Doit on le dire à tout le monde?

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
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hazufel
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Re: Doit on le dire à tout le monde?

#46 Message par hazufel » mardi 26 novembre 2019 à 15:03

La question de départ était pour répondre à :
nuageblanc a écrit :Je suis la maman d une jeune fille de 14 ans qui a été pré diagnostiquée par un pedo psy il y a quelques mois. Elle suit une scolarité normale, a de tres bonnes amies au college. A trouvé des amis sur le net dont quelques aspi. Les profs importants, la direction et le cpe sont au courant pour une meilleure compréhension et je compte sur leur discrétion. Je veux que soit elle qui décide d en parler ou pas.
La dernière phrase me parait la plus importante, surtout quand on a 14 ans.

Marisol a écrit :
mardi 26 novembre 2019 à 11:30
Avant le diag, mon fils s'en prenait plein la tête parce qu'il ne réagissait pas "correctement" aux taquineries, par exemple.
Ou s'énervait parce que n'arrivait pas à appliquer une consigne (faire de la voile, par exemple).

Résultat : il se faisait engueuler par les adultes qui ne le comprenaient pas (et pensait que maman était trop laxiste avec choupinou).
Re-résultat : ne veux plus jamais faire de la voile (pas grave à mon avis).
Autres conséquences : viré de la cantine, du voyage scolaire, du cabinet dentaire...
Mais ça c'était avant.
Et maintenant ? Tout le monde accepte ton fils comme il est, même avec son étiquette autiste, ou dans ton dos, on dit encore que tu es trop laxiste ?
Personnellement, je ne trouve pas que les comportements des autres ont changé. Devant oui, mais ce qu'on me rapporte, non.
Marisol a écrit :
mardi 26 novembre 2019 à 11:30
Depuis que je "le dit" aux autres gamins : ce n'est plus une innocente taquinerie entre gamins, c'est bien une volonté de nuire.
Des gamins qui en enquiquinent d'autres, je les vois mal changer de comportement parce qu'on leur dit que le gamin taquiné est autiste mais si ça marche chez vous, c'est super :bravo:
Marisol a écrit :
mardi 26 novembre 2019 à 11:30
Idem pour les adultes qui lui parlaient parfois à la limite.
Je précise que c'est arrivé au sein même de sa famille.
C'est super. Chez nous, on ne s'adresse plus à eux dans la famille, c'est top :bravo: (ironie) c'est peut-être parce qu'ils ne savent pas comment s'adresser à ces drôles d'enfants bizarres.
Marisol a écrit :
mardi 26 novembre 2019 à 11:30
La dernière que j'ai repris était une commerçante qui lui dit super fort : "tu me regarde quand je te parle ?"
Cette dame avait de grandes plaques blanches dépigmentées sur le visage ; elle s'est donc sentie blessée, certainement.
Mais je suis quand même intervenue "en faveur" de Fiston en une phrase.
Dans ce cas précis, c'est l'addition de 2 circonstances : autisme d'un côté + problèmes de peau de l'autre.
Mais c'est ça la vie ...
Tu as bien fait d'intervenir, mais parfois il suffit de dire que pour lui, tel comportement est compliqué à gérer, et ce, sans avoir à dire qu'il est autiste. Sauf si le gamin est ok pour le dire à tout le monde.
Diagnostiquée TSA type Asperger,
3 fils dont des jumeaux diagnostiqués TSA type Asperger, dyspraxiques, dysgraphiques, dysexécutifs.

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Re: Doit on le dire à tout le monde?

#47 Message par Marisol » mardi 26 novembre 2019 à 15:03

TiZ a écrit :
mardi 26 novembre 2019 à 14:52
@Marisol : la réaction de ton fils avec le gendarme me fait penser à moi lorsqu' enfant, je refusais de rentrer dans les magasins dont les affichettes comportaient des fautes d'orthographe (par exemple "fermer le lundi" au lieu de "fermé le lundi"). Quand ma mère me demandait ce qu'il se passait, je répondais "il y a une/des faute(s) sur les affichettes, ça veut dire que ce n'est pas un bon commerçant, sérieux et qui prend le temps de faire les choses correctement !" :mrgreen:
:mryellow: en même temps, ça se défend !
(et, promis, je vais faire attention car j'en fais souvent, des fautes)
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Re: Doit on le dire à tout le monde?

#48 Message par TiZ » mardi 26 novembre 2019 à 15:36

Marisol a écrit :
mardi 26 novembre 2019 à 15:03
(et, promis, je vais faire attention car j'en fais souvent, des fautes)
Pas de soucis, avec le temps j'ai appris à être plus flexible à ce sujet (et avec une soeur dyslexique, ça aide) :wink:
(ce qui n'empêche pas que je continue de penser que si un commerçant ne prend pas le temps de vérifier l'écrite correcte de sa communication, on peut se demander s'il prend le temps de faire le reste correctement)
Diagnostiquée Aspie en février 2015 (psychiatre libéral) puis confirmation au CRA en novembre 2016

On peut revenir de tout, sans être parti très loin, on peut revenir de loin, sans être parti du tout ! - Bazar et bémols

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Re: Doit on le dire à tout le monde?

#49 Message par Marisol » mardi 26 novembre 2019 à 18:00

hazufel a écrit :
mardi 26 novembre 2019 à 15:03
La question de départ était pour répondre à :
nuageblanc a écrit :Je suis la maman d une jeune fille de 14 ans qui a été pré diagnostiquée par un pedo psy il y a quelques mois. Elle suit une scolarité normale, a de tres bonnes amies au college. A trouvé des amis sur le net dont quelques aspi. Les profs importants, la direction et le cpe sont au courant pour une meilleure compréhension et je compte sur leur discrétion. Je veux que soit elle qui décide d en parler ou pas.
La dernière phrase me parait la plus importante, surtout quand on a 14 ans.

Marisol a écrit :
mardi 26 novembre 2019 à 11:30
Avant le diag, mon fils s'en prenait plein la tête parce qu'il ne réagissait pas "correctement" aux taquineries, par exemple.
Ou s'énervait parce que n'arrivait pas à appliquer une consigne (faire de la voile, par exemple).

Résultat : il se faisait engueuler par les adultes qui ne le comprenaient pas (et pensait que maman était trop laxiste avec choupinou).
Re-résultat : ne veux plus jamais faire de la voile (pas grave à mon avis).
Autres conséquences : viré de la cantine, du voyage scolaire, du cabinet dentaire...
Mais ça c'était avant.
Et maintenant ? Tout le monde accepte ton fils comme il est, même avec son étiquette autiste, ou dans ton dos, on dit encore que tu es trop laxiste ?
Personnellement, je ne trouve pas que les comportements des autres ont changé. Devant oui, mais ce qu'on me rapporte, non.
Marisol a écrit :
mardi 26 novembre 2019 à 11:30
Depuis que je "le dit" aux autres gamins : ce n'est plus une innocente taquinerie entre gamins, c'est bien une volonté de nuire.
Des gamins qui en enquiquinent d'autres, je les vois mal changer de comportement parce qu'on leur dit que le gamin taquiné est autiste mais si ça marche chez vous, c'est super :bravo:
Marisol a écrit :
mardi 26 novembre 2019 à 11:30
Idem pour les adultes qui lui parlaient parfois à la limite.
Je précise que c'est arrivé au sein même de sa famille.
C'est super. Chez nous, on ne s'adresse plus à eux dans la famille, c'est top :bravo: (ironie) c'est peut-être parce qu'ils ne savent pas comment s'adresser à ces drôles d'enfants bizarres.
Marisol a écrit :
mardi 26 novembre 2019 à 11:30
La dernière que j'ai repris était une commerçante qui lui dit super fort : "tu me regarde quand je te parle ?"
Cette dame avait de grandes plaques blanches dépigmentées sur le visage ; elle s'est donc sentie blessée, certainement.
Mais je suis quand même intervenue "en faveur" de Fiston en une phrase.
Dans ce cas précis, c'est l'addition de 2 circonstances : autisme d'un côté + problèmes de peau de l'autre.
Mais c'est ça la vie ...
Tu as bien fait d'intervenir, mais parfois il suffit de dire que pour lui, tel comportement est compliqué à gérer, et ce, sans avoir à dire qu'il est autiste. Sauf si le gamin est ok pour le dire à tout le monde.

Oops ! j’ai encore gaffé ? Effectivement c’est a cette jeune fille de décider.
Très sincèrement j'espère que sa situation va continuer ainsi.

Je pense juste à tous les autres, ceux qui ont tenté de s’adapter, de faire semblant, de "coller" aux normes.
Tous ceux qui avaient trop peur de se faire traiter de "gogol" d’être seul sur la cour, à la cantine, au sport, de ne pas être invité aux anniv…

Au collège les amitiés sont parfois bien éphémères (en tout cas chez les NT) ; les jeunes peuvent être cruels.
Je ne veux en aucun cas persuader qui que ce soit de le dire à tout le monde.

Mais je ne peux pas m’empêcher de repenser à mon fils qui s’est longtemps "adapté" a un enfant de sa classe qui était aussi un voisin, et un "copain". Il a fait semblant, se faisait insulter, moquer. Il ne disait rien parce que enfin, il avait un copain.
J’ai mis longtemps à VOIR ce qui se passait.
Je suis aller le cafter chez lui et aussi EXPLIQUER mon fils (avs bien visible en classe = gamin qui savait) : il s’est fait engueuler et punir et point final. Il ne s’approche plus de la maison, et je papote de temps en temps avec sa mère comme avant : ça n’a rien changé entre voisines.



Je me fiche de savoir si mon fils est accepté avec son étiquette, la grosse différence c’est qu’ils SAVENT et donc qu’ils choisissent ouvertement leur comportement, ne peuvent plus dire « ah bon ? ».
Et puis, j’ai une grande chance : je n’éprouve pas le besoin d’être validée par les autres, ça libère (et ça isole aussi :wink: ).



Les gamins changent de comportement parce qu’ils SAVENT que se moquer/harceler est interdit.
Je ne prétends pas qu’ils ont brusquement évolué : c’est des gamins qui font des trucs bêtes dans le dos des adultes ; des trucs interdits qui font rires les potes. Ils sont plus balots les uns que les autres. Mais j’ai décidé de ne plus laisser faire, c’est tout.



Je n’ai presque plus aucun contact avec la famille paternelle de Fiston. Mais si besoin, je les reprends (par sms, par exemple).
Une fois j’ai topé sa cousine devant la mère et la grand-mère qui ne savaient pas quoi dire.

Un jour, Fiston m’a dit que c’est son arrière grand-mère (paternelle) qui est intervenue à une réunion de famille.
Ici, normalement, ce n’est pas a moi de faire le travail : il a un père…
Alors je fais quoi ? Rien ? Je ne peux pas.

Ses cousins ont de la chance : il y a maintenant d’autres "gogols" dans leur école, ils vont pouvoir apprendre et se faire engueuler par d’autres parents…


Alors, oui : je n’ai pas été assez précise. Je n’ai pas dit à la commerçante qu’il est autiste.
J’ai précisé « enfant différent » en insistant.
Je me suis fait engueuler par Fiston a cause du mot « enfant » (et pas sur le mot « différent).
Va falloir que j'adapte le vocabulaire.

Enfin, comme exemple : les maîtres de stage l’acceptent justement parce que c’est lui, tel qu’il est (dans la classe de leur fille en primaire).

J’espère apporter des éclairages sur mes propos mais surtout n’avoir heurté qui que ce soit, sur ce fil.
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hazufel
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Re: Doit on le dire à tout le monde?

#50 Message par hazufel » mardi 26 novembre 2019 à 18:45

Tu as tout à fait raison sur le fait d’intervenir et de ne pas laisser passer les comportements contre ton fils.
Je dis juste qu’il faut bien l’avis de l’enfant sur le terme à utiliser.
D’ailleurs ton fils t’a reprise pour « enfant » :mryellow:

Bien entendu qu’il faut reprendre quand la personne en face à des propos / un comportement inapproprié.
Personnellement, je trouve que les seuls qui doivent être absolument au courant du diagnostic sont les personnels de santé et le corps enseignant (et pas tous, les profs principaux, qui doivent transmettre aux autres et avec les consignes d’adaptation, les CPE et responsables d’établissements).
Avec les adaptations nécessaires.
Les autres c’est vraiment au cas par cas et avec l’accord de l’enfant (bon ben quand il est petit on le dit plus facilement, mais quand ils sont diagnostiqués ados, c’est bien plus compliqué pour eux je pense.
Diagnostiquée TSA type Asperger,
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Re: Doit on le dire à tout le monde?

#51 Message par Marisol » mardi 26 novembre 2019 à 18:55

hazufel a écrit :
mardi 26 novembre 2019 à 18:45
Tu as tout à fait raison sur le fait d’intervenir et de ne pas laisser passer les comportements contre ton fils.
Je dis juste qu’il faut bien l’avis de l’enfant sur le terme à utiliser.
D’ailleurs ton fils t’a reprise pour « enfant » :mryellow:

Bien entendu qu’il faut reprendre quand la personne en face à des propos / un comportement inapproprié.
Personnellement, je trouve que les seuls qui doivent être absolument au courant du diagnostic sont les personnels de santé et le corps enseignant (et pas tous, les profs principaux, qui doivent transmettre aux autres et avec les consignes d’adaptation, les CPE et responsables d’établissements).
Avec les adaptations nécessaires.
Les autres c’est vraiment au cas par cas et avec l’accord de l’enfant (bon ben quand il est petit on le dit plus facilement, mais quand ils sont diagnostiqués ados, c’est bien plus compliqué pour eux je pense.
Tu as parfaitement bien résumé ; bravo (je suis incapable de résumer comme ça).

Si tu as une idée pour remplacer "enfant différent" par quelque chose de moins "bébé", je prends !
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Re: Doit on le dire à tout le monde?

#52 Message par 2N3055 » mardi 26 novembre 2019 à 20:10

…Si tu as une idée pour remplacer "enfant différent" par quelque chose de moins "bébé", je prends !…
"C'est un garçon différent"

Et si c'était mon fils, et que j'avais à le dire,
en tant que papa je dirais simplement que c'est
"un mec différent" ou "un gars différent"
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Re: Doit on le dire à tout le monde?

#53 Message par Controleur » mardi 26 novembre 2019 à 20:38

@Nuageblanc

Tu écrit "Je suis la maman d une jeune fille de 14 ans qui a été pré diagnostiquée par un pedo psy il y a quelques mois. Elle suit une scolarité normale, a de tres bonnes amies au college. A trouvé des amis sur le net dont quelques aspi. Les profs importants, la direction et le cpe sont au courant pour une meilleure compréhension et je compte sur leur discrétion. Je veux que soit elle qui décide d en parler ou pas."

:arrow: C'est effectivement une décision compliquée à prendre d'autant plus qu'aujourd'hui, la pression à mon sens s'est davantage accentuée que celle existante au début des années 2000. Mais répondre à cette question nécessiterait si j'étais ado à cet âge de me demander: es ce que ma classe, mes amis, ont fondamentalement besoin de savoir?

Ce qui vient à vous demander comment est le climat scolaire dans la classe?

@Marisol:

"Je pense juste à tous les autres, ceux qui ont tenté de s’adapter, de faire semblant, de "coller" aux normes.
Tous ceux qui avaient trop peur de se faire traiter de "gogol" d’être seul sur la cour, à la cantine, au sport, de ne pas être invité aux anniv…"

J'ai fais partie de cette cohorte et justement c'est le coeur du sujet de mon roman. Ce n'est pas que la peur d'être traité de gogol, c'est un éventail plus large comme ne pas vouloir se faire ostracisé des groupes de TP, d'être toujours le dernier choisi en cours d'eps, de ne jamais vraiment être invité aux sorties. L'inconvénient c'est que quand tu veux rentrer dans les cases neurotypiques et bien par exemple, tu ne pourra jamais avoir vraiment de moment à toi pour souffler parce que cette masse ne va pas comprendre, prendre ça à la légère, au caprice, à la faignantise. Et lorsque tu te rend compte que tes besoins de base sont ignorés, méprisés bah l'oppression te pousse à rentrer en guerre. En guerre contre une partie de ta classe, qui trouvera tout sorte de moyens pour tourner le conflit en cassus belli venant de toi " c'est toi qui veux nous chercher, on t'as rien fait" . Gérer ensuite les conséquences et devoir changer d'établissement voir aussi de villes. Mais ce n'es pas que les autistes qui vivent ça, parfois c'est un pauvre détail n'ayant rien à voir avec un handicap de naissance qui déclenche tout.

Gogol, c'est un mot qui est devenu moins courant pour les ados d'aujourd'hui. Il y'a un arsenal qui est plus répressif pour le cyber harcelement et le harcelement scolaire. Mais cela ne dissuade pas les mauvaises personnes d'agir.
Diagnostique autiste par le CRA en mars 2009

Si vi pacem, para bellum

Traduction Latine: Si tu veux la paix, prépare la guerre

Contrôleur des finances publiques 2ème classe en trésorerie municipale.

Adepte de la médecine chinoise.

Nuageblanc
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Re: Doit on le dire à tout le monde?

#54 Message par Nuageblanc » mercredi 27 novembre 2019 à 0:45

Merci pour vos commentaires et vos témoignages. Ils sont tous enrichissants. Ça fait du bien d echanger avec vous.

Dans sa classe elles sont 4 tres bonnes amies. Ca aide. Le climat semble bon. Respect. Entraide.
Les amis de ma fille l aiment comme elle est. Je ne crois pas qu ils la trouvent etranges. Eux même sont un peu décalés, différents. Ils grandissent ensemble, prennent soin les uns des autres. C est vrai que parfois les paroles qu elle peut leur dire, qui pourraient être effrayants ou incompréhensibles pour d autres, ne semblent pas les choquer. Ils ont l air de s en amuser quand ils ne rentrent pas eux même dans le "delire" ( et moi je flippe : pourvu qu ils ne répètent rien à leurs parents :wink: ).
Je crois que ma fille est une bonne amie. Et qu elle a de bons amis. Elle ne veut rien leur dire et je comprends. "Pourquoi faire?" Ils se sont choisis les uns les autres comme ils sont. Comme elle le dit " je m en fiche d être autiste. " elle n aime pas les catégories les étiquettes. Le respect de la difference est un theme qui la tient a coeur comme l injustice. Et puis Elle me dit "une fille qui fait collection de chaussures, qui parle maquillage toute la journee c est plus normal, moins bizarre peut être ? "
Elle est entourée de beaucoup de gens bienveillants et la plupart ne savent pas qu elle est asperger. Mais la plupart savent qu elle est differente. Avec l adolescence, je crois que ça se voit plus(d ailleurs plus j observe autour de moi, plus je vois de gens differents, qui s adaptent plus ou moins bien a une norme "de base ). Et puis il y a ceux qui ont peur. Des paroles ou des comportements. Qui peuvent être malveillants. Son pedo psy a qui j en avais parle en aparte m avait dit qu on ne pouvait rien y faire. Qu on ne pouvait pas être dans la tete des personnes. Que Chacun avait ses peurs, son histoire et son imaginaire et qu on ne pouvait empecher les films que se font certaines personnes meme en expliquant bien les choses. Cela m avait soulagé de l entendre. Je me sentais moins coupable de ne pas avoir su la protéger des mauvaises rencontres.

Hazufel vous replacez toujours ma fille au coeur de la decision et vous avez raison. Elle a 14 ans et n est plus une enfant. A elle de décider si elle veut en parler. A moi de la soutenir si besoin. faire confiance me détendre :wink: et prendre du recul sur ce que vont penser les autres (Merci marisol).
Elle ajouterait comme toute bonne ado qui se respecte "laisse moi tranquille!!" :wink:
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Re: Doit on le dire à tout le monde?

#55 Message par olivierfh » mercredi 27 novembre 2019 à 8:35

Controleur a écrit :
mardi 26 novembre 2019 à 20:38
Gogol, c'est un mot qui est devenu moins courant pour les ados d'aujourd'hui.
Remplacé par "autiste", ce qui n'aide pas à "le dire à tout le monde".
TSA de type syndrome d'Asperger (03/2017) + HQI (11/2016).
4 grands enfants avec quelques traits me ressemblant, les 2 cadets en début de parcours de diagnostic.

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Re: Doit on le dire à tout le monde?

#56 Message par EnHans » mercredi 27 novembre 2019 à 9:38

Ça me fait penser à Vald, un artiste apprécié chez les jeunes qui a fait une chanson "autiste" (oui ça fait déjà un moment :)) qui ne va pas aider :
Pour les paroles : https://genius.com/Vald-autiste-lyrics
début d'une démarche diag pour moi
un enfant diag en 2012

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Re: Doit on le dire à tout le monde?

#57 Message par Nuageblanc » mercredi 27 novembre 2019 à 10:30

Effectivement :wink:
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Re: Doit on le dire à tout le monde?

#58 Message par hazufel » mercredi 27 novembre 2019 à 10:50

Nuageblanc, je trouve que ce que tu décris de l’univers de ta fille est chouette. Elle a l’air bien dans ses baskets et c’est ça qui compte. :bravo:

Marisol, pour ne pas dire enfant différent, je pense qu’on peut juste décrire ses particularités dans le cas présent.
Ex : mon fils a du mal à se concentrer sur ce que vous dites, s’il vous regarde dans les yeux, mais ça n’est pas une marque d’impolitesse, juste un fonctionnement différent.

C’est ce que j’essaie de faire quand on se trouve dans des endroits difficiles à gérer pour mes fils mais je conçois que ce n’est pas toujours facile.
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Re: Doit on le dire à tout le monde?

#59 Message par Marisol » mercredi 27 novembre 2019 à 11:08

Ces échanges m'apportent beaucoup. Notamment un point de vue "de l'intérieur".

Pour les appellations, effectivement, gogol est très démodé ...
J'ai entendu : Baptiste (complètement "local", je vous laisse imaginer pourquoi) ou, à propos de mon fils "c'est un Sheldon" admiratif :shock:
(je n'ai rien dit, promis !).

Je vais tenter "un mec" ou "fonctionnement différent" pour une prochaine fois, ou les deux.

Nuageblanc, c'est vraiment chouette pour votre grande fille.
maman d'un ado TED

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