Besoins concrets en termes d'information

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
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misty
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Besoins concrets en termes d'information

#1 Message par misty » jeudi 31 mai 2018 à 11:45

Je mets ça ici parce que les parents sont un peu ma "1ère cible" à ce sujet, mais toute intervention est bienvenue. :) Je réfléchis actuellement aux besoins en ce qui concerne l'information sur l'autisme à destination des personnes concernées pour eux et/ou leurs enfants; pour développer une idée/projet autour de ce thème.

Je suis assez pragmatique, par conséquent j'ai identifié des problématiques "pratiques" (en vrac ici):

- le sommeil,
- l'alimentation,
- l'hygiène,
- la gestion des crises,
- l'activité physique,
- l'organisation du quotidien,
- l'anxiété,
- la scolarité,
- les études supérieures,
- l'emploi,
- les relations affectives,
- la sexualité,
- les outils "facilitateurs au quotidien",
- la relation à l'animal en général (et zoothérapie),
- les médecines complémentaires "safe" avec notions de repérage niveau risque sectaire,
- l'accès aux soins médicaux et le dialogue avec les soignants...

Cette liste n'est pas exhaustive et je voudrais savoir si certains ont d'autres idées de thèmes, ou des problématiques qu'ils trouvent importantes et que je n'aurais pas mentionnées.
Des choses à ajouter ou à enlever?
*Diag TSA*

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FinementCiselé
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Re: Besoins concrets en termes d'information

#2 Message par FinementCiselé » jeudi 31 mai 2018 à 14:16

Ceci est un poste à caractère humoristique.

Alors, dans l'ordre :
-Pour le sommeil, l'autorisation d'utilisation d'une batte de baseball gravée "mélatonine 5kg" : si la mélatonine 1mg ne fonctionne pas, utiliser la mélatonine 5kg, pourquoi ce nom : ce n'est pas de la maltraitance, tu as utilisée de la mélatonine 5kg. (dose mammouth nb : ça peut laisser des traces).
-Pour l'alimentation, les sachets de protéines gout chocolat, vanille, bacon, whatever, besoin de rien d'autre, y'a tout se qu'il faut dans les sachets de protéines, c'est juste l'essentiel, les gouts, les textures, ça sert à rien, si les enfants sont trop sélectifs, revenir à l'essentiel ça a du bon !
-Pour l'hygiène, karcher. De préférence avec production d'eau chaude, on est pas des sauvages quand même, l'enfant a le droit d'avoir de l'eau chaude pour pas attraper froid.
-Pour la gestion des crises, une camisole et au besoin mélatonine 5kg. A user sans modération !
-Pour l'activité physique tu peux pratiquer le dressage de ton enfant avec les TCC, il apprendra a donner la patte, entre autres choses, et donc tu lui lance une balle, il ira la chercher et te la ramènera.
-Pour l'organisation du quotidien, pense à sortir ton enfant avant qu'il ne chie sur le tapis du salon, et au moins 3 fois par jours, ça lui donnera des repères, le plus chiant c'est l'éducation, comme les animaux de compagnie.
-Pour l'anxiété, une caresse sur la tête, si il ronronne c'est qu'il est au calme, sinon mélatonine 5kg.
-La scolarité sert à rien, enfin avec tout mes conseils t'aura dressé un autiste de compagnie, oublie pas de lui acheter une laisse et un collier, pucé, vacciné (surtout contre la rage, ça mord les autistes).
-[...]
-Pour les soins, trouve un vétérinaire compétent dans les "NAC" spécialisé primates et grands singes, ça devrait le faire. Garantie sécuritaire niveau sectes, enfin sauf si t'as des médecins fans de la planète des singes à qui il prendrait l'idée d'essayer de croiser ton autiste de compagnie avec des chimpanzés pour tentés qu'ils conquièrent le monde.
Aspie "cru 2014".

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olivierfh
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Re: Besoins concrets en termes d'information

#3 Message par olivierfh » jeudi 31 mai 2018 à 14:21

La liste telle quelle me semble déjà très bonne et utile. :bravo:
TSA de type syndrome d'Asperger (03/2017) + HQI (11/2016).
4 enfants adultes avec quelques traits me ressemblant, dont 1 avec diagnostic TSA et 1 au début du parcours de diagnostic.

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misty
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Re: Besoins concrets en termes d'information

#4 Message par misty » jeudi 31 mai 2018 à 14:41

FinementCiselé a écrit :Ceci est un poste à caractère humoristique.

Alors, dans l'ordre :
-Pour le sommeil, l'autorisation d'utilisation d'une batte de baseball gravée "mélatonine 5kg" : si la mélatonine 1mg ne fonctionne pas, utiliser la mélatonine 5kg, pourquoi ce nom : ce n'est pas de la maltraitance, tu as utilisée de la mélatonine 5kg. (dose mammouth nb : ça peut laisser des traces).
-Pour l'alimentation, les sachets de protéines gout chocolat, vanille, bacon, whatever, besoin de rien d'autre, y'a tout se qu'il faut dans les sachets de protéines, c'est juste l'essentiel, les gouts, les textures, ça sert à rien, si les enfants sont trop sélectifs, revenir à l'essentiel ça a du bon !
-Pour l'hygiène, karcher. De préférence avec production d'eau chaude, on est pas des sauvages quand même, l'enfant a le droit d'avoir de l'eau chaude pour pas attraper froid.
-Pour la gestion des crises, une camisole et au besoin mélatonine 5kg. A user sans modération !
-Pour l'activité physique tu peux pratiquer le dressage de ton enfant avec les TCC, il apprendra a donner la patte, entre autres choses, et donc tu lui lance une balle, il ira la chercher et te la ramènera.
-Pour l'organisation du quotidien, pense à sortir ton enfant avant qu'il ne chie sur le tapis du salon, et au moins 3 fois par jours, ça lui donnera des repères, le plus chiant c'est l'éducation, comme les animaux de compagnie.
-Pour l'anxiété, une caresse sur la tête, si il ronronne c'est qu'il est au calme, sinon mélatonine 5kg.
-La scolarité sert à rien, enfin avec tout mes conseils t'aura dressé un autiste de compagnie, oublie pas de lui acheter une laisse et un collier, pucé, vacciné (surtout contre la rage, ça mord les autistes).
-[...]
-Pour les soins, trouve un vétérinaire compétent dans les "NAC" spécialisé primates et grands singes, ça devrait le faire. Garantie sécuritaire niveau sectes, enfin sauf si t'as des médecins fans de la planète des singes à qui il prendrait l'idée d'essayer de croiser ton autiste de compagnie avec des chimpanzés pour tentés qu'ils conquièrent le monde.
Ah zut! Je n'ai pas dû être assez précise: l'idée à la base c'est de fournir sur ces thèmes de l'information autre que celle qu'on trouve déjà partout. Je me suis mal exprimée, pardon... Image :mrgreen:
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Benoit
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Re: Besoins concrets en termes d'information

#5 Message par Benoit » jeudi 31 mai 2018 à 14:47

Ca semble toujours mieux que la future ligne Autisme Info Service:

http://www.voixdespatients.fr/autisme-i ... illes.html
Identifié Aspie (広島, 08/10/31) Diagnostiqué (CRA MP 2009/12/18)

話したい誰かがいるってしあわせだ

Être Aspie, c'est soit une mauvaise herbe à éradiquer, soit une plante médicinale à qui il faut permettre de fleurir et essaimer.

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Re: Besoins concrets en termes d'information

#6 Message par misty » jeudi 31 mai 2018 à 14:56

Je ne sais pas si ce sera mieux mais le but c'est que ce soit surtout différent.
Spoiler :  : 
lien donné a écrit :Il s’est plongé dans le sujet de l’autisme lorsqu’il a pris conscience, il y a près de 10 ans, que son fils Galaad présentait des troubles en termes de communication, regardait de façon fuyante et ne rentrait pas vraiment dans le jeu.
Si c'est un autre jeu que "les chevaliers de la table ronde" c'est normal :mrgreen: (=humour à 2 balles conséquent à fatigue importante, sorry )
Aujourd’hui âgé de 12 ans, Galaad est quant à lui scolarisé en milieu ordinaire. Il a incroyablement progressé, joue au tennis et a des amis.
Super, tout va bien alors (= critères de feu surpuissants)
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Re: Besoins concrets en termes d'information

#7 Message par Benoit » jeudi 31 mai 2018 à 14:58

Tu oses critiquer M. Florent C. ?
Image

Sinon ouais, Galaad ça pose déjà le catégorie socioprofessionnelle des parents dans ISF+.
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Re: Besoins concrets en termes d'information

#8 Message par misty » jeudi 31 mai 2018 à 15:09

En plus de ceux que j'ai déjà tu veux dire?

Loin de moi les velléités de critique: justement je n'arrive pas à décider ce que je préfère entre la progression, le tennis et les amis... Image

Blague à part si on peut en rire c'est parce que ça existe.
Sinon ouais, Galaad ça pose déjà le catégorie socioprofessionnelle des parents dans ISF+.
Oui parce que dans les catégories en dessous c'est plus "Lancel'eau" :mrgreen:
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Re: Besoins concrets en termes d'information

#9 Message par hazufel » jeudi 31 mai 2018 à 15:11

Benoit a écrit : Sinon ouais, Galaad ça pose déjà le catégorie socioprofessionnelle des parents dans ISF+.
Qu'est-ce que t'en sais ?

Sinon pour répondre à Misty,
Dans quelle ligne tu rangerais les loisirs ? J'entends par là des pistes sur ceux à plutôt éviter et ceux à plutôt recommander. Même si on s'en rend très vite compte, ça pourrait éviter des écueils quand même. Notamment pour le choix d'activités extra scolaires ou de sorties éventuelles.
Personnellement pour les besoins d'informations, et si je comprends ce que tu recherches (mais peut-être que je ne comprends pas), je dirais que j'ai surtout du mal à trouver les informations concernant les causes de tel type de fonctionnement qui m'aideraient à mieux comprendre et mieux appréhender certaines réactions. J'arrive à creuser petit à petit mais c'est en fouillant un peu partout et les informations pertinentes sont difficiles à trouver.
Notamment sur
Les difficultés des fonctions exécutives qui induisent beaucoup de choses,
L'origine des difficultés praxiques qui m'aiderait peut-être à aménager certains trucs,
L'origine des difficultés induites par les 4 composantes du wisc qui m'aiderait à adapter les apprentissages.

Ce que je dis est peut-être totalement incompréhensible, et ne répond peut-être pas à ta demande, mais je suis à la ramasse totale, là.
Modifié en dernier par hazufel le jeudi 31 mai 2018 à 15:24, modifié 1 fois.
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Re: Besoins concrets en termes d'information

#10 Message par Benoit » jeudi 31 mai 2018 à 15:18

Peut être que j'ai une petite expérience de la structure socio-économique de certains parents d'autistes qui n'en ont rien à foutre de la solidarité sauf quand c'est leur gosse.
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Re: Besoins concrets en termes d'information

#11 Message par hazufel » jeudi 31 mai 2018 à 15:36

Il n'y a pas de solidarité véritable (j'entends réellement engagée, et non pas par des mots uniquement), tant qu'on ne se sent pas concerné.
Quant à "certains parents", il y en a de toutes sortes, et de tous milieux. Mais là n'est pas le sujet.
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Re: Besoins concrets en termes d'information

#12 Message par Benoit » jeudi 31 mai 2018 à 15:39

Quand on est président d'une association, il y a un (gros) minimum de solidarité obligatoire, enfin c'est mon avis de "bon sens autistique".

Pareil quand on enfonce les adultes autistes parce qu'ils ne disent pas ce qu'on voudrait.
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#13 Message par Benoit » jeudi 31 mai 2018 à 15:40

Benoit a écrit :Quand on est président d'une association, il y a un (gros) minimum de solidarité obligatoire, enfin c'est mon avis de "bon sens autistique".

Pareil quand on enfonce les adultes autistes parce qu'ils ne disent pas ce qu'on voudrait.
Il n'y a pas de solidarité véritable (j'entends réellement engagée, et non pas par des mots uniquement), tant qu'on ne se sent pas concerné.
Justement si, il y a plein d'autistes qui sont idiotiquement solidaires par nature. Il faut les avertir que les portes des grosses associations vont s'ouvrir devant eux, mais pas dans le bon sens.
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Re: Besoins concrets en termes d'information

#14 Message par misty » jeudi 31 mai 2018 à 15:50

hazufel a écrit :Dans quelle ligne tu rangerais les loisirs ?
Soit "activités physiques", soit "quotidien", mais effectivement ça pourrait mériter une catégorie à part. :)
Personnellement pour les besoins d'informations, et si je comprends ce que tu recherches (mais peut-être que je ne comprends pas), je dirais que j'ai surtout du mal à trouver les informations concernant les causes de tel type de fonctionnement qui m'aideraient à mieux comprendre et mieux appréhender certaines réactions. J'arrive à creuser petit à petit mais c'est en fouillant un peu partout et les informations pertinentes sont difficiles à trouver.
:bravo: 5/5 tu as tout à fait compris ma demande brumeuse (et le constat de départ en prime). :)
De manière générale c'est une façon de demander aux gens de quoi ils ont besoin avant de leur proposer ce dont ils ont besoin (concept un tantinet marginal, j'assume...)

Les fonctions exécutives pourraient constituer une catégorie à part, effectivement, les difficultés praxiques aussi.

Les spécificités niveau apprentissages me paraissent rentrer dans la catégorie "scolarité", sachant que je ne vois pas l'intérêt de proposer un support concernant l'administratif dans ce cadre (l'association Asperansa et Super Jean font déjà ça très bien). C'est pour ça qu'il n'y a pas le diagnostic non plus.
Spoiler : HS prénoms : 
Même si évidemment il ne faut pas généraliser, j'ai remarqué que certains parents avaient tendance à donner des prénoms "caution culturelle", surtout dans certains milieux. Parfois pour rajouter en plus une "caution anticonformiste/rebelle", ledit prénom est orthographié de manière apocalyptique. C'est de l'humour grossier en ce qui me concerne, parce que je vois plein de cartes de bibliothèques aussi avec des prénoms originaux et/ou issus de la littérature donnés par des gens d'autres milieux, qui ne sont pas prétentieux pour 2 sous et ont une attitude aux antipodes de celle des 1ers... :)
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Re: Besoins concrets en termes d'information

#15 Message par Moonygirl » jeudi 31 mai 2018 à 15:55

Le permis de conduire ?
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