Re: Quels parcours ? Quels éléments vous ont mis "la puce à l'oreille" ?
Posté : vendredi 1 février 2019 à 12:07
bonjour,
Pour mon grand très tot je me suis posée des questions le conernant, en effet il refusait tout ce qui est calin des la naissances, l'allaitement a ete extremement compliqué cumulé a l'absence de reflexe de sucion. Tout petit il alignait, focalisait sur les roues de voitures...j'avais consulté a la PMI, une psykk m'avait dit que je devais masser mon fils pour lui faire reprendre contact avec son corps... et m'avait dit que j'aurai de gros probleme avec lui. Puis cela s'est atenué vers 2 ans, nous avions déménagé et donc arreté de voir la psykk. pendans un an RAS. Puis il est entré en maternelle, mutisme scolaire, la propretée qui avait ete acquise precedement avait disparu il se refaisait tout se besoin sur lui. Isolement, dans sa bulle ritualisé... selon ses enseignants de maternelle. Beaucoup de precocité dans la famille, j'envisage donc un bilan QI. La conclusion de la psychologue forte heterogeneite avec 138 en QIP et 97 en QIV, elle conclu a un dysharmonie evolutive ou developpementale, et m'oriente vers le CRA de la salpetriere. Mais lorsque je lui demande si elle pense a un asperger, elle est evasive "Ca y ressemble mais ce n'est pas ca" (canada dry). La salpet ne veut pas de nous , nous sommes du mauvais departement, et le CRA de mon departement nous balade. Je fini par appeler les asso de parent d'enfant autiste pour avoir un pedopsy en liberal qui connaisse. Je fini donc chez doc P quelques mois plus tard. Qui me confirmera que mon fils n'est pas autiste, on commence a faire des bilan, psychomot, ortophoniste... il sera diagnostiqué a 6 ans TDA avec HP.
Pour mon deuxieme, je m'etais documenté sur les TSA a l'epoque c'etait les TED, a 18 mois il match completement au Mchat, mais par la suite le diagnostic de son frere TDAH, je pense que le petit frere c'est la meme chose, et le TDAH correspondait très bien. le regard etait fuyant, il etait dans l'opposition, bouge enormement. J'avais remarqué un retard au niveau de la disparition de certain reflexe, ou l'apparition d'autre. A 5 ans lorsqu'il tombait en avant il ne mettait pas ses bras pour amortir. a 4 ans il gardait encore quasiement constament ses poings fermés comme un bébé. il a parlé tot de maniere complexe, mais il plaquait les phrases. resortait des replique entiere de dessin animés. Par contre en maternelle paradoxalement ca se passait bien mieux que pour son frere. Par contre il dormait très peu et l'entrée en maternelle a entrainé des nuits blanches, la maitresse le mettait a la sieste 2 heure tous les après midi malgrès mes protestations. Mais il avait des potes n'etait pas isolé... ce qui me confortait dans l'idée du TDAH. Les enseignants me remontaient des particularités notament pour les regroupement ou il restait a l'ecart... mais ca restait peu genant. On a donc attendu 5 ans et demi pour entamer les bilan, en commençant par un bilan psychomoteur qui est revenu, impossible de le toucher, regard fuyant... Je consulte donc le doc P, lui disant que je pense que le ptit frere est TDAH comme son grand frere. Et la il me dira qu'il pense plutot a un asperger pour lui, et nous prescrit un bilan ADOS ADI-R, qui confirmera le TSA, on passera les mois suivant le bilan attentionnel et le QI. un QI homogene a 110, et un TDAH severe viendront completer le tableau.
Voila pour le resumé de notre parcours pour le diagnostic. Le parcours continue ensuite a etre semé d'embuche. Mais aujourd'hui mon ainé a 11 ans est en 6eme, on arrete depuis 2 mois le traitement methylphenildate et il se debrouille pas mal au college. Scolarisé a temps pleins sans AVS ni adaptation.
Pour le petit frere 9 ans actuellement en CM1 a temps pleins accompagné par une AVS 10h en classe 5h a la cantine. une maitresse très a l'ecoute et bienveillante cette année. Cela se passe très bien pour lui, il a des copains, a de très bon resultats dans toute les matières sauf l'orthographe (il ne parviens pas a memoriser l'orthographe des mots) et l'expression ecrite (des blocages en fonctions des sujet ou il refuse d'ecrire et d'autre qu'il reussi parfaitement sans qu'on parvienne a comprendre pourquoi). le travail de groupe reste compliqué, il est plus lent que les autres mais si on lui laisse le temps les exercices sont reussis. C'est un ptit gars curieux, qui participe en classe. En recreation il joue avec ses copains, ainsi qu'en garderie. Il commence meme a apprecier de jouer a des jeux de société, il adore l jeu puissance 4, ainsi que les aventriers du rails. Il a été harcelé, mais beaucoup moins que son grand frere.
Les reactions de l'entourrage diagnostic ou pas reste les memes à base des reflexions que tu precises que j'ai entendu et que j'entend encore.
Concernant la fatigabilité, je retrouve ce que j'appele des crises molles, il deviens mou comme une poupée de chiffons semble completement epuisé. ca ressemble a ce que tu décris. Mons fil faisait aussi des crises dure extrement violentes, mais il n'en fait plus depuis longtemps. Ce qui correspond au meltdown/shutdown. Mais bon ces termes j'ai vraiment du mal c'est de l'anglais. Generalement quant il faisait une crise dure, elle se finissait par une crise molle. mais il peu aussi faire des crises, molles par exemple après un conflit avec un autre enfant, ou si il voit un autre enfant enfreindre une regle, ou encore dans des envirronements hostiles (bruyant, lumineux)...
Pour le diagnostic, la voie du liberal est très bien a condition de s'orienter vers un professionel competent en TSA (conseillé par asso de parent d'enfant autiste...) surtout pour un enfant presentant une precocité et pour une fille (deux type d'enfant qui savent bien cacher leurs difficultés) , et deuxieme condition avoir des moyen pour financer le diagnostic 1000 euros a notre charge pour le petit et bien 500 pour le grand avec une bonne mutuelle. Par la suite en liberal, les accompagnement (psychologue, psychomotricité...) sont aussi a notre charge, il faut alors monter un dossier MDPH pour avoir de l'aide financiere.
Pour mon grand très tot je me suis posée des questions le conernant, en effet il refusait tout ce qui est calin des la naissances, l'allaitement a ete extremement compliqué cumulé a l'absence de reflexe de sucion. Tout petit il alignait, focalisait sur les roues de voitures...j'avais consulté a la PMI, une psykk m'avait dit que je devais masser mon fils pour lui faire reprendre contact avec son corps... et m'avait dit que j'aurai de gros probleme avec lui. Puis cela s'est atenué vers 2 ans, nous avions déménagé et donc arreté de voir la psykk. pendans un an RAS. Puis il est entré en maternelle, mutisme scolaire, la propretée qui avait ete acquise precedement avait disparu il se refaisait tout se besoin sur lui. Isolement, dans sa bulle ritualisé... selon ses enseignants de maternelle. Beaucoup de precocité dans la famille, j'envisage donc un bilan QI. La conclusion de la psychologue forte heterogeneite avec 138 en QIP et 97 en QIV, elle conclu a un dysharmonie evolutive ou developpementale, et m'oriente vers le CRA de la salpetriere. Mais lorsque je lui demande si elle pense a un asperger, elle est evasive "Ca y ressemble mais ce n'est pas ca" (canada dry). La salpet ne veut pas de nous , nous sommes du mauvais departement, et le CRA de mon departement nous balade. Je fini par appeler les asso de parent d'enfant autiste pour avoir un pedopsy en liberal qui connaisse. Je fini donc chez doc P quelques mois plus tard. Qui me confirmera que mon fils n'est pas autiste, on commence a faire des bilan, psychomot, ortophoniste... il sera diagnostiqué a 6 ans TDA avec HP.
Pour mon deuxieme, je m'etais documenté sur les TSA a l'epoque c'etait les TED, a 18 mois il match completement au Mchat, mais par la suite le diagnostic de son frere TDAH, je pense que le petit frere c'est la meme chose, et le TDAH correspondait très bien. le regard etait fuyant, il etait dans l'opposition, bouge enormement. J'avais remarqué un retard au niveau de la disparition de certain reflexe, ou l'apparition d'autre. A 5 ans lorsqu'il tombait en avant il ne mettait pas ses bras pour amortir. a 4 ans il gardait encore quasiement constament ses poings fermés comme un bébé. il a parlé tot de maniere complexe, mais il plaquait les phrases. resortait des replique entiere de dessin animés. Par contre en maternelle paradoxalement ca se passait bien mieux que pour son frere. Par contre il dormait très peu et l'entrée en maternelle a entrainé des nuits blanches, la maitresse le mettait a la sieste 2 heure tous les après midi malgrès mes protestations. Mais il avait des potes n'etait pas isolé... ce qui me confortait dans l'idée du TDAH. Les enseignants me remontaient des particularités notament pour les regroupement ou il restait a l'ecart... mais ca restait peu genant. On a donc attendu 5 ans et demi pour entamer les bilan, en commençant par un bilan psychomoteur qui est revenu, impossible de le toucher, regard fuyant... Je consulte donc le doc P, lui disant que je pense que le ptit frere est TDAH comme son grand frere. Et la il me dira qu'il pense plutot a un asperger pour lui, et nous prescrit un bilan ADOS ADI-R, qui confirmera le TSA, on passera les mois suivant le bilan attentionnel et le QI. un QI homogene a 110, et un TDAH severe viendront completer le tableau.
Voila pour le resumé de notre parcours pour le diagnostic. Le parcours continue ensuite a etre semé d'embuche. Mais aujourd'hui mon ainé a 11 ans est en 6eme, on arrete depuis 2 mois le traitement methylphenildate et il se debrouille pas mal au college. Scolarisé a temps pleins sans AVS ni adaptation.
Pour le petit frere 9 ans actuellement en CM1 a temps pleins accompagné par une AVS 10h en classe 5h a la cantine. une maitresse très a l'ecoute et bienveillante cette année. Cela se passe très bien pour lui, il a des copains, a de très bon resultats dans toute les matières sauf l'orthographe (il ne parviens pas a memoriser l'orthographe des mots) et l'expression ecrite (des blocages en fonctions des sujet ou il refuse d'ecrire et d'autre qu'il reussi parfaitement sans qu'on parvienne a comprendre pourquoi). le travail de groupe reste compliqué, il est plus lent que les autres mais si on lui laisse le temps les exercices sont reussis. C'est un ptit gars curieux, qui participe en classe. En recreation il joue avec ses copains, ainsi qu'en garderie. Il commence meme a apprecier de jouer a des jeux de société, il adore l jeu puissance 4, ainsi que les aventriers du rails. Il a été harcelé, mais beaucoup moins que son grand frere.
Les reactions de l'entourrage diagnostic ou pas reste les memes à base des reflexions que tu precises que j'ai entendu et que j'entend encore.
Concernant la fatigabilité, je retrouve ce que j'appele des crises molles, il deviens mou comme une poupée de chiffons semble completement epuisé. ca ressemble a ce que tu décris. Mons fil faisait aussi des crises dure extrement violentes, mais il n'en fait plus depuis longtemps. Ce qui correspond au meltdown/shutdown. Mais bon ces termes j'ai vraiment du mal c'est de l'anglais. Generalement quant il faisait une crise dure, elle se finissait par une crise molle. mais il peu aussi faire des crises, molles par exemple après un conflit avec un autre enfant, ou si il voit un autre enfant enfreindre une regle, ou encore dans des envirronements hostiles (bruyant, lumineux)...
Pour le diagnostic, la voie du liberal est très bien a condition de s'orienter vers un professionel competent en TSA (conseillé par asso de parent d'enfant autiste...) surtout pour un enfant presentant une precocité et pour une fille (deux type d'enfant qui savent bien cacher leurs difficultés) , et deuxieme condition avoir des moyen pour financer le diagnostic 1000 euros a notre charge pour le petit et bien 500 pour le grand avec une bonne mutuelle. Par la suite en liberal, les accompagnement (psychologue, psychomotricité...) sont aussi a notre charge, il faut alors monter un dossier MDPH pour avoir de l'aide financiere.