Diagnostic pour ma fille de 13 ans / MDPH

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
Message
Auteur
Avatar du membre
Nanar02
Forcené
Messages : 1169
Enregistré le : samedi 1 octobre 2016 à 17:37

Re: Prédiagnostic pour ma fille de 13 ans

#31 Message par Nanar02 » mardi 28 août 2018 à 18:26

Vu que ta fille rentre au lycée, il faudra dés le diag posé si elle le souhaite demander un tiers temps pour les examens et bien sûr pour le bac.
L'ordinateur peut être mis en place avec un ESS ou le PAI, il faudra demander dans les préconisations un ergo (pour lui apprendre à taper sur ordinateur) et un ordinateur fournit par l'éducation nationale, il y a peut être un lié à l'établissement scolaire ?
Par contre à voir pour enregistrer les cours en audio si elle à une mémoire audio plutôt que visuelle, sinon suivant les profs s'ils ont leur cours sur ordi tu peut l'avoir en démat.
C'est que nous faisons avec mon fils en collège.
En attente de restitution.
Combien de mois à attendre ? :?:

LoutreDesIles
Habitué
Messages : 79
Enregistré le : mercredi 4 avril 2018 à 10:40

Re: Prédiagnostic pour ma fille de 13 ans

#32 Message par LoutreDesIles » mardi 28 août 2018 à 19:52

Merci pour tous ces conseils ! Est-ce que ce sont des aménagements difficiles à obtenir ? Est-ce que les établissements sont à l'écoute une fois qu'on a un diagnostic officiel ? On peut faire des demandes en cours d'année ?

C'est dur de savoir ce qu'il lui faudrait du fait que par ailleurs elle soit précoce. En 3e elle a très peu travaillé donc s'est retrouvé avec genre 11-12 mais j'ai du mal à dire si c'était un manque de motivation ou une façade face à des soucis qu'elle ne voulait pas montrer... En bossant les maths avec elle cet aprem j"ai trouvé qu'elle faisait vraiment plein d'erreurs. Le diagnostic me donne un nouvel éclairage... Ma psy me disait que les angoisses etc pouvaient impacter beaucoup les capacités.
Maman d'une fille de 14 ans EIP + TOP + Asperger. Enfin un diagnostic en octobre 2018, après 10 ans d'errance.

Cardamome
Forcené
Messages : 500
Enregistré le : samedi 4 février 2017 à 20:07

Re: Prédiagnostic pour ma fille de 13 ans

#33 Message par Cardamome » mardi 28 août 2018 à 21:26

Un conseil : impossible de savoir si l'établissement sera à l'écoute ou non. Reste qu'il y a une certaine inertie entre le moment où des aménagements sont demandés et le moment où ils sont mis en place si ils le sont donc anticipe au maximum car ta fille risque de fatiguer au lycée.
Je pense qu'il ne faut pas attendre ça pour demander que des choses soient mises en place, cf le temps de latence qui s'en suivra... Que de temps perdu où ta fille risque de perdre confiance et de fatiguer+++
Ensuite il faut réfléchir ensemble : le psychiatre, ta fille et toi pour savoir ce qu'il est judicieux de demander. Il faut déjà qu'elle accepte l'idée des aménagements...
Prendre les cours a l'ordi si l'écrit lui pose problème (dysgraphie ?), tiers temps, possibilité de sortir de cours si besoin, etc ...
Il faudra hiérarchiser/trier car les établissements sont parfois effrayés par de longues listes de demandes.
Je pense qu'il vaut mieux prévoir des "pistes de secours": on évoque "la possibilité de" et si elle ne s'en sert pas dès la rentrée, ça ne veut pas dire qu'elle n'en aura pas besoin au fil de l'année et quelle pourra donc s'en servir au moment voulu.
Je ne sais pas pour d'autres élèves avec TSA, mais fiston a souvent plus besoin d'aménagements à partir de janvier/ février qu'avant... Mais si tout était en place en septembre et qu'il puisse s'en saisir (soit on ne lui propose pas gggrrr, soit il a besoin qu'on lui dise de le faire et ça son aesh est super top elle analyse bien et il écoute des conseils et suggestions ! Seul, il en est incapable/ ou est trop fier pour s'avouer ses faiblesses), il fatigerait beaucoup moins au fil des mois.

Dans l'absolu, ce serait à l'enseignant référent du secteur de vous aider à dresser la liste des aménagements. En pratique, tout dépend sur qui tu tombes, comme pour mettre les aménagements en place: je te souhaite la chance de tomber sur le bonne personne qui va impulser une dynamique favorable et positive pour ta fille.
maman d'un ado EIP, diagnostiqué avec TSA en 2017

"Caminante, no hay camino, se hace camino al andar."
Antonio Machado

LoutreDesIles
Habitué
Messages : 79
Enregistré le : mercredi 4 avril 2018 à 10:40

Re: Prédiagnostic pour ma fille de 13 ans

#34 Message par LoutreDesIles » mardi 28 août 2018 à 22:21

Merci pour cette réponse détaillée !
Oui je pense qu'il y a déjà pour ma fille tout un cheminement à faire pour encaisser ce diagnostic et ses implications... et pour nous pour apprendre ce qu'il est possible de faire pour l'aider au mieux.
Maman d'une fille de 14 ans EIP + TOP + Asperger. Enfin un diagnostic en octobre 2018, après 10 ans d'errance.

LoutreDesIles
Habitué
Messages : 79
Enregistré le : mercredi 4 avril 2018 à 10:40

Re: Prédiagnostic pour ma fille de 13 ans

#35 Message par LoutreDesIles » mardi 2 octobre 2018 à 10:41

Bonjour,
Voici quelques nouvelles : la rentrée en seconde se passe plutôt bien, elle s'est bien mise au travail, fait des fiches de synthèse, a eu quelques bonnes notes en maths et physique qui l'ont encouragée (l'an dernier, elle était dans une classe excellente et je pense que du coup ça l'a découragée). En français et en histoire elle a la moyenne, sans plus. Je me demande s'il n'y aurait pas un truc à creuser genre elle n'y arrive pas avec ce qui est trop "rédigé", "blabla" en termes d'apprentissage, par opposition aux chiffres, mais je ne sais pas ce qu'on pourrait faire pour réduire les soucis (on sait déjà qu'elle est plus matheuse, mais il faudrait qu'elle ait un peu de marge au niveau des notes, pour être plus confortable).. Un intérêt semble se dégager pour l'informatique (y compris la partie connexion etc), à voir quand ils vont rentrer dans le dur au niveau algorithmique. Ce qui est clair c'est que quand elle pense qu'une matière ne lui servira à rien ou qu'elle n'aime pas le prof, on sait déjà que les résultats dans la matière concernée sont fichus pour l'année au moins...
Je vais aussi lui demander si elle a manqué de temps durant les évals car a priori elle n'a pas ce souci, elle va plutôt trop vite... Du coup je ne sais pas pour un tiers temps...

Par le jeu magique des désistements et une présence assidue sur internet, j'ai réussi à obtenir le prochain rdv psychiatre le 19 octobre (2018 !! champagne !). Donc celui où on pose officiellement le diagnostic (au lieu de juillet 2019, on s'en sort bien !!!). C'est jour d'école mais tant pis, elle loupera une matinée.
Maman d'une fille de 14 ans EIP + TOP + Asperger. Enfin un diagnostic en octobre 2018, après 10 ans d'errance.

Cardamome
Forcené
Messages : 500
Enregistré le : samedi 4 février 2017 à 20:07

Re: Prédiagnostic pour ma fille de 13 ans

#36 Message par Cardamome » mardi 2 octobre 2018 à 11:07

Voilà de bonnes nouvelles !
Pour le tiers temps si elle termine plutôt en avance, ce ne sera pas nécessaire mais à voir sur l'année et par rapport aux différentes matières.
Le côté j'aime ce prof ça roule et son pendant je ne l'aime pas, les notes vont dégringoler
Je connais aussi avec fiston...
La preuve étant que parfois le prof n'a pas réussi à dégouter de la matière et il est possible d'avoir de bonnes surprises l'année suivante.
Reste attentive, vois si la fatigue de l'année n'entraînera pas des besoins qu'elle compense pour l'instant.
Spoiler : 
Fiston en 5° en espagnol, qui faisait tout pour ne pas assister au cours : se cacher s'échapper se faire exclure... Depuis l'an dernier rien de tout ça, un accent à tomber à la renverse, il aime beaucoup. J'ai appris que la prof de 5° était débordée par ses classes où régnaient un bruit terrible et une agitation sans pareille... que fiston fuyait.
Génial aussi pour le RV !!! Ça avance.
maman d'un ado EIP, diagnostiqué avec TSA en 2017

"Caminante, no hay camino, se hace camino al andar."
Antonio Machado

LoutreDesIles
Habitué
Messages : 79
Enregistré le : mercredi 4 avril 2018 à 10:40

Re: Prédiagnostic pour ma fille de 13 ans

#37 Message par LoutreDesIles » mardi 2 octobre 2018 à 11:30

Oui l'année dernière ça a bien dégringolé effectivement...
L'espagnol apparemment c'est reparti (elle adorait en 4e, détestait en 3e, et là ça va mieux).
Mes espérances raisonnables pour cette année sont qu'elle ait de bons résultats dans les matières scientifiques vu que c'est ça qui l'intéresse, et corrects dans les autres matières.
A suivre !
Maman d'une fille de 14 ans EIP + TOP + Asperger. Enfin un diagnostic en octobre 2018, après 10 ans d'errance.

Avatar du membre
olivierfh
Forcené
Messages : 1943
Enregistré le : mercredi 23 novembre 2016 à 21:00
Localisation : Toulouse

Re: Prédiagnostic pour ma fille de 13 ans

#38 Message par olivierfh » mardi 2 octobre 2018 à 16:00

LoutreDesIles a écrit :
mardi 2 octobre 2018 à 10:41
j'ai réussi à obtenir le prochain rdv psychiatre le 19 octobre (2018 !! champagne !). Donc celui où on pose officiellement le diagnostic
Super! :bravo:
Ma présentation - HQI (11/2016), TSA de type syndrome d'Asperger (03/2017).
4 enfants avec légers traits Asperger, le cadet surtout, aucun diagnostic lancé.

LoutreDesIles
Habitué
Messages : 79
Enregistré le : mercredi 4 avril 2018 à 10:40

Re: Prédiagnostic pour ma fille de 13 ans

#39 Message par LoutreDesIles » mardi 2 octobre 2018 à 22:27

Ce que je voudrais c'est surtout de l'aide sur son comportement violent (lève la main sur son père, insulte son frère etc...), Et je ne suis pas sûre que le diagnostic nous aide à ce niveau...
Maman d'une fille de 14 ans EIP + TOP + Asperger. Enfin un diagnostic en octobre 2018, après 10 ans d'errance.

Avatar du membre
hazufel
Forcené
Messages : 1969
Enregistré le : vendredi 17 mars 2017 à 15:06

Re: Prédiagnostic pour ma fille de 13 ans

#40 Message par hazufel » mercredi 3 octobre 2018 à 7:08

LoutreDesIles a écrit :
mardi 2 octobre 2018 à 22:27
Ce que je voudrais c'est surtout de l'aide sur son comportement violent (lève la main sur son père, insulte son frère etc...), Et je ne suis pas sûre que le diagnostic nous aide à ce niveau...
Il aidera parce que vous saurez mieux identifier les causes des crises de violence.
Elles sont toujours dues à quelque chose. Une profonde frustration / une surcharge interactionnelle et/ou sensorielle qui entraîne une surcharge émotionnelle.
Les connaître permet de les anticiper mieux et de lui faire accéder plus tôt à ce qui la tranquillise.
Lui faire lire des ouvrages sur les règles tacites des conventions sociales ou les lire pour elle et lui rappeler souvent. Les cours d’habiletés sociales peuvent aider aussi.
Ces conventions sociales ne sont pas innées du tout pour les autistes. La violence n’est pas acceptable, il faut trouver comment l’exprimer / la dégager mais pas contre les autres ni soi même.
C’est pas si simple et ça demande beaucoup d’analyse et de compréhension.
La difficulté de gestion des émotions est liée au dysfonctionnement des fonctions exécutives. Il y a la possibilité de mettre en place des stratégies d’aide à la remédiation : élaborer une échelle / un thermomètre de la colère avec les indicateurs qui déclenchent, pour pouvoir exprimer où on se situe.
Y mettre à côté des stratégies de réponses pour les désamorcer (ex : en parler à quelqu’un de confiance / lire / courir / s’isoler, etc).
(Cf p49 - neuropsychologie et remédiation des TSA)


Un de mes fils était violent en maternelle. Contre son père puis contre lui. Il l’est beaucoup moins depuis qu’on sait pourquoi et qu’on l’a enlevé de cette première école qui était pour lui une source de stress incommensurable.
Il faut aussi qu’il puisse accéder souvent à une solitude stricte (chambre fermée, longtemps, sans bruit).
Diagnostiquée TSA Asperger.
3 fils dont des jumeaux diagnostiqués TSA de type Asperger.

LoutreDesIles
Habitué
Messages : 79
Enregistré le : mercredi 4 avril 2018 à 10:40

Re: Prédiagnostic pour ma fille de 13 ans

#41 Message par LoutreDesIles » mercredi 3 octobre 2018 à 8:52

Merci beaucoup pour toutes ces explications ! C'est vraiment très éclairant... Je me souviens d'ailleurs que j'avais acheté des cartes de "retour au calme" par le passé (et oui j'ai essayé beaucoup de choses !).
Bon, on avance et bientôt j'espère une prise en charge qui va aider tout le monde...

Il est bien le livre que tu cites ? Est-il "abordable" en termes de lecture ?
Maman d'une fille de 14 ans EIP + TOP + Asperger. Enfin un diagnostic en octobre 2018, après 10 ans d'errance.

Avatar du membre
hazufel
Forcené
Messages : 1969
Enregistré le : vendredi 17 mars 2017 à 15:06

Re: Prédiagnostic pour ma fille de 13 ans

#42 Message par hazufel » jeudi 4 octobre 2018 à 17:29

LoutreDesIles a écrit :
mercredi 3 octobre 2018 à 8:52
Merci beaucoup pour toutes ces explications ! C'est vraiment très éclairant... Je me souviens d'ailleurs que j'avais acheté des cartes de "retour au calme" par le passé (et oui j'ai essayé beaucoup de choses !).
Bon, on avance et bientôt j'espère une prise en charge qui va aider tout le monde...

Il est bien le livre que tu cites ? Est-il "abordable" en termes de lecture ?
Je ne sais pas ce qu'est abordable pour toi :innocent: Il n'est pas simple, il demande à pouvoir se poser pour le lire, mais il est très clair aussi, surtout les analyses des cas cliniques très intéressants. Je dirais qu'il est de la même "abordabilité" que le Mottron, L'autisme une autre intelligence à peu près.
C'est bien les cartes de retour au calme, ça peut parfois aider :wink:
Diagnostiquée TSA Asperger.
3 fils dont des jumeaux diagnostiqués TSA de type Asperger.

LoutreDesIles
Habitué
Messages : 79
Enregistré le : mercredi 4 avril 2018 à 10:40

Re: Diagnostic pour ma fille de 13 ans

#43 Message par LoutreDesIles » dimanche 21 octobre 2018 à 21:23

Bonsoir,

Vendredi a eu lieu le rdv de restitution avec le psychiatre : Asperger + trouble de l'opposition avec provocation (TOP). Pas de TDA/H.
J'y retourne mercredi pour faire les papiers (MDPH etc). Il a annoncé officiellement le diagnostic à ma fille.
Je vais prendre contact avec un cabinet près de chez nous (avec l'accord du psychiatre) pour mettre en place un suivi, en étant attentive à bien valider que les personnes connaissent également bien la précocité car cela change beaucoup de choses.
Pour le TOP il faut voir ce que cela va donner avec une prise en charge du TSA, cela pourrait calmer des choses.

Voilà, on avance !
Maman d'une fille de 14 ans EIP + TOP + Asperger. Enfin un diagnostic en octobre 2018, après 10 ans d'errance.

Cardamome
Forcené
Messages : 500
Enregistré le : samedi 4 février 2017 à 20:07

Re: Diagnostic pour ma fille de 13 ans

#44 Message par Cardamome » dimanche 21 octobre 2018 à 21:33

Voilà une nouvelle étape de franchie.
Et ta fille du coup, comment vit-elle l'annonce du diagnostic ? (Sachant que c'est très frais bien sûr !).
J'espère que vous allez réussir à trouver des pistes pour l'aider au mieux, et qu'elle n'aura pas "trop de mal" à entendre son diagnostic.

Je n'avais jamais entendu parler de trouble de l'opposition en sus du TSA.
Courage.
maman d'un ado EIP, diagnostiqué avec TSA en 2017

"Caminante, no hay camino, se hace camino al andar."
Antonio Machado

LoutreDesIles
Habitué
Messages : 79
Enregistré le : mercredi 4 avril 2018 à 10:40

Re: Diagnostic pour ma fille de 13 ans

#45 Message par LoutreDesIles » mardi 23 octobre 2018 à 11:19

Bonjour,

Autre question : est-ce que votre enfant préfère manger seul, même quand "les autres" ne sont que des parents et la fratrie ?
Je me demande car elle cherche toujours le clash et la conséquence est qu'elle mange après nous après avoir été expulsée de table (insolence, agressivité etc). Comme elle fait ça aussi pour éviter certaines sorties, pourquoi pas les repas ?
Maman d'une fille de 14 ans EIP + TOP + Asperger. Enfin un diagnostic en octobre 2018, après 10 ans d'errance.

Répondre