Diagnostic pour ma fille de 14 ans / Suivi

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
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LoutreDesIles
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Re: Prédiagnostic pour ma fille de 13 ans

#16 Message par LoutreDesIles » vendredi 8 juin 2018 à 10:16

Merci beaucoup pour ton témoignage qui me parle vraiment et qui me donne des infos que je n'ai pas encore car je commence à peine à creuser la question (genre les soucis avec le timbre de voix etc... je n'avais pas pensé à ça).

Avant je savais qu'elle était différente et maintenant je sais pourquoi, et tout ça doit faire son chemin pour nous aider de manière concrète au quotidien.
Maman d'une fille de 14 ans EIP + Asperger. Diagnostic TSA en octobre 2018, après 10 ans d'errance.
Eté 2019 : Enfin ça avance avec la prise en charge en CMP, incluant de la guidance parentale.

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Re: Prédiagnostic pour ma fille de 13 ans

#17 Message par mamangato » vendredi 8 juin 2018 à 16:16

oui, ce n'est pas évident. Bien que cela fait plusieurs années que je sais que ma fille est différente ( le soupçon de l'autisme était bien la avant le diagnostique officiel) j'ai encore du mal à me contenir devant ce qu'il me semble un comportement irrationnel, devant ces troubles liés à son hypersensibilité acoustique, et devant son intransigeance et impatience.
Il me faut etre dans le controle de mes propres émotions pour ne pas déclencher une réaction d'angoisse ou de colère. Pas facile de rester tout le temps ZEN :crazy:
Maman d'une ado de 16 ans diagnostiquée TSA, dyspraxique, TOCs en février 2018 (CRA de Cabestany).

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Re: Prédiagnostic pour ma fille de 13 ans

#18 Message par LoutreDesIles » lundi 11 juin 2018 à 13:46

Oui là on comprend bien la notion de handicap "invisible"... On a vraiment l'impression que la personne "fait exprès" quand il s'agit d'agir et de penser... On est en train de rééduquer nos perceptions à ce niveau-là...
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Re: Prédiagnostic pour ma fille de 13 ans

#19 Message par hazufel » lundi 11 juin 2018 à 18:56

LoutreDesIles a écrit :Oui là on comprend bien la notion de handicap "invisible"... On a vraiment l'impression que la personne "fait exprès" quand il s'agit d'agir et de penser... On est en train de rééduquer nos perceptions à ce niveau-là...
:bravo: c’est super :wink: même si c’est pas facile tous les jours, c’est, je pense, la seule méthode pour que chacun se sente mieux et en communication avec l’autre.
Diagnostiquée TSA type Asperger,
3 fils dont des jumeaux diagnostiqués TSA type Asperger.

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Re: Prédiagnostic pour ma fille de 13 ans

#20 Message par LoutreDesIles » jeudi 21 juin 2018 à 11:01

hazufel a écrit : Ce que tu expliques de ta fille (contester, faire porter la responsabilité aux autres, être agressif dans le ton, parfois mentir) peut être lié au déni / arrogance, l’un des 4 moyens de compensation (cf le guide de T. Attwood), et aux difficultés de communication. Un de mes petits réagit souvent comme ça, mais jamais pour « rien ».
J'ai commencé ce livre, que j'ai reçu récemment, et je suis tout à fait d'accord avec toi. J'ai complètement reconnu ma fille dans le moyen "déni/arrogance".
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#21 Message par Plieur Fou » jeudi 21 juin 2018 à 12:35

LoutreDesIles a écrit :
hazufel a écrit : Ce que tu expliques de ta fille (contester, faire porter la responsabilité aux autres, être agressif dans le ton, parfois mentir) peut être lié au déni / arrogance, l’un des 4 moyens de compensation (cf le guide de T. Attwood), et aux difficultés de communication. Un de mes petits réagit souvent comme ça, mais jamais pour « rien ».
J'ai commencé ce livre, que j'ai reçu récemment, et je suis tout à fait d'accord avec toi. J'ai complètement reconnu ma fille dans le moyen "déni/arrogance".
Est ce que dans cette ouvrage ils font mention du terme de :
Trouble Oppositionnel pour ce cas de figure ?
Trouble du Spectre de l'Autisme sans déficit intellectuel ni altération du langage.

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Re: Prédiagnostic pour ma fille de 13 ans

#22 Message par hazufel » jeudi 21 juin 2018 à 13:01

Plieur Fou a écrit :
LoutreDesIles a écrit :
hazufel a écrit : Ce que tu expliques de ta fille (contester, faire porter la responsabilité aux autres, être agressif dans le ton, parfois mentir) peut être lié au déni / arrogance, l’un des 4 moyens de compensation (cf le guide de T. Attwood), et aux difficultés de communication. Un de mes petits réagit souvent comme ça, mais jamais pour « rien ».
J'ai commencé ce livre, que j'ai reçu récemment, et je suis tout à fait d'accord avec toi. J'ai complètement reconnu ma fille dans le moyen "déni/arrogance".
Est ce que dans cette ouvrage ils font mention du terme de :
Trouble Oppositionnel pour ce cas de figure ?
Non, dans ce cas de figure, dans Le guide complet d'Attwood, le déni / arrogance est l'une des quatre méthodes de compensation de l'autisme. (Avec la dépression, l'imaginaire et l'imitation). On en a souvent un de dominant, mais la plupart du temps, les méthodes s'ajoutent, et peuvent évoluer en fonction de l'âge et / ou des suivis.
Si le Trouble de l'Opposition est lié à un TDAH, parfois à l'autisme ou au syndrome de Gilles de la Tourette, lorsqu'un de ces diagnostics est posé, il n'est plus question de TOP (ou rarement), mais plutôt d'une caractéristique du diagnostic posé. Si c'est autre chose, des bilans psy peuvent relever l'anxiété ou d'autres désordres qui peuvent amener à ce type de comportement.
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Re: Prédiagnostic pour ma fille de 13 ans

#23 Message par Plieur Fou » jeudi 21 juin 2018 à 13:18

Merci beaucoup pour ce retour .

Bonne journée

( si j'avais tout lu depuis le départ , j'aurais eu ma réponse :roll: :lol: )
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Re: Prédiagnostic pour ma fille de 13 ans

#24 Message par LoutreDesIles » dimanche 29 juillet 2018 à 16:39

Bonjour à tous/toutes,

Le 1er rdv psychiatre a eu lieu. Pour lui au vu du prédiagnostic et de diverses questions et échanges, Asperger est confirmé.
Pour la suite on va chercher d'éventuelles comorbidités (TDAH / TOP) ou voir si les soucis sont induits par les particularités non prises en compte auparavant de notre fille.

Les prochains rdv sont... dans un an !!

On va surveiller pour les désistements éventuels, et il va voir aussi s'il trouve un trou quelque part, apparemment il lui semblait urgent d'agir rapidement compte tenu du fait qu'elle entre au lycée.
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Re: Prédiagnostic pour ma fille de 13 ans

#25 Message par hazufel » lundi 30 juillet 2018 à 13:45

LoutreDesIles a écrit :Bonjour à tous/toutes,

Le 1er rdv psychiatre a eu lieu. Pour lui au vu du prédiagnostic et de diverses questions et échanges, Asperger est confirmé.
Pour la suite on va chercher d'éventuelles comorbidités (TDAH / TOP) ou voir si les soucis sont induits par les particularités non prises en compte auparavant de notre fille.

Les prochains rdv sont... dans un an !!

On va surveiller pour les désistements éventuels, et il va voir aussi s'il trouve un trou quelque part, apparemment il lui semblait urgent d'agir rapidement compte tenu du fait qu'elle entre au lycée.
Comment ta fille prend tout ça ? Vous avez pu demander des aménagements avec l'équipe pédagogique du lycée ? Elle appréhende d'y entrer ?
Je connais une psychologue à Paris qui fait passer le TEA-ch pour le TDA/H, si tu as besoin de coordonnées, mais le psychiatre t'en a peut-être donné ? Vous avez pu avoir un créneau pour les habiletés sociales ou peut-être des TCC pour les TOCS ?
Bon courage en tout cas, j'imagine que les vacances ne sont pas de tout repos...
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Re: Prédiagnostic pour ma fille de 13 ans

#26 Message par LoutreDesIles » lundi 30 juillet 2018 à 13:58

Pour l'instant avec ma fille pas évident, en sortant elle m'a dit "t'as cru que j'étais autiste ou quoi ? Je sais qu'Asperger c'est de l'autisme".
On était en pleine rue, en train de marcher, j'ai juste dit "je sais que tu le sais".
Ensuite elle partait quelques jours chez une amie, on prévoit un petit debriefing très vite maintenant qu'elle est rentrée.
En attendant on applique déjà les conseils pratiques du psychiatre, qui rejoignent ce que j'avais lu sur l'idée de rendre le monde plus prévisible par exemple, et sur les choses qu'elle ne comprend pas ou difficilement. Mon mari a plus de mal (non pas à accepter, il est soulagé tout comme moi, mais à modifier son comportement).
De ce qu'on a compris, le psychiatre voulait arriver à nous caser très rapidement pour pouvoir agir vers la rentrée (sûrement dans une perspective scolaire), on doit le recontacter par mail fin août en plus d'avoir pris rdv sur internet.

Pour la prise en charge, il veut d'abord avoir fait le second rdv et étudié tout le dossier de manière détaillée pour pouvoir exactement adapter aux besoins de ma fille.
Il nous a aussi dit que souvent il était difficile pour les personnes à haut potentiel comme elle d'accepter d'avoir des difficultés dans certains domaines. Il lui a dit qu'on allait tous l'aider, et au moins quelqu'un d'autre que nous lui a dit qu'elle avait des difficultés, ça c'est un pas important.

Pour le TDAH elle a déjà passé un bilan en 2016, a priori cela l'infirmait et avec le recul je suis assez d'accord avec ça, je suis plus en attente de réponse pour un éventuel TOP (car même si des frustrations, colères etc peuvent être dues à son profil EIP + TSA, il y a quand même des choses qui y font penser).

Elle part en colo dans 10 jours. Cela fera une pause pour tout le monde !
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Re: Prédiagnostic pour ma fille de 13 ans

#27 Message par hazufel » lundi 30 juillet 2018 à 14:31

LoutreDesIles a écrit :Il lui a dit qu'on allait tous l'aider, et au moins quelqu'un d'autre que nous lui a dit qu'elle avait des difficultés, ça c'est un pas important.
:bravo: N'hésite pas à enclencher des rendez-vous avec l'équipe pédagogique du lycée dès la rentrée, ou avant si tu peux, pour leur expliquer le fonctionnement de ta fille avec les bilans en main. En attendant le PPS de la MDPH, tu peux faire faire un PAI par le médecin scolaire qui fera "tampon" en attendant.
Si ton mari ne veut pas lire le guide d'Attwood, ou d'autres livres qui aident bien, tu peux faire des petites fiches simples, pour les choses clés, que vous les ayez facilement sous la main. Ou les répéter souvent.
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Re: Prédiagnostic pour ma fille de 13 ans

#28 Message par LoutreDesIles » mardi 28 août 2018 à 11:53

Bonjour à tous,

Après la pause-colo qui nous a fait du bien à tous, nous avons eu une chance énorme avec un désistement chez le psychiatre samedi dernier !
Asperger est donc confirmé. Au prochain rendez-vous, bilan et préconisations, ainsi que le côté administratif (avec j'imagine un certificat ou quelque chose du genre ??? Je ne connais rien à tout ni à quoi ça sert - en termes de ressources on doit dépasser les plafonds je pense, et en termes d'aménagements scolaires on ne sait pas au juste quelles sont ses difficultés...).
Par la magie des désistements ce prochain rendez-vous est fin mai au lieu de juillet, et je surveille régulièrement pour gagner encore du temps.

Du coup pour répondre à ton conseil Hazufel, je ne sais pas trop quoi demander au lycée pour l'instant et je n'ai rien d'écrit à part le pré diagnostic de la psychologue fait en mars dernier.

De mon côté comme j'ai énormément bouquiné cet été, je peux dire que je me suis énormément reconnue dans beaucoup de choses, notamment mes soucis pour reconnaître les gens d'un peu loin, pour savoir s'ils plaisantent ou pas, pour gérer les conversations, etc... (je résue énormément) et surtout beaucoup de souvenirs ont ressurgi sur le décalage que j'ai toujours ressenti envers les autres, même si cela s'est tassé avec le temps (j'ai sans doute "appris" certaines choses). Sans parler de l'incompréhension de mes parents et du fait que je me sentais toujours nulle car pas assez comme les autres. J'avais résumé ça à "intello", mais je vois bien maintenant que c'est beaucoup plus profond que ça.
Alors même si je ne fais pas de démarche (on verra bien par la suite), je suis maintenant persuadée d'être concernée, et ça me fait un bien fou. Lors de mon burn out il y a 2 ans, j'ai senti qu'il fallait me retrouver et penser à moi, mais sans savoir qui j'étais vraiment, et là, ça y est j'ai l'impression de me trouver tout court (non pas en me collant une étiquette mais en sachant vraiment ce qu'il me faut et ne me faut pas pour être bien...)...
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Re: Prédiagnostic pour ma fille de 13 ans

#29 Message par olivierfh » mardi 28 août 2018 à 16:37

LoutreDesIles a écrit :
mardi 28 août 2018 à 11:53
je n'ai rien d'écrit à part le pré diagnostic de la psychologue fait en mars dernier.

De mon côté comme j'ai énormément bouquiné cet été, je peux dire que je me suis énormément reconnue dans beaucoup de choses
Comme écrit c'est déjà bien; et au moins si ta fille avait peur d'être autiste tu peux lui dire ton soupçon que c'est peut-être juste être comme toi donc pas si mal. :wink:
TSA de type syndrome d'Asperger (03/2017) + HQI (11/2016).
4 grands enfants avec quelques traits me ressemblant, aucun diagnostic lancé.

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Re: Prédiagnostic pour ma fille de 13 ans

#30 Message par LoutreDesIles » mardi 28 août 2018 à 17:22

Oui déjà je l'ai dit quand le psychiatre nous a demandé les antécédents familiaux (ma fille a été hyper étonnée !) et je lui en ai un peu reparlé ensuite.
On va procéder par petites touches, petit à petit, pour lui laisser le temps d'intégrer au fur et à mesure...

Ce qu'il y a c'est que je ne sais pas du tout quels seraient les aménagements pertinents pour elle... Avoir le cours écrit avant la séance au lieu de le prendre sur discours oral du prof ? Avoir du soutien à la maison ? Taper à l'ordi au lieu d'écrire dans des cahiers ??
Je n'y connais rien du coup je ne sais pas, aujourd'hui, quoi demander.

En revanche on revoit la psy qui a fait son bilan normalement, mais pas encore de date, elle saurait nous conseiller je pense. Mais ce ne sera pas tout de suite.
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