Forum Asperansa

isis30 a écrit : ↑lundi 18 mars 2019 à 15:45
Mon petit-fils, qui, comme je le disais, savait depuis très longtemps qu'il était différent, a bien pris le diagnostic et a dit à sa maman, avec humour, qu'il fallait fêter ça ce soir.

Ah oui, pourquoi pas!!!!?
Quand nous avons reçu le diagnostic de notre fils, ça a été un tel soulagement que ç'en était presque une bonne nouvelle à fêter!
J'avais lu que certains médecins aux USA (corrigez-moi si j'ai mélangé avec un autre lieu) annonçaient auparavant ce diagnostic en disant "Félicitations, vous êtes asperger!".

isis30 a écrit : ↑lundi 18 mars 2019 à 15:45 Voilà, c'est confirmé, mon petit-fils été reconnu officiellement autiste sans déficience intellectuelle ce matin, et comme convenu avec le CRA et il était là à l'annonce du diagnostic.
Elle n'a pas parlé d'Asperger et mes enfants ne lui ont pas posé la question.

Comme déjà signalé l'appellation "Asperger" n'existe plus actuellement. C'est "TSA sans déficience intellectuelle" (=QI >70) qui est un "équivalent".
Ce n'est pas surprenant que la personne n'ait pas parlé d'Asperger.

Vous indiquez ailleurs sur le forum que votre petit fils était suivi pour dyspraxie et TED.
Le diagnostic de TSA était donc déjà posé sous une ancienne dénomination !
"TED" étant grosso modo l'ancienne appellation de "TSA".
De quoi s'y perdre en effet !

S'il arrivait à se faire enfin un copain, ce serait déjà une belle avancée.
Mais ça aussi ce n'est pas gagné.

En effet, c'est un autre débat... ma fille n'a jamais eu beaucoup d'ami(e)s et mon coeur de maman a toujours été brisée de la savoir seule à la récré ou à la cafétéria... Avec le temps et l'aide de l'orthophoniste nous commençons un peu à mieux comprendre, enfin je pense. Apprendre les habilités sociales notamment sur les conversations mais je pense qu'il y a aussi une part en elle qui aime être seule et de jouer à ses jeux (son côté égoïste, sans péjoratif). En décortiquant et en parlant avec elle, on se rend compte que c'est plus elle qui rejette les autres que l'inverse et ça je ne l'aurais jamais cru il y a quelques mois d’ici!
Je m’explique ma fille aime jouer à être un superhero pendant la récréation et comme les autres ne suivent pas son jeu ou ne la laisse pas être le superhero qu’elle veut être, alors cela ne l’intéresse plus de jouer avec eux et préfère être seule et "I am minding my own business" comme elle dit. Faire des concessions, cela s’apprend, une fois je joue avec un jeu qui m’intéresse moins mais après on joue à mon jeu, etc.
Avant de savoir, je ne raisonnais pas du tout comme cela et je pensais que les autres enfants la rejetaient et ne voulaient pas jouer avec elle mais maintenant on essaye de lui apprendre, de lui expliquer. Que quand elle joue toute seule “dans son monde” et ne veut pas faire de concessions, ça rend tristes les autres et ensuite les autres enfants n’ont plus envie de jouer avec elle et cela la rend triste… conséquences de ses actions…
Ensuite, il y a aussi l'apprentissage sur les intérêts des autres, écouter, poser des questions,… Beaucoup de choses peuvent être apprises, ce sont des enfants intelligents mais à quel prix? Sont-ils malheureux d'être seuls? En tant que maman cela me brise le coeur mais elle ne perçoit peut-être pas la situation de la même façon que moi? Encore beaucoup à apprendre...

J'avais lu que certains médecins aux USA (corrigez-moi si j'ai mélangé avec un autre lieu) annonçaient auparavant ce diagnostic en disant "Félicitations, vous êtes asperger!".

Et bien, je ne sais pas si c'est vrai mais moi ils ont simplement dit le diagnostique le plus naturellement possible.
Ils ont du se demander quoi alors quand j'ai pleuré...
Pour la petite anecdote quand ils m’ont tendu la boite à mouchoirs, je me suis retrouvée avec plein de sucre impalpable sur le visage et les mains… sans doute d’un donut mangé au dessus de la boite à mouchoirs!!!! Ah ces américains! Bref, je me suis faite la réflexion que ces mouchoirs ne devaient pas être souvent utilisés...

Paigey a écrit : ↑lundi 18 mars 2019 à 22:39En effet, c'est un autre débat... ma fille n'a jamais eu beaucoup d'ami(e)s et mon coeur de maman a toujours été brisée de la savoir seule à la récré ou à la cafétéria... Avec le temps et l'aide de l'orthophoniste nous commençons un peu à mieux comprendre, enfin je pense. Apprendre les habilités sociales notamment sur les conversations mais je pense qu'il y a aussi une part en elle qui aime être seule et de jouer à ses jeux (son côté égoïste, sans péjoratif). En décortiquant et en parlant avec elle, on se rend compte que c'est plus elle qui rejette les autres que l'inverse et ça je ne l'aurais jamais cru il y a quelques mois d’ici!
Je m’explique ma fille aime jouer à être un superhero pendant la récréation et comme les autres ne suivent pas son jeu ou ne la laisse pas être le superhero qu’elle veut être, alors cela ne l’intéresse plus de jouer avec eux et préfère être seule et "I am minding my own business" comme elle dit. Faire des concessions, cela s’apprend, une fois je joue avec un jeu qui m’intéresse moins mais après on joue à mon jeu, etc.

Si elle a envie et aime être seule, il n’y a pas lieu d’avoir le cœur brisé de la savoir sans réel ami. On ne peut pas se projeter dans les envies de l’autre, on peut juste tenter de les accepter.

Paigey a écrit : ↑lundi 18 mars 2019 à 22:39Avant de savoir, je ne raisonnais pas du tout comme cela et je pensais que les autres enfants la rejetaient et ne voulaient pas jouer avec elle mais maintenant on essaye de lui apprendre, de lui expliquer. Que quand elle joue toute seule “dans son monde” et ne veut pas faire de concessions, ça rend tristes les autres et ensuite les autres enfants n’ont plus envie de jouer avec elle et cela la rend triste… conséquences de ses actions…

Je ne crois pas qu’il faille non plus la culpabiliser sur son besoin de solitude. C’est aussi un moment de repli sensoriel à l’école où la classe est toujours bruyante. Qu’elle fasse quelques concessions si elle en sent le besoin par moments oui mais les autres peuvent aussi accepter son besoin de repli.
C’est la différence entre intégration et inclusion.

Ensuite, il y a aussi l'apprentissage sur les intérêts des autres, écouter, poser des questions,… Beaucoup de choses peuvent être apprises, ce sont des enfants intelligents mais à quel prix? Sont-ils malheureux d'être seuls? En tant que maman cela me brise le coeur mais elle ne perçoit peut-être pas la situation de la même façon que moi? Encore beaucoup à apprendre...

Non elle ne la perçoit pas comme vous. Le mieux est de lui poser la question. Vous aimez peut-être avoir de nombreux amis avec qui correspondre, elle a certainement d’autres attentes et d’autres envies. Tout apprendre des conventions sociales sert surtout à passer le plus inaperçu possible. L’accepter telle qu’elle est, est très important pour son bien être. Plus que d’entrer absolument dans un moule qui ne lui conviendra pas forcément.

On ne peut pas se projeter dans les envies de l’autre, on peut juste tenter de les accepter.

Je suis tout à fait d'accord avec toi... mais c'est difficile en tant que maman de savoir son enfant seule à l'école, alors oui je pense qu'elle aime être seule mais elle se plaint aussi d'être seule et en pleure de temps en temps... c'est ce paradoxe que je ne comprends pas, sans doute elle est encore jeune et "découvre", apprend sa difference aussi?

Non elle ne la perçoit pas comme vous. Le mieux est de lui poser la question. Vous aimez peut-être avoir de nombreux amis avec qui correspondre, elle a certainement d’autres attentes et d’autres envies.

Cela je ne le comprends que seulement maintenant et grace au forum aussi! Elle ne perçoit pas la situation comme moi.
Je le vois bien aussi avec sa petite soeur, elle adore jouer avec elle la plupart du temps mais elle a aussi besoin de plus en plus souvent (elle grandit), d'être seule dans sa chambre et de se relaxer, de lire au calme,... de se faire des histoires,... Nous respectons cela avec le plus grand soin maintenant et sa petite soeur par contre doit apprendre... L'équilibre doit être trouvé pour elle et pour nous.

Tout apprendre des conventions sociales sert surtout à passer le plus inaperçu possible. L’accepter telle qu’elle est, est très important pour son bien être. Plus que d’entrer absolument dans un moule qui ne lui conviendra pas forcément.

Là aussi je me questionne... Est-il possible de tout apprendre? En tant que parents doit-on tout leur apprendre? Est-ce contre nature?
Je dois quand même dire que même avec ma plus jeune et nous-même apprendre les habilités sociales est bénéfique pour chacun!!! Il devrait avoir un cours là dessus à l'école!

message effacé

Paigey a écrit : ↑mardi 19 mars 2019 à 13:15Je suis tout à fait d'accord avec toi... mais c'est difficile en tant que maman de savoir son enfant seule à l'école, alors oui je pense qu'elle aime être seule mais elle se plaint aussi d'être seule et en pleure de temps en temps... c'est ce paradoxe que je ne comprends pas, sans doute elle est encore jeune et "découvre", apprend sa difference aussi?

Il faudrait qu'elle arrive à exprimer pourquoi elle est triste. Ce n'est pas facile à faire. Est-ce que c'est parce que les autres ne jouent pas avec elle, ou parce qu'elle ne sait pas jouer avec eux, ou parce qu'elle se sent coupable de ne pas être avec eux. C'est assez complexe et c'est parfois vraiment compliqué d'être BIEN avec les autres, quand on est autiste.

Cela je ne le comprends que seulement maintenant et grace au forum aussi! Elle ne perçoit pas la situation comme moi.
Je le vois bien aussi avec sa petite soeur, elle adore jouer avec elle la plupart du temps mais elle a aussi besoin de plus en plus souvent (elle grandit), d'être seule dans sa chambre et de se relaxer, de lire au calme,... de se faire des histoires,... Nous respectons cela avec le plus grand soin maintenant et sa petite soeur par contre doit apprendre... L'équilibre doit être trouvé pour elle et pour nous.

C'est vraiment super de respecter son besoin de repli. L'équilibre n'est pas simple à trouver et il est souvent fragile, surtout pendant les périodes de grande fatigue. Le tout est de rester au maximum à l'écoute.

Là aussi je me questionne... Est-il possible de tout apprendre?

Non. Les ouvrages et cours d'habiletés sociales servent à savoir "se débrouiller" avec les autres, tenter d'anticiper leurs attentes et de se comporter sans réactions étranges au milieu des autres, mais si ces modes de fonctionnement ne sont pas difficiles à apprendre (la politesse, répondre au commerçant, etc) il n'est pas possible d'apprendre ce que nous ne savons pas deviner. Nous apprenons en habiletés sociales que souvent les gens ne disent pas ce qu'ils pensent, attendent autre chose que ce qu'ils disent, mentent pour ne pas décevoir / ne pas être réprimandé, mais si nous avons ces scénarios en tête, ce type de schémas, nous n'arrivons pas pour autant à deviner ce qui ne nous est pas dit.

En tant que parents doit-on tout leur apprendre? Est-ce contre nature?
Je dois quand même dire que même avec ma plus jeune et nous-même apprendre les habilités sociales est bénéfique pour chacun!!! Il devrait avoir un cours là dessus à l'école!

Effectivement il est souvent écrit dans les ouvrages d'habiletés sociales et dans les ouvrages sur l'autisme en général, que les habilités sociales devraient être enseignées à tout le monde, parce qu'aujourd'hui, bien des enfants (et des adultes) n'en respectent pas la moitié.
C'était plus simple dans les années 50/60/70 (cf Temple Grandin) lorsque les règles de savoir vivre étaient très prégnantes dans les familles, à l'école et dans la rue.

On peut (et doit ?) aussi sensibiliser les enseignants et les élèves au spectre autistique (et autres nuances de la neurodiversité).

Les besoins en interactions sociales varient d'une personne spectro-autiste à l'autre. Elle peut sentir et mesurer ses propres besoins. [Par exemple, pour ma part, je peux passer des journées entières seul chez moi à lire, à apprendre. Et, de temps à autres (donc pas forcément tous les jours), rencontrer des potes (autistes ou non autistes). Je préfère aussi voyager seul ; ainsi, je peux aller à mon propre rythme ; personne n'est ennuyé par ce que je visite et je ne suis ennuyé par ce que visite autrui.]

Cela dit, les discussions sur ce forum sont des interactions sociales.

Les hypersensorialités (au bruit, à la lumière, aux odeurs, etc.) varient aussi d'une personne spectro-autiste à l'autre. Elle peut aussi apprendre à identifier ses limites.

Quant aux concessions, à tous les enfants d'en faire, serais-je tenté de dire.

Il y a aussi pas mal de différences entre les interactions entre personnes spectro-autistes et les interactions entre personnes spectro-allistes (non autistes). Celles-ci sont plus esclaves de l'apparence, du paraître et de la réputation, et elles interprètent souvent négativement le silence autour d'une table. Celles-là ne sont pas trop gênées par les moments de silence au restaurant, mais seront plus souvent envahies par le brouhaha des conversations...

Je ne vois pas le problème à ce qu'une personne (toi, tes enfants, autrui) apprenne comment fonctionne la société si complexe. Partageons la psychologie (notamment sociale), la sociologie, l'ethnologie, l'anthropologie, la philosophie, le droit, la politique, l'économie, les langues, etc. Abreuvons nos cerveaux.

Ensuite, quant aux normes sociales, beaucoup varient d'un groupe à l'autre. À chaque personne (autiste comme non autiste) de décider consciemment des normes auxquelles elles adhèrent et de celles auxquelles elles n'adhèrent pas, et de celles qui demandent un examen plus approfondi. Exemples :

- normes auxquelles j'adhère : utiliser les transports publics, ne pas enfumer les autres, une performante isolation sonore et thermique de tous les murs, humanisme et acceptation de chaque personne telle qu'elle est, préférer la réflexion et l'observation aux conclusions et aux jugements hâtifs, etc.
- normes auxquelles je n'adhère pas : se montrer sous son meilleur jour... tous les jours (désirabilité sociale, quand tu nous tiens), considérer que la pluie est du mauvais temps (surtout en ces temps de réchauffement climatique, avez-vous oublié les nappes phréatiques ? ), rabaisser autrui pour se valoriser, juger avant d'observer, d'écouter et d'étudier, attribuer un genre à chaque activité, etc.
- normes pour lesquelles je n'ai pas encore de positionnement définitif/clair : bio d'Espagne ou local (suisse, pour moi) avec pesticides, actes et politiques pour encourager à moins polluer, moins réchauffer la planète, voiture électrique ou encouragement clair aux transports publics, comment prévenir le terrorisme, quel contenu au programme scolaire sans surcharger celui-ci (je serais pour plus de sciences humaines et sociales, pendant que d'autres insistent pour plus d'informatique, etc.), etc.

Paigey a écrit :mais c'est difficile en tant que maman de savoir son enfant seule à l'école, alors oui je pense qu'elle aime être seule mais elle se plaint aussi d'être seule et en pleure de temps en temps... c'est ce paradoxe que je ne comprends pas, sans doute elle est encore jeune et "découvre", apprend sa difference aussi?

Pour moi ce n'est pas si paradoxal que ça, parce que j'ai beau trouver parfois triste d'être isolée, je sais aussi que je suis triste quand je suis avec les autres (la plupart du temps). Je me souviens qu'à l'âge de votre fille, j'ai assisté à pas mal de coups fourrés, hypocrisies et moqueries sournoises de filles envers d'autres filles, et c'est quelque chose qui m'était vraiment insupportable et me détruisait le moral. Alors on peut très bien vouloir être avec les autres mais ne pas le supporter, concrètement.
9 ans c'est un âge où les mécanismes sociaux copiés sur les comportements des adultes commencent à émerger, et chez les filles je trouve ça très douloureux d'y assister. Un peu comme s'il était glorieux pour elles de débiner leurs "amies" dans leur dos, et/ou de passer leur temps à se moquer et persifler des uns et des autres.
Il me semble possible que votre fille préfère la solitude au mal-être que lui déclenche potentiellement ce genre d'attitude en sa présence.

Il y a plein de choses qui semblent paradoxales pour les non-autistes, mais que je trouve très logiques, même pour les adultes. Quand on parle de "faire la fête", "sortir s'amuser", ça consiste le plus souvent à regarder des personnes qu'on apprécie parfois beaucoup s'alcooliser un maximum en un minimum de temps pour essayer (en vain) de paraître bien dans leur tête malgré leurs souffrances. Je ne sais pas si ça prend avec tout le monde (visiblement avec beaucoup, à moins que l'hypocrisie s'invite aussi), mais avec moi ça ne prend pas du tout et assister à ce genre de truc me met vraiment le moral dans les chaussettes, parfois pour plusieurs semaines.
Alors bon, je sais que plein de gens me plaignent parce que je reste chez moi à dessiner, faire de la couture ou lire pendant qu'ils "s'éclatent" ensemble, mais au final je sais que rester seule chez moi me déprime carrément moins que de les observer "s'éclater" (sans bien savoir s'ils croient aux mensonges qu'ils se racontent ou pas).

Je pense que la solitude pour les autistes est souvent aussi une manière de fuir la comédie sociale avec tout ce qu'elle implique de douloureux sur le plan émotionnel. A mon avis, c'est aussi vrai pour les enfants (peut-être même plus que pour les adultes).

freeshost a écrit : ↑mardi 19 mars 2019 à 16:11
Les hypersensorialités (au bruit, à la lumière, aux odeurs, etc.) varient aussi d'une personne spectro-autiste à l'autre. Elle peut aussi apprendre à identifier ses limites.

On/elle apprend de plus en plus aussi à définir et exprimer cet aspect de sa personnalité.

Je ne vois pas le problème à ce qu'une personne (toi, tes enfants, autrui) apprenne comment fonctionne la société si complexe.

Pour être complexe, elle est complexe... J'ai l'impression de découvrir un nouveau monde, j'ai presqu'envie de dire!

Ensuite, quant aux normes sociales, beaucoup varient d'un groupe à l'autre. À chaque personne (autiste comme non autiste) de décider consciemment des normes auxquelles elles adhèrent et de celles auxquelles elles n'adhèrent pas, et de celles qui demandent un examen plus approfondi.

Elle est encore jeune pour définir ses normes mais elle peut par contre définir ce qu'elle aime, ce qu'il lui fait plaisir, ce qui ne l'intéresse pas. Chacun a son échelle.

Ah ! Mais, pour certains groupes auxquelles elle est confrontée ou peut être confrontée, tu peux l'aider à identifier et comprendre leurs normes. Et elle pourra séparer le bon grain de l'ivraie.

Les normes de certains pays qui font peu de cas des droits humains ne me conviennent pas. Ces pays ne font donc pas partie de mes destinations touristiques.

Merci Misty pour ton introspection, cela m'aide à réfléchir autrement.

misty a écrit : ↑mercredi 20 mars 2019 à 20:09 Pour moi ce n'est pas si paradoxal que ça, parce que j'ai beau trouver parfois triste d'être isolée, je sais aussi que je suis triste quand je suis avec les autres (la plupart du temps). Je me souviens qu'à l'âge de votre fille, j'ai assisté à pas mal de coups fourrés, hypocrisies et moqueries sournoises de filles envers d'autres filles, et c'est quelque chose qui m'était vraiment insupportable et me détruisait le moral. Alors on peut très bien vouloir être avec les autres mais ne pas le supporter, concrètement.

C'est vrai qu'entre filles, il y a plein de sournoiseries, moqueries et jalousies,... et cela commence de plus en plus tôt... Quand j'entends certaines petites filles de 6 ans parler... Cela fait peur.
En plus, ma puce est très sensible et a fort sens de la justice.

Alors bon, je sais que plein de gens me plaignent parce que je reste chez moi à dessiner, faire de la couture ou lire pendant qu'ils "s'éclatent" ensemble, mais au final je sais que rester seule chez moi me déprime carrément moins que de les observer "s'éclater"

Le tout est de trouver son équilibre et savoir ce qui vous rend heureu(x) se.