Diagnostic pour ma fille de 14 ans / Suivi

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
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hazufel
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Re: Diagnostic pour ma fille de 13 ans

#46 Message par hazufel » mardi 23 octobre 2018 à 11:23

LoutreDesIsles a écrit :Vendredi a eu lieu le rdv de restitution avec le psychiatre : Asperger + trouble de l'opposition avec provocation (TOP). Pas de TDA/H.
J'y retourne mercredi pour faire les papiers (MDPH etc). Il a annoncé officiellement le diagnostic à ma fille.
Je vais prendre contact avec un cabinet près de chez nous (avec l'accord du psychiatre) pour mettre en place un suivi, en étant attentive à bien valider que les personnes connaissent également bien la précocité car cela change beaucoup de choses.
Pour le TOP il faut voir ce que cela va donner avec une prise en charge du TSA, cela pourrait calmer des choses.
C'est bien que ça avance pour ta fille.
Comment est distingué le TOP de l'autisme ?
Qu'est-ce que tu as comme conseil de suivi du coup ?

Autre question : est-ce que votre enfant préfère manger seul, même quand "les autres" ne sont que des parents et la fratrie ?
Je me demande car elle cherche toujours le clash et la conséquence est qu'elle mange après nous après avoir été expulsée de table (insolence, agressivité etc). Comme elle fait ça aussi pour éviter certaines sorties, pourquoi pas les repas ?
Pour les repas, il s'agit peut-être pour elle d'un trop grand envahissement sensoriel, à cause du bruit, de discussions multiples ? :innocent: Qu'est-ce qu'elle dit quand tu lui demandes ? Qu'elle préfère manger toute seule ?
Chez nous les repas sont difficiles pour moi, parce que les petits font beaucoup de bruit, mais je me force à m'y tenir.
En revanche, s'ils sont super fatigués, il arrive qu'ils mangent tous seuls, et ils sont alors plus calmes... Mais ça n'arrive pas souvent, parce qu'on essaie d'échanger pas mal de choses avec eux à ce moment là.
Bon courage.
Diagnostiquée TSA type Asperger,
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Cardamome
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Re: Diagnostic pour ma fille de 13 ans

#47 Message par Cardamome » mardi 23 octobre 2018 à 12:23

Est ce qu'elle ne recherche pas justement de manger seule pour "vous éviter"= le bruit mais aussi les discussions ?
Je regrette les discussions sympas que j'ai pu avoir avec mon fils avant que l'adolescence ne vienne les rendre moins fréquentes.
Le repas reste un des rares moments partagés à la maison, (il file dans sa chambre le reste du temps)... Et encore, les sujets doivent lui convenir sinon j'ai la tête, les réflexions désabusées avec le ton qui va avec, et les soupirs. Bien entendu toujours très délicat de revenir sur les mauvais moments qu'il a traversé, il n'est jamais disponible pour ça.
Je remarque quand même que ce que je raconte ne tombe pas dans les oreilles d'un sourd même s'il fait mine...

Peut être ta fille a besoin de souffler un peu par rapport au bouleversement du diagnostic, corsé par l'adolescence ?
Après pour les repas je ne sais pas votre tolérance vos habitudes, est ce possible trouver un compromis pour qu'elle mange quand même avec vous à une fréquence raisonnable pour tous ? Est ce que c'est important pour vous de manger systématiquement ensemble? (Aucun jugement, il y a des familles où personne ne partage un repas, pour d'autres c'est un moment presque sacré !)
Tu sembles craindre qu'elle n'ait trouvé comme pour les sorties le moyen d'y échapper mais elle en a peut-être vraiment "besoin"?
Souvent l'entourage culpabilise les parents...
J'aimerais les y voir !!!
Peut être tenter d'aborder le sujet avec elle, à un moment calme ?
Courage... Ce n'est pas facile pour elle, mais pour les parents c'est désarmant, difficile de savoir ce qu'il convient de faire pour faire au mieux ! On tatonne... Des fois ça ne fonctionne pas, et des fois tout roule on ne sait pas bien pourquoi.
Elle va se reposer aussi avec les vacances, la première période de lycée, a dû être déjà fatigante...
maman d'un ado diagnostiqué avec TSA, en 2017.

"Caminante, no hay camino, se hace camino al andar."
Antonio Machado

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Re: Diagnostic pour ma fille de 13 ans

#48 Message par LoutreDesIles » mardi 23 octobre 2018 à 18:16

Mon idée de base c'est que le repas c'est un moment en famille, où même si on n'a pas faim on peut quand même venir discuter. Mais vu comment ça se passe je suis prête à m'adapter s'il le faut.
En revanche elle va quand même au reto (euh, mcDo) avec ses copines par exemple, du coup je ne sais pas pour les discussions - bruits etc.

Ce qui est malheureux c'est qu'on n'ose plus trop lancer des idées car elle "profite" de toute opportunité pour décider dans la maison...

Pour répondre à la question sur le TOP, je crois quand même avoir lu que si le TOP vient en comorbidité, on considère que c'est un symptôme parmi d'autres du souci de base, ici Asperger. Je ne suis pas spécialiste, mais dans ce que je lis comme témoignage etc ce sont des questions de surcharge sensorielle ou autre qui souvent donnent des problèmes chez un Asperger, mais que spontanément l'enfant est plutôt "gentil" (je résume très fort). Ici on peut être agressés verbalement dès le matin sans avoir encore rien dit ou fait, il y a des comportements "pas sympas" spontanément ou en tout cas qui le semblent la plupart du temps... et toutes les cases du TOP sont cochées dans les critères... (ça se voyait déjà au bilan neuropsy d'ailleurs, avec le Conners, même la version remplie par elle-même).
Maman d'une fille de 14 ans EIP + TOP + Asperger. Enfin un diagnostic en octobre 2018, après 10 ans d'errance.

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hazufel
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Re: Diagnostic pour ma fille de 13 ans

#49 Message par hazufel » mardi 23 octobre 2018 à 20:53

LoutreDesIles a écrit :
mardi 23 octobre 2018 à 18:16
Pour répondre à la question sur le TOP, je crois quand même avoir lu que si le TOP vient en comorbidité, on considère que c'est un symptôme parmi d'autres du souci de base, ici Asperger. Je ne suis pas spécialiste, mais dans ce que je lis comme témoignage etc ce sont des questions de surcharge sensorielle ou autre qui souvent donnent des problèmes chez un Asperger, mais que spontanément l'enfant est plutôt "gentil" (je résume très fort).
Oui, je suis d’accord avec ça. Le problème est, je trouve, que tant qu’on ne sait pas si on a affaire à de l’autisme, on peut avoir du mal à déceler les causes du comportement violent / opposant. En connaissance de l’autisme, on connait ce qui peut faire réagir, et l’adaptation de l’environnement aide énormément à espacer les crises.
LoutreDesIles a écrit :
mardi 23 octobre 2018 à 18:16
Ici on peut être agressés verbalement dès le matin sans avoir encore rien dit ou fait, il y a des comportements "pas sympas" spontanément ou en tout cas qui le semblent la plupart du temps... et toutes les cases du TOP sont cochées dans les critères... (ça se voyait déjà au bilan neuropsy d'ailleurs, avec le Conners, même la version remplie par elle-même).
Qu’est-ce qu’on préconise comme suivi dans ce cas ?
Est-ce que l’annonce du diagnostic / la période de bilans a augmenté ses réactions ?
Elle est à un âge où la relation avec sa famille peut aussi être très difficile. Ça fait beaucoup...
Bon courage à vous tous, ensemble.
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Re: Diagnostic pour ma fille de 13 ans

#50 Message par LoutreDesIles » mardi 30 octobre 2018 à 14:08

Je suis retournée le 24 chez le psychiatre pour le certificat médical et j'ai parlé du TOP. Pour lui c'est le suivi Asperger qui aidera indirectement sur le TOP. C'est ce qu'il espère (car de ce que j'ai lu il n'y a pas de prise en charge spécifique TOP...).

Elle ne voulait vraiment pas aller faire le bilan (tests) ni voir le psychiatre et était particulièrement intenable avant le rdv d'annonce de diagnostic, mais elle est venue quand même. Pour l'instant elle n'accepte pas le diagnostic. Selon elle, le psychiatre a dit qu'elle ne comprenait pas les blagues et n'avait pas d'humour (alors que c'est vrai qu'elle a beaucoup d'humour, c'est surtout que ça passe par l'intellect comme a dit le psychiatre), et n'était pas intégrée, alors qu'elle a des copines (ce qui est vrai aussi :wink: , mais elle a du mal à les garder et elle peut être maladroite). Je pense qu'elle ne perçoit pas la "subtilité" des constats qu'on a faits. Effectivement au quotidien elle n'a pas tant de vraies difficultés (autonome transports commerces etc, va vers les autres etc), c'est si on regarde de près qu'on se rend compte que certaines choses clochent. Pour quelqu'un qui ne connaît pas, elle pourrait juste passer pour "pas sympa", qui cherche la bagarre etc, qui n'a aucune empathie etc...
Je pense que l'âge n'aide pas, certes, car elle est montée d'un cran en terme de violence, que ce soit verbal ou physique, mais on a des soucis depuis son entrée à l'école peu avant 3 ans. Elle est gentille de temps en temps (mais surtout quand elle y voit un intérêt), mais sinon critique, manipule, subtilise des objets, ment etc... (le TOP peut aboutir avec le temps à un véritable trouble des conduites, là on n'en est pas à enfreindre la loi par exemple etc). La défense de ses intérêts supposément lésés est toujours la justification, rien ne fait le poids par rapport à ça. Du coup on est toujours en alerte, on a dû mettre un verrou à la chambre de son frère etc...

Ce qui n'arrange pas : mon mari a perdu sa mère mercredi dernier après une longue maladie. Les enfants étaient préparés mais ça s'est fait quand même un peu soudainement. Alors là je pense qu'elle ne peut tout simplement pas gérer (premier décès de proche pour elle). Et bien heureusement qu'on était prévenus de ses caractéristiques, parce qu'on a eu droit à quelques remarques manquant tellement d'empathie que ça en était révoltant.
"Heureusement", elle a quand même craqué et laissé sortir ses larmes. J'avoue qu'à moi ça m'a fait du bien de la voir ressentir quelque chose... (on se comprend).

Je suis d'accord pour l'adaptation à l'environnement, j'ai moi-même pu prévenir certaines crises avec pas grand chose. Mais dans plein de cas aujourd'hui pas d'explication immédiate. Un fonctionnement d'enfant tyran s'est mis en place (trop long à expliquer ici, mais rien à voir avec l'enfant roi) en plus, et qu'on travaille également à désamorcer depuis plusieurs mois avec une démarche de résistance non violente, à laquelle on va maintenant ajouter un suivi.

Me voilà donc nantie d'un beau certificat médical. Le psychiatre a pris le nouveau modèle car le temps qu'il soit utilisé par notre MDPH (qui est sur l'ancien pour l'instant), on aura déjà dépassé le 1er janvier 2019. Il me dit d'envoyer le dossier de suite. Mais en fait il n'y a pas tant de chose que ça au niveau des besoins, à part bien sûr le suivi psy. Est-ce que je dois d'abord avoir initié le contact et la démarche avec le futur psy (en cours) pour transmettre en même temps un devis ou autre, ou au début on envoie le dossier + certificat sans rien demander ??? (Je reposerai ma question dans la bonne section du forum aussi...).
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hazufel
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Re: Diagnostic pour ma fille de 13 ans

#51 Message par hazufel » mardi 30 octobre 2018 à 18:46

LoutreDesIles a écrit :
mardi 30 octobre 2018 à 14:08
Elle ne voulait vraiment pas aller faire le bilan (tests) ni voir le psychiatre et était particulièrement intenable avant le rdv d'annonce de diagnostic, mais elle est venue quand même.
La gestion des émotions est une des choses très difficile, complexe et handicapante dans l’autisme. Si de l’exterieur c’est vécu comme « personne intenable », imagine pour celui qui le ressent. Ces tests et bilans appuient les difficultés, c’est pas simple à entendre, encore moins à digérer.

Pour l'instant elle n'accepte pas le diagnostic.
C’est très difficile de se prendre en pleine figure tout ce qui est différent de la norme chez nous, et qui pose problèmes aux autres. Jusque là, en général pour les autistes, le problème vient des autres.
Je pense que l'âge n'aide pas, certes, car elle est montée d'un cran en terme de violence, que ce soit verbal ou physique, mais on a des soucis depuis son entrée à l'école peu avant 3 ans.
Le problème vient peut-être de là. Ça a peut-être été très difficile pour elle et son moyen de résister aura été la violence.
Je pensais qu’un de mes fils avait un TOP. Son entrée à l’ecole a été une catastrophe. Il a été diagnostiqué autiste peu après son frère, la prise en compte de tout son fonctionnement a effacé la plupart de ses accès de violence, et s’il en conserve aujourd’hui je sais toujours pourquoi.
La maternelle a été une torture pour lui.
Elle est gentille de temps en temps (mais surtout quand elle y voit un intérêt), mais sinon critique, manipule, subtilise des objets, ment etc... (le TOP peut aboutir avec le temps à un véritable trouble des conduites, là on n'en est pas à enfreindre la loi par exemple etc). La défense de ses intérêts supposément lésés est toujours la justification, rien ne fait le poids par rapport à ça. Du coup on est toujours en alerte, on a dû mettre un verrou à la chambre de son frère etc...
Est-ce que des consignes d’accompagnement familial a été évoqué avec le psychologue qui a fait son bilan ? Le TOP ne naît pas de rien, mais le désamorcer après beaucoup d’années demande beaucoup de travail ensemble. Si passer par les accompagnements TSA fait déjà beaucoup pour l’apaiser alors tant mieux.
Ce qui n'arrange pas : mon mari a perdu sa mère mercredi dernier après une longue maladie. Les enfants étaient préparés mais ça s'est fait quand même un peu soudainement. Alors là je pense qu'elle ne peut tout simplement pas gérer (premier décès de proche pour elle). Et bien heureusement qu'on était prévenus de ses caractéristiques, parce qu'on a eu droit à quelques remarques manquant tellement d'empathie que ça en était révoltant.
J’ai perdu quelqu’un de beaucoup plus proche, très violemment à 8 ans. Je n’ai pas versé une larme et dit beaucoup de réflexions d’une froideur déconcertante. Je ne peux absolument pas te dire dans quel état je me sentais car je ne sens qu’un grand rien. Un blocage sensoriel. Là encore la gestion des émotions en cas de choc est à accepter tel que, et de parler ensuite, plus tard, de ce que les autres attendent dans ces situations. Puisqu’on ne comprend jamais notre réaction, nous devons nous plier à ce qu’on attend...
L’empathie est une valeur qui n’a de sens que quand elle s’exprime pour les non autistes. Sauf que la ressentir est très prégnant chez les autistes sans qu’ils sachent l’expliquer, l’exprimer voire la comprendre.
"Heureusement", elle a quand même craqué et laissé sortir ses larmes. J'avoue qu'à moi ça m'a fait du bien de la voir ressentir quelque chose... (on se comprend).
Les larmes n’ont rien à voir avec le ressenti intérieur. C’est une interprétation de la plupart des gens mais ne dit pas ce qu’on ressent... J’ajoute que des liens sont différemment vécus entre personnes d’une famille. On a le droit de ne pas aimer quelqu’un de sa famille et de ne pas être triste lorsqu’il disparaît. Même si ça aussi c’est rarement compris...
Je suis d'accord pour l'adaptation à l'environnement, j'ai moi-même pu prévenir certaines crises avec pas grand chose. Mais dans plein de cas aujourd'hui pas d'explication immédiate. Un fonctionnement d'enfant tyran s'est mis en place (trop long à expliquer ici, mais rien à voir avec l'enfant roi) en plus, et qu'on travaille également à désamorcer depuis plusieurs mois avec une démarche de résistance non violente, à laquelle on va maintenant ajouter un suivi.
Qu’en dit-elle, elle ?
Me voilà donc nantie d'un beau certificat médical. Le psychiatre a pris le nouveau modèle car le temps qu'il soit utilisé par notre MDPH (qui est sur l'ancien pour l'instant), on aura déjà dépassé le 1er janvier 2019. Il me dit d'envoyer le dossier de suite. Mais en fait il n'y a pas tant de chose que ça au niveau des besoins, à part bien sûr le suivi psy. Est-ce que je dois d'abord avoir initié le contact et la démarche avec le futur psy (en cours) pour transmettre en même temps un devis ou autre, ou au début on envoie le dossier + certificat sans rien...[...]
Il faut envoyer le dossier MDPH avec les devis que tu auras demandés aux personnes qui ont élaboré ses bilans et évalué ses besoins et ceux qui vont la suivre. Oui il faut tout demander.

Pour la gestion des émotions la psychomotricité peut bien aider (la violence de mon fils était aussi due à un grand manque de confiance en lui à cause de son ressenti en maternelle. La psychomot ne travaille que là dessus depuis des mois tant il était amoché.). Tu parlais de ses cours plus loin, la psychomotricité ou l’ergotherapie peut aider à travailler les fonctions exécutives (planification, attention, flexibilité mentale, inhibition).
Les habiletés sociales peuvent l’aider à comprendre de l’extérieur (et pas de vous, ce sera peut-être mieux accepté à son âge) les façons de se comporter avec les autres, les règles de communication. Enfin un psychologue peut l’aider à faire le cheminement pour comprendre son diagnostic et qu’elle puisse en saisir les marqueurs forts pour appréhender au mieux ses difficultés.
Il ne faut pas attendre pour son dossier MDPH, les délais de réponse sont entre 3 et 5 mois en IDF. Et ne font que s’allonger.
Diagnostiquée TSA type Asperger,
3 fils dont des jumeaux diagnostiqués TSA type Asperger.

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Re: Diagnostic pour ma fille de 13 ans / MDPH

#52 Message par LoutreDesIles » mercredi 31 octobre 2018 à 11:48

Merci pour ta réponse comme toujours très détaillée !

Oui la gestion des émotions est vraiment la pierre d'achoppement... On avait fait quelques séances chez une personne qui aide à ce sujet (pour tous profils d'ailleurs) mais on ne savait pas encore pour Asperger. A un moment ça avait coincé car ma fille s'était mise en retrait un peu trop, mais au début cela lui avait fait du bien.

Pour l'école, maintenant avec le recul effectivement je comprends mieux ce qui a pu se passer.

Côté accompagnement familial, nous sommes effectivement preneurs. On a déjà fait des progrès au fil des années, et travailler aussi sur l'escalade de la violence nous a beaucoup aidés. Mais maintenant il nous faut de l'aide plus ciblée je pense. Dans mon mail de contact à un cabinet près de chez nous, j'ai également évoqué ce point (ils le proposent aussi je crois).

Je suis tout à fait d'accord avec toi pour les larmes, d'ailleurs moi j'ai passé mon temps à pleurer à l'église, autant que pour mes parents alors que même si on s'appréciait avec ma belle-mère ce n'était pas comparable. Mais j'ai l'impression que j'étais "contaminée" par les émotions de tous les gens réunis et j'imaginais en permanence la peine de chacun, mari, enfants, petits-enfant, amis etc... Bon c'est un peu dur à expliquer.
Peut-être que pour ma fille ce qui m'a fait du bien (à moi, je le reconnais...) c'est qu'à ce moment-là elle se tourne vers moi, ce qui n'arrive pas souvent... C'était la veille, à la chambre mortuaire.

Pour l'accueil du diagnostic je peux comprendre, elle doit en plus avoir l'impression de s'en être pris "plein la tête" chez le psychiatre... Il lui a expliqué brièvement ses particularités (TSA + HPI) mais nous pensons qu'effectivement le début du suivi ça doit être une vraie explication de son fonctionnement par la personne qui va la suivre.
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Re: Diagnostic pour ma fille de 13 ans / MDPH

#53 Message par hazufel » mercredi 31 octobre 2018 à 12:11

LoutreDesIles a écrit :
mercredi 31 octobre 2018 à 11:48
Oui la gestion des émotions est vraiment la pierre d'achoppement... On avait fait quelques séances chez une personne qui aide à ce sujet (pour tous profils d'ailleurs) mais on ne savait pas encore pour Asperger. A un moment ça avait coincé car ma fille s'était mise en retrait un peu trop, mais au début cela lui avait fait du bien.
Maintenant tu comprends pourquoi elle s'était mise en retrait. Un suivi adapté aux TSA l'aidera mieux, car les difficultés sociales ne sont pas liées aux mêmes fonctionnements que d'autres profils.
Pour l'école, maintenant avec le recul effectivement je comprends mieux ce qui a pu se passer.
Est-ce que ça correspond aussi à l'arrivée de son frère ? ça peut aussi avoir été très difficile à gérer pour elle, et la relation différente que vous avez avec l'un et l'autre est peut-être difficile à exprimer pour elle (je ne te critique pas hein, nous avons tous des comportements différents avec tous nos enfants).
Côté accompagnement familial, nous sommes effectivement preneurs. On a déjà fait des progrès au fil des années, et travailler aussi sur l'escalade de la violence nous a beaucoup aidés. Mais maintenant il nous faut de l'aide plus ciblée je pense. Dans mon mail de contact à un cabinet près de chez nous, j'ai également évoqué ce point (ils le proposent aussi je crois).
c'est super si vous avez trouvé un cabinet compétent pour ça. Je trouve qu'il y a bien peu d'aide à la parentalité, à moins de lire énormément. Mais parfois on a aussi besoin d'encouragement et de "petits trucs".
Je suis tout à fait d'accord avec toi pour les larmes, d'ailleurs moi j'ai passé mon temps à pleurer à l'église, autant que pour mes parents alors que même si on s'appréciait avec ma belle-mère ce n'était pas comparable. Mais j'ai l'impression que j'étais "contaminée" par les émotions de tous les gens réunis et j'imaginais en permanence la peine de chacun, mari, enfants, petits-enfant, amis etc...
Un autiste peut avoir beaucoup de mal à être contaminé par les émotions des autres, ou il peut aussi en être totalement envahi, ne pas savoir du tout les gérer, et se bloquer complétement. Un de mes fils est toujours comme ça, l'autre est une madeleine. Moi je suis tantôt l'un tantôt l'autre... Dans tous les cas, l'émotion est mal voire pas gérer...
Peut-être que pour ma fille ce qui m'a fait du bien (à moi, je le reconnais...) c'est qu'à ce moment-là elle se tourne vers moi, ce qui n'arrive pas souvent... C'était la veille, à la chambre mortuaire.
C'est pas facile d'en parler, mais tu peux peut-être lui dire comme ça simplement.
Pour l'accueil du diagnostic je peux comprendre, elle doit en plus avoir l'impression de s'en être pris "plein la tête" chez le psychiatre... Il lui a expliqué brièvement ses particularités (TSA + HPI) mais nous pensons qu'effectivement le début du suivi ça doit être une vraie explication de son fonctionnement par la personne qui va la suivre.
D'autant qu'avant elle avait un profil seulement HPI qui "met en valeur". Là, on lui fait la liste de tout ce qui est handicapant. J'espère que vous arriverez à lui expliquer qu'il s'agit de différences de fonctionnement. Qui peuvent être handicapantes dans la vie (très) normalisée d'aujourd'hui, mais qu'elle peut arriver à se servir de ses forces pour palier à ces plus grosses difficultés.
C'est pas facile, c'est long, et ce n'est qu'avec vous qu'elle y arrivera. Courage.
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Re: Diagnostic pour ma fille de 13 ans / MDPH

#54 Message par LoutreDesIles » mardi 6 novembre 2018 à 9:49

Merci pour ton message ! Oui le petit frère est arrivé quelques mois après la première rentrée de ma fille... On a toujours eu l'impression qu'elle n'a jamais encaissé son arrivée. En plus il a été rapidement assez malade (reflux, allergies et surtout asthme sévère à 2 ans). Et pourtant malgré ça j'ai vraiment fait attention à elle, à ne jamais la négliger.

C'est très difficile en ce moment à la maison depuis la mort de ma belle-mère, forcément... Mon mari accuse le coup et c'est normal, mon fils neurotypique mais très sensible est encore plus anxieux que d'habitude, et ma fille est à fond dans "je ne sais même pas comment appeler ça"... Pas forcément très agressive mais intrusive, un peu comme un petit enfant qui ne veut pas se coucher et ressort de sa chambre sous divers prétextes (vérifier les horaires de bus sur le tél, prendre un pansement sous prétexte qu'elle s'était coupée [faux], demander à de multiples reprise en criant la météo du lendemain alors que son frère est couché depuis une heure pour dormir, demander à repasser un jean à 21h, prendre des affaires à moi dans ma salle de bains et les cacher dans sa chambre etc). De "petites" choses mais ajoutées tout au long de la soirée, avec pour nous une usure considérable (et un effet dévastateur sur mon mari qui est quand même en plein deuil de sa maman). Quand il a élevé la voix elle lui a juste éclaté de rire à la figure, bref les provocations habituelles...

Alors bien sûr il est évident qu'elle aussi souffre de la perte de sa mamie, et qu'hier soir elle cherchait le "contact" et ma (notre) présence. Mais comment faire pour l'aider ? Discuter ne l'aide en général pas, elle se confie très peu et écoute également très peu, bref ce n'est pas le mode qui lui convient (alors que pour son frère ça aide beaucoup). En général ce sont des choses indirectes qui marchent le plus (genre pas de remarque sur son comportement mais "contournement" du comportement genre en offrant de monter avec elle etc). Sauf que là ça ne suffit pas car c'est alors sans fin, je passerais ma soirée dans sa chambre avec elle, ça fait "béquille momentanée" c'est tout ... Je comprends qu'elle soit angoissée/triste/autre, mais bref on en revient à la gestion des émotions bien sûr, là c'est pour sa mamie donc très aigu, mais le souci est général. Cela fait partie des choses que les pros vont nous aider à améliorer j'espère, mais en attendant, c'est extrêmement difficile.

Avez-vous quelques idées pour l'apaiser, la rassurer mais surtout l'aider à trouver en elle-même des ressources pour ça (c'est peut-être trop ambitieux pour l'instant pour le dernier point d'ailleurs) ?

Autant je pense être relativement "en phase" (autant qu'on peut l'être la concernant) avec elle dans le sens où j'essaie de toujours garder en tête son mode de fonctionnement pour mieux comprendre ses comportements, de bouquiner là-dessus etc, je n'ai pas toujours l'énergie pour ça, et mon mari est beaucoup moins patient, surtout en ce moment. Il ne la supporte plus et n'a qu'une hâte, c'est qu'elle quitte la maison :( . Suite à tout ça nous avons mal dormi comme souvent. Il est inquiet sur nos relations futures avec elle. Il faut dire que notre quotidien est extrêmement impacté, et ce depuis déjà 11 ans à peu près. On est usés, notre fils subit aussi pas mal de choses... Nous sommes toujours sur la défensive car elle fouille partout dans la maison et vole des objets de son frère, ses bonbons d'anniversaire ou d'Halloween par exemple, des jouets, on est obligés de tout surveiller, d'être toujours en alerte, de penser à tout... D'habitude les allumettes sont toujours cachées par sécurité à cause des enfants, là à cause des bougies d'Halloween on les avait sorties et mon mari a négligé de les ranger, ça n'a pas loupé, hier quand je suis rentrée la nappe (toile cirée) était fondue par endroits car elle avait voulu faire je ne sais quoi avec des bougies quand elle était toute seule. Bref on n'est jamais sereins... peut-être faut-il oublier qu'elle a bientôt 14 ans.

Bon, sacré épanchement ce matin, je suis assez découragée par la soirée d'hier. J'espère vraiment que la prise en charge "Asperger" (la sienne et la nôtre en tant que parents !) va aider au niveau des comportements.
(En tout cas en écrivant tout ça je me rends compte que finalement j'ai vraiment de quoi écrire concernant le handicap au quotidien pour la MDPH !!).
Maman d'une fille de 14 ans EIP + TOP + Asperger. Enfin un diagnostic en octobre 2018, après 10 ans d'errance.

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Re: Diagnostic pour ma fille de 14 ans / Suivi

#55 Message par LoutreDesIles » mardi 5 février 2019 à 14:21

Bonjour,

Me revoilà avec quelques nouvelles. Le climat familial est toujours très difficile. Ma fille a aussi été mêlée à une accusation de harcèlement (en tant "qu'harceleuse" faisant partie d'un groupe), apparemment elle a pris fait et cause pour une amie dans un conflit qui ne la concernait pas de premier abord. Les filles ont été convoquées chez la CPE, à suivre.
Elle a aussi un amoureux et je ne sais pas trop où ils en sont mais dans le doute j'ai fait une piqure de rappel contraception MST etc... car ça a l'air d'aller vite :roll: ...
Elle a commencé un suivi mais pour l'instant, après 3 séances, la psy a du mal à établir le lien et m'a proposé de participer à la prochaine séance pour essayer de débloquer les choses. C'est-à-dire que pour l'instant on suit le schéma habituel de toutes nos tentatives de suivi psy : ma fille sous-estime ou nie ses difficultés ainsi que la violence en famille, et ne se livre pas. Donc beaucoup de chemin à faire pour lui faire admettre ses difficultés et le diagnostic. Car pour cela il faut accepter une faiblesse, ce qu'elle ne fait jamais, et par suite accepter l'aide de quelqu'un et donc lui faire confiance.

J'avoue que je commence à me demander si on y arrivera un jour. Car si elle ne veut pas, elle ne veut pas. Et à la limite, et bien pourquoi pas si elle veut rester comme ça, tant qu'elle n'en voit pas l'utilité on ne pourra pas la forcer. Mais dans ce cas il faut quelque chose pour nous aider nous.

A suivre la semaine prochaine.
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hazufel
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Re: Diagnostic pour ma fille de 14 ans / Suivi

#56 Message par hazufel » mardi 5 février 2019 à 18:39

Avoir un fonctionnement cognitif différent n’est pas synonyme de faiblesse. Se prendre un diagnostic d’autisme dans la figure où toutes les difficultés sont indiquées, n’est pas simple à gérer / digérer.

Voir si les aménagements au quotidien à la maison facilitent parfois les choses / comment, et s’y appuyer pour le reste.
Rien ne change parce qu’on a un papier sur lequel il est noté qu’on est autiste.
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3 fils dont des jumeaux diagnostiqués TSA type Asperger.

LoutreDesIles
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Re: Diagnostic pour ma fille de 14 ans / Suivi

#57 Message par LoutreDesIles » mardi 5 février 2019 à 18:54

Quand je dis faiblesse c'est que ça pourrait être son interprétation, surtout avec tout ce qui est écrit sur le papier comme tu dis (ce qui liste tous des déficits etc). Et d'ailleurs je ne vise pas du tout à en faire une neurotypique (d'ailleurs impossible) mais si vraiment elle ne veut pas d'aide (et c'est son droit) au moins pacifier les relations (c'est mon droit de vivre dans ma maison en paix). Cela a toujours été et reste notre problème quotidien depuis tant d'années (environ 11 quand même).

Effectivement certaines stratégies peuvent aider mais à la marge pour l'instant.

Bref aujourd'hui moment de découragement mais je vais sans doute rebondir comme à chaque fois.

Merci de ta réponse.
Maman d'une fille de 14 ans EIP + TOP + Asperger. Enfin un diagnostic en octobre 2018, après 10 ans d'errance.

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Symphonie
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Re: Diagnostic pour ma fille de 14 ans / Suivi

#58 Message par Symphonie » mercredi 6 février 2019 à 22:28

Bonsoir LoutreDesIles,

Je m'incruste un peu dans la conversation :wink:
J'ai une fille de 12 ans, qu'on suspecte d'être Aspie, et qui est très différente de la tienne. Sauf quand trop fatiguée d'avoir trop d'émotions à gérer elle part en colère incontrôlable (rare cependant).
Ce que je pense c'est que Aspie + HQI, ta fille doit énormément cogiter, et ne pas forcément comprendre ni même identifier les problèmes, pourtant elle doit y penser. Elle semble réticente à la discussion : peut être parce que les émotions générées par ce type de conversation sont trop difficiles à gérer.
As-tu essayé de lui écrire à la place d'essayer de parler? Ça peut paraître bête, mais moi je sais que les conversations en face à face sont trop éprouvantes, et quand les choses sont trop difficiles, je préfère passer par l'écrit, sinon je m'empêtre dans trop d'émotions, parfois contradictoires, ingérables, et ça me fait monter en pression comme une cocotte minute... Une piste...

Tu peux peut être aussi essayer l'écoute active, qui normalement consiste en une première reformulation des propos de l'autre pour lui montrer qu'il est pris en compte, et qui dans ce cas pourrait être constitué d'une formulation de ce que tu penses qu'elle ressent : "j'imagine que ça doit être difficile/insupportable pour toi... Tu penses peut-être que l'on essaie de te coller des étiquettes/te faire porter un handicap..." Commencer le dialogue par tout ce que tu penses qui se trouve dans sa tête, même si c'est absurde irrationnel... Ca marche souvent avec ma fille, qui a besoin de justice, et qui me contredira si je me trompe, et en général, cela ouvre du dialogue.

Autre proposition : lui proposer de choisir le moment d'une future discussion, lorsqu'elle sera prête, avec les questions qu'elle se pose, les choses qu'elle a à vous dire : positives, ou négatives, peu importe : même si elle vous balance vos 4 vérités, c'est mieux que le silence à mon sens. Ma fille, et même moi (non diagnostiquée, mais gros soupçons), nous avons besoin de garder du contrôle, parce que c'est ce qui nous permet de nous mettre en sécurité si besoin, en cas de shutdown.
Fais lui savoir que c'est elle qui choisit le moment (mais il faut qu'elle te fasse une proposition), et qu'elle est libre d'arrêter à tout moment si ça lui est trop difficile.

Si je pense à d'autres choses, je te dirai.
Maman d'une petite fille de 13 ans non encore diagnostiquée (forte proba HQI, et suspicion aspie)
Famille recomposée (j'ai une fille, mon mari un fils) d'HQI avec des difficultés et particularités différentes... :love:

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hazufel
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Re: Diagnostic pour ma fille de 14 ans / Suivi

#59 Message par hazufel » jeudi 7 février 2019 à 8:31

Dans la même veine de communication que l’écoute active, privilégier les messages « Je » plutôt que les messages « tu ».
Ex : Je suis très fatiguée, j’ai besoin de calme, plutôt que « tu » fais trop de bruit.
Exprimer son ressenti, « je ne comprends pas ça » plutôt que « tu nous fatigues », etc
Les messages tu sont incriminants et culpabilisants. Lorsqu’il s’agit d’une personne ayant du mal à exprimer ses émotions en face, c’est encore pire. Le comportement peut s’amplifier parce que l’enfant se sent coupable...
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Re: Diagnostic pour ma fille de 14 ans / Suivi

#60 Message par LoutreDesIles » jeudi 7 février 2019 à 10:12

Merci de vos contributions !
J'ai déjà tenté certaines idées que je vais remettre à l'ordre du jour car je pense effectivement que tout ça doit être dur à encaisser et que ça a alimenté son agressivité envers nous, et je vais examiner les nouvelles idées.
Maman d'une fille de 14 ans EIP + TOP + Asperger. Enfin un diagnostic en octobre 2018, après 10 ans d'errance.

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