Parents de jumeaux en attente de diag pour garçon, comment gérer ?

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
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jaegermaster
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Parents de jumeaux en attente de diag pour garçon, comment gérer ?

#1 Message par jaegermaster » dimanche 30 décembre 2018 à 22:34

Bonjour,

Nous somme parents de faux juneaux, une fille et un garçon de 18 mois et nous avions été jusqu'ici dans la conviction qu'il ne fallais pas comparer nos jumeaux.

Notre fille est très expressive et vivace alors que notre garçon est plutôt du genre calme et "studieux".... jusque là comme beaucoup nous faisions "l'erreur" de penser que chacun évolue à son rythme car particularité des jumeaux.

Seulement lors de la visite des 18 mois nous avons été confrontés à un choc, car la première nouvelle d'avoir des jumeaux a été difficile.
Mais la deuxième était d'être confronté à qqch dont on avait aucune connaissance: qu'il y avait des comportement qui devaient nous alerter durans la période 12 à 18mois sur l'autisme et là il y a un clair manque d'information pour déceler durant cette période.

Le comportement de notre garçon a changé entre ses 12 à 18 mois , nous sommes anxieux car une bonne partie des comportements du SA sont valides pour notre garçon (pas de pointage, ni mimétisme, etc...) et depuis quelques jours cela s'aggrave (je ne vais pas détailler car trop long) .

Je sens que le délai va être long avant de pouvoir "travailler" sur le sujet avec un pédopsy puisque les seuls RDV planifiés sont ORL puis de nouveau pédiatre (1 mois , et dans notre région de Haute-Savoie du nord c'est un miracle).

Vous allez surement dire que je suis impatient, mais depuis la nouvelle, j'ai travaillé avec mon fils et ai quasiment réussi à lui faire initier un geste spécifique pour le pointage du doigt (il lève la main avec le doigt quasiment pointé). Je ne suis pas professionnel mais je suis persuadé qu'en travaillant avec lui le plus tôt possible il serait possible d’atténuer l'impact.

Trois questions se posent :

Nous savons qu'il n'as pas de pb auditif, est il possible de passer directement à la case diag complet du TSA ?

Y a t'il une source d'exercices à pratiquer qui permet aux parents d'aider à stimuler l'enfant à l'expression ?

Les établissements savent ils prendre en compte la variable jumeaux (notre fille viens souvent chipper ses jouets et nous avont peur que cela interfère avec son développement)


Merci de votre temps , et de vos réponses.
Parent de jumeaux de 18 mois, Suspicion TSA pour notre garçon

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hazufel
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Re: Parents de jumeaux en attente de diag pour garçon, comment gérer ?

#2 Message par hazufel » lundi 31 décembre 2018 à 9:28

Bonjour,
Tout d’abord, ce n’est pas une erreur de penser que chaque jumeau évolue à son rythme.
Ensuite, le diagnostic d’autisme n’est pas vraiment « posable » avant 3/4 ans, âge où l’enfant entre en interaction avec les autres à l’école et entre surtout vraiment dans le langage.
Le défaut de pointage et le non mimétisme ne sont pas forcément synonymes d’autisme, les professionnels préfèrent attendre davantage de critères même s’il est très important de noter tout ce qui vous déroute depuis petit.
Si vous arrivez à trouver des professionnels aguerris à l’autisme c’est bien de les rencontrer quand vous le pourrez ce sera toujours ça de pris sur une éventuelle prise en charge s’ils en estiment la pertinence dans le cas de votre fils.

Vous pouvez faire des exercices avec votre garçon, mais il n’est pas non plus nécessaire de le sur stimuler s’il est juste moins expansif que sa sœur.

De quel établissement parlez-vous pour la prise en compte des jumeaux ?
Diagnostiquée TSA Asperger.
3 fils dont des jumeaux diagnostiqués TSA de type Asperger.

Aeryn
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Re: Parents de jumeaux en attente de diag pour garçon, comment gérer ?

#3 Message par Aeryn » lundi 31 décembre 2018 à 11:31

jaegermaster a écrit :
dimanche 30 décembre 2018 à 22:34
Nous savons qu'il n'as pas de pb auditif, est il possible de passer directement à la case diag complet du TSA ?
Votre pédiatre a déjà du vous demander de faire un bilan ORL pour vérifier son audition. C'est systématique, mais ça ne doit en aucun cas retarder les autres démarches. Cependant, en toute logique, vous aurez un RDV bien plus rapidement avec un ORL qu'avec une équipe capable de réaliser un bilan diagnostic de TSA. Donc le fait de devoir faire ce bilan auditif n'est pas vraiment un problème en soi.

Si votre enfant se montre réceptif aux "exercices" que vous avez fait avec lui, notamment pour pointer du doigt, c'est de bon augure.
Faites les démarches de diagnostic, mais il ne faut pas que cela vous angoisse trop. Le fait qu'il soit réceptif à ce je vous lui avez fait faire veut dire qu'il a de bonnes capacités, et que même si le diagnostic de TSA était posé, d'autant plus aussi jeune (ou plutôt un "risque d'évolution vers un TSA comme l'a expliqué Hazufel), il aurait de grandes chances de progresser de manière satisfaisante avec les rééducations.

Par ailleurs, il n'est pas obligatoire d'attendre qu'un diagnostic soit posé (ou non) pour débuter les rééducation qui seraient nécessaires. Charge à votre pédiatre de vous orienter vers celles qui seraient indiquées dans le cas de votre fils.
TSA d'intensité légère à modérée

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