Qu'en pensez-vous franchement? Maman désespérée...

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
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Laetitia55
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Re: Qu'en pensez-vous franchement? Maman désespérée...

#16 Message par Laetitia55 » lundi 3 avril 2017 à 14:26

Merci beaucoup pour le lien sur les psychomot. en Allemagne.

Je reviens vers vous, en espérant ne pas vous excéder avec mes doutes en tout genre... Je vais mal, très mal même, car je vois tous les signes d'un autisme chez mon petit garcon. Ca empire de jour en jour. Soit je suis folle, soit il est atteint du syndrôme et je suis la seule à le comprendre. je préférerais réellement la première solution... Mais dans tous les cas de figure, j'ai besoin d'aide psychologique AVANT de commencer le processus de diagnostic. Or, je sais bien que si autisme il y a , le plus vite sera le mieux pour un diagnostic et une mise en place de thérapies.
Je me sens donc prise dans un cercle vicieux. Je vous admire toutes et tous pour votre courage et votre force. Je vous ai attentivement lus sur différents sujets. Moi, je sens que mon coeur va s'arrêter de battre si j'ai la confirmation de mes craintes, je ne me sens pas du tout la force.
J'ai eu une conversation avec mon mari ce matin, et il m'a enfin avoué bcp s'inquiéter pour notre fils et aussi qu'il avait besoin de temps pour accepter l'éventualité du spectre autistique pour notre fils. Il se dit extrêmement fragilisé. Nous ne sommes donc tous deux absolument pas prêts psychologiquement, mais en même temps les soucis (24h/24) nous rongent.
Est-ce que vous avez vécu cela et auriez-vous des conseils, des petites phrases auxquelles nous pourrions nous raccrocher afin d'être en mesure de faire le nécessaire pour notre fils?
Merci de m'avoir lue.

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freeshost
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Re: Qu'en pensez-vous franchement? Maman désespérée...

#17 Message par freeshost » lundi 3 avril 2017 à 14:43

Quelques fichiers (en allemand) sur le syndrome d'Asperger. :)
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.

- Ah ! j'ai été diagnostiqué Asperger Haut Potentiel à Cery (CH) en l'été 2014, mais tu le savais. :)

Cardamome
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Re: Qu'en pensez-vous franchement? Maman désespérée...

#18 Message par Cardamome » lundi 3 avril 2017 à 17:53

Laetitia55 a écrit :Mais dans tous les cas de figure, j'ai besoin d'aide psychologique AVANT de commencer le processus de diagnostic.
je ne sais pas si c'est rapide par chez vous...mais c'est tellement long pour avoir un diagnostic, qu'on a le temps de s'y préparer je pense!
personnellement il me tarde de savoir même si c'est ça, car ça me taraude trop cette question cette hypothèse et en plus fiston n'a aucun suivi adapté en attendant et grandit...
bien entendu je pense que ça me fera un choc s'il est concerné, mais il faut faire avec, pas le choix...

après c'est certain que si on vous dit voilà dans une semaine vous pouvez savoir, je comprends un peu que ça vous fasse peur, que ça stresse...
j'imagine pour ma part, quand on sera après les tests et avant l'entretien de restitution, ça sera une vraie torture je pense.
maman d'un ado diagnostiqué avec TSA, en 2017.

"Caminante, no hay camino, se hace camino al andar."
Antonio Machado

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3enfants
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Re: Qu'en pensez-vous franchement? Maman désespérée...

#19 Message par 3enfants » lundi 3 avril 2017 à 21:43

Être autiste = avoir un fonctionnement différent. Pas mieux, pas moins bien, différent. Avec des avantages et des inconvénients. Exemple l'hypersensibilité aux sons de ma fille est à la fois un handicap quand tous ses trajets reposent sur sa mémoire des lieux où elle a entendu des chiens aboyer donc peur donc ne peut faire 400 m seule dans la rue alors qu'à son âge ce qui est normal est de traverser la ville à pieds, vélo ou trottinette. Mais c'est aussi un formidable atout en cours d'anglais ou de musique...
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Aurore99
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Re: Qu'en pensez-vous franchement? Maman désespérée...

#20 Message par Aurore99 » lundi 3 avril 2017 à 21:55

Le temps du diagnostic est long mais aussi un temps nécessaire pour assimiler une se-orte de deuil sur l'enfant qu'on espérait...celui dont on esperait parfois très égoïstement qu'il ferai ce que nous n'avons pas fait...Ce temps est nécessaire pour digérer...En tat que maman je suis entrée très rapidement dans le diagnostic. J'ai divorcé quand Matthieu avait 3 ans et il en a plus de 17 ; son papa a mis un temps à comprendre et ce n'est que tout récemment qu'il arrive à comprendre. Les procédures sont longues et c'est affligeants mais c'est un temps ralenti qui nous force à une prise de conscience qui ne soit pas à fleur de peau. je ne sais pas si j'ai réussi à me faire comprendre ???

Laetitia55
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Re: Qu'en pensez-vous franchement? Maman désespérée...

#21 Message par Laetitia55 » lundi 3 avril 2017 à 23:28

Spoiler :  : 
Oui, je crois que je comprends ce que tu veux dire. Mais je ne me sens pas la force, là. C'est horrible à dire, mais je me demande si, à force de me battre pour que mon entourage ouvre les yeux et arrrête de dire "Il a son caractère, c'est tout!" ou pire "Il veut se faire remarquer" ou d'autres choses sur moi aussi, je n'ai pas carrément perdu la motivation :-(((( Et pourtant, il n'y avait pas plus engagé(e) que moi ces derniers mois, mais là, je rêverais de tout laisser tomber et de partir seule, le laissant à sa famille paternelle. Ne croyez pas que je ne l'aime pas, bien au contraire! Mais je ne me sens plus la force de vivre ca et encore moins celle d'affronter tout ce qui viendra inéluctablement...
J'ai bien téléchargé les docs, merci au fait, je vais cependant devoir faire une pause dans ma tête (si j'y parviens) et les lirai quand je m'en sentirai la force.

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Re: Qu'en pensez-vous franchement? Maman désespérée...

#22 Message par Laetitia55 » mercredi 5 avril 2017 à 14:37

Rebonjour,
eh oui, finalement je suis déjà de retour. Ca ne va pas mieux, ni pour moi ni pour mon fils, mais il y a du nouveau: on va vendredi chez la pédiatre pour qu'elle nous fasse un papier afin d'être recus à l'hôpital. Délai de rendez-vous sans doute au minimum 1,5 mois :-(
Parallèlement, nous avons fait une demande auprès d'un centre pour l'autisme (dont je parle dans l'un de mes messages précédents) , ce ne sont pas des médecins qui feront le diagnostic là-bas, MAIS chaque séance servant à établir un diagnostic est en même temps considérée comme un début de thérapie (ne me demandez pas de détails, je n'en sais pas plus pour l'instant...). Ca va nous coûter cher, mais au moins on n'aura pas l'impression de perdre du temps dans la prise en charge.
Je pleure bcp, y compris devant mon enfant, qui l'a remarqué et s'en est même inquiété, a brièvement tenté de me consoler. Je crains de le traumatiser mais malheureusement c'est plus fort que moi.

J'ai bcp lu sur l'autisme, en grande partie grâce à vous ici, mais il y a qc que je n'arrive toujours pas à expliquer car je n'ai lu nulle part de pareils exemples: en effet, le pire en ce moment, à part les crises de rage et de pleurs qu'il a, c'est le discours incohérent. C'est de pire en pire et ca fait carrément peur. Hier, pour le prouver à mon mari mais aussi pour y voir plus clair moi-même, j'ai noté notre "conversation". Une horreur du type:
Lui, en train de manger ses petits gâteaux en forme d'animaux: "Sauter!"
Moi: Tu veux sauter?
Lui: "Miriam sauter!"
Moi: "Ah Miriam, la prof de musique, elle a sauté?" (c'est possible car elle les fait aussi danser un peu sur la musique)
Lui: Simon [son "copain", pas du tout au cours de musique], cadeau!
Moi: Ah oui, hier tu as offert un cadeau à Simon.
Lui acquiesce de la tête
Moi: "Et qu'est-ce qu'il y avait dans le paquet cadeau?"
Lui: pas de réaction
Moi: C'était un livre?
Lui: Hibou! (=un petit gâteau dans son assiette)
Moi: chéri, c'était un livre, non?
Lui: Lion!
Moment de silence puis:
Lui: Confiture donner mamie!
Moi: Ah mamie t'a donné de la confiture!
Lui: Oh! Couverture, froid!
Moi: ????
Lui: Les 2 chats!
Moi: Tu parles des 2 chats des voisins?
Pas de réaction
Lui: Miaou Miaou!
Puis il a fait glisser un pied sur sa chaise et a répété plusieurs fois un bruit d'ascenseur ou qc comme ca.

Il m'a très peu regardée lors de cette "conversation".
Ce genre de dialogue arrive le plus souvent à table, c'est d'ailleurs là qu'on avait remarqué pour la première fois qu'il était souvent "ailleurs".

Ce matin il m'a sorti: "L'arrosoir boit!".
Il n'y avait pas d'arrosoir alentour, en plus.

Quand il joue ou autre, il dit sans cesse les mêmes choses: non seulement il répète souvent ses phrases (une dizaine de fois parfois), mais en plus ce sont la plupart du temps (dans 90 % des cas, je dirais) des phrases qu'il a déjà entendues (par nous la plupart du temps), ca, j'ai mis longtemps à le remarquer, mais je suis quasi-sûre de ce que j'avance (mon mari ne l'a pas encore remarqué).

J'ai l'impression que cela a considérablement empiré au cours des dernières semaines, mais c'est peut-être parce que je suis plus consciente de ces problèmes. En effet, ces derniers mois, je m'extasiais plutôt devant chaque nouveau mot "appris", rassurée qu'il avance....

Dîtes-moi si vous connaissez ce genre de propos incohérents. J'ai beaucoup de mal à supporter ceci. Je travaille dans le domaine linguistique et je pense que j'ai d'autant plus de difficultés à admettre de telles entraves à la communication. Je suis si triste et si désemparée.

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houtsiplou
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Re: Qu'en pensez-vous franchement? Maman désespérée...

#23 Message par houtsiplou » mercredi 5 avril 2017 à 15:12

Laetitia55 a écrit :le pire en ce moment, à part les crises de rage et de pleurs qu'il a, c'est le discours incohérent. C'est de pire en pire et ca fait carrément peur. Hier, pour le prouver à mon mari mais aussi pour y voir plus clair moi-même, j'ai noté notre "conversation". Une horreur du type:
Lui, en train de manger ses petits gâteaux en forme d'animaux: "Sauter!"
Moi: Tu veux sauter?
Lui: "Miriam sauter!"
Moi: "Ah Miriam, la prof de musique, elle a sauté?" (c'est possible car elle les fait aussi danser un peu sur la musique)
Lui: Simon [son "copain", pas du tout au cours de musique], cadeau!
Moi: Ah oui, hier tu as offert un cadeau à Simon.
Lui acquiesce de la tête
Moi: "Et qu'est-ce qu'il y avait dans le paquet cadeau?"
Lui: pas de réaction
Moi: C'était un livre?
Lui: Hibou! (=un petit gâteau dans son assiette)
Moi: chéri, c'était un livre, non?
Lui: Lion!
Moment de silence puis:
Lui: Confiture donner mamie!
Moi: Ah mamie t'a donné de la confiture!
Lui: Oh! Couverture, froid!
Moi: ????
Lui: Les 2 chats!
Moi: Tu parles des 2 chats des voisins?
Pas de réaction
Lui: Miaou Miaou!
[…]
Dîtes-moi si vous connaissez ce genre de propos incohérents.
En lisant ta "conversation", je me suis imaginée qu'il inventait des histoires avec les animaux qu'il mangeait. Autrement dit, je n'ai pas vu ça comme une conversation ou un dialogue. J'avais l'impression qu'il était dans son jeu imaginaire avec les animaux, et que tu essayais désespérément de raccrocher ses paroles au monde extérieur réel. Bien entendu, je ne peux pas savoir ce qu'il en est vraiment, mais ses paroles ne me semblent pas forcément incohérentes.
Diagnostiquée TSA en 2016.

Laetitia55
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Re: Qu'en pensez-vous franchement? Maman désespérée...

#24 Message par Laetitia55 » samedi 8 avril 2017 à 7:43

Bonjour à tous,
Les derniers jours ont été éprouvants pour nous 3.
Les signes se sont intensifiés à une vitesse impressionnante, si bien que maintenant même sa pédiatre n'a quasiment plus de doute (elle qui il y a quelques semaines avait du mal à y croire).
Elle va nous aider à obtenir un rendez-vous après Pâques, surtout parce qu'elle voit que nous sommes en danger (du point de vue psychologique), nous, les parents. En effet, nous allons très mal.

Parallèlement, j'ai réussi à obtenir des rendez-vous en mai dans un centre pour autisme (équipe de psychologues), où nous allons tout payer de notre poche (mais qu'importe).

Malgré mes crises d'angoisse, ma douleur immense, et tout simplement ma peur, je commence à entrer dans l'acceptance que notre fils a de gros handicaps pour évoluer dans notre société et pour communiquer, même avec nous. Il faudra bien y faire face, l'aider et lui apprendre à s'aider lui-même aussi.
Ce qu'il a (et que n'ont pas tous les enfants de cette planète), c'est l'amour de toute sa famille.
Et ce qu'il a également, c'est son charme immense, son enthousiasme et son intelligence hors pair (peu importe de ce que diront les test de QI, je ne parle pas de ce type d'intelligence). Et au passage il a un regard magnifique, contre tous les préjugés sur l'autisme. Et ca, ca reste toute la vie.

Et nous, si c'était à refaire, nous n'échangerions jamais notre enfant contre tout autre que nous voyons à la crèche, à son cours de musique, à ses cours de gym, ou au square....

Je voulais vous dire que ce forum (que j'ai beaucoup lu) me prouve également qu'être parent d'enfant autiste et qu'être autiste (certes il y a surtout des témoignages d'Asperger ou d'autistes de "haut niveau", or je peux bien imaginer que notre fils présente une autre forme) sont des personnes sans doute plus généreuses que la moyenne (MERCI pour les messages privés que j'ai recus ainsi que pour vos réponses ici) et que les messages sur le forum sont plein d'humour et d'intelligence. Exceptionnel dans notre société qui simplifie et vulgarise tout. Et ca, ca redonne sacrément espoir.

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3enfants
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Re: Qu'en pensez-vous franchement? Maman désespérée...

#25 Message par 3enfants » samedi 8 avril 2017 à 8:13

Répéter des mots ou des phrases = écho la lie
Il remarque tes pleurs, c'est bien, tu existes pour lui. Ici, quand un me pousse à bout il trouve ma réaction visiblement drôle...
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Re: Qu'en pensez-vous franchement? Maman désespérée...

#26 Message par Papillons » samedi 8 avril 2017 à 9:42

Bonjour,
J'ai lu les messages et votre questionnement. Je voulais vous dire aussi que oui, c'est une montagne qui nous tombe sur la tête, on a l'impression que jamais on ne cesserait d'être triste. Et puis, finalement, ca passe, comme tout, à peu près.
On découvre l'autisme, cette autre façon d'être, on découvre des personnes chouettes par le biais d'associations, on aime encore plus fort son enfant. On le voit progresser, être plein de vie, avoir sa vie, toute aussi estimable qu'une autre...
Bref, on retourne dans la vie. En tout cas c'est comme ça que je l'ai vécu. Et comme tout un chacun, pour rien au monde je n'échangerais mon fils avec un autre enfant neurotypique, ce n'est la question pour personne je crois.
Et puis, il faut dire aussi que l'autisme c'est aussi un enfant plus original, avec un regard décalé. Cest aussi du positif. Et votre fils est tout petit, il va beaucoup profiter des prises en charge.
Mon fils a été diagnostiqué à 7 ans seulement, et franchement tout à très bien avancé depuis. Il est toujours scolarisé en milieu ordinaire (avec un avs depuis ses 8 ans), il est bon élève, il est joyeux, curieux de la vie, il a beaucoup d'humour. Socialement, c'est un peu plus pauvre qu'avant, l'adolescence approchant, mais bon, il gère. C'est un enfant heureux, et moi quand je m'inquiète, ce qui très fréquent, dès que je le vois la vie reprend le dessus, il est là avec toute sa joie, ses histoires à me raconter, certes souvent décalées, mais pourquoi pas après tout?
maman d'un garcon de 11 ans diagnostiqué TED NS.

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Re: Qu'en pensez-vous franchement? Maman désespérée...

#27 Message par hazufel » samedi 8 avril 2017 à 22:49

Papillons, je ne dirais pas mieux que toi. Tu résumes tout ce que j'aurais pu dire.

Laetitia55 ton petit gars est encore tout petit, et il parle, il comprend, il réagit. Des phrases incohérentes à cet âge c'est plutôt courant, et comme le dit Papillon, et bien d'autres, des enfants accompagnés, secondés, écoutés et compris dans leurs différences, arriveront à s'épanouir. C'est certain. La normalité n'est pas un but, le bonheur si.
Bon courage.
Diagnostiquée TSA Asperger.
3 fils dont des jumeaux diagnostiqués TSA de type Asperger.

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Re: Qu'en pensez-vous franchement? Maman désespérée...

#28 Message par 3enfants » dimanche 9 avril 2017 à 9:10

Bonjour. Ton fils n'a que 28 mois. Même pas 2 ans 1/2. Il cherche à communiquer avec des mots. Pas forcément de façon logique à nos yeux d'adultes, mais il essaye. A cet âge c'est bien.
Tu t'intéresses jeune à ses particularités de fonctionnement, ce qui permettra d'éviter un handicap lourd.
Un enfant autiste est d'abord un enfant... il peut être mignon, intelligent, il est capable d'apprendre, en cas d'autisme il y aura plus de choses à lui apprendre, il peut y avoir des décalages, des hauts et des bas, mais son mode de fonctionnement différent confère aussi des avantages. Ce n'est pas "que" un handicap, c'est d'abord un fonctionnement différent.
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Re: Qu'en pensez-vous franchement? Maman désespérée...

#29 Message par kaila42 » vendredi 28 avril 2017 à 19:01

Bonjour Laetitia,

Pourriez-vous nous donner des nouvelles de l'évolution de votre loulou? Il a sans doute fait énormément de progrès.
Etant maman d'un enfant de 2 ans, son évolution pourrait m'aider à comprendre le mien.
Je vous remercie d'avance.
Maman d'un petit garçon de 2 ans avec des traits autistiques.

Aurore99
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Re: Qu'en pensez-vous franchement? Maman désespérée...

#30 Message par Aurore99 » lundi 8 mai 2017 à 13:03

Bonjour Laetitia,
Nous sommes tous passés par des hautes et des bas et il y en aura d'autres. En ce qui me concerne, j'ai fini dans un hôpital après avoir trop pris de médicaments...J'avais belle allure pour expliquer à mon gamin pourquoi j'étais sorti sur une civière. Je me suis fait engueler par mon ex mari....On craque parfois mais il y a des gens autour de nous qui comprennent...le fait que ce ne soit pas ceux qu'on attendait ne change rien à l'écoute que nous apporte certains. C'est vexatoire mais faut passer dessus. Les gens qui vous aideront ne sont pas ceux auxquels vous pensez mais il y en a qui vous aideront que vous ne connaissez même pas.

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