Trucs et astuces (pour les parents)

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
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misty
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Re: Besoin astuces et de conseils de parents

#76 Message par misty » vendredi 24 août 2018 à 19:32

j'espère juste que mes craintes ne se réaliseront pas et qu'il va avancer pour pouvoir revenir dans un cycle scolaire classique.
Je suis désolée si c'est abrupt mais j'en doute très fortement.

Je vous ai trouvé l'association Autisme54:
-site internet: http://www.autisme54.com/
-téléphone secrétariat: 07.82.40.44.34 (les mercredis uniquement)

Pour vous donner une idée, quelques extraits officiels:
Autisme France a écrit :Trop souvent, il n'existe pas de spécialiste d'un handicap particulier dans les équipes pluridisciplinaires (ni consultant externe) et la méconnaissance de certains handicaps (comme l'autisme) conduit à des orientations inadaptées ce qui constitue de fait de la maltraitance (au sens de l'ANESM et du Conseil de l'Europe).

Si une décision de la CDAPH ne vous convient pas, vous pouvez faire un recours gracieux, demander une conciliation, ou entamer une procédure au TCI,
et éventuellement devant la Cour Nationale de l’Incapacité.

Les CLIS sont justifiées quand « l'élève handicapé qui fréquente une école ne peut pas tirer pleinement profit d'une scolarisation complète en classe ordinaire parce que les conditions d'organisation et de fonctionnement de ces classes sont objectivement incompatibles avec les contraintes qui résultent de sa situation de handicap ou avec les aménagements dont il a besoin.. »

La loi est très claire, ce sont les parents qui doivent décider et sont responsables de l'éducation de leur enfant et donc l'orientation de leur enfant. Les services qui doivent mettre en œuvre une orientation abusent de leur position quand ils tentent d'influer sur les décisions des parents.

source: http://www.autisme-france.fr/offres/doc ... droits.pdf
FNASEPH site Autisme54 a écrit :•Y a-t-il des pré-requis pour l’accueil en ULIS?
Réponse de la FNASEPH :
Non, il n’y a pas de niveau scolaire requis. La circulaire est claire « l’ULIS offre aux élèves la possibilité de poursuivre en inclusion des apprentissages adaptés à leurs potentialités et leurs besoins, d’acquérir des compétences sociales, même lorsque leurs acquis sont très réduits ». Mais la capacité de tenir une « posture d’élève » est souvent évoquée : rester un moment assis, écouter les autres, prendre la parole à son tour, observer des règles de vie en groupe. Ces capacités sont à étudier avec les compensations adaptées.Il convient donc que le PPS qui annonce cette orientation, précise où en est l’élève dans ses apprentissages et ce que vont être les objectifs de l’ULIS pour l’année à venir. En collège, par exemple, le jeune est un collégien inscrit dans une classe du collège. Il doit pouvoirassister à un minimum de cours. Par exemple, un élève sans un niveau de lecture et d’écriture de 5e doit pouvoir être dans un cours d’histoire ou de sciences et vie de la terre avec des supports et un contrôle de connaissances adaptés.

Je vous conseille vivement de vous rapprocher d'Autisme54, votre fils est à une période charnière. Vous aurez affaire à des gens habitués à ces situations et à ces procédures.

Si le CMP + psychologue scolaire + autres "acteurs" font à la MDPH des demandes non adaptées (en vous forçant la main), il est logique qu'il n'y ait "pas de problèmes de liste d'attente"...

Pardon de répéter ma question mais savez-vous quels profils accueille l'ULIS que vous souhaitiez?

Autres questions: comment s'est passé le diagnostic? Tout au CMP ou autres intervenants (orthophonistes, ergothérapeutes...)? Votre fils a-t-il passé des tests? Si oui, lesquels?

J'avoue être un peu perplexe aussi concernant ce qu'on vous a dit au sujet de votre fille; il me semble de surcroit qu'on vous a imposé un suivi pour elle sans vous donner beaucoup d'éléments. Un "état plus inquiétant que celui de son frère" + "elle est autiste aussi" entre 2 couloirs (si j'ai bien compris) ce n'est pas vraiment un regard médical professionnel argumenté (à mon avis bien sûr).
Dernières questions: votre fils prend-t-il des médicaments? Est-il suivi par uniquement un psychiatre? Ateliers habiletés sociales ou autres?

edit: précisions pour plus de clarté (enfin j'essaie). C'est compliqué, et beaucoup de questions, désolée, mais je pense que l'association aura besoin de plein d'éléments précis aussi.
*Diag TSA*

***Nullius in verba***

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hazufel
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Re: Besoin astuces et de conseils de parents

#77 Message par hazufel » vendredi 24 août 2018 à 20:33

Je suis mille fois d’accord avec Misty, suivez ces conseils, votre fils n’a rien à faire en IME et ce n’est pas aux spécialistes de choisir pour vous ce qui lui convient.
Courage.
TSA & SAMA
3 fils dont jumeaux TSA (et dysgraphiques / praxiques / exécutifs)

Mr Blourk
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Re: Besoin astuces et de conseils de parents

#78 Message par Mr Blourk » vendredi 24 août 2018 à 21:06

Y a pas de quoi!

Bon courage pour la suite!
Syndrome d'Asperger diagnostiqué à l'âge de 35 ans.

Rayan/kiliana
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Re: Besoin astuces et de conseils de parents

#79 Message par Rayan/kiliana » samedi 25 août 2018 à 12:37

Bonjour tout le monde déjà j'appelle l'association mercredi sans faute. Déjà concernant Rayan tout a été fait au CMP il n'a pas eu besoin de psychomot.ni orthophoniste car à ce niveau tout va bien il ne prend aucun médicament son principal soucis est relationnel je n'ai jamais pu le prendre dans mes bras il tolère que je l'embrasse sur le haut du crâne pour lui dire bonjour il ne soutient pas le regard il déteste le changement rien qu'un meuble remplacé le met dans un état où il pleure il a aussi plein de toc si je peux appeler ça comme ça par exemple si il a un de mes cheveux sur lui il pleure jusqu'à ce que je l'enlève pourtant c'est rien un cheveux !bref plein de choses comme ça j'habite une petite ville il y a une classe ulice pour les enfants qui ont un petit retard des choses comme ça mais ça reste une école primaire donc je voulais qu'il y aille et vous avez raison quand vous me dites qu'ils m'ont forcé la main mais quand vous êtes au milieu de dix professionnels qui ont l'habitude et que tout le monde vous dis s'il serait malheureux ailleurs qu'en IME ba vous aimez votre enfant vous signez vous faites confiance même si ce n'est pas ce que vous voulez. Pour ma fille ça c'est passé quand on était en rendez vous avec la pedopsy de Rayan ça faisait dix fois qu'elle venait avec lui et plus le temps passait plus elle s intéressait a elle comme elle jouait dans le bureau avec son frère et voilà elle a fini par me dire qu'elle était autiste et que son cas l'inquiétait encore plus que celui de Rayan je suis vraiment perdu je sais que c'est pas normal qu'elle ne dise que quelque mots a 4ans et aussi que les gens qu'elle ne connait pas ne l'intéresse pas elle ne joue avec personne a l'école mais a la maison elle joue avec ses deux frères. Bref je ne sais pas quoi dire d'autre si ce n'est que je veux le meilleur pour mes enfants si il existe d'autres structures que le CMP j'irai dites moi quoi faire

Mr Blourk
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Re: Besoin astuces et de conseils de parents

#80 Message par Mr Blourk » samedi 25 août 2018 à 16:02

Bonjour!

Pas facile de savoir quoi faire, surtout si les particularités de vos enfants sont si différentes. Vraiment, je crois que les associations concernant l'autisme pourraient être une bonne source d'idées. Un peu comme ici, vous me direz. Toutes les personnes inscrites sur ce site vous fournissent déjà de précieux conseils. Mais l'avantage d'une asso près de chez vous, c'est qu'on vous donnera des infos sur des établissements proches, et peut-être aussi quelques idées dont nous internautes n'avons pas été informés, comme par exemple des ateliers de répit scolaire ou autres groupes créés spécialement pour s'adapter à des situations particulières, et spécifiques à votre région.

N'hésitez pas à creuser et à découvrir ce qui existe par chez vous. D'autres parents ont les mêmes problèmes que vous et cherchent également le meilleur pour leurs enfants. Ensemble, vous pourrez faire bouger les choses, en créant des groupes d'entraide, en demandant de l'aide au gouvernement, en recrutant les bonnes personnes pour s'adapter aux besoins des enfants. L'union fait la force, comme on dit!

Bon courage!
Syndrome d'Asperger diagnostiqué à l'âge de 35 ans.

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misty
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Re: Besoin astuces et de conseils de parents

#81 Message par misty » mercredi 5 septembre 2018 à 19:05

Y-a-t-il du nouveau? Avez-vous réussi à vous mettre en contact avec l'association?


Modération (Tugdual) : Fusion de sujets (fin).
*Diag TSA*

***Nullius in verba***

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