Les questions que vous vous posez en apprenant le diag

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
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lucius
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Re: Les questions que vous vous posez en apprenant le diag

#46 Message par lucius » dimanche 7 novembre 2021 à 16:09

j'aurai bien aimé qu'après mon diagnostic, on me donne plus d'infos.

Tout ce que j'ai eu j'ai une liste d'adresses d'associations, médecins ou d'organismes à prendre contact sans me dire pourquoi et ce que je dois faire. Sans compter que la quasi-totalité de ces personnes ont des tarifs non remboursés.

J'ai l'impression que l'on m'a lâché dans la nature juste après avoir confirmé mon TSA car quasiment plus de nouvelles depuis.
Ayant une maladie et des soucis en plus, on m'a pré-diagnostiqué Asperger et j'ai eu une confirmation assez incertaine depuis. Résultat, je continue de douter.

grego
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Re: Les questions que vous vous posez en apprenant le diag

#47 Message par grego » mardi 22 novembre 2022 à 14:20

Fluxus a écrit :
mercredi 27 octobre 2021 à 17:42
Je pense que c'est surtout que quand on est diagnostiqué assez tôt dans l'enfance, on n'a pas soi-même, encore les possibilités d'intégrer entièrement la différence. C'est sûr que quand on grandit, les différents évènement dans nos vies vont changer la donne ensuite. Personnellement, je n'ai pu commencer à vraiment intellectualiser les choses et prendre conscience que c'était différent par rapport aux autres que très tard (environ entre mes 13 et mes 15 ans, en réalité, ça s'est fait en plusieurs étapes mais j'ai vraiment compris que c'était différent vers ma majorité, puisque c'est là que j'ai commencé à rencontrer de sérieux soucis sur des choses que je ne possédais pas par rapport aux autres, surtout niveau communication et niveau social et au niveau de l'autonomie au moment de prendre son indépendance) malgré le fait que depuis toujours, tout était différent par rapport aux autres.

Après, il faut aussi prendre en compte le fait que du coup, les parcours et prises en charges sont différentes entre une personne diagnostiquée super tôt pour qui on met directement tout en place et une personne diagnostiquée un peu plus tard qui doit faire avec des tonnes d'accumulation et n'a pas pu bénéficier de prise en charge. C'est différent.

Encore aujourd'hui, quelqu'un dans ma promo a ri quand j'ai expliqué que je ne bénéficiais d'aménagements que depuis l'an dernier et que jusqu'à l'an dernier, voir cette année où j'ai le "maximum" (du moins au niveau de ce que peut fournir le pôle handicap de l'univ) en terme d'aménagements, je faisais sans, je compensais comme je pouvais malgré les difficultés. On m'a lâché un truc en mode "Ah ouais ? Et t'as fait comment alors avant ?!". Un peu comme si c'était pas possible d'avoir pu en arriver jusque là avec autant de difficultés ou du moins avec des difficultés nécessitant d'autant d'aménagements (bien qu'encore une fois, dans les TSA, rien ne soit figé). :innocent:

Si une chose est sûre, c'est qu'à la fin de mes études, j'en aurai eu pas mal du mérite, lol.

J'espère au moins que dans la tête de ces gens là, se crée une sorte de prise de conscience pour réaliser à quel point on peut avoir bien plus de mérite quand on est dans ce genre de situations...
bonjour,

Ma fille même si elle reconnaît son état d'Asperger ( en lisant le ressenti de personnes asperger, elle me dit "mais c'est tout à fait ça") ne souhaite aucun traitement ou suivi ( elle est en 4ème), pour le moment les résultats scolaires sont bon et point de vue relationnel, cette année ça a l'air d'aller a peu près. L'étiquette "handicap" lui fait très peur. Pour le moment depuis le diagnotic nous n'avons demandé aucun suivi en nous disant que tant qu'elle ne le demande pas ce n'est peut être pas nécessaire. On mise aussi sur ses capacités d'adaptation.

A quel moment avez vous eu des difficultés dans votre parcours ( lycée) ?
L'éloignement pour faire des études a vraiment été difficile à gérer ?
Est-ce que des études en pouvant rester chez les parents sont plus supportables ?

Y a t-il des astuces qui vous ont aider dans vos études ( manière de travailler, de passer les évaluations) ?
Papa d'une fille de 13 ans diagnostiquée asperger en juin 2022

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Eyvor
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Re: Les questions que vous vous posez en apprenant le diag

#48 Message par Eyvor » mardi 22 novembre 2022 à 16:22

Bonjour Grego,

Pour ce qui me concerne, je n'ai pas eu des difficultés de parcours scolaire au collège, ni au lycée - j'ai eu plutôt de bons résultats. J'ai eu surtout des soucis au niveau de relationnel. Après une épisode de harcèlement assez violente (en 6ème), je me suis "fondue" dans la masse - nous avons déménagé et par conséquent j'ai changé l'établissement - j'étais beaucoup dans l'observation et l'analyse pour ne plus me retrouver dans la même situation. Je pense que j'ai mis en place une certaine stratégie de l'adaptation. À l'époque, personne ne se doutait de mon TSA (j'ai eu mon diagnostic à 47 ans !) - je me suis bien senti différente, mais je ne comprenais pas d'où venait ce sentiment. Ce qui n'est pas le cas de ta fille, vu qu'elle le sait.

Mes études supérieures ont étés très chaotiques, mais contexte familial à cet époque était chaotique aussi, ce qui a probablement joué. Éloignement m'aurait probablement permis de sauver mes études. C'est individuel et en fonction du contexte. Je n'ai pas eu de problèmes d'apprentissage proprement dit.

Pour résumer, mes soucis (notamment relationnelles) ont étés le reflet de ne pas connaître TSA me concernant à l'époque.

Votre fille est bien entourée et au courant. Cela change beaucoup de choses. Je pense que le fait de savoir qu'elle peut demander conseils/de l'aide si besoin est bénéfique pour elle. Restez à son écoute et veillez qu'elle soit à son écoute également. Mais chaque fille Asperger est différente.

Bon courage.

EDIT : Je souligne qu'il s'agite de mon expérience personnelle et il ne faut pas généraliser.
TSA SDI
"Il n'y a rien qui doive être craint dans la vie, il y a seulement quelque chose à comprendre" (Marie Curie)

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Re: Les questions que vous vous posez en apprenant le diag

#49 Message par Fluxus » mardi 22 novembre 2022 à 19:40

grego a écrit :
mardi 22 novembre 2022 à 14:20
Spoiler : 
Fluxus a écrit :
mercredi 27 octobre 2021 à 17:42
Je pense que c'est surtout que quand on est diagnostiqué assez tôt dans l'enfance, on n'a pas soi-même, encore les possibilités d'intégrer entièrement la différence. C'est sûr que quand on grandit, les différents évènement dans nos vies vont changer la donne ensuite. Personnellement, je n'ai pu commencer à vraiment intellectualiser les choses et prendre conscience que c'était différent par rapport aux autres que très tard (environ entre mes 13 et mes 15 ans, en réalité, ça s'est fait en plusieurs étapes mais j'ai vraiment compris que c'était différent vers ma majorité, puisque c'est là que j'ai commencé à rencontrer de sérieux soucis sur des choses que je ne possédais pas par rapport aux autres, surtout niveau communication et niveau social et au niveau de l'autonomie au moment de prendre son indépendance) malgré le fait que depuis toujours, tout était différent par rapport aux autres.

Après, il faut aussi prendre en compte le fait que du coup, les parcours et prises en charges sont différentes entre une personne diagnostiquée super tôt pour qui on met directement tout en place et une personne diagnostiquée un peu plus tard qui doit faire avec des tonnes d'accumulation et n'a pas pu bénéficier de prise en charge. C'est différent.

Encore aujourd'hui, quelqu'un dans ma promo a ri quand j'ai expliqué que je ne bénéficiais d'aménagements que depuis l'an dernier et que jusqu'à l'an dernier, voir cette année où j'ai le "maximum" (du moins au niveau de ce que peut fournir le pôle handicap de l'univ) en terme d'aménagements, je faisais sans, je compensais comme je pouvais malgré les difficultés. On m'a lâché un truc en mode "Ah ouais ? Et t'as fait comment alors avant ?!". Un peu comme si c'était pas possible d'avoir pu en arriver jusque là avec autant de difficultés ou du moins avec des difficultés nécessitant d'autant d'aménagements (bien qu'encore une fois, dans les TSA, rien ne soit figé). :innocent:

Si une chose est sûre, c'est qu'à la fin de mes études, j'en aurai eu pas mal du mérite, lol.

J'espère au moins que dans la tête de ces gens là, se crée une sorte de prise de conscience pour réaliser à quel point on peut avoir bien plus de mérite quand on est dans ce genre de situations...
bonjour,

Ma fille même si elle reconnaît son état d'Asperger ( en lisant le ressenti de personnes asperger, elle me dit "mais c'est tout à fait ça") ne souhaite aucun traitement ou suivi ( elle est en 4ème), pour le moment les résultats scolaires sont bon et point de vue relationnel, cette année ça a l'air d'aller a peu près. L'étiquette "handicap" lui fait très peur. Pour le moment depuis le diagnotic nous n'avons demandé aucun suivi en nous disant que tant qu'elle ne le demande pas ce n'est peut être pas nécessaire. On mise aussi sur ses capacités d'adaptation.

A quel moment avez vous eu des difficultés dans votre parcours ( lycée) ?
L'éloignement pour faire des études a vraiment été difficile à gérer ?
Est-ce que des études en pouvant rester chez les parents sont plus supportables ?

Y a t-il des astuces qui vous ont aider dans vos études ( manière de travailler, de passer les évaluations) ?
Salut grego, j'avais posté ça il y a environ plus d'un an maintenant mais en relisant tout, je me rends compte que globalement, ce que j'ai raconté est toujours aussi "vrai", notamment parce que j'ai parlé de choses concrètes de ma vie, lol. Merci de l'intérêt porté à mon message !

Alors moi, je n'ai jamais eu d'aménagements dans ma scolarité avant les études supérieures. J'ai en partie excellé dans ma scolarité de la maternelle jusqu'au bac, même si, il y avait toujours les mêmes commentaires qui revenaient sur les choses qui étaient très évocatrices de mon autisme, qui au final, a été diagnostiqué 15 ans après que l'école ait repéré les premiers signes et lancé l'alerte du bilan CMPP à l'époque (Déjà entre 2002 et 2004 en maternelle, on remarquait des différences mais qui étaient prises pour des "traits de caractères" plus que quelque chose évoquant un trouble sérieux puis en 2005-2006 où on a vraiment demandé à ma famille de commencer des démarches parce que niveau résultats, c'était top mais niveau comportements, communication, interactions, paralysies par l'angoisse, gestion des imprévus, fonctions exécutives, rythme de travail, ça allait pas du tout).

J'ai commencé à rencontrer de grandes difficultés à partir de ma première année d'études supérieures. Mais à prendre en compte aussi le fait que je n'étais pas diagnostiquée, sur aucun de mes troubles et donc, que je n'avais pas complètement "conscience" de ce que mes difficultés impliquaient dans le quotidien, même si je sentais que c'était plus difficile pour moi.

Dans mon cas, j'avais décidé de partir à plus de 600km de chez moi pour les études supérieures. Littéralement personne dans ma région n'a fait ça, quasiment. Même les gens qui n'ont aucun souci. La plupart des gens avaient peur de s'engager, notamment par rapport à la question de différence de mentalités et de cultures + l'éloignement... Et je l'ai très mal vécu, notamment parce que je ne m'étais pas forcément bien orientée dans mes études, j'ai fait 2 réorientations et 3 filières différentes depuis le début de mes études supérieures dont 2 dans le même domaine et une (l'actuelle) dans un domaine complètement différent et dans lequel je m'épanouis énormément aujourd'hui.

Je pense que les études en restant chez les parents, oui, c'est super faisable, la plupart des gens que je connais le font ou l'ont fait, s'ils avaient la possibilité de rentrer le soir. Après, voilà, encore une fois, quand je parle de mon départ pour les études sup', je suis partie vraiment très très loin, pas dans une ville voisine, y avait les billets de TGV puis d'avion à prendre si je rentrais, donc je ne rentrais pas aux vacances de la Toussaint par exemple, car trop cher etc.

Mais de manière globale, y a tout pleins de gens qui restent chez les parents pour étudier et si le climat est assez calme et propice à la concentration, généralement, ça ne pose pas de souci, au contraire, je pense que ça peut même parfois être d'un grand soutien d'avoir ses parents quand on est en plein dans les études. Après quand on grandit, on peut en avoir marre et vouloir de l'indépendance aussi mais c'est très appréciable de vivre encore au domicile familial dans certains contextes.
TSA sans déficience intellectuelle et sans altération du langage + trouble anxiodépressif associé - CRA régional (2021)

Ce n'est qu'en essayant continuellement que l'on finit par réussir.
Plus ça rate, plus on a de chances que ça marche. ~ Les Shadoks

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Flower
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Re: Les questions que vous vous posez en apprenant le diag

#50 Message par Flower » mercredi 23 novembre 2022 à 11:14

J'ai été diagnostiquée à 32 ans, mais j'avais une étiquette de HQI depuis l'enfance. À l'école primaire, c'était une catastrophe sur le plan social, mais ça s'est grandement amélioré à partir de la 6ème parce que j'étais dans un contexte beaucoup plus bienveillant envers moi. J'étais beaucoup valorisée pour mes résultats scolaires, y compris par des camarades de classe, donc je n'ai pas rencontré de grosses difficultés. Le groupe classe n'ayant quasi pas changé jusqu'à la terminale, c'est resté pareil pendant le lycée. (Enfin si, il y a eu des changements, mais positifs car ceux qui avaient tendance à se prendre à moi sont partis après la 3ème ! Ils n'avaient pas d'assez bons résultats...)

Donc si l'environnement est suffisamment bienveillant, je pense que ça peut passer sans aménagements particuliers. Peut-être serait-il possible de prévoir un petit accompagnement psychologique pour "digérer" le diagnostic et suivre d'éventuels changements liés à la puberté ? Ça peut être bien de pouvoir demander des conseils sur des situations nouvelles par exemple. Et aussi pour préparer l'orientation future. Je pense qu'il faut bien soigner ses choix d'études pour ne pas se retrouver trop coincé dans quelque chose qui devient trop difficile à gérer.
Pour moi, les difficultés sont devenus vraiment importantes avec le travail, parce que j'ai choisi une voie qui certes m'intéressait, mais qui m'épuise énormément à cause des obligations sociales importantes.
Détectée HQI dans l'enfance, diagnostiquée TSA de type syndrome d'Asperger en juillet 2015.

Ninwa22
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Re: Les questions que vous vous posez en apprenant le diag

#51 Message par Ninwa22 » jeudi 1 décembre 2022 à 9:40

Bonjour à tous,

Éclipse, je trouve toutes ces questions pertinentes et justement j'adorerais avoir toutes les réponses. Mon fils a justement reçu les résultats hier, je me pose mille questions. Je ne sais pas comment aborder le sujet à l'école car il est souvent agressé lors des récréations. Et au niveau administratif je suis littéralement perdue 🤷🏻‍♀️
Maman d'Axel, 7 ans, diagnostiqué le 30/11/2022 d'un trouble du spectre autistique élevé sans d'efficience intellectuelle.
Je souhaiterais obtenir des conseils et avis 🙏🏻

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Re: Les questions que vous vous posez en apprenant le diag

#52 Message par freeshost » jeudi 1 décembre 2022 à 10:53

Bienvenue ! Ninwa22 !

Pour en savoir plus le spectre autistique, il est possible de dévorer ici. :P

Je partage aussi diverses ressources . :P
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.

Diagnostiqué autiste en l'été 2014 :)

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Re: Les questions que vous vous posez en apprenant le diag

#53 Message par Dinolette » jeudi 1 décembre 2022 à 13:45

Ninwa22 a écrit :
jeudi 1 décembre 2022 à 9:40
Bonjour à tous,

Éclipse, je trouve toutes ces questions pertinentes et justement j'adorerais avoir toutes les réponses. Mon fils a justement reçu les résultats hier, je me pose mille questions. Je ne sais pas comment aborder le sujet à l'école car il est souvent agressé lors des récréations. Et au niveau administratif je suis littéralement perdue 🤷🏻‍♀️
Bonjour, n'hésite pas à créer un sujet dans la section présentation, on pourra ainsi te répondre plus facilement et aussi mieux comprendre ta situation :wink:
Maman d'un petit garçon de 8 ans, TSA niveau modéré confirmé le 16/03/2020 à l'âge de 5 ans et demi
Rdv le 06 février 2023 avec une rhumatologue pour suspicion de fibromyalgie
Rdv le 06 mars 2023 avec une neuropsychologue spécialisée en neurodéveloppement

Ninwa22
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Re: Les questions que vous vous posez en apprenant le diag

#54 Message par Ninwa22 » vendredi 2 décembre 2022 à 0:40

Merci beaucoup Dinolette,
J'avoue être complètement perdue, et maintenant que le diagnostic est tombé, j'ai l'impression d'être abandonné 😥
Je rêverais que mon grand bonhomme se fasse un super ami dans notre entourage. J'ai mal pour lui lorsqu'il me dit qu'Emie (sa jumelle) est tout le temps invitée aux anniversaires ou chez des copines, mais, que lui : non !!!
Vu qu'ils sont jumeaux, lors de leurs anniversaires ils avaient invité chacun le même nombre de "copains"... Personne n'est venu pour lui 😥😥😥😥😥

Je découvre seulement ce site, je vais essayer de suivre tes conseils et donc créer un sujet. Merci beaucoup de ton aide 👍🏻
Sais-tu s'il y a des lieux de rencontres pour justement faire connaissance et peut-être partager 🤝🏻😉
Maman d'Axel, 7 ans, diagnostiqué le 30/11/2022 d'un trouble du spectre autistique élevé sans d'efficience intellectuelle.
Je souhaiterais obtenir des conseils et avis 🙏🏻

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Re: Les questions que vous vous posez en apprenant le diag

#55 Message par freeshost » vendredi 2 décembre 2022 à 13:54

La différenciophobie est une tare bio-psycho-sociale.
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.

Diagnostiqué autiste en l'été 2014 :)

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