Burn out de l'aidant

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
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Cardamome
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Burn out de l'aidant

#1 Message par Cardamome » mercredi 17 août 2022 à 7:24

Je lance un post sur le burn out de l'aidant, en espérant n'offenser personne. :innocent:

L'AS de ma MDPH m'a bien répété de prendre soin de moi. Ok, oui, d'accord mais concrètement comment?
Le sujet est tabou.
Soit on minimise soit on me parle d'autre chose, pour éviter le sujet.

Je me sens en limite du burn out, depuis des mois
..c'est diffus comme sensation. Et ça ajoute aussi aux causes du burn out lui même car je suis comme aux aguets, il ne faut pas que j'y plonge...
Sauf que ça dure!

J'avais voulu m'en ouvrir à une professionnelle qui a travaillé en CRA. Aucune écoute rien. Je n'ai pas osé lui dire que je soupçonne de m'approcher d'un burn out de l'aidant. On sait bien combien ils détestent ça les sachants.

J'ai parlé de mon épuisement, de ma fatigue, des insomnies qui s'installent, de mon incapacité de faire quoi que ce soit alors qu'il reste des démarches. Que je suis comme pétrifiée...

Ça n'a pas donné grand chose donc je n'y suis pas retournée. Et refroidie pour retenter l'expérience avec un autre pro. Déjà je n'en trouve pas et ensuite ça me coûte de parler de tout ça.

C'est le cumul de tout. Je pense qu'une seule épreuve ce serait possible à franchir mais là, je me sens à bout depuis de longs mois (années!) et je ne remonte pas qu'il faut déjà encaisser un autre coup dur.

Je "démarrerais", je serais apte à encaisser. Je l'ai fait de longues années.
Mais en étant un peu mal au travail aussi... Ça commence à faire beaucoup.
Spoiler : 
(Je ne suis pas reconnue, on me met gentiment au placard dans une équipe qui fait n'importe quoi niveau horaires et n'a aucun sérieux dans le travail. Je ne peux pas me plier à ce genre de comportement moi même).
Il y a du passif dans ce qui nous tombe dessus: l'avant diagnostic :?
Et depuis. Des démarches, des luttes qui s'enchaînent.
Avec en plus la honte car si j'ose me plaindre "il est quand même non déficient", "il a son bac" :? , "il n'est pas vraiment handicapé "...

Depuis 3 ans (son arrivée au lycée), je sais que ce n'est qu'un répit.
Qui malgré cette conscience de la précarité de cet équilibre, et égoïstement, m'a été très salutaire.
Même si je reste très épuisée.
Spoiler : 
durant le premier confinement, je suis restée presque 6 mois sans travailler et pourtant je ne me suis pas du tout sentie reposée.
J'ai toutes les peines du monde à faire face à ce je subis.
La vaine anticipation, rageante.
Et l'inexorable avancée: dans quelques jours, très grand bouleversement.

Et savoir ce qui m'attend de nouveau, me pèse.

Je cumule aussi une santé fragile. Rien de grave mais ça ajoute (j'ai jeté l'éponge après une très longue errance de professionnels en professionnels. Ils ne soulageant pas mes maux et je ne supporte plus leur discours, ni de devoir répéter, raconter, dire... Je n'ai pas la force de continuer à chercher).
L'impression d'avoir 10 ans de plus que la réalité.

Et aussi une sournoise sensation, que toutes les récentes démarches sont inutiles, comme si au fond mon fils n'ira pas à la fac.

Et surtout être incapable actuellement de m'occuper de demander une carte bancaire associée à son compte, de contacter par téléphone l'hypothétique futur éducateur que je vais financer avec difficulté, de m'occuper de l'abonnement de bus, de voir pour le transport...

Je n'arrive à rien. Je suis à un mois et demi de congé et très crevée depuis des années; je n'arrive pas à me reposer, mais les insomnies en plus, c'est terrible.
Et des coups au moral. Ça passe en quelques jours mais j'en ai de plus en plus souvent. A la fin de l'année scolaire, comme chaque année, 1 ou 2 jours petit moral.
Quelquefois c'est comme une nostalgie étrange. Je ne sais pas comment qualifier cet état.
Spoiler : 
De la même façon quand je jouais de la musique dans une harmonie, le soir du concert de la sainte Cécile, exactement ce ressenti bizarre. On travaillait de longues semaines des morceaux, et e savoir qu'on ne les rejoueraient plus jamais :? Ça me mettait dans un état très bizarre et j'étais la seule à ressentir ça comme ça.. Une sorte d'attachement très intense à des morceaux de musique...
Mon médecin est sourd à tout ça.
Je trouve des adresses de psy quant au burn out professionnel mais pas grand chose pour le burn out de l'aidant, dans mon coin.

Mais celui de l'aidant: rien.

Je sens la catastrophe arriver, je vais être encore plus aux aguets d'essayer de ne pas craquer... Ce qui ajoute à mon inconfortable situation.

Au niveau de l'association où je suis adhérente, il devait y avoir des cafés parents mis en place mais rien et de toute façon, je ne suis pas sûre de pouvoir parler, surtout que mon fils fait figure de privilégié à avoir le bac etc...
:innocent: c'est terrible.
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EnHans
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Re: Burn out de l'aidant

#2 Message par EnHans » mercredi 17 août 2022 à 7:57

Je crois que les gens partent du principe que plus on parle du sujet, plus cela exacerbe le phénomène. Pas que le burn out, mais aussi le suicide, l'inceste, le viol...
Alors que c'est tout le contraire à mon avis.
Il ne faut pas hésiter à s'exprimer, crever l'abcès certes mais s'il n'y a pas d'écoute derrière, je comprends ton désarroi.
Est ce que tu pourrais te mettre en arrêt à la rentrée ? Ça va être short de te remettre d'aplomb en 2 semaines.
Change de médecin...
Sus aux tabous !
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Cardamome
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Re: Burn out de l'aidant

#3 Message par Cardamome » mercredi 17 août 2022 à 8:16

Il n'y a plus par ici, de médecin qui prenne de nouveaux patients...
Et je n'ai pas vraiment la force d'aller déballer tout ça à un(e) inconnu(e) :oops: c'est paradoxal.
Parce que les rares fois où j'ai tenté, je ne dois pas être crédible. Je ne m'effondre pas en pleurs (et je ne sais pas le faire sur commande).
Je reste assez impassible comme anesthésiée par rapport à où j'en suis/ce que je ressens.
Donc pas crue, pas écoutée...
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hazufel
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Re: Burn out de l'aidant

#4 Message par hazufel » mercredi 17 août 2022 à 11:29

Pour ta santé, essaie de voir un interniste qui pourra être à même de te faire passer des examens pour savoir ce que tu as et que tu aies un suivi.
Beaucoup de pathologies peuvent induire des fatigués extrêmes.

Pour le statut d’aidant essaie de trouver un suivi avec un psychologue, ou de trouver un pro pour des activités rien que pour toi, gym douce ou art ou n’importe quoi qui te fasse sortir de ton quotidien harassant. L’entrée en études supérieures est un immense bond et j’imagine au combien c’est difficile.
Essaie vraiment de trouver un petit à côté où ta maison et ton fils ne sont pas là. Ça ne leur fera pas de mal et ca te fera du bien.
Courage.
TSA et SAMA (Syndrome Activation Mastocytaire)
3 fils dont des jumeaux diagnostiqués TSA, dyspraxiques, dysgraphiques, dysexécutifs.

Cardamome
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Re: Burn out de l'aidant

#5 Message par Cardamome » mercredi 17 août 2022 à 12:08

Je t'ai répondu en privé.
Je ne comprends pas très bien la fin de ton message.
La maison est mon refuge...
:oops:

Trouver quelque chose en dehors est difficile pour moi.
J'aime être seule, je ne suis pas sportive du tout et très douleureuse la plupart du temps :oops:
Je suis si épuisée qu'une fois rentrée du travail j'ai une seule hâte: me coucher.
Cet été j'ai écouté un groupe local de gospel.
Je pense que j'aimerais chanter mais ressortir un soir de semaine :naugty:
Et devoir supporter les conversations entre les morceaux durant les répétitions :naugty:
Et prendre le risque de refuser d'aller boire un coup :naugty:
Etc etc.

C'est :crazy: compliqué. Je suis sauvage un peu. Je suis crevée déjà au boulot dans l'équipe proche et celle plus élargie pour qui je travaille.
J'ai de plus en plus de mal à supporter les hypocrisies nécessaires X fois par jour dans les rapports aux autres. :oops:
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freeshost
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Re: Burn out de l'aidant

#6 Message par freeshost » mercredi 17 août 2022 à 12:26

En cherchant "burnout proche aidant" dans le moteur de recherche Qwant, je trouve plusieurs pages.

- Essentiel-Autonomie.Com ;
- Institut.Amelis-Services.Com ;
- Service-Public.Fr .

En Suisse, il y a une association de proches-aidants. Et dans les régions et les départements de France ? Ah ! Je viens de trouver l'association française des aidants. Éventuellement y lire et les contacter.

Sur Fr.Wikipedia.Org, il y a des articles sur l'aidant familial (family caregiver) et sur l'aidant naturel (caregiver).

Entre pairs-aidants, proches-aidants, etc., on s'aide mais on ne cède pas. :)

Bon, pas facile, quand l'économie et la politique valorisent plus le commerce et le militaire que le soin (care), le social et l'écologie.
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.

Diagnostiqué autiste en l'été 2014 :)

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PetitNuage
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Re: Burn out de l'aidant

#7 Message par PetitNuage » mercredi 17 août 2022 à 13:13

Je ne peux que compatir.

Je comprends ce sentiment de démarches sans fin
et de peur qu'elles s'avèrent vaines.

Avec l'épuisement dû au cumul, les moindres démarches deviennent insurmontables.
Et faire face à l'incompréhension des professionnels accentue le sentiment d'isolement, de solitude infinie.

Sans être sportive, peut-être que marcher peut te faire du bien. Mais il n'est pas facile de se motiver seule.

Si tout se passe bien pour ton fils l'an prochain, tu seras peut-être moins fatiguée
et pourras te permettre cette activité de chant le soir ?

:kiss: :kiss:

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hazufel
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Re: Burn out de l'aidant

#8 Message par hazufel » mercredi 17 août 2022 à 13:30

Cardamome a écrit :
mercredi 17 août 2022 à 12:08
Je t'ai répondu en privé.
Je ne comprends pas très bien la fin de ton message.
La maison est mon refuge...
:oops:

Trouver quelque chose en dehors est difficile pour moi.
J'aime être seule, je ne suis pas sportive du tout et très douleureuse la plupart du temps :oops:
Je suis si épuisée qu'une fois rentrée du travail j'ai une seule hâte: me coucher.
Moi aussi mais quand je sors faire quelque chose (dont je n’ai pas envie en général mais pour aller vers quelqu’un de bienveillant ou quelque chose que j’aime quand même), j’en reviens un peu nettoyée de toute la rumination qui nous anéantie chaque jour.
Cet été j'ai écouté un groupe local de gospel.
Je pense que j'aimerais chanter mais ressortir un soir de semaine :naugty:
Et devoir supporter les conversations entre les morceaux durant les répétitions :naugty:
Et prendre le risque de refuser d'aller boire un coup :naugty:
Etc etc.
aller le faire t’a fait plaisir. C’est une petite chose que ce concert mais ca fait du bien. Je parle de petites choses comme ca, simples.

Pour l’hypocrisie au travail, je n’ai pas de solutions, sinon t’écarter au plus des plus toxiques.
TSA et SAMA (Syndrome Activation Mastocytaire)
3 fils dont des jumeaux diagnostiqués TSA, dyspraxiques, dysgraphiques, dysexécutifs.

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Re: Burn out de l'aidant

#9 Message par Cardamome » mercredi 17 août 2022 à 14:11

freeshost a écrit :
mercredi 17 août 2022 à 12:26
En cherchant "burnout proche aidant" dans le moteur de recherche Qwant, je trouve plusieurs pages.

- Essentiel-Autonomie.Com ;
- Institut.Amelis-Services.Com ;
- Service-Public.Fr .

En Suisse, il y a une association de proches-aidants. Et dans les régions et les départements de France ? Ah ! Je viens de trouver l'association française des aidants. Éventuellement y lire et les contacter.

Sur Fr.Wikipedia.Org, il y a des articles sur l'aidant familial (family caregiver) et sur l'aidant naturel (caregiver).

Entre pairs-aidants, proches-aidants, etc., on s'aide mais on ne cède pas. :)

Bon, pas facile, quand l'économie et la politique valorisent plus le commerce et le militaire que le soin (care), le social et l'écologie.
oui merci! je parlais de trouver quelqu'un ici dans ma ville...je rêve! proche pour y accéder malgré mon épuisement. Ou en visio...
tu as raison je vais lancer un mail via une asso française on ne sait jamais...

je ne pense pas avoir droit à un congé du proche aidant: il est entre 50 et 79% de taux de handicap, il ne sera plus avec moi la semaine (j'ai du bien expliquer pourquoi je reste toujours à temps partiel puisque un temps complet correspond à 43h30 dans mon métier, en temps scolaire) et je crois que ce n'est pas possible dans ces conditions en étant fonctionnaire...

edit: je trouve l'asso française des aidants mais les solutions proposées sont: contacter la MDPH :lol: / en parler à son médecin :lol: / j'ai déjà fait ça et ça ne donne rien que du blabla.
contacter la caisse de retraite/ l'aide à domicile : tout ça c'est pour les aidants âgés ou les aidants de personnes âgés!
je vais leur envoyer un mail mais je n'ai aucun espoir sur une réponse adaptée...
Modifié en dernier par Cardamome le mercredi 17 août 2022 à 14:28, modifié 1 fois.
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Re: Burn out de l'aidant

#10 Message par freeshost » mercredi 17 août 2022 à 14:22

Toutes ces simagrées pour ne pas accorder congés ou aides.

Ce n'est pas parce qu'une personne aidée ne vit pas/plus avec une personne aidante que la relation de proche-aidance est terminée.

De hauts revenus ne résolvent pas les problèmes et les difficultés de manière magique, ne rendent pas les apprentissages et les déclics automatiques.
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.

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Re: Burn out de l'aidant

#11 Message par Cardamome » mercredi 17 août 2022 à 14:23

hazufel a écrit :
mercredi 17 août 2022 à 13:30
Cardamome a écrit :
mercredi 17 août 2022 à 12:08
Je t'ai répondu en privé.
Je ne comprends pas très bien la fin de ton message.
La maison est mon refuge...
:oops:

Trouver quelque chose en dehors est difficile pour moi.
J'aime être seule, je ne suis pas sportive du tout et très douleureuse la plupart du temps :oops:
Je suis si épuisée qu'une fois rentrée du travail j'ai une seule hâte: me coucher.
Moi aussi mais quand je sors faire quelque chose (dont je n’ai pas envie en général mais pour aller vers quelqu’un de bienveillant ou quelque chose que j’aime quand même), j’en reviens un peu nettoyée de toute la rumination qui nous anéantie chaque jour.
Cet été j'ai écouté un groupe local de gospel.
Je pense que j'aimerais chanter mais ressortir un soir de semaine :naugty:
Et devoir supporter les conversations entre les morceaux durant les répétitions :naugty:
Et prendre le risque de refuser d'aller boire un coup :naugty:
Etc etc.
aller le faire t’a fait plaisir. C’est une petite chose que ce concert mais ca fait du bien. Je parle de petites choses comme ca, simples.

Pour l’hypocrisie au travail, je n’ai pas de solutions, sinon t’écarter au plus des plus toxiques.
oui je comprends mieux ce que tu as voulu dire. Je n'arrive plus à me motiver, tellement je suis épuisée...même pour me faire plaisir. J'arrive juste à cuisiner des longues recettes parfois encore...mais c'est tout, voilà où j'en suis arrivée. Et pas sure que l'absence de mon fils en semaine va me rendre ma motivation.
marcher j'ai fait un peu mais trop crevée avec les insomnies, puis les canicules etc...

c'est triste.

c'est là où je me rends compte que j'en suis à un point dingue...je n'ai jamais beaucoup bougé mais là je suis vidée.
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Re: Burn out de l'aidant

#12 Message par Eyvor » mercredi 17 août 2022 à 15:52

Je compatis énormément avec toi et tout comme toi je ne vois pas du tout comment avancer pour ne pas m'écrouler (je suis aidant familial moi aussi envahie par des démarches que je ne trouve plus de forces à gérer). Je te souhaite de trouver une aide et assez de forces pour avancer.
Bon courage :kiss:
TSA SDI
(Diagnostic - psychiatre spécialisé, sept. 2022)

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Re: Burn out de l'aidant

#13 Message par Cardamome » mercredi 17 août 2022 à 16:51

Merci...
Du courage il en faut. J'en manque de plus en plus souvent.

J'ai écrit à 3,4 assos trouvées sur internet pour avoir des coordonnées de professionnels.
Spoiler : 
(psychologues formés pour ça, car je ne suis plus en mesure d'entendre "reprenez votre vie en main"/"vous êtes une battante, c'est très courageux ce que vous faites" suivi de rien...)
Assos dont une locale: antenne dans ma ville. Il y a une formation qui s'annonce en visio :love: mais ce sera quand je serai au travail... Donc impossible d'y penser.
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Re: Burn out de l'aidant

#14 Message par freeshost » mercredi 17 août 2022 à 18:10

Il y a des GEMsA dans ton département ?
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.

Diagnostiqué autiste en l'été 2014 :)

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Re: Burn out de l'aidant

#15 Message par Cardamome » mercredi 17 août 2022 à 20:36

Un est en projet, mais réservé uniquement aux personnes avec TSA et non à leurs aidants.
Spoiler : 
La psy en avait parlé à mon fils qui n'a aucune envie de se retrouver entre personnes TSA pour sortir. :lol: il préfère de loin la compagnie de ses quelques rares copains, qui l'acceptent comme il est! De même, il n'a jamais voulu venir à l'association où je suis adhérente (en tant que maman d'un concerné par le TSA).
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