Help !! Mon fils ne dort presque plus ...

[Sandra1302]

Bonjour à tous,
En ce moment c'est l'enfer à la maison, mon fils Cameron (Autiste de 2 ans et demi) ne dort presque plus. Cela fait quelques mois qu'il a des difficultés, des terreurs nocturnes et j'en passe mais cela s'est aggravé du jour au lendemain.

Le simple fait de le déposer dans son lit, il se met à hurler et si on essaye de l'asseoir ou de l'allonger il panique complètement. On doit le prendre avec nous, sur nous de préférence et dans notre chambre pour qu'il parvienne à s'endormir et même dans ce cas là il met entre 1 à 2 heures pour s'endormir. En plus de s'endormir tard, il se réveille chaque nuit dans les 3-4 heures du matin en hurlant et ne parvient souvent pas à se rendormir.

Lorsque que j'en avais parlé à la pédopsychiatre (mais à ce moment il acceptait encore de dormir dans son lit et avait davantage de sommeil), elle a souhaité lui prescrire de l'Atarax, j'ai refusé. J'estime qu'il est beaucoup trop jeune pour le gaver de médicaments. Alors nous avons tenté de rencontrer l'ostéopathe, de lui donner de l'homéopathie, testé la musique zen et les massages, mais pour le moment rien à faire, il n'y a aucune amélioration au contraire. Nous avons aussi essayer de nous installer à côté de lui dans son lit, dans sa chambre, de le faire dormir avec ses soeurs ou de lui enlever son lit à barreaux sans aucuns résultat. Il manque énormément de sommeil (et nous aussi) et est très grognon la journée.

Avez vous des idées, des conseils à me donner ? Avez-vous connu des situations similaires ?

[MlleHulotte]

Bonjour,

Je suis autiste et j'ai toujours eu un très mauvais sommeil (hypervigilance, cauchemars, insomnies).
Une des choses qui m'apaise et que je fais depuis toute petite, c'est de dormir avec une bouillotte.
Je ne sais pas si c'est quelque chose qui peut fonctionner.
Je sais qu'il existe des bouillottes-peluches qui se réchauffent au micro-onde qui sont très douces.

Toute petite, j'avais un tableau d'éveil (je crois que c'est comme ça que ça s'appelle) dans mon lit. Comme j'étais souvent éveillée de longs moments la nuit, je ne pleurais pas, je faisais tourner ce qui pouvais tourner sur ce tableau d'éveil inlassablement. Ça ne résolvait pas mon problème de sommeil, mais ça préservait celui des autres.

Sinon, j'ai toujours eu besoin d'une lampe allumée toute la nuit. Pas juste une veilleuse, mais une vraie lampe de chevet. Maintenant, j'ai un lampadaire devant ma fenêtre qui éclaire.

J'ai aussi toujours dormi sans rideaux ni volets aux fenêtres. Lorsque c'est fermé, ça m'angoisse terriblement.

J'ai aussi besoin d'être "calée" dans mon lit, j'ai plein d'oreiller qui m'entourent.

Adulte, je cumule tout cela + un nounours que je serre fort dans mes bras + boules quies et j'arrive à avoir un sommeil à peu près correct.

Voilà, je ne sais pas si quelque chose dans tout cela pourra vous aider et apporter un peu d'apaisement à votre fils.

[3enfants]

Bébé, avait-il des soucis de type RGO ? Si oui, vérifier qu'il n'y a pas un RGO persistant non diagnostiqué, qui pourrait provoquer des réveils nocturnes douloureux => angoisse à l'idée d'aller au lit. Si c'est le cas, un traitement anti-RGO résoudra le problème. (pour l'un de mes enfants, ce fut flagrant).

[Aeryn]

Bébé, avait-il des soucis de type RGO ? Si oui, vérifier qu'il n'y a pas un RGO persistant non diagnostiqué, qui pourrait provoquer des réveils nocturnes douloureux => angoisse à l'idée d'aller au lit. Si c'est le cas, un traitement anti-RGO résoudra le problème. (pour l'un de mes enfants, ce fut flagrant).

C'est quand même très peu probable.
Le RGO est physiologique chez les enfants jusqu'à 18 mois environ, au maximum (il disparaît généralement entre 6 et 12 mois).
Ce ne serait vraiment pas de chance d'avoir un RGO au-delà de 1 mois, et qu'en plus ce RGO soit responsable d'une œsophagite.

[Aeryn]

Bonjour à tous,
Lorsque que j'en avais parlé à la pédopsychiatre (mais à ce moment il acceptait encore de dormir dans son lit et avait davantage de sommeil), elle a souhaité lui prescrire de l'Atarax, j'ai refusé. J'estime qu'il est beaucoup trop jeune pour le gaver de médicaments.

L'Atarax est peut être cher payé, ton point de vue est compréhensible.
Une autre solution, moins "radicale" serait d'essayer la Mélatonine. Cela reste un médicament, mais à base d'une molécule "naturelle" (nous produisons tous de la mélatonine lorsque la lumière du jour diminue, c'est l'élévation de la mélatonine dans le sang qui nous donne envie de dormir le soir).
L'Atarax est un anxiolytique, mais ce n'est pas le cas de la Mélatonine, qui n'aura pas d'autre action que d'aider ton fils à s'endormir.
Peut-être peux-tu en parler avec le médecin de ton fils la prochaine fois que tu le verras, si tu ne trouves pas de meilleure solution ?

[3enfants]

Bébé, avait-il des soucis de type RGO ? Si oui, vérifier qu'il n'y a pas un RGO persistant non diagnostiqué, qui pourrait provoquer des réveils nocturnes douloureux => angoisse à l'idée d'aller au lit. Si c'est le cas, un traitement anti-RGO résoudra le problème. (pour l'un de mes enfants, ce fut flagrant).

C'est quand même très peu probable.
Le RGO est physiologique chez les enfants jusqu'à 18 mois environ, au maximum (il disparaît généralement entre 6 et 12 mois).
Ce ne serait vraiment pas de chance d'avoir un RGO au-delà de 1 mois, et qu'en plus ce RGO soit responsable d'une œsophagite.

euh...
pour ma fille, on a galéré plusieurs années avant que les médecins se rendent compte qu'elle avait un RGO persistant, dû pour partie à une allergie qui était également non diagnostiquée et pour partie dû à un manque de tonus musculaire. Maintenant c'est bon, il n'y a plus de problème. Mais il a fallu qu'on attende qu'elle ait presque 5 ans pour que le RGO soit diagnostiqué.
pour son frère, problèmes de sommeil récurrents, un jour il avait peut être 3-4 ans, un médecin remarquant un symptôme de RGO a prescrit un traitement, je ne m'y attendais pas : cela a totalement résolu ses problèmes de sommeil... (chez lui aussi, les problèmes de RGO sont désormais du passé).
Les 2 avaient un RGO quand ils étaient bébé.

[Aeryn]

dû pour partie à une allergie qui était également non diagnostiquée et pour partie dû à un manque de tonus musculaire.

Ce n'était donc pas un RGO physiologique, et il y avait des signes d'orientation vers un RGO pathologique (l'hypotonie est une des causes de RGO persistant au delà de 18 mois)

un médecin remarquant un symptôme de RGO a prescrit un traitement

C'était donc un RGO symptomatique, ce qui n'a pas l'air d'être le cas du petit Cameron.


Je ne dis pas ça du tout contre toi 3enfants. Mais on prescrit déjà des tonnes de GAVISCON, INEXIUM et autres traitements de l'oesophagite alors que dans une majorité des cas, ça ne sert à rien hormis à donner au médecin l'impression de faire quelque chose, et aux parents l'impression que le médecin a fait quelque chose (sauf qu'en attendant c'est l'enfant qu'on embête inutilement).

La maman de Cameron explique qu'elle n'a pas envie de donner des médicaments à son fils, il semble plus logique de lui suggérer d'essayer la Mélatonine (qui a de bonnes chances de fonctionner, n'a pas d'effet secondaire, et reste un médicament naturel dans le sens où il supplée au manque de production de Mélatonine chez l'enfant, ce qui est connu chez les enfants TSA) plutôt que de lui suggérer un traitement contre l'oesophagite, alors que ce médicament modifie le fonctionnement de mécanismes physiologiques*, a peu de risques de fonctionner car le risque que les troubles du sommeil de Cameron soient liés à une œsophagite non diagnostiquée sur un RGO non diagnostiqué sont très faibles, et qu'il pourra avoir des effets secondaires.

*Les IPP dont fait partie l'INEXIUM, qu'on donne typiquement en cas d'oesophagite, diminuent l'acidité gastrique en inhibant la pompe à protons des cellules épithéliales gastriques. Il a été montré que cette réduction d'acidité entraîne une modification de la flore intestinale des patients sous IPP (certaines bactéries qui ne devraient pas survivre au passage de l'estomac à cause de l'acidité ne sont plus tuées et passent dans le reste du tube digestif). Il est déjà montré que les personnes avec TSA présentent une altération de la flore intestinale et une augmentation de la perméabilité intestinale, et que cela entrerait dans la physiopathologie de leurs troubles.
Donc si on donne des IPP, on va modifier la flore intestinale chez une personne chez qui elle est déjà anormale, avec une barrière hémato-entérique trop perméable, et donc on risque d'aggraver ses troubles.
C'est très résumé et simplifié, mais c'est l'idée. Je pense que ce n'est pas raisonnable de prendre ce risque, alors que le bénéfice attendu est très faible, et qu'on a clairement d'autres alternatives à proposer.

[Sandra1302]

Bonjour,

Je suis autiste et j'ai toujours eu un très mauvais sommeil (hypervigilance, cauchemars, insomnies).
Une des choses qui m'apaise et que je fais depuis toute petite, c'est de dormir avec une bouillotte.
Je ne sais pas si c'est quelque chose qui peut fonctionner.
Je sais qu'il existe des bouillottes-peluches qui se réchauffent au micro-onde qui sont très douces.

Toute petite, j'avais un tableau d'éveil (je crois que c'est comme ça que ça s'appelle) dans mon lit. Comme j'étais souvent éveillée de longs moments la nuit, je ne pleurais pas, je faisais tourner ce qui pouvais tourner sur ce tableau d'éveil inlassablement. Ça ne résolvait pas mon problème de sommeil, mais ça préservait celui des autres.

Sinon, j'ai toujours eu besoin d'une lampe allumée toute la nuit. Pas juste une veilleuse, mais une vraie lampe de chevet. Maintenant, j'ai un lampadaire devant ma fenêtre qui éclaire.

J'ai aussi toujours dormi sans rideaux ni volets aux fenêtres. Lorsque c'est fermé, ça m'angoisse terriblement.

J'ai aussi besoin d'être "calée" dans mon lit, j'ai plein d'oreiller qui m'entourent.

Adulte, je cumule tout cela + un nounours que je serre fort dans mes bras + boules quies et j'arrive à avoir un sommeil à peu près correct.

Voilà, je ne sais pas si quelque chose dans tout cela pourra vous aider et apporter un peu d'apaisement à votre fils.

Bonsoir,
Merci pour les conseils. Je pense essayer la bouillotte et les volets, car il est vrai qu'il a la lubie des volets ouverts en ce moment et me réclame d'ouvrir tous ceux de la maison chaque matin. Pour les jouets je lui en donne chaque soir, des petites balles qu'il adore tourner et retourner, toujours trois et il choisit ses couleurs ou il a des petits jouets musicaux ; sa a fonctionné un moment, il ne dormais pas certes mais il ne hurlait pas et avait plus de facilité à s'endormir. Je pensais également lui acheté une veilleuse qui projette des lumières au plafond. Pour les oreillers, il n'en supporte pas un seul ni ses doudous (qu'il a en grand nombre ), il jette tout a son arrivé dans le lit et garde uniquement ses deux doudous fétiches.

Avez-vous connu des périodes de "répit" ou n'avez-vous jamais dormi correctement?

[Sandra1302]

Bébé, avait-il des soucis de type RGO ? Si oui, vérifier qu'il n'y a pas un RGO persistant non diagnostiqué, qui pourrait provoquer des réveils nocturnes douloureux => angoisse à l'idée d'aller au lit. Si c'est le cas, un traitement anti-RGO résoudra le problème. (pour l'un de mes enfants, ce fut flagrant).

Bonsoir,
Il n'a pas eu de soucis de ce type. Si je ne me trompe pas, les RGO sont des reflux de suc gastrique c'est bien cela ? Du coup cela se manifesterais pas de nombreux rejets et brûlure œsophagienne ?

[Sandra1302]

L'Atarax est peut être cher payé, ton point de vue est compréhensible.
Une autre solution, moins "radicale" serait d'essayer la Mélatonine. Cela reste un médicament, mais à base d'une molécule "naturelle" (nous produisons tous de la mélatonine lorsque la lumière du jour diminue, c'est l'élévation de la mélatonine dans le sang qui nous donne envie de dormir le soir).
L'Atarax est un anxiolytique, mais ce n'est pas le cas de la Mélatonine, qui n'aura pas d'autre action que d'aider ton fils à s'endormir.
Peut-être peux-tu en parler avec le médecin de ton fils la prochaine fois que tu le verras, si tu ne trouves pas de meilleure solution ?

Bonsoir,
Il a déjà pris de la Mélatonine pour passer son EEG (qui fut quand même un échec malgré cela), et une fois qu'il était sur qu'il n'y avait plus personne pour lui coller des électrodes sur le front, il s'est endormi pour un long et profond sommeil. Par contre j'ignorais que celui-ci était naturel et qu'il ne présentait pas d'effets secondaires. Je vais en parler au pédiatre ou à la pédopsychiatre, et voir si il est possible que la prise reste occasionnel car je ne souhaite pas qu'il dépende d'un médicament même si celui-ci est plus naturel que les autres.

En ce qui concerne les troubles digestifs, en effet Cameron a des soucis de diarrhées récurrentes depuis qu'il est tout petit. Pour l'instant, la cause n'est pas déterminée, bien que l'on a observé un nette amélioration depuis qu'il a diminué les produits laitiers, ce qui laisse supposer que se serait peut être dû à une intolérance au lactose. Nous devons rencontrer un allergologue également pour faire le point à ce niveau.

Merci pour les infos

[3enfants]

Tu peux faire un test simple pour savoir si c'est une question de lactose ou de protéines de lait.
Il existe des laits delactoses style matin léger, digestion facile. Fais l'essai de lui donner ce type de lait et des fromages de type emmenthal camembert et aucun fromage frais ni lait normal ni crème dessert ou sauce etc contenant du lait normal : si les troubles digestifs sont résolus c'est une intolérance au lactose, un problème digestif.
Si ça ne change rien, supprime totalement tous les produits laitiers. Tu peux utiliser du lait de riz infantile à la place du lait.
Si tu soupçonnes un problème avec le lait, l'observation concrète est le meilleur moyen de faire un diagnostic. Passé 2 ans je ne sais pas, mais avant 1 an les tests allergo ne sont pas toujours fiables. Comme disait une gastro pédiatre spécialiste des allergies alimentaires, c'est la clinique qui prime.

[Aeryn]

Bonsoir,
Il a déjà pris de la Mélatonine pour passer son EEG (qui fut quand même un échec malgré cela), et une fois qu'il était sur qu'il n'y avait plus personne pour lui coller des électrodes sur le front, il s'est endormi pour un long et profond sommeil. Par contre j'ignorais que celui-ci était naturel et qu'il ne présentait pas d'effets secondaires. Je vais en parler au pédiatre ou à la pédopsychiatre, et voir si il est possible que la prise reste occasionnel car je ne souhaite pas qu'il dépende d'un médicament même si celui-ci est plus naturel que les autres.

Ce n'est pas très étonnant pour la mélatonine et l'EEG. Pour un EEG, Les enfants sont dans un environnement stressant. La mélatonine n'est pas un somnifère.
Pour comparer, c'est comme toi quand tu es très fatiguée le soir mais que tu ne veux pas aller te coucher parce que tu veux finir quelque chose avant : tu vas te sentir fatiguée, mais tu es capable de lutter contre le sommeil malgré tout.
Si tu lui en donnes à la maison, il sera dans sont environnement habituel et n'aura pas de raison de lutter contre l'envie de dormir, donc ça vaut le coup d'essayer.

La prise peut rester occasionnelle. La mélatonine n'entraîne pas de dépendance ou d'accoutumance : ça ne va pas l'empêcher de s'endormir les soirs où tu ne lui donnera pas de mélatonine. Ça l'aidera juste à s'endormir quand il n'y parvient pas seul.

[Sandra1302]

Tu peux faire un test simple pour savoir si c'est une question de lactose ou de protéines de lait.
Il existe des laits delactoses style matin léger, digestion facile. Fais l'essai de lui donner ce type de lait et des fromages de type emmenthal camembert et aucun fromage frais ni lait normal ni crème dessert ou sauce etc contenant du lait normal : si les troubles digestifs sont résolus c'est une intolérance au lactose, un problème digestif.
Si ça ne change rien, supprime totalement tous les produits laitiers. Tu peux utiliser du lait de riz infantile à la place du lait.
Si tu soupçonnes un problème avec le lait, l'observation concrète est le meilleur moyen de faire un diagnostic. Passé 2 ans je ne sais pas, mais avant 1 an les tests allergo ne sont pas toujours fiables. Comme disait une gastro pédiatre spécialiste des allergies alimentaires, c'est la clinique qui prime.

On a supprimé le lait le matin justement depuis un moment et il ne prend plus que deux produit laitier par jour sous forme de yaourt et crème desserts (qu'il adore justement ). Il ne mange pas de fromage car il ne mange que les choses mixées et refuse même ce qui est de petite taille comme la semoule ou le riz.

Je pensais regarder pour le lait de chèvre et je connaissais pas le lait de riz infantile, donc à tester pourquoi pas. Malheureusement il est assez difficile niveau goût, et c'est vrai que comme il ne prend pas souvent plaisir à manger, mis à part son dessert, on lui avait laissé le yaourt pour qu'il y ait au moins une chose qui lui plaise vraiment dans son repas. Sinon, il mange parce qu'il a faim et c'est tout ...

Malheureusement si réellement intolérance il y a, il faudra s'adapter. Merci pour les conseils

[Sandra1302]

Ce n'est pas très étonnant pour la mélatonine et l'EEG. Pour un EEG, Les enfants sont dans un environnement stressant. La mélatonine n'est pas un somnifère.
Pour comparer, c'est comme toi quand tu es très fatiguée le soir mais que tu ne veux pas aller te coucher parce que tu veux finir quelque chose avant : tu vas te sentir fatiguée, mais tu es capable de lutter contre le sommeil malgré tout.
Si tu lui en donnes à la maison, il sera dans sont environnement habituel et n'aura pas de raison de lutter contre l'envie de dormir, donc ça vaut le coup d'essayer.

La prise peut rester occasionnelle. La mélatonine n'entraîne pas de dépendance ou d'accoutumance : ça ne va pas l'empêcher de s'endormir les soirs où tu ne lui donnera pas de mélatonine. Ça l'aidera juste à s'endormir quand il n'y parvient pas seul.

Oui je me doute que sa n'a pas du être facile pour lui et en plus de sa le médecin qui lui a fait passer l'EEG était loin d'être patient, refusait d'attendre qu'il s'endorme pour lui coller les électrodes et ne savais même pas pourquoi on effectuait ce test dans le cadre de l'autisme. Il a du chercher sur google...

Je lui en ai donné une seule fois à la maison, car il m'en restait de l'examen. Le petit était épuisé, n'en pouvait plus, cependant il a quand même attendu et lutté jusqu'à ce que je finisses de coucher ses soeurs, et que je vienne près de lui pour s'endormir. Mais il a vraiment bien dormi après cela.

Je vais me renseigner sur tout cela alors . Et même si sa m'embête de devoir lui donner des cachets pour l'aider à s'endormir, il y a un moment où il ne tiendra plus sans sommeil et c'est pas non plus une bonne solution. La Mélatonine semble être une solution intermédiaire acceptable pour qu'il dorme mais sans le "drogué".

[3enfants]

Tu peux faire un test simple pour savoir si c'est une question de lactose ou de protéines de lait.
Il existe des laits delactoses style matin léger, digestion facile. Fais l'essai de lui donner ce type de lait et des fromages de type emmenthal camembert et aucun fromage frais ni lait normal ni crème dessert ou sauce etc contenant du lait normal : si les troubles digestifs sont résolus c'est une intolérance au lactose, un problème digestif.
Si ça ne change rien, supprime totalement tous les produits laitiers. Tu peux utiliser du lait de riz infantile à la place du lait.
Si tu soupçonnes un problème avec le lait, l'observation concrète est le meilleur moyen de faire un diagnostic. Passé 2 ans je ne sais pas, mais avant 1 an les tests allergo ne sont pas toujours fiables. Comme disait une gastro pédiatre spécialiste des allergies alimentaires, c'est la clinique qui prime.

On a supprimé le lait le matin justement depuis un moment et il ne prend plus que deux produit laitier par jour sous forme de yaourt et crème desserts (qu'il adore justement ). Il ne mange pas de fromage car il ne mange que les choses mixées et refuse même ce qui est de petite taille comme la semoule ou le riz.

Je pensais regarder pour le lait de chèvre et je connaissais pas le lait de riz infantile, donc à tester pourquoi pas. Malheureusement il est assez difficile niveau goût, et c'est vrai que comme il ne prend pas souvent plaisir à manger, mis à part son dessert, on lui avait laissé le yaourt pour qu'il y ait au moins une chose qui lui plaise vraiment dans son repas. Sinon, il mange parce qu'il a faim et c'est tout ...

Malheureusement si réellement intolérance il y a, il faudra s'adapter. Merci pour les conseils

dans un premier temps, on va considérer à équivalent tous les laits animaux.
si problème de lactose : yaourt oui, peu importe de quel animal. Fromage blanc et crème dessert non. Fais l'essai et tu verras si ça change quelque chose ou non.
Si ça n'y change rien, essaye les yaourts et crèmes dessert à base de produits végétaux.
Ce qui est important : essaie une chose à la fois, pour savoir ce qui améliore, aggrave et ne change rien.

Ici, les problèmes d'appétit et de déglutition ont été largement améliorés en comprenant les intolérances et allergies.