Ne pas avoir confiance dans les médecins.

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
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kaila42
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Re: Ne pas avoir confiance dans les médecins.

#31 Message par kaila42 » lundi 29 mai 2017 à 11:56

Merci d'avoir pris le temps de me répondre.
D'autres avis?
Maman d'un petit garçon de 2 ans avec des traits autistiques.

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houtsiplou
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Re: Ne pas avoir confiance dans les médecins.

#32 Message par houtsiplou » lundi 29 mai 2017 à 13:29

kaila42 a écrit :Mon fils est de plus en plus calin, dort bien, mange bien des morceaux, m'amène maintenant des jouets, joue à cache-cache avec nous, commence à s'intéresser aux histoires, adore le toboggan. Il ne fait pas de crise et hormis qu'il ne parle pas ne semble pas différent des autres enfants.
Ton fils prend visiblement du plaisir à vivre, à interagir avec son environnement, avec les personnes qui lui sont proches, tout cela me semble très rassurant.
Diagnostiquée TSA en 2016.

kaila42
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Re: Ne pas avoir confiance dans les médecins.

#33 Message par kaila42 » lundi 29 mai 2017 à 13:58

Effectivement, c'est le gros changement depuis février et notre premier rendez-vous au CAMPS.
Avant il était un peu dans son monde et passait beaucoup de temps à jouer avec des cylindres.
Depuis qu'on a pris conscience de la possibilité d'une spécificité, on le sort beaucoup et on l'emmène dans pleins d'endroits différents. Il est curieux de tout, très observateur, de plus en plus calin limite pot de colle. Il veut tout le temps être porté, râle pour marcher. Hormis le langage qui a régressé (plus de maman ni même de syllabe des cris parfois un peu chantés) je ne trouve pas de choses vraiment inquiétantes. Ah si l'absence de jeux symboliques. Maintenant il a du mal à jouer seul il vient toujours nous chercher ou nous lance des regards. Je pense qu'on peut parler de recherches d'attention partagée mais sans pointage.
Il est très attaché à nous et particulièrement à moi ce qui a bien été noté par tous les observateurs.

C'est pourquoi un tel score à l'Ados Toddler nosu a fait tomber des nues.
Maman d'un petit garçon de 2 ans avec des traits autistiques.

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olivierfh
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Re: Ne pas avoir confiance dans les médecins.

#34 Message par olivierfh » lundi 29 mai 2017 à 14:26

kaila42 a écrit :C'est pourquoi un tel score à l'Ados Toddler nosu a fait tomber des nues.
Tu dis que la passation était problématique, est-ce qu'ils savent seulement évaluer le score dans ces cas-là? N'est-ce pas le moment de demander quoi faire au CRA, qui est le centre de référence pour l'autisme?
TSA de type syndrome d'Asperger (03/2017) + HQI (11/2016).
4 enfants adultes avec quelques traits me ressemblant, dont 1 avec diagnostic TSA et 1 au début du parcours de diagnostic.

kaila42
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Re: Ne pas avoir confiance dans les médecins.

#35 Message par kaila42 » lundi 29 mai 2017 à 14:34

olivierfh a écrit :
kaila42 a écrit :C'est pourquoi un tel score à l'Ados Toddler nosu a fait tomber des nues.
Tu dis que la passation était problématique, est-ce qu'ils savent seulement évaluer le score dans ces cas-là? N'est-ce pas le moment de demander quoi faire au CRA, qui est le centre de référence pour l'autisme?
J'ai clairement évoqué les modalités de passation très mauvaise lors du retour bilan et le Dr D.... nous a proposé de nous faire un courrier pour le CRA. Le problème c'est que pour avoir déjà été voir un autre médecin proche du CRA en libéral après que la psy ait prononcé le mot "trait autistique" je me suite faite engueulée. On m'a dit que le CAMPS était très performant le Dr D... parfaitement compétent en matière de TSA (il aurait été formé par le professeur B . himself) et que j'encombrais la voie d'accès au CRA de manière prématurée.

Du coups, j'attends de reprendre du poil de la bête et je vais prendre rendez-vous avec une psy recommandée par les assoc autisme mais sans lui parler du dossier CAMPS. Nous verrons si elle a un point de vue identique ou non.
Mais cette régression dans le langage est inquiétante alors qu'il disait maman à 12 mois.
Maman d'un petit garçon de 2 ans avec des traits autistiques.

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olivierfh
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Re: Ne pas avoir confiance dans les médecins.

#36 Message par olivierfh » lundi 29 mai 2017 à 14:51

kaila42 a écrit :Mais cette régression dans le langage est inquiétante alors qu'il disait maman à 12 mois.
Vu que plus un enfant est aidé tôt mieux c'est, je vois là une raison suffisante pour au moins poser la question au CRA sans s'occuper de qui t'engueule en te disant que ce serait prématuré ou pas.
TSA de type syndrome d'Asperger (03/2017) + HQI (11/2016).
4 enfants adultes avec quelques traits me ressemblant, dont 1 avec diagnostic TSA et 1 au début du parcours de diagnostic.

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