Doit on le dire à tout le monde?

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
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Nuageblanc
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Doit on le dire à tout le monde?

#1 Message par Nuageblanc » mercredi 20 novembre 2019 à 0:07

Je suis la maman d une jeune fille de 14 ans qui a été pré diagnostiquée par un pedo psy il y a quelques mois. Elle suit une scolarité normale, a de tres bonnes amies au college. A trouvé des amis sur le net dont quelques aspi. Les profs importants, la direction et le cpe sont au courant pour une meilleure compréhension et je compte sur leur discrétion. Je veux que soit elle qui décide d en parler ou pas. Et j ai peur aussi pour son avenir, qu elle soit rejetée. En même temps ses passions, son comportement un peu étrange interpelle autour d elle. Et pourrait même inquieter (monde imaginaire très envahissant). Je ne veux pas qu on la resume à l autisme. Et en même temps je sens bien qu elle peut être vue comme " bizarre". Peut etre est ce pire de laisser les autres se faire leurbpropre idee. Je me dis que c est peut être moi qui n accepte pas sa différence... j aimerai tant qu elle puisse être acceptée comme elle est. Qu elle puisse avoir les mêmes chances que n importe qui. Je voudrais prendre les bonnes décisions pour l accompagner et la conseiller ( au bout du compte c est sa vie et donc ses decisions). Voilà pourquoi je suis ici. Merci pour votre aide.
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olivierfh
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Re: Doit on le dire à tout le monde?

#2 Message par olivierfh » mercredi 20 novembre 2019 à 7:27

À elle de décider, sachant que jusqu'ici "autiste" voulait dire "débile" et était une honte, tandis que maintenant avec les séries avec un héros autiste ce serait une gloire, avoir des capacités extraordinaires, sauf qu'en fait si on en a c'est le plus souvent des choses comme voir les détails, pas tellement utiles avec les gens (à part pour trouver les trèfles à quatre feuilles :)).
TSA de type syndrome d'Asperger (03/2017) + HQI (11/2016).
4 grands enfants avec quelques traits me ressemblant, aucun diagnostic lancé.

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hazufel
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Re: Doit on le dire à tout le monde?

#3 Message par hazufel » mercredi 20 novembre 2019 à 8:07

D’accord avec Olivierfh, c’est à elle de décider si elle a envie d’en parler.
Elle sera accueillie telle qu’elle est par les mêmes qui l’accueillent aujourd’hui.
Il n’y aura pas plus de bienveillance à son égard parce qu’on saura qu’elle est autiste (d’ailleurs elle n’est pas diagnostiquée si elle n’a qu’un pré diagnostic. Le diagnostic doit être posé par un médecin pour être « validé. ». Il le fera après entretiens et analyse des bilans qu’elle aura faits).

Les séries donnent une vision biaisée de l’autisme avec souvent un « don » particulier, mais dans la vision générale, de ce que je peux voir / lire / entendre, ça reste un « truc bizarre ».

Elle est de plus à un âge où il est difficile de se savoir pertinemment différent des autres (enfin pas pour tous les ados mais pour beaucoup quand même), c’est donc vraiment un choix qui lui revient.

Pour ne pas qu’elle ne soit rejetée plus tard, il n’y a aucune recette magique, malheureusement.
Il faudra savoir trouver un petit bouclier de gens bienveillants pour avoir la force d’affronter les autres.
Diagnostiquée TSA type Asperger,
3 fils dont des jumeaux diagnostiqués TSA type Asperger.

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TiZ
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Re: Doit on le dire à tout le monde?

#4 Message par TiZ » mercredi 20 novembre 2019 à 8:36

D'accord avec Hazufel.

C'est à elle de voir ce qu'elle a envie de dire ou pas.
Parfois, selon la situation, ça peut être une bonne occasion de le dire : par exemple, il y a quelques semaines, j'étais au restaurant pour une soirée organisée par une association dont je fais partie, nous étions une grande tablée et j'étais entourée de personnes que je ne connaissais pas. On discute de choses et d'autres, et la personne à côté de moi a dit qu'il était costumier d'une compagnie de théâtre dont le nom me disait quelque chose. En fait, je connaissais le comédien de cette compagnie, qui est Asperger. Du coup, on en est venu à parler d'autisme, et les autres personnes autour de nous ne connaissaient pas vraiment, du coup j'ai dit que j'étais aussi Asperger, et j'ai expliqué ce que c'était, etc.
Mais je fais partie aussi d'autres associations, où je n'ai pas du tout évoqué l'autisme et ça se passe très bien.
Nuageblanc a écrit :
mercredi 20 novembre 2019 à 0:07
Je me dis que c est peut être moi qui n accepte pas sa différence... j aimerai tant qu elle puisse être acceptée comme elle est. Qu elle puisse avoir les mêmes chances que n importe qui.
Le "problème" je crois, en tant que parents, c'est que parfois vous avez des attentes, des souhaits pour les enfants, et que vous avez peur que ça ne se réalise pas. Je crois qu'il faut apprendre, accepter, que peut-être elle aura une vie "comme les autres", ou peut-être pas. Peut-être que sur certains points ça ira, et pas sur d'autres. Mais il faut "déconstruire" cette image d'enfant qui répond parfaitement aux attentes de la société, et accepter que si la vie qu'il se construit le rend heureux, même si ça n'est pas ce que vous aviez imaginé pour lui et que ça ne correspond pas à ce qu'attend la société, c'est très bien comme ça :wink:
Comme je le disais dans ce message à propos des relations amoureuses, si l'enfant vit bien sa "différence", pas de bile à se faire pour les parents :mrgreen:

En tout cas, tu es là pour elle et c'est super :bravo:
Diagnostiquée Aspie en février 2015 (psychiatre libéral) puis confirmation au CRA en novembre 2016

On peut revenir de tout, sans être parti très loin, on peut revenir de loin, sans être parti du tout ! - Bazar et bémols

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Loner
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Re: Doit on le dire à tout le monde?

#5 Message par Loner » mercredi 20 novembre 2019 à 9:13

Doit on le dire à tout le monde ?
L'intitulé de la question amène la solution comme évidence.
Certainement pas!

Pour répondre à ta question, je rejoins les autres commentaires. Laisse ta fille décider par elle-même avec le temps qu'il lui faudra.

Elle pourra faire l'erreur parfois, et mal choisir ses interlocuteurs. Il y aura toujours des représentations, de l' incompréhension, un risque de stigmatisation. L'autre pourrait même être tenté de se dédouaner lui-même de sa responsabilité, argumentant que ce "pathos" fait explication.
De même qu'il est aussi pour soi tentant d'arborer un estampillage comme carte d'identité.

Ta fille rencontrera autant de réactions positives que réfractaires. Mais il n y aurait rien de plus aliénant que d'etre résumé qu'au travers de la lorgnette d'un unique filtre.

Il est essentiel et sain pour notre propre économie de savoir compartimenter. On ne dit pas ni ne se comporte de la même façon en fonction des contextes. Privée/public. De même qu'en privé , nous ne nous présentons pas de la même manière s'il s agit de la famille , du couple, des amis, des connaissances etc.. Du conjoint à la boulangère, il y a des strates, une hiérarchisation qui se met en place naturellement et dans laquelle chacun jongle comme il peut
Parfois les lisières sont floues. Parfois, il y a confusion des genres et c'est là que le déséquilibre arrive.

Erving goffman, dans ses études sur les hôpitaux psychiatriques américains ainsi que sa théorie de la présentation de soi, expliquait que la meilleur façon de devenir cinglé ou de rendre cinglé quelqu’un était de le priver de la possibilité d’habiter une sphère intime et de lever les barrières de la différenciation entre les coulisses (ce que l’on est) et la face (ce que l’on montre aux autres). Aussi, notre propre équilibre réside dans notre capacité de clivage entre les différentes sphères auxquelles nous appartenons.

Pour ma part ,j essaie de me dire que mon "moi faux et mon moi bulle " ne sont finalement pas antagonistes et que je suis tout aussi vrai en société que dans mon monde. Je me dis que je ne fonctionne pas autrement. Que si l exterieur me coûte, mine de rien j y puise un bénéfice. Et que mes rituels et autostimulation viennent compenser. Je souffrirais d'etre tout le temps dans ma bulle. Mes moments sociaux viennent contrebalancer mon enfermement. Comme tout le monde, une sphère privée et une sphère sociale qui bien que parfois mal équilibrées ne sont pas moins MOI.
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Re: Doit on le dire à tout le monde?

#6 Message par 2N3055 » mercredi 20 novembre 2019 à 9:52

Ça serait bien si "tout le monde" savait ce qu'est l'autisme Asperger,
là, au moins quand on lui en parlerait,
il pourrait tenter d'essayer de comprendre un peu de quoi il s'agit.

Sinon, risquer de passer pour une bête de foire pour émission TV
ou autre malade contagieux enfermé dans SA bulle qui bave,
et ce, même en face de "médecins" psy con...vaincus de leur "savoir",
je vous laisse prendre le risque si ça vous tente, moi, j'ai déjà donné.
Modifié en dernier par 2N3055 le mercredi 20 novembre 2019 à 10:27, modifié 1 fois.
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Loner
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Re: Doit on le dire à tout le monde?

#7 Message par Loner » mercredi 20 novembre 2019 à 10:09

2N3055 a écrit :
mercredi 20 novembre 2019 à 9:52
Ça serait bien si "tout le monde" savait ce qu'est l'autisme Asperger,
là, au moins quand on leur en parlerait,
il pourrait tenter d'essayer de comprendre un peu..
Des fois j aimerais avoir une fonction bluetooth de cerveau qui mette à jour instantanément le raisonnement des gens en face.

Déjà que se comprendre de manière générale est compliqué - supposant une sacrée capacité de décentration pour faire fi de sa propre cartographie du monde- mais s'il faille composer en plus avec le discours social et la subtilité d'un handicap invisible, ça devient presqu'ingérable. Et si au dessus, on intègre de l'émotionnel, moi je vire au mutisme étriqué..de mes impossibilités acquises.

Personnellement ceux à qui j'en parle (de mes doutes) répondent à des critères précis pour moi. Je suis quasiment sur de ne pas être surpris par les réactions (bienveillantes et compréhensives). Je ne me risquerais pas de m'épancher face à des gens dont la relation ne s'ancre pas dans une pleine confiance ou un certain degré d'historicité.

Je le vois d'ailleurs à un autre niveau, lorsque j'explique que je suis épileptique. Soit l'autre s'étonne de ne jamais assister à des convulsions (j ai une épilepsie pariétal tonique ), soit il me signifie ma fragilité par une attention outrancière de prévention..qui m'apparaît autant comme condamnation insupportable que la plus maladroite des ignorances.
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Nuageblanc
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Re: Doit on le dire à tout le monde?

#8 Message par Nuageblanc » mercredi 20 novembre 2019 à 11:25

Le "problème" je crois, en tant que parents, c'est que parfois vous avez des attentes, des souhaits pour les enfants, et que vous avez peur que ça ne se réalise pas. Je crois qu'il faut apprendre, accepter, que peut-être elle aura une vie "comme les autres", ou peut-être pas. Peut-être que sur certains points ça ira, et pas sur d'autres. Mais il faut "déconstruire" cette image d'enfant qui répond parfaitement aux attentes de la société, et accepter que si la vie qu'il se construit le rend heureux, même si ça n'est pas ce que vous aviez imaginé pour lui et que ça ne correspond pas à ce qu'attend la société, c'est très bien comme ça :wink
C est tout à fait ça Tiz. Pourtant je pensais être au clair la dessus. Mais non. Je pense que ma réaction sur protectrice est normale, beaucoup de chamboulements, de peurs etc. Mais je suis bien consciente qu il va falloir lacher prise, faire confiance.
En tout cas, tu es là pour elle et c'est super :bravo:
Merci. Ça fait chaud au coeur ces encouragements.
Modifié en dernier par Nuageblanc le mercredi 20 novembre 2019 à 15:19, modifié 2 fois.
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Re: Doit on le dire à tout le monde?

#9 Message par Bulle » mercredi 20 novembre 2019 à 12:39

Bonjour,
J'ai aussi un ado de 14 ans qui ne souhaite dire à personne son diagnostic. Les profs et la famille proche sont au courant car il a un dossier mdph...mais c'est tout.

C'est mon propre fils qui m'apprend à lâcher-prise, moi j'ai du mal, je suis toujours anxieuse. J'essaie de ne pas le montrer.

Il est parti 8 jours la semaine dernière chez une famille allemande en voyage scolaire. Il n'a pas voulu prévenir la famille allemande de son handicap et j'ai respecté son choix.
Il est rentré heureux, la famille allemande l'a trouvé "très sympa". Donc finalement, c'est lui qui avait raison.
Cette expérience me montre encore une fois qu'il faut que je déstresse, que je lui fasse confiance mais j'avoue que j'ai beaucoup de mal ( j' ai été dans une angoisse totale le temps du séjour...)
Maman de 3 enfants, l'aîné a un syndrome d'asperger.

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Re: Doit on le dire à tout le monde?

#10 Message par Cardamome » mercredi 20 novembre 2019 à 13:39

bonjour

et surtout soyez claire et ferme avec les rares personnes au courant, qu'elles n'aillent pas le dire, passant outre SA décision (quelque soit le prétexte ou les bonnes intentions qu'elles y mettraient)
Spoiler : 
C'est ce qui est arrivé à mon fils au collège, tout d'abord au sein de sa classe, alors qu'il ne le voulait pas et que j'avais bien précisé qu'il refuse que ce soit dit aux élèves; hop le collège a profité d'un moment où il n'était pas là, pour convoquer la classe sans lui :oops: :evil: ; ça a fini par qu'il soit cité en exemple d'autiste par des profs qui ne l'ont même pas eu en classe, auprès d'élèves de 6° qui n'étaient donc pas dans la classe de mon fils...
en 3° quelqu'un l'a fortement influencé pour qu'il accepte qu'on dise qu'il est autiste devant sa classe, sauf que ça s'est mal passé, il a clairement été forcé donc vu son état (qui a déclenché une belle crise et des cata en série sur la fin de la journée) l'info précise, n'a pas été donnée.
cette année changement d'établissement, j'ai refusé catégoriquement, pourtant la prof principale et une des professionnelle ne rêvent que de ça. J'ai alors haussé le ton, est-ce qu'on dit à tous par exemple que tel élève - ou tel prof - a un cancer, est dépressif? a le SIDA? donc que je ne voulais pas que mon fils serve d’étendard pour une campagne de "il faut le dire" et être le premier, le seul à se voir imposer de divulguer cette info très intime.
J'espère que sa décision va être respectée et qu'on ne nous refera pas le coup de "c'est mieux que les autres sachent". Ben non, vu l'image de l'autisme soit tu baves soit t'es un génie, non merci, ça ne nous intéresse pas de devoir convaincre, (prouver!), expliquer à des élèves, quand je vois déjà que les adultes ne comprennent pas que mon fils est reconnu handicapé et a un TSA!)
maman d'un ado diagnostiqué avec TSA.

"Caminante, no hay camino, se hace camino al andar."
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Re: Doit on le dire à tout le monde?

#11 Message par Cardamome » mercredi 20 novembre 2019 à 14:50

Spoiler : 
TiZ a écrit :
mercredi 20 novembre 2019 à 8:36
Je crois qu'il faut apprendre, accepter, que peut-être elle aura une vie "comme les autres", ou peut-être pas. Peut-être que sur certains points ça ira, et pas sur d'autres. Mais il faut "déconstruire" cette image d'enfant qui répond parfaitement aux attentes de la société, et accepter que si la vie qu'il se construit le rend heureux, même si ça n'est pas ce que vous aviez imaginé pour lui et que ça ne correspond pas à ce qu'attend la société, c'est très bien comme ça :wink:
Merci Tiz, merci à tous ceux ici qui me rappellent cette "évidence", et m'ont peut être même parfois ouvert les yeux, :?
en tous les cas ceux qui me permettent d'essayer de regarder la question d'un point de vue que je ne m'autorisais peut être pas à avoir, avant de fréquenter ce forum... Ça m'aide beaucoup dans mes cogitations.
maman d'un ado diagnostiqué avec TSA.

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Re: Doit on le dire à tout le monde?

#12 Message par Nuageblanc » mercredi 20 novembre 2019 à 15:09

Merci à tous pour vos réponses et vos conseils. Cela m aide beaucoup et me rassure. Vous avez l experience et le recul qui me manque.
Merci bulle pour votre témoignage. Je me retrouve beaucoup dans vos angoisses (que je cache). Moi aussi je dois destresser :wink: ma fille m y aide aussi.

Pour vous répondre hazufel, ma fille a été diagnostiquée par un pedo psychiatre, a fait des bilans avec une neuropsy et est accompagnée par une psy qui l aide à traverser notamment les méandres de l adolescence. Elle n a pas le diagnostique du cra (je crois comprendre que seul le cra peut diagnostiquer. C est pour ça que j ai parlé de pré diagnostique. C est bien ça ? :wink: ). Après discussions avec elle et les professionnels et vu ses ressources et les délais d attente, on y pense pas pour l instant.
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Re: Doit on le dire à tout le monde?

#13 Message par Cardamome » mercredi 20 novembre 2019 à 15:14

Si c'est un psychiatre, c'est bien un diagnostic ! Et non un pré diagnostic.
maman d'un ado diagnostiqué avec TSA.

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Re: Doit on le dire à tout le monde?

#14 Message par Nuageblanc » mercredi 20 novembre 2019 à 15:22

Merci. Je suis un.peu perdue. Je ne maîtrise pas encore très bien! :wink:
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Re: Doit on le dire à tout le monde?

#15 Message par hazufel » mercredi 20 novembre 2019 à 15:24

Nuageblanc a écrit :
mercredi 20 novembre 2019 à 15:09
Pour vous répondre hazufel, ma fille a été diagnostiquée par un pedo psychiatre, a fait des bilans avec une neuropsy et est accompagnée par une psy qui l aide à traverser notamment les méandres de l adolescence. Elle n a pas le diagnostique du cra (je crois comprendre que seul le cra peut diagnostiquer. C est pour ça que j ai parlé de pré diagnostique. C est bien ça ? :wink: ). Après discussions avec elle et les professionnels et vu ses ressources et les délais d attente, on y pense pas pour l instant.
Alors elle est bien diagnostiquée, comme l'a dit Cardamome. Heureusement qu'il n'y a pas que les CRA, vu les délais d'attente, qui le peuvent. Il faut en revanche que le diagnostic soit posé par un médecin, psychiatre en général, ou pédopsychiatre, ou au moins spécialiste de l'autisme.
C'est super que la psy l'aide :bravo:
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