Le diagnostic chamboule toute la famille

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
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Lynnel
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Le diagnostic chamboule toute la famille

#1 Message par Lynnel » dimanche 10 novembre 2019 à 11:06

Bonjour à tous,
Je ne suis pas revenue sur le forum depuis longtemps, mais cela m'avait beaucoup aidée lorsque nous étions dans le doute et dans les démarches pour notre puce de 9 ans. En réalité, nous étions préparés au diagnostic, mais en avoir confirmation n'a pas facilité les choses comme on aurait pu le croire, cela a même été très difficile car ça a amené différentes remises en cause et au lieu de nous poser moins de questions, nous nous en posons bien plus qu'avant. Cela fait des mois... et nous commençons tout juste à aller de l'avant, alors que je pensais que cela changerait tout, que tout se mettrait vite en place... J'ai l'impression de m'être renfermée, éteinte ces derniers mois. Je n'avais plus du tout envie de parler d'autisme avec qui que ce soit, je n'ai entrepris que tardivement les démarches que je m'étais promises de faire immédiatement comme contacter la MDPH, le suivi psy etc.
Et cela a un impact beaucoup plus grand sur notre vie que je ne l'imaginais ! Je me suis demandée si nous étions les seuls dans ce cas-là, et c'est pour ça que je reviens vers vous, j'aimerais bien échanger avec d'autres parents.
Le diagnostic "officiel" a amené le papa de Mistinguette à se poser beaucoup, beaucoup de questions. En fait, il présente tant de similitudes avec ce que nous avons lu et appris sur l'autisme (surtout quand il était petit) que nous nous demandons s'il n'est pas touché par le TSA lui aussi.
Et puis il y a les soeurs de Mistinguette... Elle a une soeur jumelle, mais qui ne présente aucune particularité similaire aux siennes. Par contre, sa grande soeur... ce n'est pas exactement la même chose car elle n'a jamais fait de crises comme le fait Mistinguette, et elle n'a pas d'intérêt restreint tel que sa petite soeur, hormis un intérêt très fort pour la géographie et les autres cultures (mais elle ne fait pas que s'intéresser à ça). MAIS... on nous a alertés à plusieurs reprises sur sa différence à l'école maternelle et primaire, ce que nous avions très mal pris à l'époque :oops: (enfant trop isolée, différente...) C'était notre première et nous savions qu'elle était extrêmement timide, mais son papa était exactement pareil étant petit, et nous avons peut-être minimisé. En fait, aujourd'hui toutes les particularités de notre grande semblent nous revenir en pleine figure, et nous sommes partagés : est-ce que nous voyons maintenant un éventuel TSA là où il n'y a rien, ou avons-nous été aveugles jusqu'à présent ? Puis nous avons assisté à une conférence il y a peu de temps que nous avons pris comme une claque, car les intervenants parlaient de la fratrie et des chances qu'il y avait, lorsqu'on a un enfant autiste, que d'autres le soient aussi dans la fratrie.
Je me demandais si parmi vous il y a des familles où plusieurs enfants souffrent de TSA, ou un des parents, comment vous en êtes venus au diagnostic...
Et puis comment vivez-vous le TSA en famille, est-ce que nous sommes les seuls pour quoi tout paraît plus difficile ? Les rendez-vous médicaux, coiffeur, les sorties qui nous confrontent à d'autres personnes... comment aborder l'autisme ? Le dites-vous d'emblée ? Par exemple chez le coiffeur c'est une horreur, Mistinguette ne répond jamais, la coiffeuse est assez désemparée, mais nous n'avons pas envie de clamer dans le salon "ce n'est rien, elle est autiste". D'autant plus que ma fille n'aime pas du tout que j'aborde le sujet devant des inconnus.
Enfin bref, nous n'avons pas encore de mode d'emploi pour rendre le quotidien plus facile, nous ne savons pas toujours quoi faire !
Je suis désolée pour le pavé... :oops:
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hazufel
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Re: Le diagnostic chamboule toute la famille

#2 Message par hazufel » dimanche 10 novembre 2019 à 19:39

L’autisme a une très grosse part d’hérédité (le chiffre change un peu selon les études) mais la cause génétique est évaluée jusqu’à 85% parfois.
Dans une famille avec un enfant autiste, il y a toujours un autre autiste pas loin.
Chez nous, nous sommes trois sur cinq (et je ne te parle pas des grands-parents et autres membres de la famille) et oui le premier diagnostic a entraîné beaucoup de questionnements, de recherches, d’introspection, de regards en arrière.

La toute première alerte en maternelle a été très déstabilisante mais personne n’évoquait l’autisme, alors que je savais très bien qu’un de mes fils avait des stéréotypies autistiques depuis bébé.
Mais comme on nous rembarrait quand on parlait aux professionnels (qui n’y connaissaient rien), je n’ai pas creusé à l’époque, me disant que « ça allait bien s’arranger ».
Ne vous en voulez pas de tous ces questionnements, vous avez raison de creuser.
Quant à l’extérieur, je n’aime pas non plus dire que certaines choses sont trop difficiles pour nous parce que nous sommes autistes.
Pour le coiffeur, je coupe les cheveux de mes fils.
Il faudrait que tu puisses trouver une coiffeuse / un coiffeur tout doux, qui comprenne les sensibilités de ta fille.
Tu n’es pas du tout obligée de dire qu’elle est autiste, puisqu’elle ne le souhaite pas, mais tu peux parler de ses difficultés sensorielles envahissantes.

Je comprends bien que vous viviez tout ça difficilement, c’est difficile à gérer au quotidien, parce qu’on a toujours l’impression de devoir se justifier.
Et ça remue beaucoup de choses.

Pour l’administration, c’est compréhensible qu’une forme de déni tombe sur les parents au départ. Il n’est jamais facile de se dire que notre enfant a un handicap.
Mais si les suivis aident ta fille, vous arriverez mieux à faire tout ça.
Courage.
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3 fils dont des jumeaux diagnostiqués TSA type Asperger, dyspraxiques, dysgraphiques, dysexécutifs.

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Re: Le diagnostic chamboule toute la famille

#3 Message par Lynnel » mercredi 13 novembre 2019 à 8:24

Merci Hazufel pour ta réponse. De votre côté, vous avez entamé des démarches après avoir eu un premier diagnostic pour un de tes fils ?
Nous avons la chance d'avoir enfin trouvé une psychologue très compétente et à l'écoute, de ce côté-là Mistinguette est donc suivie et participe aux ateliers d'habiletés sociales depuis la rentrée, c'est ce qui a été le plus facile à mettre en place. Tout le reste nous dépasse encore un peu, notamment à l'école où nous avons l'impression que nous ne sommes pas pris au sérieux car elle n'a pas de difficultés face au travail... on nous a demandé si nous étions sûrs de vouloir demander une AVS...
Après, il y a tellement de suivis à instaurer (orthoptiste, orthophoniste, psychomotricien...) que nous nous demandons comment faire tenir cela dans un emploi du temps d'enfant, surtout que Mistinguette est extrêmement fatigable et a besoin de beaucoup de temps pour se recentrer.
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EnHans
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Re: Le diagnostic chamboule toute la famille

#4 Message par EnHans » mercredi 13 novembre 2019 à 9:01

Après, il y a tellement de suivis à instaurer (orthoptiste, orthophoniste, psychomotricien...) que nous nous demandons comment faire tenir cela dans un emploi du temps d'enfant, surtout que Mistinguette est extrêmement fatigable et a besoin de beaucoup de temps pour se recentrer.
On a réussi à faire tenir 4 séances au cmpp par semaine (et il avait en plus l'orthoptiste). Quand j'y repense, je me dis que c'était dingue... mais sur le coup, ce n'était pas si difficile parce que l'envie était bien présente. On était dans le rythme. Les intervenants étaient compréhensifs et avaient placé les séances à 8h30 et 9h00. La meilleur période de la journée pour lui, hormis l'orthophoniste qui le recevait le mercredi en début d'après midi. J'ai toujours fait le taxi pour toutes ses séances, ça évite bien des problèmes (quoique la dernière séance chez la psy, je l'ai raté, elle avait donné la carte pourtant, je l'avais rangé dans mon portefeuille, j'ai eu un bug là... :oops: ). Aujourd'hui, il n'a plus que 2 séances par semaine. Nous ne serions plus capables de tenir un tel planning maintenant. Il est en 5 ème et ça lui pompe trop d'influx.
début d'une démarche diag pour moi
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Re: Le diagnostic chamboule toute la famille

#5 Message par Lynnel » mercredi 13 novembre 2019 à 9:09

EnHans a écrit :
mercredi 13 novembre 2019 à 9:01
On a réussi à faire tenir 4 séances au cmpp par semaine (et il avait en plus l'orthoptiste). Quand j'y repense, je me dis que c'était dingue... mais sur le coup, ce n'était pas si difficile parce que l'envie était bien présente. On était dans le rythme. Les intervenants étaient compréhensifs et avaient placé les séances à 8h30 et 9h00.
Bonjour EnHans. Et il réussissait à enchaîner les rdv avec l'école dans la foulée ?
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Re: Le diagnostic chamboule toute la famille

#6 Message par EnHans » mercredi 13 novembre 2019 à 10:00

Oui, ça l'a fait, il arrivait à l'école vers 9h30-10h00. Il rattrapait ensuite avec l'avs. Il était enthousiaste, n'a jamais rechigné, ça joue beaucoup.
début d'une démarche diag pour moi
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Re: Le diagnostic chamboule toute la famille

#7 Message par Marisol » mercredi 13 novembre 2019 à 12:28

Bonjour,

Pour le coiffeur : un jour j'ai pris rendez-vous et dit que Fiston avait des difficultés sans donner de détails (je précise que c'était mon salon depuis un moment).

J'ai aussi dit qu'il ne voulait pas faire de shampooing sur place mais qu'il viendrait les cheveux propres et que le salon pouvait facturer le service, bien évidement (ça n'a jamais été le cas : le shampooing est déduit ; mais il se peux que ce soit rare, je ne sais pas). Aujourd'hui c'est Fiston qui demande à aller voir Nathalie. :bravo:

J'ai pris la décision d'annoncer la couleur dès que nécessaire parce que sinon, mon fils passait pour un capricieux et moi pour une dingue.
C'est c****t et nocif (même si l'opinion que l'on a de moi me laisse indifférente).
Par contre, quid des soins quand Fiston devra se débrouiller seul ?

Ainsi, nous avons été virés par le dentiste du coin parce que ce mec a asséné : "tes dents sont dégueulasses, c'est quoi ce travail ?" a mon fils de 5 ans qui pourtant faisait de son mieux avec sa brosse à dent. Et que justement, nous venions pour ça ... :evil:

Du coup, fiston a été vexé, a fait une colère, j'ai pris son parti et ... virés (je lui ai fait la pub dans le coin, lui).

J'ai trouvé une dentiste en or que j'ai mis au courant d'entré de jeu. Pareil pour l'orthodontiste qui ne comprenait pas pourquoi son travail "n'avançait" pas. Du coup, il a adapté le traitement. J'ai même fait un courrier (classé dans le dossier) pour que son remplaçant soit au courant et éviter de braquer définitivement mon fils avec cette profession.

Trop d'échecs, pas dramatiques mais quand même. Exemple : le ski, la voile, le char à voile, le multisport, ... j'en oublie surement.
Les animateurs/profs de sports n'étaient pas au courant, ne savaient pas s'y prendre et donc catas ! et Fiston est braqué à tout jamais (c'est pas grave, de mon point de vue : je doute qu'il passe sa vie sur un voilier et au cas ou, il n'est jamais trop tard).

Voilà, je pense qu'il vaut mieux "le dire", ne pas en avoir "honte" ; c'est aussi leurs apprendre à s'accepter comme ils sont (je parle de nos enfants).
J'encourage le mien à le revendiquer si besoin : ça évite que on leurs demande un truc qu'ils ne PEUVENT PAS faire ; ou de vivre un truc énorme pour eux ; ou juste "expliquer" pourquoi il réagit différemment (harcèlement, adultes du collège pas formés ou flegmmards).

J'ai souvent cet exemple qui me vient à l'esprit : c'est comme pousser une personne qui ne sait pas nager dans le grand bain ; et lui demander de bien vouloir se souvenir de la poussée d'Archimède. C'est inutile, inefficace.

Mon fils non plus n'aime pas quand je le dit "aux autres" mais je lui réponds : tu préfères passer pour un petit con ? ou un nul ?
C'est dur, mais la vie ne l'épargneras pas et je ne serais pas toujours là.
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Re: Le diagnostic chamboule toute la famille

#8 Message par freeshost » mercredi 13 novembre 2019 à 23:27

Marisol a écrit :
mercredi 13 novembre 2019 à 12:28
J'ai trouvé une dentiste en or
Elle a des dents en or ? :mrgreen:

Décidément, il y a de quoi que vous ayez une dent (voire trente-deux chacun :mrgreen: ) contre l'autre dentiste.
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.

- Ah ! j'ai été diagnostiqué Asperger Haut Potentiel à Cery (CH) en l'été 2014, mais tu le savais. :)

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Re: Le diagnostic chamboule toute la famille

#9 Message par Marisol » jeudi 14 novembre 2019 à 10:00

freeshost a écrit :
mercredi 13 novembre 2019 à 23:27
Marisol a écrit :
mercredi 13 novembre 2019 à 12:28
J'ai trouvé une dentiste en or
Elle a des dents en or ? :mrgreen:

Décidément, il y a de quoi que vous ayez une dent (voire trente-deux chacun :mrgreen: ) contre l'autre dentiste.
Mé non, pas de dents en or chez la trop belle et gentille A. (d'après mon fils) ; ou alors pas visibles ! :mryellow:
Non sérieux elle est super et ses associés aussi ; sans oublier les assistantes.

Pour l'autre dentiste, j'avais l'impression de lui payer sa piscine ou les sièges en cuir de sa grosse bagnole : toujours en retard de plusieurs clients (trop de clients ?) ; pas dispo même pour les plus jeunes alors que c'est là que tout se joue ... pas possible. Finalement, il nous a rendu service.
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Re: Le diagnostic chamboule toute la famille

#10 Message par LaLouveBleue » samedi 16 novembre 2019 à 10:49

Bonjour par ici.

Notre parcours familial a débuté avec des difficultés relationnels à l'école pour notre aîné. Nos proches nous disaient que cetait un enfant capricieux et colérique mais je sentais bien que c'était indépendant de sa volonté.

J'en ai parlé à une amie virtuelle qui a mis en évidence des points de similitudes avec son fils diagnostiqué alors récemment autiste. Elle m'a donné les coordonnées de la psychologue ayant effectué le bilan de son fils et nous avons pris rdv.

Au démarrage elle mettait en avant un probable TDA mais ne pensait pas au TSA. Puis après la 3ème seance de tests ca lui a sauté aux yeux.

S'en est suivie une confirmation auprès d'une psychiatre spécialisée.

Lors du dernier rdv, celui de restitution, elle a clairement dit à mon mari qu'il était lui-même autiste, que ça sautait aux yeux.

Mon mari a donc commencé une introspection, me partageant ses histoires d'enfances qui avaient enfin une explication logique. Mais il n'a pas ressenti le besoin de confirmer cela. Il en est maintenant persuadé et ca s'arrête là.


Ma 2ème est entrée à l'école à son tour. Et on l'a clairement sentie "à la ramasse" dans ses interactions sociales. Mais elle n'avait pas d'intérêts restreints comme son frère, ni de Meltdown comme lui également. Mais les crises ont fini par apparaître et on a lancé le diagnotic en début de cette année avec la psychologue qui suit notre aîné.

Et en effet il met en évidence un probable TSA. Mais rdv avec psychiatre spécialisé en juillet 2020 seulement... en attendant notre médecin traitant a effectué le certificat médical pour une demande mdph pour mettre en place un suivi (plus c'est fait tôt mieux c'est).

Suite au diag de mon fils, j'ai commencé à me questionner sur mon propre fonctionnement. Puis au diag de ma fille, j'ai commencé à lire sur le syndrome d'asperger et je m'y suis reconnue. J'ai donc entamé moi-même le parcours diagnostic (encore en cours).


On se pose de plus en plus la question pour notre 3ème... mais elle est atyoique également c'est certain :lol: on attends encore un peu mais on lui fera sûrement passer les tests également. Et le dernier est pour le moment trop petit semble avoir un développement "normal".


Mes grands ont donc actuellement une scolarité classique, mon grand avec AVS, ma deuxième avec une demande en cours car elle fugue lorsqu'elle se trouve en difficulté. Mon akne a orthophoniste le lundi après midi a la place du temps scolaire. Puis psychomotricienne ou psychologue une semaine sur 2 les mercredis.

Et ma deuxième psychologue + psychomot les mercredis une semaine sur 2 également. On a suspendu l'orthophoniste pour le moment qui était le jeudi matin sur le temps scolaire.

C'est un rythme tenable mais fatiguant quand même. Les vacances scolaires font du bien à tout le monde (pas de rdvs pendant les vacances sco).

Voilà un peu notre parcours perso :)
Autiste diagnostiquée et maman d'enfants autistes diagnostiqués

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hazufel
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Re: Le diagnostic chamboule toute la famille

#11 Message par hazufel » samedi 16 novembre 2019 à 11:13

Lynnel a écrit :
mercredi 13 novembre 2019 à 8:24
Merci Hazufel pour ta réponse. De votre côté, vous avez entamé des démarches après avoir eu un premier diagnostic pour un de tes fils ?
Oui ça a commencé avec un de mes fils qui avait des stéréotypies depuis très petit. L’autre est moins voyant de prime abord mais il a matché très haut dans les bilans pourtant.
Pour le premier je voyais qu’il faisait beaucoup de choses comme moi (hormis les stéréotypies, mais j’en avais petite, et encore aujourd’hui mais pas les mêmes que lui).
À partir de là, il y a trois ans, j’ai commencé à me documenter sur l’autisme. Et nous avons entamé trois démarches successivement.

Nous avons la chance d'avoir enfin trouvé une psychologue très compétente et à l'écoute, de ce côté-là Mistinguette est donc suivie et participe aux ateliers d'habiletés sociales depuis la rentrée, c'est ce qui a été le plus facile à mettre en place. Tout le reste nous dépasse encore un peu, notamment à l'école où nous avons l'impression que nous ne sommes pas pris au sérieux car elle n'a pas de difficultés face au travail... on nous a demandé si nous étions sûrs de vouloir demander une AVS...
Après, il y a tellement de suivis à instaurer (orthoptiste, orthophoniste, psychomotricien...) que nous nous demandons comment faire tenir cela dans un emploi du temps d'enfant, surtout que Mistinguette est extrêmement fatigable et a besoin de beaucoup de temps pour se recentrer.
Il faut faire très attention à la fatigabilité de ta fille. C’est une des premières choses que nous a dit l’infirmière du centre Pediated quand le dossier de mon fils a été « validé » par leurs soins. Adapter absolument les suivis à cette fatigue et au plus gros besoin. N’en choisir qu’un peut-être au départ, mais celui qui l’aide le plus. Chez nous ça a été la psychomotricité. Depuis cette année ils font des ateliers d’habileté sociale mais ils sont scolarisés à la maison.
Ils travaillent par le CNED (environ 6h/jour), ont 2 1/2 journées d’entamées par les suivis, le travail est rattrapé sur le mercredi.
Ils n’ont pas d’activités extérieures autres, ils se reposent beaucoup.
Leur niveau d’anxiété et de fatigue n’a plus rien à voir avec celui qu’ils avaient quand ils étaient à l’école.
Pour ta fille, tu peux demander un emploi du temps adapté pour assister à ses suivis et si nécessaire demander des dispenses de certaines matières.
Ton médecin et les professionnels qui la suivent peuvent vous y aider.
Les bilans sont là pour indiquer les difficultés de ta fille, les enseignants ne connaissant que la partie émergée de l’iceberg.
Est-ce que des professionnels étaient là pour votre réunion ESS demandant l’avs ?
Le médecin qui l’a diagnostiquée peut vous y aider aussi.

Pour l’organisation, c’est mon mari qui fait « l’instituteur » la semaine, et les emmène aux suivis. On est en campagne c’est pas tout près.
Je m’occupe de toute l’organisation des cahiers, envoi des évaluations, inscriptions, dossiers de suivis, rédaction des différents courriers, prises de rdv, etc.
Courage.
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Re: Le diagnostic chamboule toute la famille

#12 Message par Lynnel » dimanche 17 novembre 2019 à 22:10

Merci pour vos témoignages. Je crois que nous nous sentons dépassés principalement à cause de nos caractères, à mon mari et à moi, car tout cela a bouleversé nos habitudes, notre vie à cinq, et nous n'avons pas encore pris nos marques.
Nous avons été très peu aidés pour le dossier MDPH que nous n'avons pu envoyer que durant les grandes vacances car nous avons eu le certificat médical début juillet. Et la directrice ne pouvait pas faire d'ESS si tardivement, elle nous a dit en septembre que cela se ferait... et toujours rien ! Nous avons reçu un courrier de la MDPH pour nous demander le Gevasco 1ère demande, mais nous ne pouvons pas le donner sans avoir une ESS. Pour le moment, nous avons juste eu un rdv avec la maîtresse de Mistinguette pour lui expliquer la situation. Et le médecin qui a posé le diagnostic définitif nous a très peu aidés en réalité, la psychologue a pris le relais.
Lalouvebleue, mon mari ne ressent pas actuellement le besoin de passer par un diagnostic mais on se pose la question... Mais concrètement, ça ne changera pas les choses, même si cela peut expliquer enfin pourquoi il s'est toujours senti si différent.
Pour les enfants... peut-être que ça ouvre les yeux d'avoir un premier diagnostic, mais je me dis aussi que si mon aînée était touchée par le TSA nous aurions quand même été réellement alertés avant... Bref, nous sommes dans le doute et le questionnement, et nous verrons bien si la psychologue juge utile de lui faire passer le test ou pas.

Hazufel, j'aurais beaucoup de questions à te poser sur l'école à la maison, et j"hésite à créer un post sur le sujet car il y a peut-être d'autres parents qui ont fait ce choix sur le forum ? L'école est une telle source d'angoisse et de difficultés (pas dans la compréhension, mais par rapport aux bruits, au stress, aux autres...) que nous commençons à nous poser des questions.
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Re: Le diagnostic chamboule toute la famille

#13 Message par hazufel » lundi 18 novembre 2019 à 19:21

Lynnel a écrit :
dimanche 17 novembre 2019 à 22:10
Merci pour vos témoignages. Je crois que nous nous sentons dépassés principalement à cause de nos caractères, à mon mari et à moi, car tout cela a bouleversé nos habitudes, notre vie à cinq, et nous n'avons pas encore pris nos marques.
C’est un énorme chamboulement, ça bouleverse tout ce qu’il y avait avant. Et il faut du temps pour trouver les meilleurs aménagements possibles et qui conviennent à tous les membres de la famille.

Nous avons été très peu aidés pour le dossier MDPH que nous n'avons pu envoyer que durant les grandes vacances car nous avons eu le certificat médical début juillet. Et la directrice ne pouvait pas faire d'ESS si tardivement, elle nous a dit en septembre que cela se ferait... et toujours rien ! Nous avons reçu un courrier de la MDPH pour nous demander le Gevasco 1ère demande, mais nous ne pouvons pas le donner sans avoir une ESS. Pour le moment, nous avons juste eu un rdv avec la maîtresse de Mistinguette pour lui expliquer la situation. Et le médecin qui a posé le diagnostic définitif nous a très peu aidés en réalité, la psychologue a pris le relais.
Ce que tu dis ne m’étonne pas du tout. Il faut beaucoup faire soi même ! Chercher les infos, les professionnels, demander les précisons et appliquer au coup par coup.
Il faut s’appuyer sur les quelques personnes bienveillantes que tu trouveras sur la route (nous ça a été une infirmière, la deuxième psychomotricienne qui suit toujours mes fils, la psychiatre) mais toutes les informations pour les aménagements, les rédactions des documents, projets de vie, je les ai trouvées toute seule.
En cherchant ici, ailleurs aussi, des exemples et dans tous les ouvrages que j’ai pu lire sur l’autisme.
Pour comprendre, essayer, valider.
Ça demande beaucoup d’énergie, et c’est long.
Souvent décourageant, mais il faut continuer.

Pour l’instit de ta fille, elle DOIT remplir le gevasco. Ta fille a un diagnostic et un dossier mdph en cours, c’est un document obligatoire. Si nécessaire la psychologue vient à la réunion pour expliquer les difficultés de ta fille.
Il faut tanner l’école.
Je t’avoue que c’est une des choses qui m’a fait vite pencher vers le cned. Donner des documents et faire des réunions tous les mois pour leur expliquer le fonctionnement de mes fils m’a complètement éreintée.
Là, on ne demande plus rien aux instits, ceux du cned sont formés pour les enfants en situation de handicap, on n’a pas de réunion, pas de gevasco, et tant mieux.
Remplir le projet de vie de 9 pages m’est moins difficile que de parler à des gens qui ne veulent rien entendre.
Hazufel, j'aurais beaucoup de questions à te poser sur l'école à la maison, et j"hésite à créer un post sur le sujet car il y a peut-être d'autres parents qui ont fait ce choix sur le forum ? L'école est une telle source d'angoisse et de difficultés (pas dans la compréhension, mais par rapport aux bruits, au stress, aux autres...) que nous commençons à nous poser des questions.
Je t’ai répondu sur le fil de l’école à la maison :
école à la maison : la solution ?

Courage !!
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Jeanne 2222
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Re: Le diagnostic chamboule toute la famille

#14 Message par Jeanne 2222 » dimanche 24 novembre 2019 à 14:39

Lyonel, bonjour.
Je retrouve bcp de similitudes avec notre situation. En effet, nous avons un diagnostic pour notre fils récemment TSA type Asperger et bien que nous avions des doutes depuis un moment déjà le fait d acter le diagnostic a réveillé des émotions enfouies chez mon conjoint qui relève fort probablement du même diagnostic que notre fils. Cela a fait écho avec son enfance et sa scolarité difficile. Et avec son fonctionnement même encore aujourd'hui... cela a même permis de découvrir des similitudes avec le grand-père paternel... une histoire de famille? Nous avons réalisé un diagnostic surtout pour l école afin d adapapter sa scolarité notamment en lien avec ses difficultés motrices. Car le graphisme et l écriture prend une place importante à l école ! C'est un petit garçon très solitaire qui refuse le contact avec ses pairs à l ecole. Il observe bcp... suivi psychomoteur depuis déjà plusieurs années. Et moi aussi il m est difficile de remplir ce dossier MDPH... des bilans à réaliser en ergothérapie, orthoptie etc. Des peurs quant à l avenir. . Bref... ça chamboule, ça remue mais on avance petit à petit. Et notre petit garçon est plein de ressources et nous surprend tellement. Atypique c'est sûr mais plein de surprises.... il me fait apprendre à lâcher et vivre au jour le jour...mais plus facile à dire qu'à faire...surtout quand l administration est là pour nous rappeler à l ordre.. se projeter n est pas chose aisée quand on ne sait pas de quoi demain sera fait... bien à vous.
Maman d' un petit garçon de 6 ans diagnostiqué asperger.

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Re: Le diagnostic chamboule toute la famille

#15 Message par Lynnel » lundi 25 novembre 2019 à 9:06

Bonjour Jeanne2222,
Nous aussi c'est à cause de l'école que nous avons lancé toutes les démarches car notre fille ressent un réel mal-être. Non ce n'est pas facile de faire les bilans, trouver les professionnels disponibles et proches de chez nous, remplir le dossier MDPH... Courage ! Nous avons eu le bilan en juin et nous sommes encore dans les démarches (RDV à prendre, entamer un suivi pyschomoteur...). Mais c'est une très bonne chose pour vous d'avoir le diagnostic maintenant car votre fils est encore jeune et si vous pouvez mettre en place dès maintenant des adaptations ou aides pour l'école, cela va peut-être lui permettre de trouver sa place plus facilement.
Maman de trois filles dont une puce de 9 ans, diagnostic de TSA posé en juin 2019, et une grande avec un diagnostic de trouble de la communication sociale.

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