Revoir un diagnostic

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
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florence_yvonne
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Revoir un diagnostic

#1 Message par florence_yvonne » jeudi 5 septembre 2019 à 18:22

Bonjour,

Ma fille a été prise en charge dans des établissement spécialisés pour un trouble autistique.( IME, IMPRO, ESAT).

Elle a aujourd'hui 34 ans et le diagnostic d'autisme à été remis en question, dans les mois qui viennent elle va subir une batterie de test pour valider ou invalider le diagnostic.

Je me demande pourquoi a t-il fallut attendre autant de temps pour en arriver là.
Pour apprendre à aimer et tenter de guérir un enfant autiste, c'est beaucoup plus simple de l'imaginer comme un Petit Prince. J'apprendrai ton langage. J'entrerai dans ton silence.

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cléa
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Re: Revoir un diagnostic

#2 Message par cléa » vendredi 6 septembre 2019 à 7:39

Bonjour florence_yvonne.

Je modifie mon message pour ajouter que ne connaissant rien d'autre que ce que je lis et vis en tant que lectrice lambda, ce que j'écris est à prendre avec recul et recherches à ce sujet.

Il est possible qu'a l'époque du diagnostic la recherche en psychiatrie / neurologie n'était pas aussi avancée qu'elle l'est aujourd'hui.

Aussi, il y a certains états autres que l'autisme qui présentent des troubles et particularités avec des traits de type autistiques tels des stéréotypies..

Un diagnostic est un art qui peut-être difficile. Exemple : Je connais un homme qui après avoir été diagnostiqué schizophrène après des actes délirants et une longue médication à finalement été diagnostiqué bipolaire.
Il a fallu qu'un autre membre de sa famille ait été diagnostiqué bipolaire pour qu'il le soit aussi. Les critères de diagnostic avaient probablement évolués entre son diagnostic de schizophrénie et celui de son proche bipolaire.

On peut ajouter que l'autisme à longtemps été considéré comme une maladie relationnelle causée par des relations défectueuses. (du genre enfant beaucoup trop stimulé ou au contraire enfant très peu stimulé) Aujourd'hui on sait que cela est Faux grâce aux progrès de la neurologie et de la génétique notamment.
Il en existe des preuves parlantes (jumeaux autistes) Mais si vous avez été au centre d'une telle attention vous le sauriez certainement.
Il s'agit juste d'une indication en général.
En route pour savoir quel est le type exact d'autisme de ma fille.
Je trouve ici un échange instructif et cordial

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Lilas
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#3 Message par Lilas » vendredi 6 septembre 2019 à 14:39

Bonjour et bienvenue florence_yvonne,

Peux-tu mettre à jour ta signature (dans ton profil) avec ton
statut quant au diagnostic (voir notre charte, chapitre 1.2) ?
Spoiler : Pour modifier la signature : 
  • cliquer (en haut à droite) sur ton pseudo ;
  • dans le menu qui apparaît, cliquer sur "Panneau de l'utilisateur" ;
  • cliquer sur l'onglet "Profil" ;
  • cliquer (à gauche) sur "Modifier la signature" ;
  • préciser ton statut dans la zone d'édition
    (exemples : suspicion de TSA, TSA diagnostiqué, parent...) ;
  • cliquer (en bas) sur "Envoyer".
Une petite présentation dans la section dédiée serait aussi bienvenue.
Lilas - TSA (AHN)

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florence_yvonne
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#4 Message par florence_yvonne » dimanche 15 septembre 2019 à 17:19

Excuse moi, j'au visiblement oublié de le faire, je comble cette lacune tout de suite.
Pour apprendre à aimer et tenter de guérir un enfant autiste, c'est beaucoup plus simple de l'imaginer comme un Petit Prince. J'apprendrai ton langage. J'entrerai dans ton silence.

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#5 Message par lulamae » dimanche 15 septembre 2019 à 20:01

florence_yvonne a écrit :
jeudi 5 septembre 2019 à 18:22
Bonjour,

Ma fille a été prise en charge dans des établissement spécialisés pour un trouble autistique.( IME, IMPRO, ESAT).

Elle a aujourd'hui 34 ans et le diagnostic d'autisme à été remis en question, dans les mois qui viennent elle va subir une batterie de test pour valider ou invalider le diagnostic.

Je me demande pourquoi a t-il fallut attendre autant de temps pour en arriver là.
Ce que je ne comprends pas, c'est de quelle instance émane cette décision de revoir le diagnostic ? Qui a demandé ça ?
Est-ce pour lui enlever des droits (reconnaissance handicap et/ou AAH) dont on estimerait qu'elle n'a plus besoin ?
Quel changement dans son mode de vie a pu justifier ça ?
On ne pose pas un diagnostic d'autisme pour s'amuser, il y a des indicateurs sérieux : je ne comprends pas que cela puisse être remis en cause. :shock:
Diagnostic au C3RP (Sainte Anne) le 31/07/2019 : indication d'autisme de haut niveau.

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#6 Message par florence_yvonne » lundi 16 septembre 2019 à 18:09

En fait, c'est la nouvelle psychiatre du foyer où ma fille est prise en charge qui est à l'origine de cette enquête, elle m'a laissé entendre que si ma fille n'était pas autiste, je devais le savoir, j'ai répondu oui bien sur, donc j'ai cru comprendre que des test psychologiques allaient être réalisés plus une enquête génétique et que l'on aurait peut-être des résultats dans quelques mois..
Pour apprendre à aimer et tenter de guérir un enfant autiste, c'est beaucoup plus simple de l'imaginer comme un Petit Prince. J'apprendrai ton langage. J'entrerai dans ton silence.

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#7 Message par lulamae » lundi 16 septembre 2019 à 18:25

florence_yvonne a écrit :
lundi 16 septembre 2019 à 18:09
En fait, c'est la nouvelle psychiatre du foyer où ma fille est prise en charge qui est à l'origine de cette enquête, elle m'a laissé entendre que si ma fille n'était pas autiste, je devais le savoir, j'ai répondu oui bien sur, donc j'ai cru comprendre que des test psychologiques allaient être réalisés plus une enquête génétique et que l'on aurait peut-être des résultats dans quelques mois..
Je ne comprends pas très bien le passage en gras, et je trouve que la psychiatre ne s'est pas montrée très claire. Je ne conçois pas ce principe de reprendre un diagnostic : par quelle sorte de médecin avait-il été posé ? Un psychiatre, le CRA ?
Et que voulais-tu dire par "oui bien sûr" ? Que tu saurais toi-même si ta fille était autiste ?

Edit : est-ce qu'elle a parlé de l'hypothèse d'un autre diagnostic, ou est-ce qu'elle veut juste faire invalider l'actuel diagnostic d'autisme ?
Spoiler : 
Je ne comprends pas très bien la référence au Petit Prince dans ta signature : en quoi est-ce que cette comparaison aiderait à comprendre l'autisme ?
Diagnostic au C3RP (Sainte Anne) le 31/07/2019 : indication d'autisme de haut niveau.

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Re: Revoir un diagnostic

#8 Message par florence_yvonne » lundi 16 septembre 2019 à 19:03

En fait, j'ai eu l'impression que si j'avais répondu autre chose je serais passée pour un mauvaise mère qui ne se préoccupe pas de la santé de son enfant, là je pense que c'est plutôt ridicule, mais elle ne m'a pas laissé le temps de la réflexion, ce n'est pas une psychiatre pour rien.

Au fond, qu'elle soit autiste ou pas, cela change quoi ?
Pour apprendre à aimer et tenter de guérir un enfant autiste, c'est beaucoup plus simple de l'imaginer comme un Petit Prince. J'apprendrai ton langage. J'entrerai dans ton silence.

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#9 Message par Lilas » lundi 16 septembre 2019 à 21:06

florence_yvonne a écrit :
lundi 16 septembre 2019 à 19:03
Au fond, qu'elle soit autiste ou pas, cela change quoi ?
Eh bien cela peut changer sa prise en charge (pour le mieux, esperons-le).
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#10 Message par florence_yvonne » mardi 17 septembre 2019 à 10:59

Autiste où pas, il y a une chose irréfutable, elle est handicapée psychique.
Pour apprendre à aimer et tenter de guérir un enfant autiste, c'est beaucoup plus simple de l'imaginer comme un Petit Prince. J'apprendrai ton langage. J'entrerai dans ton silence.

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#11 Message par cléa » mardi 17 septembre 2019 à 13:20

Bonjour @florence_yvonne.

Comme dit plus haut, je trouve aussi que ce n'est pas clair.
Parce-que c'est aux psychiatres d'établir un diagnostic à partir de leurs observations.
Aussi en questionnant les proches au sujet du comportement du patient, certes mais il est curieux que le psychiatre semble dire -Vous devriez le savoir. Parce-que ça n'appartient qu'aux psychiatres de mettre un nom sur ces symptômes.

A moins qu'elle voulait dire : a-t-elle bien un diagnostic d'autisme, mais j'imagine que cette spécialiste connaît bien son dossier.

Je pense que ça nécessite éclaircissement avec elle car c'est confus.
En route pour savoir quel est le type exact d'autisme de ma fille.
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Re: Revoir un diagnostic

#12 Message par Lilette » mardi 17 septembre 2019 à 13:42

lulamae a écrit :
lundi 16 septembre 2019 à 18:25
Spoiler : 
Je ne comprends pas très bien la référence au Petit Prince dans ta signature : en quoi est-ce que cette comparaison aiderait à comprendre l'autisme ?
Moi non plus.
Est-ce ce qu'il serait possible de mettre une signature claire quant à ton rapport à l'autisme?
Diagnostiqué, en attente, parent d'enfant autiste etc...
TSA.

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Re: Revoir un diagnostic

#13 Message par isra » mardi 17 septembre 2019 à 13:55

Ce que je comprends de ce passage, c’est que la psychiatre doute de ce diagnostic d’autisme (on ne sait pas pourquoi) et justifie sa démarche de refaire le processus de diagnostic non pas en présentant les éléments qui lui font douter de l’actuel diagnostic mais en cherchant à convaincre la maman que c’est nécessaire de mettre ça au clair.

Enfin, c’est ce que j’ai interprété...
Diagnostiquée SA en janvier 2015

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#14 Message par florence_yvonne » mardi 17 septembre 2019 à 16:58

cléa a écrit :
mardi 17 septembre 2019 à 13:20
Bonjour @florence_yvonne.

Comme dit plus haut, je trouve aussi que ce n'est pas clair.
Parce-que c'est aux psychiatres d'établir un diagnostic à partir de leurs observations.
Aussi en questionnant les proches au sujet du comportement du patient, certes mais il est curieux que le psychiatre semble dire -Vous devriez le savoir. Parce-que ça n'appartient qu'aux psychiatres de mettre un nom sur ces symptômes.

A moins qu'elle voulait dire : a-t-elle bien un diagnostic d'autisme, mais j'imagine que cette spécialiste connaît bien son dossier.

Je pense que ça nécessite éclaircissement avec elle car c'est confus.
Cette psychiatre ne connais pas le dossier de Marie, elle vient tout juste d'intégrer le staf médical du foyer. Elle nous a posé beaucoup de questions, on peut dires sa biographie de sa naissance jusqu'à nos jours. Elle ne connaissais même pas le nom du psychiatre qui a posé le diagnostic (docteur R.) mais elle a longtemps parlé de tests récents destinés à diagnostiquer l'autiste.

J'avoue que j'ai été extrêmement décontenancée.

Je vais essayer de la contacter pour en savoir plus sur ses intentions et des conséquences de ces test sur le devenir de ma fille, car elle a une vie équilibrée et je n'accepterais pas qu'on lui retire sa prise en charge, surtout qu'elle est sous curatelle renforcée.

Modération (Lepton) : Anonymisation du psychiatre. Voir la charte, chapitre 2.3.
Modifié en dernier par florence_yvonne le mardi 17 septembre 2019 à 17:03, modifié 1 fois.
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Re: Revoir un diagnostic

#15 Message par florence_yvonne » mardi 17 septembre 2019 à 16:59

isra a écrit :
mardi 17 septembre 2019 à 13:55
Ce que je comprends de ce passage, c’est que la psychiatre doute de ce diagnostic d’autisme (on ne sait pas pourquoi) et justifie sa démarche de refaire le processus de diagnostic non pas en présentant les éléments qui lui font douter de l’actuel diagnostic mais en cherchant à convaincre la maman que c’est nécessaire de mettre ça au clair.

Enfin, c’est ce que j’ai interprété...
Tu as bien compris.
Pour apprendre à aimer et tenter de guérir un enfant autiste, c'est beaucoup plus simple de l'imaginer comme un Petit Prince. J'apprendrai ton langage. J'entrerai dans ton silence.

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