angoisses de papa

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
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Siobhan
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Re: angoisses de papa

#16 Message par Siobhan » vendredi 28 juin 2019 à 9:10

Spoiler : 
FidjiTiwi a écrit :
dimanche 23 juin 2019 à 21:07
Merci Siobhan. Pour tes mots. Pour tes idées. :bravo:

Je vais continuer à fouiller le forum.
:bravo: :kiss:
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mikkel
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Re: angoisses de papa

#17 Message par mikkel » vendredi 28 juin 2019 à 9:25

fiston voulait avoir des " griffes de raptor :D .
ooh ça me rappelle quelqu'un :D Du coup, pour le mien j'avais fait des petites griffes en papier assez épais, c'était juste des sortes de triangles avec une base rectangulaire pour ça tienne bien. Je les avais enroulé autour du bout des doigts et fixé avec un scotch !! Je te raconte pas comme il était heureux, il en était même ému je me souviens ! Et du coup, c'est son petit frère qui avait voulu les mêmes !! Après faut pas se leurrer, ça tient pas bien longtemps, mais voilà, c'était une bonne tranche de rire :wink:

(si je ne suis pas clair et si ça t'intéresse évidemment, n'hésite pas à me redemander, je dois avoir une photo, je pourrais la retrouver)
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Re: angoisses de papa

#18 Message par FidjiTiwi » samedi 29 juin 2019 à 8:41

Marisol a écrit :
vendredi 28 juin 2019 à 8:57
Bonjour,

Pour le brossage des dents il existe des brosse a doigts, c'est pas mal. Mon fils a apprivoisé le brossage avec ça (en pharmacie).
Justement, je me demandais si ça existait. Je pensais regarder au rayon bébé, dans les toutes premières qu'ils vendent.
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Re: angoisses de papa

#19 Message par FidjiTiwi » vendredi 12 juillet 2019 à 22:43

Des nouvelles ici. On a eu le premier rendez-vous avec le pédopsy du CMPP. En une petite heure d'entretien avec nous et notre fils, voici son premier avis
- pas d'autisme car A cherche à communiquer (mouais...)
- une communication difficile/atypique quand même,
- un trouble neurodéveloppemental, peut-être un TDA,
- des hypersensibilité sensorielle,
- des angoisses.

Il va avoir un suivi comprenant des rendez-vous avec le pédopsy, une psychomotricienne, une orthophoniste. Pour la tétine, il n'est pas prêt, tant que ça l'aide, on peut lui laisser. Et pour le moment on peut déculpabiliser de ne pas le gérer comme la société le conseille.
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Cardamome
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Re: angoisses de papa

#20 Message par Cardamome » samedi 13 juillet 2019 à 9:01

FidjiTiwi a écrit :
vendredi 12 juillet 2019 à 22:43
On a eu le premier rendez-vous avec le pédopsy du CMPP. En une petite heure d'entretien avec nous et notre fils, voici son premier avis
- pas d'autisme car A cherche à communiquer (mouais...)
- une communication difficile/atypique quand même,
- un trouble neurodéveloppemental, peut-être un TDA,
- des hypersensibilité sensorielle,
- des angoisses.

Il va avoir un suivi comprenant des rendez-vous avec le pédopsy, une psychomotricienne, une orthophoniste.
Je ne sais pas si c'est l'association pédopsy du CMPP / une petite heure d'entretien qui me surprend le plus...
(Rudement fort ce professionnel)
ou bien si c'est à cause de la suite "pas d'autisme car A cherche à communiquer".
J'hésite car je ne suis plus vraiment surprise finalement...
Pêle mêle vous décrivez ici dans son premier avis (il se laisse la liberté d'en changer c'est pas si mal) à la fois des causes et des conséquences...
On vous propose des suivis mais sur quelle base ?
Je suis un peu mal à l'aise, ça me semble un peu tranché, à l'emporte pièce. Vont ils faire passer des tests, rigoureux et actuels?
(Je ne connais pas bien le fonctionnement des CMPP, donc peut être c'est normal si pas de tests ? Mais ils sont très forts alors, quand on voit tout ce qu'il faut faire pour étudier la piste du TDA/H, des troubles dys, du TSA etc. Et après X tests, X jours recevoir une synthèse qui conclue ou pas à un/des diagnostics...)
maman d'un ado diagnostiqué avec TSA, en 2017.

"Caminante, no hay camino, se hace camino al andar."
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Re: angoisses de papa

#21 Message par Marisol » samedi 13 juillet 2019 à 11:22

Bonjour

Même sentiment que Cardamome.
En 1 heure ? Et pas bien décidé ?

Mon fils est autiste et communique beaucoup, regarde droit dans les yeux, ...

Avez vous la possibilité de consulter 1 pro en libéral ?
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Re: angoisses de papa

#22 Message par Cardamome » samedi 13 juillet 2019 à 12:31

J'ajoute que non seulement mon fils cherche à communiquer, mais en plus il communique...
Pas bien comme attendu d'un ado de son âge, certes, mais il "communique".
Pourtant il est bel et bien concerné par un TSA.
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Re: angoisses de papa

#23 Message par FidjiTiwi » samedi 13 juillet 2019 à 20:40

Comme dit, c'est un premier avis. J'espère aussi qu'il va affiner/étudier/tester. Sinon je vais voir du côté du psychiatre de N (16 ans) qui doit me faire part de son diagnostic la semaine prochaine.

Moi aussi la phrase "il est pas autiste parce qu'il cherche à communiquer" m'a largement fait tiquer. On va bien voir ce que donne la suite.
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Re: angoisses de papa

#24 Message par FidjiTiwi » lundi 16 septembre 2019 à 20:32

Je reviens ici pour notre petit A.

Des bonnes nouvelles : il commence à se séparer de la tétine en journée :bravo: Il se coupe les ongles tout seul avec une pince à ongle :bravo:

Le CMPP n'a pas donné signe de vie depuis le dernier rendez-vous. Papa a craqué au mois de juillet et est parti se reposer chez ses parents avant de revenir plus apaisé et de réussir à renouer le lien avec A.

Nous avons rencontré la pédopsy de N pour lui parler de A début septembre. Dans l'après midi, premier rendez vous avec la psychologue pour les bilans et le suivi. Il a eu deux séances de bilan déjà, on termine cette semaine et le suivi démarre la semaine prochaine. Puis encore deux rendez-vous avec la pédopsy au moins pour un diagnostic.

Sauf qu'en attendant, ben, c'est la cata. A ne veut pas aller à l'école. J'ai réussi à l'y emmener un peu (l'équivalent de 4 jours depuis la rentrée) mais on est dans un gros blocage. Et comme il n'y a pas encore de diagnostic, l'école ne peut pas cautionner d'aménagements et fait un signalement d'absentéisme. On sent qu'ils y sont obligés (ça je peux comprendre) mais du coup je n'arrive pas à discuter avec eux, ils ne veulent évoquer que le cadre légal. Idem avec la psychologue qui ne veut pas se mouiller pour le moment, qui me dit qu'il faut que A soit mobilisable, donc pas trop fatigué, mais change de sujet quand je demande si je dois le garder à la maison avant les tests ou pas (A est très très fatigable).

On se sent bien seuls...
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Re: angoisses de papa

#25 Message par Siobhan » lundi 16 septembre 2019 à 22:18

FidjiTiwi a écrit :
lundi 16 septembre 2019 à 20:32
Je reviens ici pour notre petit A.

Des bonnes nouvelles : il commence à se séparer de la tétine en journée :bravo: Il se coupe les ongles tout seul avec une pince à ongle :bravo:

Le CMPP n'a pas donné signe de vie depuis le dernier rendez-vous. Papa a craqué au mois de juillet et est parti se reposer chez ses parents avant de revenir plus apaisé et de réussir à renouer le lien avec A.

Nous avons rencontré la pédopsy de N pour lui parler de A début septembre. Dans l'après midi, premier rendez vous avec la psychologue pour les bilans et le suivi. Il a eu deux séances de bilan déjà, on termine cette semaine et le suivi démarre la semaine prochaine. Puis encore deux rendez-vous avec la pédopsy au moins pour un diagnostic.

Sauf qu'en attendant, ben, c'est la cata. A ne veut pas aller à l'école. J'ai réussi à l'y emmener un peu (l'équivalent de 4 jours depuis la rentrée) mais on est dans un gros blocage. Et comme il n'y a pas encore de diagnostic, l'école ne peut pas cautionner d'aménagements et fait un signalement d'absentéisme. On sent qu'ils y sont obligés (ça je peux comprendre) mais du coup je n'arrive pas à discuter avec eux, ils ne veulent évoquer que le cadre légal. Idem avec la psychologue qui ne veut pas se mouiller pour le moment, qui me dit qu'il faut que A soit mobilisable, donc pas trop fatigué, mais change de sujet quand je demande si je dois le garder à la maison avant les tests ou pas (A est très très fatigable).

On se sent bien seuls...
Est-ce que vous pourriez essayer de changer votre petit de classe ? Peut-être qu'il y a quelque chose qui coince avec son enseignant actuel ou bien certains membres de sa classe. Ça pourrait aussi éventuellement être une manière de négocier et de maintenir le dialogue avec l'école. Il y a il me semble des enseignants qui font de gros blocages face aux enfants éloignés de la norme, alors que d'autres enseignants apprécient au contraire beaucoup de s'adapter au maximum...

Courage...
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Re: angoisses de papa

#26 Message par mikkel » mardi 17 septembre 2019 à 7:37

On se sent bien seuls...
Je comprends... courage. Il faut vous atteler à supprimer toutes les sources d'angoisse au fur et à mesure. Quelles sont ses heures de sommeil ? Dort-il dans le calme ? (pas de tv ni musique ou alors avec un casque mais vous n'entendrez plus rien s'il a un pb... etc) Dort-il dans une chambre fraîche ? (environ 19°, ça peut sembler idiot mais c'est important).
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Re: angoisses de papa

#27 Message par hazufel » mardi 17 septembre 2019 à 8:19

FidjiTiwi a écrit :
lundi 16 septembre 2019 à 20:32
Sauf qu'en attendant, ben, c'est la cata. A ne veut pas aller à l'école. J'ai réussi à l'y emmener un peu (l'équivalent de 4 jours depuis la rentrée) mais on est dans un gros blocage. Et comme il n'y a pas encore de diagnostic, l'école ne peut pas cautionner d'aménagements et fait un signalement d'absentéisme. On sent qu'ils y sont obligés (ça je peux comprendre) mais du coup je n'arrive pas à discuter avec eux, ils ne veulent évoquer que le cadre légal.
Non ils n’y sont pas obligés, et encore moins de refuser de dialoguer avec vous.
Cette prise de position unilatérale n’est pas acceptable. Ont-ils seulement vu la souffrance et la fatigue du petit plutôt que de faire un signalement ?
Je te conseillerais d’aller voir très vite ton médecin pour au moins faire un PAI qui indique une scolarisation à mi temps pour fatigue / anxiété majeure avant que le diagnostic ne soit posé.
Le pédopsychiatre peut aussi faire un courrier, un psychologue ne sera pas forcément entendu, à moins qu’il ne s’agisse du psychologue scolaire souvent bien peu rompu à l’autisme.
Tu as raison de ne pas obliger ton petit à y aller si tu le sens trop anxieux / fatigué.
Ce n’est pas la peine de le mener à la phobie scolaire.
Courage.
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Re: angoisses de papa

#28 Message par FidjiTiwi » mardi 17 septembre 2019 à 9:12

Je rencontre le directeur demain et je vais insister pour qu'on parle sans langue de bois.

D'un côté j'ai l'impression qu'ils comprennent : l'enseignante veut me donner un livre de la méthode de lecture pour qu'il puisse continuer à travailler à la maison, le directeur fait suivre son courrier à la médecin scolaire.
D'un autre côté, les choses ne sont jamais abordées clairement et moi l'implicite, ben je suis jamais sûre de comprendre :crazy: Par exemple, quand l'enseignante me dit à midi "il ne sort pas avec son cartable car ça voudrait dire que je cautionne ça, il faut que vous me demandiez son cartable à chaque fois", ça veut dire qu'elle est d'accord et se protège légalement vis à vis des autres parents, ou bien que vraiment au fond d'elle elle ne cautionne pas = elle n'est pas d'accord ?

En attendant, petit A est à la maison aujourd'hui et je le fais lire un peu dans la journée en gardant une trace de ce que je fais au cas où on me cherche des poux sur la tête.
Je te conseillerais d’aller voir très vite ton médecin pour au moins faire un PAI qui indique une scolarisation à mi temps pour fatigue / anxiété majeure avant que le diagnostic ne soit posé.
Merci Hazufel, je n'y avais pas pensé. :bravo:

Mikkel :
Quelles sont ses heures de sommeil ? Dort-il dans le calme ? (pas de tv ni musique ou alors avec un casque mais vous n'entendrez plus rien s'il a un pb... etc) Dort-il dans une chambre fraîche ? (environ 19°, ça peut sembler idiot mais c'est important).

C'est un petit dormeur, il fait environ 22h - 8h. En ce moment pas trop d'insomnie et je réussi à ce qu'il s'endorme de nouveau seul dans notre lit, je le change de chambre ensuite.

Siobbhan
Est-ce que vous pourriez essayer de changer votre petit de classe ? Peut-être qu'il y a quelque chose qui coince avec son enseignant actuel ou bien certains membres de sa classe.
L'autre classe de CP est une classe CP-CE1, ça n'aiderait pas je pense. Je me demande plutôt s'il serait pas mieux de le remettre un an en maternelle, pour qu'il soit plus à son rythme. Il est hyper fatigable et clairement il ne tient pas le coup devant les contraintes du CP. Une ULIS serait super, mais ça prend du temps... L'enseignante a l'air bien, mais c'est vrai que même moi je ne la décode pas bien. En plus elle avait les grandes sections l'année passée, donc tout le groupe se connaît déjà et connaît l'enseignante. Nous avons changé A d'école parce que dans l'autre ils mettaient une pression de dingue et déjà il n'avait pas pu finir l'année (école privée), donc forcément c'est pas facile pour lui de s'intégrer.
Maman de R (18 ans, HPI, TDA ?), N (16 ans, Asperger) et A (6 ans, en cours de diag).

THPI. RDV au CRA le 01/08/2019 : phobie sociale et trouble de la personnalité obsessionnelle.

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Re: angoisses de papa

#29 Message par Siobhan » mardi 17 septembre 2019 à 10:39

FidjiTiwi a écrit :
mardi 17 septembre 2019 à 9:12
(...)
Siobbhan
Est-ce que vous pourriez essayer de changer votre petit de classe ? Peut-être qu'il y a quelque chose qui coince avec son enseignant actuel ou bien certains membres de sa classe.
L'autre classe de CP est une classe CP-CE1, ça n'aiderait pas je pense.
(...)
Tu pourrais être surpris. Les personnes autistes ne sont pas forcément plus mal à l'aise dans les groupes hétérogènes, au contraire. Je pense que ce changement de classe serait une procédure relativement simple qu'il serait intéressant d'essayer.

Je vais peut-être me faire conspuer pour ce que je vais dire, mais les ULIS et de manière générale l'enseignement spécialisé, c'est parfois encore plus la roulette russe que le milieu ordinaire (surtout en France), donc il vaut mieux je crois ne pas considérer ça comme une panacée.

Essayez autant que possible de vous focaliser sur les succès de votre petit. Autre chose : je vais peut-être paraître dur mais votre enfant sera probablement fatigable toute sa vie, il faut je pense aussi le préparer à ça en lui expliquant que c'est normal que pour lui l'école soit très fatiguante, mais que c'est très très important qu'il y aille.


J'ai été diagnostiqué autiste tardivement (entre 25 et 30 ans), et avec le recul ce n'est pas quelque chose que je regrette tant que ça, parce que j'ai été à deux doigts d'être diagnostiqué en maternelle et que si je l'avais été je ne suis pas sûr du tout que j'aurais ne serais-ce que mon bac à l'heure actuelle.

Donc, encore une fois, l'éducation spécialisée (ULIS, etc.) n'est pas (je trouve) une panacée. Tâchez aussi de miser sur la bienveillance du personnel actuel de l'école (plus facile à dire qu'à faire, je me doute bien...), parfois il y a des blocages dûs à des incompréhensions mutuelles, à des affronts perçus comme tels non digérés, etc.


Vous n'êtes pas les seuls parents à avoir du batailler pour la scolarisation d'un enfant, continuez à demander conseil ici ou à des professionnels. Il y a de nombreux exemples d'enfants autistes aillant eu de sacrés problèmes de scolarisation très jeunes, et qui sont devenus des personnes tout à fait accomplies par la suite (les exemples d'Hugo Horiot et de Josef Schovanec me viennent en tête).

Courage...


Addendum : Attention, les CMPP sont dans une proportion importante remplis de personnels ayant des procédures forcément fortements psychanalytiques ou du moins des connaissances psychologiques non à jour, et dans ce cas ils peuvent ne pas être de bon conseil. Mieux vaut je pense, dans l'ensemble, se référer aux CRA de votre région (Centres Ressource Autisme).
Modifié en dernier par Siobhan le mardi 17 septembre 2019 à 17:17, modifié 1 fois.
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hazufel
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Re: angoisses de papa

#30 Message par hazufel » mardi 17 septembre 2019 à 12:40

Siobhan a écrit :
mardi 17 septembre 2019 à 10:39
Essayez autant que possible de vous focaliser sur les succès de votre petit. Autre chose : je vais peut-être paraître dur mais votre enfant sera probablement fatigable toute sa vie, il faut je pense aussi le préparer à ça en lui expliquant que c'est normal que pour lui l'école soit très fatiguante, mais que c'est très très important qu'il y aille.
L'instruction est obligatoire, pas l'école. Si l'école est un environnement qui ne lui convient pas pour acquérir les apprentissages fondamentaux, ce n'est pas ce qui lui faut. Ce sont les apprentissages qui sont à prioriser. Pas aller à l'école.

Pour les classes ULIS, je suis de ton avis. Il faut au moins tomber sur une ULIS TED, et pas "multi handicaps", et il faut chercher des retours de parents / enfants sur la classe en question, avant de penser y mettre son enfant.
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