Dossier mdph déposé trop tot ?

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
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Leslie38
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Dossier mdph déposé trop tot ?

#1 Message par Leslie38 » mardi 26 février 2019 à 17:14

Bonjour à tous

Je suis la maman d'un petit garçon de 4 ans et demi en cours de diagnostique.
J'ai commencé à avoir des doutes sur son comportement dès son plus jeune âge (je dirai 4 mois) mais personne ne voulais rien entendre.
Finalement à ses 21 mois il a été diagnostiqué polyallergique et pour les medecins ceci expliquais ses comportements "differents" et son absence de language.

Finalement apres avoir batailler corps et âme nous avons fais passer un test de psychometrie a lage de 3 ans et demi qui a révélé un haut potentiel mais aussi d'autre petites choses à verifier au CRA selon la neuropsy...elle nous parle du mot Asperger... que je ne connais pas.
Puis nous avons été relaché dans la nature comme ca.

Jai reussi a obtenir une place chez lorthophoniste avec bilan + suivi puis nous avons contacté le CRA qui nous a demandé de passer par le CMPE ce que l'ont a fait. La psy du cmpe nous a simplement dit qu'il etait angoissé et point final.
J'ai continué d'insister jai obtenu un bilan de psychomotricité ou la professionnelle parle de TDA(h).

Suite à sa notre neuropsy nous a obtenue un rdv rapide au CRA fin decembre 2018.
Dans le compte rendu il est ecrit qu'ils supposent un TSA léger + TDAH + dysphasie + haut potentiel.

Bien...rien de plus ils nous redonne rdv le 26 et 29 avril 2019 pour en savoir plus mais en attendant il a fallu faire le dossier MDPH de toute urgence pour l'école car mon fils (en moyenne section) a le droit a seulement 2 matinée d'école par semaine soit 6h. Le reste du temps jai du arreter mon travail pour m'occuper de lui. Je n'ai trouver aucune nounou voulant gerer handicap + polyallergie alimentaire et respiratoire.

Seulement voila le dossier MDPH est parti debut fevrier et nous n'avions que les comptes rendu psychometrie (Qi), psychomotricité, cmpe, orthophoniste, ecole...et medecin. Nous y avons mis le compte rendu du CRA mais étant donné qu'il s'agit encore que d'hypotheses (puisque tout ne sera posé qu'en avril) cela va t il jouer en notre défaveur ?

Jai peur que la MDPH n'accorde rien (avs et aide car mine de rien je ne peux plus du tout travailler) sans certitude posé par le CRA et l'école n'a pas voulu attendre avril car peur de ne pas avoir d'avs attribué..

Desolé si mon post est un peu brouillon je suis moi meme pas mal perdue.
Maman d'un petit garçon de bientot 5 ans HP + TSA + TSAH + dysphasique.

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freeshost
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Re: Dossier mdph déposé trop tot ?

#2 Message par freeshost » mardi 26 février 2019 à 20:09

Bienvenue ! Leslie38 !

Si tu veux en savoir plus sur le spectre autistique, dévore ici. :P
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.

- Ah ! j'ai été diagnostiqué Asperger Haut Potentiel à Cery (CH) en l'été 2014, mais tu le savais. :)

Leslie38
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Re: Dossier mdph déposé trop tot ?

#3 Message par Leslie38 » mardi 26 février 2019 à 20:34

Merci beaucoup je viens d'aller lire le post et j'ai noté les titres des ouvrages qui pourront nous aider à mieix comprendre notre loulou
Maman d'un petit garçon de bientot 5 ans HP + TSA + TSAH + dysphasique.

bidouille
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Re: Dossier mdph déposé trop tot ?

#4 Message par bidouille » mardi 26 février 2019 à 20:48

Bonjour,

Tu peux toujours envoyer une copie des bilans a la MDPH en demandant a ce qu'ils soient rattaché au dossier de ton fils.
Maman bizarroïde d'un grand boud de 11 ans (EIP TDA) et d'un ptit bouyou de 9 ans Asperger TDAH.
En cours de diagnostic pour une myasthenie grave
Tous différents , tous humains!

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Re: Dossier mdph déposé trop tot ?

#5 Message par bézèdach44 » mardi 26 février 2019 à 21:59

La MPDH est censée accorder des aides dès qu'un handicap entraine un impact sur la vie quotidienne. En théorie, même si le diagnostic (= l'étiquette -entre guillemet hein, pas dans le sens négatif du terme au contraire) n'est pas encore posé, s'il y a impact sur la vie quotidienne familiale, sociale, professionnelle etc. la MDPH est censé accorder les aides dont la personne a besoin.
Autiste.

Leslie38
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Re: Dossier mdph déposé trop tot ?

#6 Message par Leslie38 » mercredi 27 février 2019 à 8:30

Merci pour vos réponse. Je ne savais pas que l'ont pouvais completé un dossier en cours.

Effectivement l'impact est assez important (je suppose comme beaucoup) il est impossible de sortir avec notre petit garçon sans avoir au minimum 2 a 3 crises...
Il s'échappe de la voiture des que nous sommes gnsur une place de parking. On le retrouve sur la route tres vite si on ne court pas derriere cest assez stressant.
Au dela de ca il a encore besoin d'aide dans son quotidien mais il n'a que 4 ans et demi donc peut etre que c'est aussi l'âge qui veux ca !

Mais le plus important pour nous cest qu'il sois accepté a l'école...

Jai énormément de peine et de honte a le dire mais je n'ose plus affronter le regard des autres dans les magasins/parc .... du coup on ne sort que si vraiment necessaire.... il va falloir que j'apprenne à faire face a tout ca et surtout ne plus avoir "honte" de mon fils (désolé je ne veux choquer personne en disant ca jai meme honte de l'écrire)
Maman d'un petit garçon de bientot 5 ans HP + TSA + TSAH + dysphasique.

Cardamome
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Re: Dossier mdph déposé trop tot ?

#7 Message par Cardamome » mercredi 27 février 2019 à 18:44

Leslie38 a écrit :
mercredi 27 février 2019 à 8:30
Il s'échappe de la voiture des que nous sommes gnsur une place de parking. On le retrouve sur la route tres vite si on ne court pas derriere cest assez stressant.
Pensez à demander une carte mobilité inclusion soit stationnement, soit priorité. Ça peut vous faciliter la vie.
https://www.service-public.fr/particuli ... its/F34049
Leslie38 a écrit :
mercredi 27 février 2019 à 8:30
Jai énormément de peine et de honte a le dire mais je n'ose plus affronter le regard des autres dans les magasins/parc .... du coup on ne sort que si vraiment necessaire.... il va falloir que j'apprenne à faire face a tout ca et surtout ne plus avoir "honte" de mon fils (désolé je ne veux choquer personne en disant ca jai meme honte de l'écrire)
:naugty:
Ce sont ceux qui regardent de travers et/ou commentent qui devraient avoir honte.
maman d'un ado diagnostiqué avec TSA, en 2017.

"Caminante, no hay camino, se hace camino al andar."
Antonio Machado

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hazufel
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Re: Dossier mdph déposé trop tot ?

#8 Message par hazufel » mercredi 27 février 2019 à 18:51

Leslie38, comme d’autres l’ont dit, c’est le handicap au quotidien qui permet à la MDPH de statuer. Vous avez bien fait d’envoyer le dossier. Le certificat du médecin doit être explicite sur les difficultés du quotidien et votre projet de vie doit être bétonné pour insister sur les points difficiles du quotidien.
Le gevasco de l’école fait beaucoup aussi.

Je connais un enfant qui a un diagnostic posé, mais qui n’avais aucun autre bilan dans son dossier MDPH. Son bilan psychomot n’indique pas de difficultés (il a été fait après), pas de gevasco, pas de difficultés à l’école... Il n’a pas d’avs et pas d’aménagement. C’est vraiment les bilans et le quotidien qui compte.
Courage. Et n’ayez jamais honte de votre enfant.
Diagnostiquée TSA Asperger.
3 fils dont des jumeaux diagnostiqués TSA de type Asperger.

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