angoisses de papa

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
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FidjiTiwi
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angoisses de papa

#1 Message par FidjiTiwi » dimanche 23 juin 2019 à 12:25

Je poste pour mon cher et tendre qui s'inquiète fort pour notre petit garçon de 6 ans.

Dans le désordre
- les crises de colère : comment on les gère ? Pourquoi il crie tout le temps pour exiger les choses ? Tentative de prise de pouvoir ou juste émotions qui sortent en vrac ? Surtout qu'il y a eu un changement brutal les dernières semaines. On avait l'impression d'avancer dans le bon sens et là tout fout le camp.
- le lavage de dents, et accessoirement le coupage d'ongles, le lavage tout court : avec la tétine, il a les 4 incisives supérieures toutes pourries, cassées, le dentiste dit qu'il n'y a rien à faire, qu'il faut juste attendre qu'elles soient remplacées. Et A. ne veut absolument pas les laver. On a essayé la récompense, la contrainte, le jeu, le matin, le soir, pendant la vidéo... A part provoquer des angoisses, rien ne marche.
- "t'es méchant papa !" : A rejette son père, assez violemment parfois. Et chaque interdiction/contrainte tourne invariablement en "t'es méchant, papa, je t'aime pas !", ce qui pour un papa en plein doute est hyper violent.
- l'école, la primaire à la rentrée. Ils ont l'air ouverts, mais comment ça va se passer ? Comment il va réussir à suivre ?
- peur qu'on nous enlève notre enfant qui est tout maigre, qui ne mange pas (il y a du mieux) surtout qu'on est vegan, qui tape sa mère (pas fort, hein !), qui pique des crises dès qu'on va dans les magasins, dès qu'il fatigue, qui loupe l'école, qui a toujours une tétine, qui a les dents pourries, qui a des tics vocaux, des tics nerveux, qui passe son temps sur les trains, qui démonte les jouets...

Un peu de soutien, de compréhension ferait du bien en attendant le premier rendez- vous au CMPP dans 2 semaines. Et si vous avez des pistes on prend !
Modifié en dernier par FidjiTiwi le dimanche 23 juin 2019 à 14:19, modifié 1 fois.
Maman de R (18 ans, HPI, TDA ?), N (16 ans, Asperger) et A (6 ans, en cours de diag).

THPI. RDV au CRA le 01/08/2019 : phobie sociale et trouble de la personnalité obsessionnelle.

mikkel
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Re: angoisses de papa

#2 Message par mikkel » dimanche 23 juin 2019 à 13:04

il a les 4 incisives supérieures toutes pourries, cassées, le dentiste dit qu'il n'y a rien à faire
Il souffre pas ? Un dentiste doit intervenir sur une dent de lait. Même si la dent de lait va finir par tomber, une carie peut être douloureuse et donc faire souffrir l'enfant. De plus, si on ne traite pas la carie, un abcès peut se former et avoir une incidence sur le développement de la dent définitive en plus de risquer une inflammation. Enfin, les dents de lait sont essentielles pour pouvoir manger correctement. Le meilleur moyen de les éviter est d'adopter très tôt une bonne hygiène bucco-dentaire car les enfants qui ont des caries sur des dents de lait ont trois fois plus de risque d'avoir des caries sur des dents définitives. https://www.topsante.com/tous-les-avis- ... iee-609104
- on a le droit d'échanger contre un chien ? :P
C'est moyen comme humour
peur qu'on nous enlève notre enfant qui est tout maigre
Le nôtre aussi a été maigre et pâle... pas facile...
J'espère que le cmpp trouvera des solutions, que vous avancerez dans le bon sens. Pour l'instant je peux juste te dire qu'il faut serrer les dents et bon courage. En tâtonnant, avec le temps et avec de l'aide, ça s'améliorera. Il faut y croire.
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misty
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Re: angoisses de papa

#3 Message par misty » dimanche 23 juin 2019 à 14:11

- on a le droit d'échanger contre un chien ? :P
- peur qu'on nous enlève notre enfant
Voyez la vie du bon côté: si on vous enlève votre enfant vous pourrez prendre un chien à la place. Peut-être que c'est tout ce qu'on peut vous souhaiter, d'ailleurs (et à l'enfant en question, surtout). :sick:
Spoiler : 
Il reste quelques personnes sur le forum conscientes qu'il est fréquenté par des personnes autistes qui ont vécu et vivent un rejet parfois très important? Et qui essaient de tenir et de "s'intégrer à la société" malgré ça, et malgré toutes les saletés qu'on leur jette à la figure tous les jours?
Ou vraiment plus aucune?
Non, je dis ça parce qu'en tant qu'autiste je me trouve de plus en plus masochiste de venir lire ce qui se dit ici...
*Diag TSA*

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Some lose all soul and become mind, intellectual.
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FidjiTiwi
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Re: angoisses de papa

#4 Message par FidjiTiwi » dimanche 23 juin 2019 à 14:18

Désolée, j'édite le premier message. C'est pas de l'humour, c'est une tentative désespérée d'autodérision pour garder la tête hors de l'eau en ce moment. En relisant la signature, vous verrez qu'on est plusieurs dans la famille à être concernés par les TSA, le papa également, même si je l'ai pas précisé.

Edit : j'ai le "rire pas drôle" en mode automatique de défense dans les situations qui me paniquent. J'essaye de contrôler ça, mais j'ai encore du mal.
Modifié en dernier par FidjiTiwi le dimanche 23 juin 2019 à 14:26, modifié 1 fois.
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Re: angoisses de papa

#5 Message par FidjiTiwi » dimanche 23 juin 2019 à 14:23

mikkel a écrit :
dimanche 23 juin 2019 à 13:04
il a les 4 incisives supérieures toutes pourries, cassées, le dentiste dit qu'il n'y a rien à faire
Il souffre pas ? Un dentiste doit intervenir sur une dent de lait. Même si la dent de lait va finir par tomber, une carie peut être douloureuse et donc faire souffrir l'enfant. De plus, si on ne traite pas la carie, un abcès peut se former et avoir une incidence sur le développement de la dent définitive en plus de risquer une inflammation. Enfin, les dents de lait sont essentielles pour pouvoir manger correctement. Le meilleur moyen de les éviter est d'adopter très tôt une bonne hygiène bucco-dentaire car les enfants qui ont des caries sur des dents de lait ont trois fois plus de risque d'avoir des caries sur des dents définitives. https://www.topsante.com/tous-les-avis- ... iee-609104
Justement, j'ai lourdement insisté auprès du dentiste pour avoir un rendez-vous avant que la première ne casse, il ne voulait pas le voir. Puis quand la première a cassé, j'ai encore insisté. Il l'a vu, a soigné une carie sur une autre dent, fait des radios de celles-là et conclu que ce n'était plus évolutif, qu'il fallait attendre, qu'il pouvait intervenir à la demande de l'enfant mais juste pour l'esthétique. A n'a pas mal, sauf pile au moment où l'une casse (genre 3 secondes). Pour l'hygiène bucco dentaire, on est tout à fait d'accord et c'est bien là notre problème. On n'y arrive pas. Il y a de gros blocages pour tout ce qui touche à la bouche : alimentation, dents, parole, tétine, et franchement, à part une aide par un professionnel (orthophoniste), on ne voit pas comment s'en sortir.
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mikkel
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Re: angoisses de papa

#6 Message par mikkel » dimanche 23 juin 2019 à 14:43

Edit : j'ai le "rire pas drôle" en mode automatique de défense dans les situations qui me paniquent. J'essaye de contrôler ça, mais j'ai encore du mal.
Pas de soucis, moi aussi j'en dis des conneries ! L'humour (ou l'auto dérision dans ton cas) est un art très délicat.

Pourquoi ses dents se cassent-elles ?? Il faut un choc, non ?
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hazufel
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Re: angoisses de papa

#7 Message par hazufel » dimanche 23 juin 2019 à 15:05

Est-ce que ton fils a déjà un suivi ou rien du tout ?
Qu’avez-vous eu jusqu’à présent comme informations sur l’autisme ?

- Pour les crises de colère, il y a toujours une raison. Ou un mode de communication sous cette forme (l’autisme est un trouble de la communication) ou une réaction par rapport à quelque chose qu’il n’a pas compris, ou qui l’angoisse. Il faut chercher l’élément déclencheur : envahissement sensoriel / incompréhension d’une Situation / mise en difficultés / sensation d'échec par exemple à l’e
école.
Discerner aussi si ça atteint le niveau d’un TOP. Quelques conseils précieux ici : Le TOP. Le document à chargé de 34 pages est très intéressant et aide au quotidien.
Quand on a trouvé l’élément déclencheur de la crise autistique, il faut accompagner la crise. Ne jamais disputer / punir l’enfant.

Chercher ce qui l’apaise, lors de ces crises.
Un de mes fils en faisait tous les jours en rentrant de la maternelle. Dès que je rentrais je le portais, lui faisait prendre un bain, qu’il soit au calme.
L’autre s’il est en crise, il a besoin d’être seul. Je l’accompagne dans sa chambre, il se met dans son lit tente. Je ferme la porte et lui demande avant s’il veut que je reste.
Ne rien tenter de discuter à chaud.
Après discuter avec l’enfant, à un moment où il est disponible émotionnellement. Pour tenter d’analyser le déclencheur et appréhender les suivantes potentielles.
Les sources courantes restent les stimuli sensoriels envahissants, les interactions à l’école, la façon dont il appréhende son école et les autres. Ses relations au sein de la famille, l’angoisse, l’anxiété.
Qu’est-ce qui a marqué le changement dont tu parles ?

- Le coupage des ongles, des cheveux, le brossage des dents peuvent être des événements très difficiles à vivre sensoriellement. Il faut prévenir pour les ongles, tel jour, et devant un petit dessiné ou équivalent, avec des instruments les plus doux possibles. Un de mes fils y est très sensible. Il n’y a que moi qui peut aussi leur couper les cheveux et pour lui je fais le plus vite possible, c’est très difficile pour lui. Je fais une partie à la tondeuse qui le gêne moins que les ciseaux, puis tache de faire vite aux ciseaux. Je les préviens le week-end celui où je vais le faire.
Des astuces sur hoptoys pour les ongles et des tas d’autres choses : Astuces coupage des ongles

- Pour les dents, tenter plusieurs brosses à dents, les plus souples possibles voir les électriques en choisissant une brosse pour gencives sensibles. Essayer plusieurs dentifrices aussi. Mes fils n’en acceptent bien que deux. La texture est importante, le goût aussi.
Je n’ai pas d’idée pour la tétine hormis les accompagnements avec renforçateur. Mais elle lui sert peut-être de moyen d’apaisement.
Pour les troubles de l’oralité, les orthophonistes et les ergothérapeutes peuvent aider à mieux appréhender les gestes qui y sont liés.

- Pour le « tu es méchant papa », le petit le dit pour quelle raison. Même si c’est un mode de communication spécifique ce n’est pas sans raison qu’un enfant dit cela à son parent. Tenter de savoir pourquoi, voir des deux côtés les raisons, et tenter d’aider à la communication.
Voir les bases de la communication non violente pour ça ou les principes de Thomas Gordon :
Principes Thomas Gordon.
L’écoute active / les message JE / le gagnant gagnant.

- Pour l’école primaire : avez-vous rencontré l’équipe éducative ? A-t-il déjà des bilans évoquant ses particularités ? Je vous conseille de rencontrer l’équipe rapidement pour les informer du mode de fonctionnement de votre fils et leur donner des informations pour l’accompagner.
guide de scolarisation des enfants autistes. Voir ce qu’ils proposent comme solutions sensorielles, d’adaptation de la formulation des consignes. Est-ce qu’il pourra y aller sans être à la cantine, pour ne pas le surcharger sensoriellement et cognitivement.

- Je vous conseille la lecture des articles suivants pour la question suivante : code civil - des personnes - en particulier des enfants

- Que pense le médecin de famille de la courbe de poids du petit ? Si son poids est trop faible par rapport à la courbe et à sa taille, il convient d’agir avant que des carences s’installent durablement et provoquent des pathologies.
Notamment pour les protéines, les vitamines, les minéraux.
Nous sommes végétariens mais mes fils mangent des protéines sous forme de lait de brebis, chèvre, œufs, tofu et eux mangent du poisson. Ils ne mangent aucune source de protéines végétales (hormis le tofu) telles que celles que nous mangeons dans les légumineuses, même s’ils mangent des céréales complètes.
Un régime Vegan est à faire suivre par un nutritionniste ou spécialiste pour les enfants et ENCORE plus lorsqu’ils ont des sélectivités alimentaires fortes. C’est vraiment très important pour eux, le risque de carences est trop grand, notamment pour l’apport en protéines.

Enfin, la première chose à faire pour les personnes autistes est d’adapter l’environnement.
Les magasins seulement quand il y a un truc intéressant à y voir (des maquettes de train) pour qu’il y ait une note positive dans l’ouragan sensoriel que ça représente. Il l’associera moins souvent ensuite à une avalanche de situations déplaisantes. L’école, voir précisément comment ça s’y passe en demandant aux instits / psy scolaire / rased.
Demander des réunions formelles, pour avoir un bilan de l’année.
Utiliser son intérêt pour les trains pour jouer avec lui et communiquer par ce biais. C’est sa source d’apaisement, l’alimenter. Mes fils étaient passionnés des trains à vapeur entre 3 et 5 ans.
Ils avaient des livres, des encyclopédies, des documentaires, on les emmenait voir des musées spécifiques et même voir les RER quand ils sont passés aux trains modernes. Ça les a aidé à aller au musée, dans les gares, un restaurant (Le train bleu), aller dans des magasins pour voir des maquettes.
Il existe un livre pour aider à la communication avec un livre : Le train de la conversation.

Le soutien et la compréhension sont à double sens. Votre fils ne fait pas exprès d’être comme il est, il semble être en grande anxiété et il conviendrait de trouver les accompagnements et suivis qui l’aideront mais en premier lieu, c’est l’environnement familial qui est à adapter à son fonctionnement. Pour que la communication s'instaure, dans les deux sens.
Diagnostiquée TSA type Asperger,
3 fils dont des jumeaux diagnostiqués TSA type Asperger.

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FidjiTiwi
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Re: angoisses de papa

#8 Message par FidjiTiwi » dimanche 23 juin 2019 à 15:40

Merci Hazufel pour ton long message

- Pour le moment, comme suivi, on a eu des séances avec une psychomot il y a 3 ans, en début de maternelle, quand on voyait l'écart avec les autres enfants se creuser. Puis il y a un an, j'ai vu une infirmière en consultation sans RDV, qui m'a orientée vers le CMPP. Le temps de réussir à appeler (argh, le téléphone :oops: )c'était octobre, premiers rendez vous en février et mars (2 séances en groupe), en avril on nous dit qu'il va être suivi probablement à la rentrée, finalement le premier "vrai" rendez-vous sera dans 2 semaines.

- Comme infos, moi j'ai beaucoup bouquiné, le papa moins. Il cherche un livre pas trop scientifique sur les enfants autistes, si vous avez une référence.

- on va lire le document sur le TOP attentivement. J'ai démarré, et ce qui me fait tilt, c'est qu'en ce moment, tout ce qui lui arrive est de la faute de l'extérieur : le mur s'est jeté sur son orteil, la porte lui a cogné le coude et il faut la détruire...

- ce qui l'apaise : aller dans l'herbe ou dans sa chambre, manger parfois (il ne pense pas toujours à nous demander quand il a faim), la tétine, les vidéos.

- ce qui a changé récemment : il est parti 3 jours en classe de mer. Dans les jours suivants on a trouvé qu'il avait plutôt progressé à part le retour des tics verbaux, mais ensuite ça a vraiment commencé à dégénérer.

- pour les dents, déjà c'est sans dentifrice, il ne supporte pas la texture. Il n'aime pas non plus avoir les "grumeaux" que la plaque fait en se détachant. Il a déjà une brosse ultra douce dont j'ai coupé les poils les plus durs. Il a une dent qui bouge et ne supporte pas que la brosse passe dessus, mais à son âge il aura longtemps des dents qui bougent :/ Clairement la tétine lui sert à gérer ses émotions.

- avec le papa, comme le papa est aussi souvent dans sa bulle, je pense que c'est une façon pour A de l'interpeller. C'est sûr que là, le papa réagit forcément. Avec moi, quand j'ai mes moments d'isolement, A va embêter le chien pour me faire réagir. J'ai conseillé au papa de ne plus réagir à ça, de le prendre platement "ok, je suis méchant" et de passer à autre chose, d'aller le voir pour partager d'autres choses plus positives.

- l'école primaire : on a rencontré le directeur, ils ont déjà eu des autistes et ils ont l'air très ouverts et prêts à faire des aménagements.

- le médecin trouve que certes il est bas dans la courbe, mais que ça reste régulier. Le papa n'est pas épais non plus. Nous on est vegan, mais A est végétarien. Il mange à la cantine où il va manger plus diversifié qu'à la maison. En ce moment c'est plus simple, il mange plus, plus varié et il adore les légumineuses et le tofu. Il nous inquiète moins qu'avant. Pareil, j'avais demandé au médecin au moment de la diversification, il m'avait orienté vers une nutritionniste qui m'avait juste lu le document de l'AVF.
Enfin, la première chose à faire pour les personnes autistes est d’adapter l’environnement.
Merci encore pour cette phrase. Nous voyons que quand on se détend et qu'on s'adapte à lui il progresse, il mange mieux, il mange à table, il parle de façon plus fluide, il dort mieux. Et puis on va aller dans la famille ou à l'école, on va nous reprocher de pas le cadrer assez, on va culpabiliser (surtout le papa), resserrer les contraintes (surtout le papa) et redémarrer un cycle d'angoisses, crises, "papa méchant", insomnies, tics, etc.

Sur ce, je vais lire tous les liens que tu as mis.
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Re: angoisses de papa

#9 Message par Siobhan » dimanche 23 juin 2019 à 20:59

Bienvenue sur le forum FidjiTiwi,


Au sujet des phrases de ton bout de chou comme "T'es méchant papa", il me semble que certaines personnes autistes (jeune et moins jeunes :( ) utilisent certaines expressions bien trop radicales, uniquement parce que ces expressions font réagir les proches à peu près comme ils elles voudraient qu'ils réagissent.

Si possible, je pense que ça serait bien (pendant un moment calme hein, pas lors d'une dispute), que vous expliquiez à votre petiot que certaines expressions qu'il semblent utiliser couramment sont trop acerbes, en lui proposant des alternatives. "Non" puis "Non, je ne veux pas.", au lieu de remarques comme "T'es méchant papa", qui doivent être particulièrement dures à entendre...


Je propose ça au débotté, mais bien sûr le mieux ça serait d'avoir les conseils d'un professionnel compétent. Il me semble que les problèmes que tu décris sont assez classiques chez les enfants TSA.


Sur le forum Asperansa, tu devrais aussi pouvoir trouver de bonnes ressources documentaires sur le sujet de l'éducation.
Modifié en dernier par Siobhan le vendredi 28 juin 2019 à 9:09, modifié 1 fois.
(ex-MudBloodKnowItAll)

Homme avec autisme, autisme diagnostiqué officiellement par un psychiatre en libéral

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Re: angoisses de papa

#10 Message par FidjiTiwi » dimanche 23 juin 2019 à 21:07

Merci Siobhan. Pour tes mots. Pour tes idées. :bravo:

Je vais continuer à fouiller le forum.
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Re: angoisses de papa

#11 Message par mikkel » dimanche 23 juin 2019 à 21:27

Je propose ça au débotté
et merci pour cette expression que je n'avais jamais entendu ! (c'est le moment où on arrive, où on enlève ses bottes pour info)
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Re: angoisses de papa

#12 Message par Georges-André » dimanche 23 juin 2019 à 23:27

Au sujet du dentiste : pourquoi ne pas aller voir un autre dentiste ?
diag SA avril 2013

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Re: angoisses de papa

#13 Message par FidjiTiwi » dimanche 23 juin 2019 à 23:33

Parce que c'est super dur pour moi de prendre le téléphone :oops: J'aurais voulu un pédodentiste, mais impossible de trouver l'info autrement qu'en appelant tous les dentistes de la ville...
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Re: angoisses de papa

#14 Message par AlexKain » lundi 24 juin 2019 à 2:02

Pour le brossage de dent, sans dentifrice c'est un peu dommage.
Pourquoi ne pas essayer des dentifrice genre "semi-liquide". Je sais pas trop quel terme utiliser et comment l'expliquer, mais y a des dentifrices, notamment pour les enfants, qui ne font pas de "grumeaux", car ils ne sont pas comme les dentifrices classiques, en forme de pâte, mais tirent plus vers le liquide. Je suis resté très longtemps avec un dentifrice comme ça perso, à la framboise, car j'aime pas non plus avoir des morceaux divers en bouche. (ou des grains, ce genre de chose. un gâteau avec des amandes ou des noisettes, je peux pas. Un chausson au pomme, que j'adore pourtant, si ce n'est pas de la compote de pomme dedans mais qu'il y a des morceaux, ça sera très dur pour moi de le manger etc)

Du coup, je déteste aussi me brosser les dents et je le fais pas autant que je le devrais...
Depuis j'ai trouvé LE dentifrice qui me convient (ce n'est donc plus celui pour enfant), je n'en change plus, et pareil pour la brosse à dents, j'en ai même acheté 4 d'un coup histoire d'avoir un peu de réserve. Ma plus grande crainte c'est de ne pas réussir à retrouver la même quand celle que j'ai finira par s'user et que je devrais en changer. (idem si un jour le dentifrice que j'utilise n'est plus produit, ça va m'être très difficile d'en trouver un autre je pense)

Après, je pense que l'idée de la brosse à dent électrique peut être intéressante en lui expliquant qu'elle va faire le travail toute seule ou presque, que ça sera plus simple et plus rapide que manuellement. A voir sa réaction. Mais peut-être en trouver une silencieuse.
(un jour, j'essaierais ^^)
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Marisol
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Re: angoisses de papa

#15 Message par Marisol » vendredi 28 juin 2019 à 8:57

Bonjour,

Pour le brossage des dents il existe des brosse a doigts, c'est pas mal. Mon fils a apprivoisé le brossage avec ça (en pharmacie).

Pour les ongles : fiston voulait avoir des " griffes de raptor :D . J'ai coupé la nuit...
maman d'un ado TED

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