angoisses de papa

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
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FidjiTiwi
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Re: angoisses de papa

#31 Message par FidjiTiwi » mercredi 18 septembre 2019 à 21:39

Rendez-vous avec le directeur ce matin... Pfffff.... Ca a été sportif, mais je crois qu'il a fini par entendre un peu la situation.

Au début de l'entretien, il était dans une posture hyper rigide, rappel du cadre légal, menace de signalement pour Information Préoccupante avec envoi des services d'aide à l'enfance :shock:
Comme d'habitude, il voit un enfant qui n'a pas de retard mental, qui arrive à prendre sur lui un peu et il n'arrive pas à imaginer que A ne peut pas tenir une journée à l'école, que le cadre scolaire est impossible pour lui pour le moment et dans ces conditions :evil: Heureusement, j'avais la parole de la psychologue qui a fini le bilan hier et qui m'a dit qu'il est effectivement difficilement mobilisable, qu'il lui fallait bien un adulte en face à face avec lui et des stratégies pour arriver à l'amener à effectuer les tâches. Qu'il est de bonne volonté malgré ça et que s'il refuse c'est qu'il n'est pas/plus capable de le faire. Que pour le moment surtout je ne dois pas le forcer à aller à l'école pour ne pas le brusquer. J'ai pu avoir quelques arguments.

J'ai aussi sortie la carte de "je le fais travailler à la maison" et là, bizarrement, il s'est souvenu que je suis prof, et la maman irresponsable s'est transformée en pédagogue fiable... :innocent: J'ai aussi évoqué des dispositifs qu'il ne connaissait pas (le SAPAD pour les enfants qui ont une impossibilité de venir à l'école pour raison médicale) et là encore ça l'a remis un peu en place que j'en sache plus long que lui.

Bref, en insistant beaucoup, j'ai réussi à obtenir une paix relative, à condition de contacter le médecin scolaire (fait aujourd'hui, rendez-vous demain, c'est du rapide) et d'envoyer un message à son inspectrice par son intermédiaire. Bon, je passe les remarques que je ne supporte plus du genre "les autres aussi ont des problèmes". Je m'en fiche des autres et en général les problèmes n'ont rien à voir. Genre "tous les enfants de petite section de maternelle sont plus sages en classe qu'à la maison, c'est le jeu", alors que je lui parle d'un enfant de CP qui, après l'école, a des crises d'angoisse, ne gère plus du tout ses émotions, nous insulte, nous tape (ah mince, ça c'est une carence éducative :evil: ), ne mange plus, ne dort plus, tourne en boucle sur ses obsessions, refuse de sortir de la maison...

Heureusement pour mon moral, j'ai eu un super accueil au secrétariat du service médical. Le gars était étonné que l'école précédente n'ait rien fait. Après une hésitation, j'ai lâché "si, ils nous ont engueulés et culpabilisés" et il était navré, m'a dit que malheureusement c'est souvent la première réaction des écoles et la plus contre-productive. Un peu de compréhension ça fait du bien.
Maman de R (18 ans, HPI, TDA ?), N (16 ans, Asperger) et A (6 ans, TSA).

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freeshost
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Re: angoisses de papa

#32 Message par freeshost » jeudi 19 septembre 2019 à 1:46

Le temps prend le temps de prendre son temps. :mrgreen:
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.

- Ah ! j'ai été diagnostiqué Asperger Haut Potentiel à Cery (CH) en l'été 2014, mais tu le savais. :)

EnHans
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Re: angoisses de papa

#33 Message par EnHans » jeudi 19 septembre 2019 à 7:27

L'absence scolaire a été un problème chez nous aussi, surtout en maternelle et jusqu'au ce1... Mais il n'y a pas le choix. Ça va mieux maintenant, c'est très rare... bon c'est pas le bon jour pour dire ça car il n'ira pas à l'école ce matin... une sortie scolaire qui le stresse. Ce ne sont pas des décisions faciles à assumer, là c'est ma femme qui veut qu'il y aille... ça ne va pas créer de tension mais il faut faire attention à ne pas abuser. Aussi, ce matin il sera hors de question qu'il joue à Fortnite, il va travailler.
ps : ça été beaucoup mieux dès qu'il a arrêté la cantine, ça lui pompait une énergie de ouf !
début d'une démarche diag pour moi
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cléa
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Re: angoisses de papa

#34 Message par cléa » jeudi 19 septembre 2019 à 9:47

Bonjour. Je pense que l'essentiel à été dit.

Est-il possible que le dentiste redoute de soigner l'enfant par crainte de sa réaction ?

( petite, ma fille a du être anesthésiée pour un problème banal parce qu'elle risquait d'être blessée tant sa réaction aux instruments était extrême. Elle était alors sans diagnostic d'autisme, et aucun tranquillisant n'avait été proposé )

Comme dit plus haut une carie sur une dent de lait doit toujours être soignée.

Il est possible qu'une alimentation la plus crue possible ou au moins en morceaux fasse moins de plaque dentaire ( si votre fils en supporte la texture )
Privilégier les aliments durs et astringents en fin de repas.
Aussi éviter l'acide citrique / vinaigre
Ou boire les jus avec une paille.

S'il ne supporte pas le goût et la texture des dentifrices, ce n'est pas un souci.
La plupart des dentistes disent que le dentifrice sert avant tout à rendre le brossage des dents agréable.
C'est l'action mécanique du brossage qui permet de garder les dents saines.
Certains dentifrices altèrent même la flore buccale.

S'il y a besoin de fluor, ça peut être autrement que par le dentifrice, si indication médicale.
Un dentiste peut aussi proposer un scellement des sillons dentaires ( résine protectrice en prévention des caries )
En route pour savoir quel est le type exact d'autisme de ma fille.
Je trouve ici un échange instructif et cordial

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FidjiTiwi
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Re: angoisses de papa

#35 Message par FidjiTiwi » jeudi 19 septembre 2019 à 10:06

Cléa : Pour le dentiste, je ne sais pas, il a refusé avant même qu'on parle des réactions possibles de A, et il a quand même soigné une carie sur une prémolaire. Là on attend que ces dents tombent, il a déjà perdu les 4 incisives du bas, celles du haut vont bien finir par tomber. Je vais voir aussi avec le bilan, peut-être qu'un professionnel pourra désensibiliser la bouche ?

mikkel : comment vous avez géré les absences ? Je veux dire, qui le gardait ? Pour le moment je suis en arrêt de travail à cause de l'angoisse générée par tout ça et mes propres problèmes, mais bon, c'est pas une solution sur le long terme. Pour les sorties scolaires, je compatis, c'est aussi très difficile pour mon deuz, N. Avant je ne comprenais pas pourquoi. En 5ème, il a même fait semblant de partir au collège avant de s'enfermer à clé dans sa chambre... Maintenant, je l'accompagne jusqu'au dernier moment, je lis avec lui le programme de la journée, je lui détaille sa journée dans l'ordre chronologique... Bref, j'essaye de préparer au maximum mais ça reste dur pour lui.
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Re: angoisses de papa

#36 Message par Marisol » jeudi 19 septembre 2019 à 11:21

Bonjour

Je me permets de répondre.

Pour le dentiste : mon fils n'a pas peur pour l'instant (pas de caries). Détartrages ok.
Mais j'ai quand même demandé à la dentiste ce qu'il adviendrait si besoin de faire une piqûre, un jour ...
Elle m'a rassurée en me disant qu'il y avait d'autres méthodes d'anesthésie (gaz ?).
Peut-être que votre fils est trop jeune pour l'instant ?

Avez vous essayé les brosses à dents-doigts ?

Avec les brosses à dents classiques on fils n'avait pas une bonne hygiène.
La dentiste à proposé la brosse a dents électrique et a accompagné "l'apprentissage"...
(vibrations sur la main, puis dans la bouche, poids de la brosse, ...).

***

Pour les absences : j'ai arrêté de travailler.
J'ai une amie qui fait appel à des bénévoles (elle a crée une association), à des amis ou sa famille.

Il reste la solution "aide à la personne" payée en CESU/ crédit d'impôts ? Encore faut il trouver une personne formée ...

Courage
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Re: angoisses de papa

#37 Message par lulamae » jeudi 19 septembre 2019 à 22:02

FidjiTiwi a écrit :
jeudi 19 septembre 2019 à 10:06
mikkel : comment vous avez géré les absences ? Je veux dire, qui le gardait ? Pour le moment je suis en arrêt de travail à cause de l'angoisse générée par tout ça et mes propres problèmes, mais bon, c'est pas une solution sur le long terme. Pour les sorties scolaires, je compatis, c'est aussi très difficile pour mon deuz, N. Avant je ne comprenais pas pourquoi. En 5ème, il a même fait semblant de partir au collège avant de s'enfermer à clé dans sa chambre... Maintenant, je l'accompagne jusqu'au dernier moment, je lis avec lui le programme de la journée, je lui détaille sa journée dans l'ordre chronologique... Bref, j'essaye de préparer au maximum mais ça reste dur pour lui.
Il y a un document sur le site départemental de l'inspection académique (Pays de la Loire) destiné aux parents pour trouver des solutions de garde, et exposer les différentes possibilités de congé : bien sûr, les adresses ne vaudront pas, mais on peut le trouver sur le site de son département (DSDEN + indicatif département) => scolarité et vie de l'élève (en haut, bandeau vert) => école inclusive => scolarité des élèves handicapés => scolarisation dans les classes ordinaires => liens en bleu dans le texte "document pour les parents"
Je ne suis pas sûre que tous les départements aient édité ce type de brochure, mais celle-ci vaut pour les congés, seules les adresses locales sont à reprendre.

Edité : le lien ne fonctionnant pas, je joins le fichier au message.
Fichiers joints
Document pour les parents (1).pdf
(2.25 Mio) Téléchargé 13 fois
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Re: angoisses de papa

#38 Message par FidjiTiwi » jeudi 19 septembre 2019 à 22:41

Merci Marisol et lulamae ! :bravo:

Entretien avec le médecin scolaire aujourd'hui. Déjà en 3 minutes "il est pas autiste mais il a un trouble de l'opposition"... Mais pourquoi je m'embête avec des bilans à 350 euros et 10 rendez-vous alors que j'avais qu'à aller la voir :evil:

Bon,j'ai quand même gagné un super diag de "refus anxieux de l'école"... Euh... oui, enfin ça je le savais... Le principal c'est que j'ai obtenu qu'on fasse un contrat de scolarisation pour qu'il n'aille à l'école que les après-midis en attendant le diagnostic.
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Re: angoisses de papa

#39 Message par lulamae » jeudi 19 septembre 2019 à 23:33

FidjiTiwi a écrit :
jeudi 19 septembre 2019 à 22:41
Bon,j'ai quand même gagné un super diag de "refus anxieux de l'école"... Euh... oui, enfin ça je le savais... Le principal c'est que j'ai obtenu qu'on fasse un contrat de scolarisation pour qu'il n'aille à l'école que les après-midis en attendant le diagnostic.
C'est le nom que j'ai entendu aussi pour la phobie scolaire quand ma fille en a fait, entre le CE2 et la 5e (ça a été long) - c'était appelé comme ça par la pédopsychiatre au CMP.
C'est une bonne chose que tu aies obtenu cet aménagement : je n'avais rien, et je devais gérer au coup par coup en l'amenant à l'infirmerie du collège (pour faire un sas de décompression), et quand c'était trop dur, en la ramenant à la maison - heureusement, à ce moment-là je ne travaillais pas.

Et il n'était pas question de diagnostic encore - on parle de le faire au CMP, une des psychologues travaille aussi au CRA et propose de les lui faire passer.
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Re: angoisses de papa

#40 Message par FidjiTiwi » vendredi 20 septembre 2019 à 10:32

On va y arriver, on va y arriver, on va y... Le directeur, toujours rigide, veut qu'il vienne dès cet après midi. Moi j'ai arrangé un rendez-vous avec la maîtresse ce soir pour un retour plus en douceur.

Hier soir j'ai lancé "l'école des petites voitures" comme idée de jeu. J'ai mis un élève qui voulait pas rentrer en classe et A a rajouté un élève qui n'aimait pas quand il y avait trop d'enfants "parce qu'il n'aime pas quand ça prend du temps d'apprendre un truc alors qu'on peut l'apprendre vite et retourner jouer". Imparable :mryellow:

Et ce matin c'est N qui n'est pas allé en classe parce qu'il n'en peut déjà plus de fatigue, qu'il a envie de taper les autres qui font du bruit en classe et qui l'empêchent de travailler dans le calme...
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Re: angoisses de papa

#41 Message par cléa » vendredi 20 septembre 2019 à 13:06

Bonjour @FidjiTiwi Il est possible que la désensibilisation apporte un réel confort lorsque le sens du toucher est trop sensible.

Je ne l'ai pas testée, mais j'ai lu quelques témoignages ou des jeunes ont été soulagés de textures ordinaires qui les irritaient.
Avec des objets pour le sens proprioceptif ou par la manipulation / contact de diverses matières. C'était graduel selon le niveau de tolérance de ces textures.

J'ai du mal à comprendre comment un médecin peut déclarer comme ça "non autiste" et que ça soit compliqué d'obtenir des aménagements ou être pris au sérieux alors qu'on est déjà concerné par l'autisme.

Pareil, nous avons eu tout un parcours.
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Re: angoisses de papa

#42 Message par FidjiTiwi » vendredi 20 septembre 2019 à 17:00

J'ai du mal à comprendre comment un médecin peut déclarer comme ça "non autiste" et que ça soit compliqué d'obtenir des aménagements ou être pris au sérieux alors qu'on est déjà concerné par l'autisme.
Ah ben oui, mais "N est Asperger, ça n'est pas le même profil "... dixit ce médecin scolaire à la fin de l'entretien. D'ailleurs il y a 3 ans et demi elle m'avait aussi dit en 5 minutes qu'il était pas autiste et j'ai laissé passer des mois avant de reprendre cette piste pour lui... :naugty:

Bon, après la prise de tête avec le directeur, discussion bien plus constructive avec la maîtresse. Et contente que A ait accepté de mettre les deux pieds dans la salle de classe. "on met les deux pieds et on repart, hein !". Et finalement il est resté 40 minutes en nous laissant discuter tranquillement toutes les deux et est d'accord de revenir lundi après-midi pour apporter un livre qu'on a à la maison.
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Re: angoisses de papa

#43 Message par cléa » vendredi 20 septembre 2019 à 17:10

FidjiTiwi a écrit :
vendredi 20 septembre 2019 à 17:00
J'ai du mal à comprendre comment un médecin peut déclarer comme ça "non autiste" et que ça soit compliqué d'obtenir des aménagements ou être pris au sérieux alors qu'on est déjà concerné par l'autisme.
Ah ben oui, mais "N est Asperger, ça n'est pas le même profil "... dixit ce médecin scolaire à la fin de l'entretien. D'ailleurs il y a 3 ans et demi elle m'avait aussi dit en 5 minutes qu'il était pas autiste et j'ai laissé passer des mois avant de reprendre cette piste pour lui... :naugty:

Bon, après la prise de tête avec le directeur, discussion bien plus constructive avec la maîtresse. Et contente que A ait accepté de mettre les deux pieds dans la salle de classe. "on met les deux pieds et on repart, hein !". Et finalement il est resté 40 minutes en nous laissant discuter tranquillement toutes les deux et est d'accord de revenir lundi après-midi pour apporter un livre qu'on a à la maison.
C'est bien que la maîtresse soit a l'écoute.

J'imagine que le médecin ne connaît pas la variabilité du spectre autistique et se base sur des représentations périmées.
En route pour savoir quel est le type exact d'autisme de ma fille.
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Re: angoisses de papa

#44 Message par Marisol » samedi 21 septembre 2019 à 11:12

Ah là là ! j'avais oublié les médecins scolaires ... :crazy:
(a chaque fois que Loulou avait affaire à elle, elle se pointait avec 45 minutes de retard et le trouvait "dissipé". Ah ! mais ta g****e !)

Courage FidjiTiwi

C'est super bien d'avoir obtenu un emploi du temps adapté et d'avoir une instit motivée auprès de votre Fiston.
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