En attente de diagnostic et dans le doute

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
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Dinolette
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Re: En attente de diagnostic et dans le doute

#16 Message par Dinolette » samedi 26 novembre 2022 à 20:39

Bonjour Mama33 et livie89,
C'est important de pouvoir faire le diagnostique pour affirmer ou infirmer l'autisme et ainsi trouver les meilleures stratégies pour aider vos loulous.
Vous faites le diagnostique où ?
Mon fils avait de grande difficulté en découpage, écriture, graphisme en maternelle etc et grâce à ses suivis dont le suivi en ergothérapie, il a rattrapé son retard :wink: il a maintenant 8 ans. Donc oui c'est possible que des difficultés soient moins importantes, plus minimes mais certaines choses restent et resteront. Je sais par exemple qu'au niveau alimentaire, il ne sera jamais en capacité de manger comme moi ou mon mari. On essaye juste qu'il puisse varier un peu plus, découvrir de nouvelles saveurs etc les centres d'intérêts c'est pareil mais je vois aussi de gros progrès dans le fait qu'il arrive quand même à raconter des choses sans faire un monologue sur ce qu'il aime quand il me parle.
Pour le côté sensoriel, vêtement mouillé etc les ergothérapeutes aident bien aussi :wink:
Une fois qu'on a un diagnostique quel qu’il soit, autisme ou non, c'est plus facile d'agir et on peut mettre en place des suivis! :wink:
Maman d'un petit garçon de 8 ans, TSA niveau modéré confirmé le 16/03/2020 à l'âge de 5 ans et demi
Rdv le 06 février 2023 avec une rhumatologue pour suspicion de fibromyalgie
Rdv le 06 mars 2023 avec une neuropsychologue spécialisée en neurodéveloppement

Mama33
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Re: En attente de diagnostic et dans le doute

#17 Message par Mama33 » dimanche 27 novembre 2022 à 14:04

Merci pour toutes vos réponses ! C'est super intéressant d'avoir des témoignages de mamans mais également de personnes concernées. Il est vrai que j'avais déjà échangée avec des mamans d'enfant TSA mais jamais avec des personnes concernées directement donc c'est vraiment super pour pouvoir comprendre le mode de fonctionnement.

Je vois qu'il y a pas mal de choses en commun en tout cas, mais dans ma tête je reste persuadée que le diagnostic sera difficile car moi je suis persuadée qu'il a un TSA malgré tout, il y a trop de choses. mais il ne montre pas la même chose aux autres, surtout depuis qu'il a grandit. Je suis casiment sur qu'à 3 ans il aurait été beaucoup plus simple de poser ce diagnostic s'il y a, mais on ne peut revenir en arriere. Il a appris à se fondre dans la masse, chose qu'avant il était incapable de faire. J'en suis très contente car il progresse dans plein de domaines, mais j'aimerais également que le diagnostic soit au plus proche de la réalité pour qu'il puisse bénéficier de la meilleure des prises en charge. car comme vous l'avez dit ici, s'il peut y avoir des périodes de régression, c'est ma principale angoisse. En fait c'est plus fort que moi, j'ai tellement peur qu'il grandisse, et que ses "différences" le mette en difficulté, qu'il soit moqué ou isolé par la suite, et que pour autant nous passions à côté du diagnostic, et qu'on ne puisse donc rien justifier et manquer de prise en charge ou d'aide. Je sais que ma peur peut paraître bizarre, mais je vous partage vraiment mon sentiment à l'heure actuelle. Je sais que nous sommes sur un trouble vraiment léger pour lui, mais de nos jours, je suis extrêmement inquiete... J'ai eu quelques expériences avec des soit disant professionnels, notamment très récemment, une pedopsy qui m'a dit qu'elle éliminait carrément l'autisme pour elle car malgré tout ce que je lui ai dit je cite "il a de l'empathie pour vous quand vous vous faites mal" et "il a joué avec ma collègue aux playmobils". Donc la actuellement je suis dans une dynamique dans laquelle j'ai un peu perdu foi en ces soit disant professionnels qui n'y connaissent finalement pas grand chose.

En tout cas, nous avons également un travail à faire sur le langage, même s'il n'a que 4 ans et demi, même si ça va beaucoup mieux je sens qu'il a du mal. Meme si je déteste comparer, et maintenant que j'ai aussi une petite qui commence à peine à parler, (2ans) il y a avec elle un fil conducteur dans la discussion, comme une logique, qu'il n'y a pas toujours avec lui. Des fois, ça explose de partout, comme s'il avait trop de chose à dire. Ou alors des changements de sujets radicaux sans pouvoir obtenir la réponse à la question d'avant. Et également avec le "second degré". Vous me direz, il est petit. Mais J'ai été très étonnée aujourd'hui je lui ai dis "fais moi un bisou, et dit moi je t'aime fort" (j'allais lui offrir les deux pat patrouille qu'il manquait à sa collection) et nous sommes resté 2 minutes sur le je t'aime fort, il criait de plus en plus fort "je t'aime" lorsque je lui disais "non, dit "je t'aime fort"". C'est vrai que c'est également une façon de voir les choses 😂 ce n'est pas la première fois qu'il a du mal à comprendre ces choses, il m'est arrivé également ceci avec les bouchons sur la route où il m'a demandé s'il fallait le remettre sur la bouteille, ou encore la clé USB sur l'ordinateur et il était étonné que cela n'ouvre pas une porte.

Réponse pour dinolette : c'est la plateforme PCO qui prend en charge le diagnostic, et je fais donc le bilan chez le psychomot et chez la neuropsy (ados et qi) chez des professionnels de la région. J'ai pris des personnes qui sont spécialisées. Pour ma part il a beaucoup de mal avec les ciseaux aussi mais le reste non, au contraire il est très adroit et avancé pour son âge, il commence déjà à me faire les lettres attachées. Pour la nourriture, je n'arrive pas à le cerner... Un jour il mange, l'autre non, c'est très dur de le nourrir, mais à la cantine, il mange (pas tout, mais ça va dans l'ensemble). Ou as tu fais le diagnostic pour ton fils ?
Maman de 3 enfants
Diagnostic en cours pour mon 4 ans 1/2 : suspicion de TSA

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Dinolette
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Re: En attente de diagnostic et dans le doute

#18 Message par Dinolette » dimanche 27 novembre 2022 à 20:33

Ah les professionnels qui ne connaissent pas l'autisme et qui se disent des banalités ou plutôt des hérésies...
Dans ma région, ce n'est pas le CRA qui réalise les diagnostiques, nous sommes passés par une plateforme de dépistage.
Nous avons avions passé les tests suivants :
- RDV pédiatre
- Questionnaire Vinneland
- L’ADI-R
- L’ADOS
- Bilan orthophonique
- Bilan psychomoteur
- RDV neuropédiatre
- RDV pédopsychiatre
Actuellement, notre fils a 5 suivis hebdomadaire : psychologue, éducatrice spécialisée, 2 orthophonistes et un ergothérapeute.
Je ne sais plus si tu l'avais déjà dit, mais ton fils a-t-il a des intérêts spécifiques ?
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Mama33
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Re: En attente de diagnostic et dans le doute

#19 Message par Mama33 » lundi 28 novembre 2022 à 13:00

Dinolette a écrit :
dimanche 27 novembre 2022 à 20:33
Ah les professionnels qui ne connaissent pas l'autisme et qui se disent des banalités ou plutôt des hérésies...
Dans ma région, ce n'est pas le CRA qui réalise les diagnostiques, nous sommes passés par une plateforme de dépistage.
Nous avons avions passé les tests suivants :
- RDV pédiatre
- Questionnaire Vinneland
- L’ADI-R
- L’ADOS
- Bilan orthophonique
- Bilan psychomoteur
- RDV neuropédiatre
- RDV pédopsychiatre
Actuellement, notre fils a 5 suivis hebdomadaire : psychologue, éducatrice spécialisée, 2 orthophonistes et un ergothérapeute.
Je ne sais plus si tu l'avais déjà dit, mais ton fils a-t-il a des intérêts spécifiques ?
Moi aussi je dois faire un bilan ortho, mais pour l'instant je suis en liste d'attente partout. Ça t'a pris du temps pour tout ça ?

Des intérêts spécifiques, oui et non. Je dirais qu'il en a mais plus par période, après il y en a qui reste. Par exemple en ce moment on est sur les drapeaux... Il y a eu les lettres, récemment les calculs.
Il aime beaucoup les dinosaures. Mais surtout surtout : les puzzle. C'est sa passion, il en fait a chaque fois, il peut refaire le même plusieurs fois de suite.
Il marche beaucoup par période mais ce sont des obsessions durant ces périodes.
Maman de 3 enfants
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Dinolette
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Re: En attente de diagnostic et dans le doute

#20 Message par Dinolette » lundi 28 novembre 2022 à 13:59

Mama33 a écrit :
lundi 28 novembre 2022 à 13:00
Dinolette a écrit :
dimanche 27 novembre 2022 à 20:33
Ah les professionnels qui ne connaissent pas l'autisme et qui se disent des banalités ou plutôt des hérésies...
Dans ma région, ce n'est pas le CRA qui réalise les diagnostiques, nous sommes passés par une plateforme de dépistage.
Nous avons avions passé les tests suivants :
- RDV pédiatre
- Questionnaire Vinneland
- L’ADI-R
- L’ADOS
- Bilan orthophonique
- Bilan psychomoteur
- RDV neuropédiatre
- RDV pédopsychiatre
Actuellement, notre fils a 5 suivis hebdomadaire : psychologue, éducatrice spécialisée, 2 orthophonistes et un ergothérapeute.
Je ne sais plus si tu l'avais déjà dit, mais ton fils a-t-il a des intérêts spécifiques ?
Moi aussi je dois faire un bilan ortho, mais pour l'instant je suis en liste d'attente partout. Ça t'a pris du temps pour tout ça ?

Des intérêts spécifiques, oui et non. Je dirais qu'il en a mais plus par période, après il y en a qui reste. Par exemple en ce moment on est sur les drapeaux... Il y a eu les lettres, récemment les calculs.
Il aime beaucoup les dinosaures. Mais surtout surtout : les puzzle. C'est sa passion, il en fait a chaque fois, il peut refaire le même plusieurs fois de suite.
Il marche beaucoup par période mais ce sont des obsessions durant ces périodes.
Les tests ont été fait sur 7 mois :wink: Nous aussi ça varie par période. Là je sors de 6 mois du jeu "planète coaster" :lol: et on enchaine sur "planète zoo". :lol: m'enfin...
Maman d'un petit garçon de 8 ans, TSA niveau modéré confirmé le 16/03/2020 à l'âge de 5 ans et demi
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Re: En attente de diagnostic et dans le doute

#21 Message par Mama33 » lundi 28 novembre 2022 à 20:58

Ça va, c'est assez rapide du coup. Moi franchement je n'ai pas eu de difficulté à trouver des spécialistes etc, juste l'orthophoniste c'est très dur. Je ne sais pas si c'est partout mais nous dans notre région c'est totalement bouché, que des listes d'attentes ... Mais normalement mi 2023 je devrais être fixée. c'est rassurant.
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