étaient pas encluns à la rudesse et à l'impulsivité pour vous expliquer comment magner une pioche, renverser au bon endroit une brouette et de fil en aiguille vous as donné les rudiments de base pour entretenir une maison . Bien sûr aujourd'hui en 2019, selon vos habitats, vos ressources, le travail à la terre ne sera pas forcément le rituel familial du week end. Peux être que ce sera de vous promener dans une prairie, un parc, ou un bout de village de france. Mais surtout ne faites pas de prophéties apocalyptiques tout ça parce que un jour junior n'a pas supporté de se trouver dans tel parc.

Le même parc, un autre jour, junior pourra trouver son compte et au final la famille entière aura passer un bon moment. Même raisonnement pour beaucoup d'autres scénarios de vie.
Diagnostique autiste par le CRA en mars 2009

Si vi pacem, para bellum

Traduction Latine: Si tu veux la paix, prépare la guerre

Contrôleur des finances publiques 2ème classe en trésorerie municipale.

Adepte de la médecine chinoise.

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TiZ
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Re: Aider prudemment... Café asperger : Limite bénévolat / professionnels

#6 Message par TiZ » mercredi 6 novembre 2019 à 8:35

J'ai déjà participé à des cafés asperger, toujours en présence d'au moins un(e) professionnel(le).
Effectivement, je pense que dans ce genre d'organisation très "normée", un(e) professionnel(le) est indispensable. Peut-être que tu peux le leur suggérer pour la prochaine fois ?
Vanille64 a écrit :
dimanche 3 novembre 2019 à 12:45
Et mentalement, en bref : On a ri de moi à 2 reprises. Des paroles pleine de jugement ont été dites sans que personne ne soit modérateur.
Le tour de table qui devait durer 3/4 d'heures a duré l'heure et demi de réunion, et encore en se dépêchant pour la dernière personne ; Tous ont déballé des vécus parfois traumatiques, alors qu'on ne se connaissait pas. Forcément, nous n'avons pas de filtre. Mais les autres n'ont pas réagi toujours à propos. Aucune notion du temps qui passe, monopoliser la parole...
C'est normal, et c'est pour cela qu'il aurait fallu quelqu'un de compétent pour poser les limites, distribuer la parole, etc.

Je suis d'accord avec toi, même si j'appréciais y aller, j'en sortais toujours fatiguée. Ce n'est pas le cas lors des rencontres organisées grâce au forum (à Paris notamment), dans la mesure où le cadre est beaucoup plus libre, pas d'obligation d'intervenir, parfois une activité organisée, etc. Ça peut être une idée à envisager, si tu te sens la force de le faire.
Diagnostiquée Aspie en février 2015 (psychiatre libéral) puis confirmation au CRA en novembre 2016

On peut revenir de tout, sans être parti très loin, on peut revenir de loin, sans être parti du tout ! - Bazar et bémols

Vanille64
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Re: Aider prudemment... Café asperger : Limite bénévolat / professionnels

#7 Message par Vanille64 » mercredi 6 novembre 2019 à 12:22

Je leur ai suggéré dans mon mail, oui, mais je n'ai pas reçu de réponse. Je ne sais pas interpréter leur non-réponse ; Je pense qu'elles ont mis beaucoup trop d'elles-même dans l'organisation de leur assoc', et que ça les a remises en question. Ou qu'elles ont préféré que je ne sois plus en contact pour m'apaiser dans mon coin.
Peu importe.
En tout cas, besoin de Distance émotionnelle et de Professionnalisme, c'était ça l'idée...
Toute expérience doit être positive, et c'est en cela que, même si sur le moment j'ai pioché dans mes réserves d'énergie, je m'en sers pour témoigner et aller vers une amélioration pour quiconque se sentira concerné.

Aller à Paris, non, pas en venant des Pyrénées :-)
Mais on est plusieurs de mon coin, sur ce forum, alors si ça peut faire changer les choses sur place...
J'essaie, en local, de contribuer un tout petit peu à l'amélioration dans la région. Comme dans bien d'autres domaines, j'ai fini de faire la révolution "en général", et je préfère contribuer à petite échelle dans ma toute petite zone géographique.
HPI attesté à 9 ans et confirmé au printemps 2018 ; diagnostic Asperger en juin 2019. J'ai l'impression de (re)naître. Il n'est jamais trop tard pour que la vie en vaille la peine :wink:

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Re: Aider prudemment... Café asperger : Limite bénévolat / professionnels

#8 Message par Vanille64 » mercredi 6 novembre 2019 à 12:27

Controleur a écrit :
mardi 5 novembre 2019 à 20:19

La seule chose qui me paraisse indispensable pour une personne autiste c'est de pouvoir manger à sa faim, vivre sous un toit et de voir ses besoins vitaux satisfait dont une bonne hygiène de vie.

Le trop plein d'anxiété parentale se repercutera de toute façon sur un enfant et ça le prive effectivement de pouvoir se faire sa propre expérience qui peux se révéler positive.
...
Oui, cela relativise beaucoup les attentes des parents NT qui avaient pensé voir leur enfant suivre une voie classique.
Je me suis occupée d'un jeune homme autiste de 29 ans diagnostiqué tardivement qui ne supporte pas son autisme. Je ne me suis opposée à lui que lorsque l'hygiène de vie était manifestement épouvantable, mais même ça, il ne l'a pas compris... Alors on n'a plus de lien car il n'accepte rien... Je ne peux l'empêcher de se clochardiser qu'en étant caution de son appart, et tant pis pour le reste...

Et encore oui, cette anxiété parentale est dévastatrice. Quand on vit toute une enfance en sachant qu'on est un poids, un souci, qu'on déçoit par rapport aux normes et aux attentes...
HPI attesté à 9 ans et confirmé au printemps 2018 ; diagnostic Asperger en juin 2019. J'ai l'impression de (re)naître. Il n'est jamais trop tard pour que la vie en vaille la peine :wink:

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TiZ
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Re: Aider prudemment... Café asperger : Limite bénévolat / professionnels

#9 Message par TiZ » mercredi 6 novembre 2019 à 17:59

@Vanille64 : Oui, je voulais dire que tu pouvais essayer d'organiser quelque chose comme ça se fait à Paris (pas d'aller à Paris ^^)
Diagnostiquée Aspie en février 2015 (psychiatre libéral) puis confirmation au CRA en novembre 2016

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Re: Aider prudemment... Café asperger : Limite bénévolat / professionnels

#10 Message par Vanille64 » mercredi 6 novembre 2019 à 18:02

TiZ a écrit :
mercredi 6 novembre 2019 à 17:59
@Vanille64 : Oui, je voulais dire que tu pouvais essayer d'organiser quelque chose comme ça se fait à Paris (pas d'aller à Paris ^^)
oh... décidément, j'ai besoin qu'on me mette les points sur les i aujourd'hui ! :oops: :P
ouiii, c'est à creuser... :bravo:
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