Doit on le dire à tout le monde?

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
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cléa
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Re: Doit on le dire à tout le monde?

#31 Message par cléa » vendredi 22 novembre 2019 à 11:38

Bonjour. Je pense qu'on peut le dire lorsque c'est vraiment nécessaire. Et aussi si on est certain d'être compris.

Si on n'est pas compris davantage, fournir une documentation claire.

Il faut aussi être sur de la bienveillance de ceux a qui ce sera dit.

C'est parfois nécessaire lorsque quelque chose est confondu avec de l'impertinence ou des carences éducatives ou de soins. (mon cas)

Il faut aussi se demander si la/les personne(s) informées discrètes ou non! Il se peut que certaines répètent des informations qu'on ne souhaite pas diffuser.
En route pour savoir quel est le type exact d'autisme de ma fille.
Je trouve ici un échange instructif et cordial

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hazufel
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Re: Doit on le dire à tout le monde?

#32 Message par hazufel » vendredi 22 novembre 2019 à 12:44

cléa a écrit :
vendredi 22 novembre 2019 à 11:38
Bonjour. Je pense qu'on peut le dire lorsque c'est vraiment nécessaire. Et aussi si on est certain d'être compris.

Si on n'est pas compris davantage, fournir une documentation claire.

Il faut aussi être sur de la bienveillance de ceux a qui ce sera dit.

C'est parfois nécessaire lorsque quelque chose est confondu avec de l'impertinence ou des carences éducatives ou de soins. (mon cas)

Il faut aussi se demander si la/les personne(s) informées discrètes ou non! Il se peut que certaines répètent des informations qu'on ne souhaite pas diffuser.
On ne peut jamais être certain d'être compris, jamais certain de la bienveillance de qui on a en face de nous, jamais certain de la potentielle indiscrétion de nos interlocuteurs.
L'autisme est très mal connu, et entre ceux qui s'annoncent autistes parce qu'ils ont vu une vidéo sur youtube et qui chantent sur tous les toits que leurs difficultés ne sont que l'obligatoire répercussion de leur "handicap" et ceux qui en bavent tous les jours, sur leurs lieux de travail, dans leurs classes, dans leur famille, en faisant tout pour qu'on ne les remarque pas, qu'on ne constate pas leurs différences, parce que la psychophobie est quand même bien plus présente que la bienveillance, il y a un énorme fossé et surtout une réalité totalement erronée.

cléa a écrit :
vendredi 22 novembre 2019 à 11:38
C'est parfois nécessaire lorsque quelque chose est confondu avec de l'impertinence ou des carences éducatives ou de soins. (mon cas)
Tu ne fais mention nulle part de ton diagnostic, je ne comprends donc pas cette phrase.
Diagnostiquée TSA type Asperger,
3 fils dont des jumeaux diagnostiqués TSA type Asperger.

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cléa
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Re: Doit on le dire à tout le monde?

#33 Message par cléa » vendredi 22 novembre 2019 à 13:29

Modération (hazufel) : corrections de balises
hazufel a écrit :
vendredi 22 novembre 2019 à 12:44
Tu ne fais mention nulle part de ton diagnostic, je ne comprends donc pas cette phrase.
Bonjour @hazufel

J'aurais du préciser que c'était pour ma fille.

Avant qu'elle soit diagnostiquée, elle avait un suivi (neurologue et psychiatre) elle était encore sans diagnostic. J'ai eu 2 signalements comme quoi je risquait de disparaître je ne sais où avec elle. Il y avait doute que moi et son père étions d'un niveau éducatif indigent.. J'ai su que j'avais été soupçonnée d'un comportement abruti, défaut de soins avec elle etc.. Donc : surveillance à domicile..

Moi-même on m'a supposée abandonnée et maltraitée!

Jusqu'au moment du diagnostic.
(Surtout parce-que nous refusions l'hdj sans diagnostic) Et qu'ils ne voyaient plus l'intérêt de lui faire passer des examens médicaux avant cela. (Entre autres incohérences)

Quand j'y repense, je pense que mon comportement plein de "bizarreries" et fuyant le regard, la foule..
(Visage particulièrement figé m'a-t-on dit!)
Que je savais mais dont je n'avais pas vraiment conscience de l'impact a renforcé leurs doutes et déclenché ces 3 années "cabossées"
Quelques gens m'ont confirmé cela.
(distance qui parfois met mal à l'aise)

Je pense donc que quand on est autiste ou responsable d'un autiste, il est parfois nécessaire de le dire afin de ne pas passer pour quelque un de douteux / nocif ou en détresse. Il y a une méconnaissance certaine de l'autisme.

Par contre, je ne suis toujours pas d'accord de leur comparaison de l'autisme avec une maladie douloureuse qui doit-être soignée en institut.

Bon, entre temps j'ai aussi pu lire que les personnes atypiques autistes ou non sont davantage victimes de leurs proches que les gens typiques. Donc, je ne m'emporte pas contre leur travail comme avant.

Tu as raison, on ne peux pas être certains des autres, de ce qu'ils feront de l'annonce de l'autisme. Mais je pense qu'on peux faire un certain tri.
En route pour savoir quel est le type exact d'autisme de ma fille.
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Loner
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Re: Doit on le dire à tout le monde?

#34 Message par Loner » vendredi 22 novembre 2019 à 13:51

Je pense que ça dépend de l'impact social des difficultés et des contextes.
Lorsque j'envoie paître des témoins de Jéhovah ou des démarcheurs qui se pointent à ma porte, ça choquera nettement moins que si c'est quelqu'un qui débarque chez moi à l'improviste et que pourtant je connais.
Pourtant , ma réaction prend racine depuis la même source.
HQI, Dyspraxique
En lien intermittent avec le CRA depuis 2011...
Prédiagnostic Asperger avec psychologue spécialisée (Décembre 2019)
1er RDV Psychiatre le 28-01
Prochain RDV le 16-03

Jeanne 2222
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Re: Doit on le dire à tout le monde?

#35 Message par Jeanne 2222 » dimanche 24 novembre 2019 à 13:58

Bonjour.
Cette question résonne également avec ma situation de maman d'un petit garçon de bientôt 6 ans. Nous avons fait le choix de parler du diagnostic à nos proches (famille et amis) , puis à l école. Parfois je me demande s'il faut absolument le dire ou pas. Même des amis ont pu sûrement par méconnaissance et maladresse nous renvoyer des phrases du genre "on est tous un peu autiste " ou "tous les enfants devraient pouvoir obtenir des adaptations à l école " . Notamment quand on a pu évoquer des adaptations matérielles comme des protections auditives pour l cantine ou du matériel comme un coussin d air sur la chaise etc. Bref...tout cela est bien évidement discutable mais là en l'occurrence on avait juste besoin d être écouté et consideré. Récemment mon fils a fait une crise de panique à l l'école lorsque qu un élève de sa classe lui a donné une invitation pour son anniversaire. Pleurs et cris car l idée même de se projeter dans qqch chose d inconnu était trop anxiogène pour lui. Il est tout seul à l école et n entre pas en relations avec ses pairs. Mais c'est lui aussi qui refuse le lien... je ne sais pas en tant que maman si les enfants de sa classe doivent être informés ou pas du diagnostic de mon fils. Peur de coller une étiquette, du jugement... et en même temps je me dis que peut-être le fit d en parler pour aider... bref un peu perdue sur cette question... les difficultés motrices qu'il présente jouent peut-être un rôle la dedans aussi... je me sens parfois très seule dans toutes ces questions là. Je n arrive pas a finir ce dossier mdph ... je pleure souvent.. j'ai juste envie qu'il soit heureux...désolée mon message est un peu brouillon...ça bouillonne dans ma tête...bcp...merci de votre attention.
Maman d' un petit garçon de 6 ans diagnostiqué asperger.

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cléa
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Re: Doit on le dire à tout le monde?

#36 Message par cléa » dimanche 24 novembre 2019 à 15:19

Bonjour @Jeanne 2222

Je pense que les élèves peuvent comprendre un certain nombre de comportements à éviter si ils ont une explication correcte et un certain rappel.

Ici, les maîtres avaient informé les élèves dès la maternelle de ce qu'ils ont appelé la différence de ma fille avant qu'elle soit diagnostiquée, et après, en primaire.

Je pense que dans l'ensemble, le message a bien été compris, même si certains élèves aimaient la taquiner. Il y a aussi eu une différence dans les deux écoles primaires ou elle a été scolarisée.

Je dirais aussi que certains enseignants ont besoin de comprendre l'autisme.

En primaire, les élèves l'ont comprise et comme les enseignants demandaient l'aide de certains élèves pour qu'elle reste dans un rang, sorte de la classe etc, la surveiller ça l'a aidée à prendre contact. Ces élèves étaient protecteurs avec elle, et elle s'est peu à peu fait des amis qu'elle était impatiente de rejoindre. (elle m'en parle aujourd'hui)

Il y avait évidemment certains qui étaient moqueurs ou peut-être craintifs, mais je me dis que partout, on rencontre cela et qu'il faut être prévenu.

Il lui est arrivé de faire quelques crises (que certains enseignants considéraient comme révélatrices d'une souffrance a prendre en charge en établissement spécialisé, le scolaire classique étant trop lourd) et ces crises se sont espacées lorsque elle a changé d'école primaire, vraiment diminué. Je pense donc que le contexte peut vraiment changer d'une école à l'autre. Aujourd'hui au collège, il est rare que ces manifestations dépassent le flapping et les moments de fatigue. (pauses) Son expression orale aussi développée en quelques mois.

Au collège, l'équipe à même décidé de mettre une distance entre elle et les élèves, vu le comportement souvent exubérant des adolescents. (Je pense que là, tout dépend du niveau de sociabilité que l'enfant tolère)

Le contexte peut vraiment changer beaucoup, y compris d'une école à une autre.
Il y a eu vraiment une grande différence entre ses deux écoles tant pour le comportement des enseignants que celui des élèves. Il semble que même si l'école est celle de l'égalité il y ait des différences selon les villes et quartiers! (ou il y a des difficultés sociales, ou les enfants vivent des contextes difficiles, ont moins accès à l'éducation etc)


(J'imagine aussi que ça peut être différent selon que les enfants ont accès à une ulis ou non, bénéficient d'avis ou non mais même en classe spécialisée, il y a des accrochages, c'est ce qu'on m'a dit lors d'une visite)

Ce que j'ai retenu, c'est que les enfants sont capables de comprendre que d'autres ne fonctionnent pas de la même façon qu'eux. Que la sociabilité et attentions qu'ils apprécient peuvent être insupportables pour d'autres. Ils peuvent adapter leur distance en fonction des besoins de leurs amis autistes. Savoir quoi dire, comment dire, quoi faire, construire un lien respectueux de leurs particularités.
En route pour savoir quel est le type exact d'autisme de ma fille.
Je trouve ici un échange instructif et cordial

Marisol
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Re: Doit on le dire à tout le monde?

#37 Message par Marisol » mardi 26 novembre 2019 à 11:30

Avant le diag, mon fils s'en prenait plein la tête parce qu'il ne réagissait pas "correctement" aux taquineries, par exemple.
Ou s'énervait parce que n'arrivait pas à appliquer une consigne (faire de la voile, par exemple).

Résultat : il se faisait engueuler par les adultes qui ne le comprenaient pas (et pensait que maman était trop laxiste avec choupinou).
Re-résultat : ne veux plus jamais faire de la voile (pas grave à mon avis).
Autres conséquences : viré de la cantine, du voyage scolaire, du cabinet dentaire...
Mais ça c'était avant.

Depuis que je "le dit" aux autres gamins : ce n'est plus une innocente taquinerie entre gamins, c'est bien une volonté de nuire.

Idem pour les adultes qui lui parlaient parfois à la limite.
Je précise que c'est arrivé au sein même de sa famille.

La dernière que j'ai repris était une commerçante qui lui dit super fort : "tu me regarde quand je te parle ?"
Cette dame avait de grandes plaques blanches dépigmentées sur le visage ; elle s'est donc sentie blessée, certainement.
Mais je suis quand même intervenue "en faveur" de Fiston en une phrase.
Dans ce cas précis, c'est l'addition de 2 circonstances : autisme d'un côté + problèmes de peau de l'autre.
Mais c'est ça la vie ...

Grande première : aujourd'hui il y a séance sur les stéréotypies au sein du collège.
J'ai hâte que Fiston me raconte.
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Re: Doit on le dire à tout le monde?

#38 Message par 2N3055 » mardi 26 novembre 2019 à 11:55

…une commerçante qui lui dit super fort : "tu me regarde quand je te parle ?"…
Je prenais des coups de mon père et par les pions du pensionnat,
et quand je leur expliquait que c'était pour mieux les écouter, j'en prenais de plus forts.

Idem pour les adultes qui lui parlaient parfois à la limite.
Je précise que c'est arrivé au sein même de sa famille.
Comme ça, au moins, le tri se fait tout seul.
…Dans ce cas précis, c'est l'addition de 2 circonstances : autisme d'un côté + problèmes de peau de l'autre.…
Je n'en sais rien du tout,
mais je ne serais pas étonné que ce sois toi toute seule
qui lui trouve cette "excuse" sans même qu'elle en ait parlé.

Bon courage à ton gamin, :kiss:
et bravo à la super maman que tu es. :bravo:
(la mienne aussi était comme ça)
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Re: Doit on le dire à tout le monde?

#39 Message par Marisol » mardi 26 novembre 2019 à 12:39

2N3055 a écrit :
mardi 26 novembre 2019 à 11:55
…Dans ce cas précis, c'est l'addition de 2 circonstances : autisme d'un côté + problèmes de peau de l'autre.…
Je n'en sais rien du tout,
mais je ne serais pas étonné que ce sois toi toute seule
qui lui trouve cette "excuse" sans même qu'elle en ait parlé.
Ah oui ? peut-être. Quand j'ai vu ces tâches je me suis spontanément dit que ça ne devait pas être facile à vivre pour elle.
Et Fiston n'a pas de problème à regarder dans les yeux ; sauf certaines jeunes femmes (pas le cas ici).
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Re: Doit on le dire à tout le monde?

#40 Message par Marisol » mardi 26 novembre 2019 à 12:46

2N3055 a écrit :
mardi 26 novembre 2019 à 11:55
…une commerçante qui lui dit super fort : "tu me regarde quand je te parle ?"…
Je prenais des coups de mon père et par les pions du pensionnat,
et quand je leur expliquait que c'était pour mieux les écouter, j'en prenais de plus forts.
C'est trop moche, ces réactions :hotcry:
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Re: Doit on le dire à tout le monde?

#41 Message par 2N3055 » mardi 26 novembre 2019 à 12:51

De toutes façons, de quel droit elle se permet de s'adresser en parlant super fort (de façon agressive donc)
au gamin (qui n'est pas le sien)
d'une cliente (pour qui elle devrait avoir un minimum de respect)
pour lui intimer l'ordre de la regarder dans les yeux.

=======
C'est trop moche, ces réactions :hotcry:
Oui, il m'aura fallu attendre d'avoir 60 ans pour comprendre que je n'y étais pour rien
et ne plus me sentir coupable de ne pas pouvoir le faire.
Asperger diagnostiqué

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Re: Doit on le dire à tout le monde?

#42 Message par Marisol » mardi 26 novembre 2019 à 13:17

2N3055 a écrit :
mardi 26 novembre 2019 à 12:51
De toutes façons, de quel droit elle se permet de s'adresser en parlant super fort (de façon agressive donc)
au gamin (qui n'est pas le sien)
d'une cliente (pour qui elle devrait avoir un minimum de respect)
pour lui intimer l'ordre de la regarder dans les yeux.
Entièrement d'accord quant au comportement de la commerçante. D'ailleurs, nous n'y allons plus, non mais !
Une fois de plus, je me dit que Fiston apprend de ces situations à la con qui ne devraient même pas se produire.
Nous en avons parlé très très très longuement. Je pense qu'il a compris qu'il faut au moins jeter un coup d'oeil au début ... politesse à minima :lol:

Un jour, j'ai eu un contrôle routier (gendarmes). Il y avait une jeune gendarmette (je penses que je servais de test pour sa formation).
Mr Chef fait le tour de la voiture, tape à la vitre côté Fiston. Celui-ci le regarde, pas décidé à baisser cette vitre.
Je lui dit de le faire (tout en cherchant mes papiers). J'ai compris que Mr Chef voulait vérifier s'il était en âge de voyager à l'avant (Fiston fait plus jeune que son âge).
Bingo ! il lui demande sa date de naissance. Fiston répond un truc archi faux sur la date et le jour ! Le contrôle se passe bien, on démarre. Je lui demande pourquoi il a dit ça. Réponse : il était mal poli, n'a pas dit bonjour, ni s'il te plaît ! :mryellow:
Et oui ! Mr Chef est chef pas Baronne de R. Là aussi j'ai expliqué longuement à Fiston. Il a compris. Pas sûre que Mr Chef comprenne, par contre. Toute ces situations, fortifient certainement mon Kharma...
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Re: Doit on le dire à tout le monde?

#43 Message par Marisol » mardi 26 novembre 2019 à 13:20

2N3055 a écrit :
mardi 26 novembre 2019 à 12:51
C'est trop moche, ces réactions :hotcry:
Oui, il m'aura fallu attendre d'avoir 60 ans pour comprendre que je n'y étais pour rien
et ne plus me sentir coupable de ne pas pouvoir le faire.
C'est tellement banal que j'ose à peine l'écrire : mieux vaut tard que jamais (affreux cette banalité)
Maintenant vous pouvez en parler autour de vous et témoigner
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Re: Doit on le dire à tout le monde?

#44 Message par 2N3055 » mardi 26 novembre 2019 à 14:01

…C'est tellement banal…
Oui, mais que dire d'autre,
alors oui, sincèrement, ça me fait plaisir quand même, merci :)
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TiZ
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Re: Doit on le dire à tout le monde?

#45 Message par TiZ » mardi 26 novembre 2019 à 14:52

@Marisol : la réaction de ton fils avec le gendarme me fait penser à moi lorsqu' enfant, je refusais de rentrer dans les magasins dont les affichettes comportaient des fautes d'orthographe (par exemple "fermer le lundi" au lieu de "fermé le lundi"). Quand ma mère me demandait ce qu'il se passait, je répondais "il y a une/des faute(s) sur les affichettes, ça veut dire que ce n'est pas un bon commerçant, sérieux et qui prend le temps de faire les choses correctement !" :mrgreen:
Diagnostiquée Aspie en février 2015 (psychiatre libéral) puis confirmation au CRA en novembre 2016

On peut revenir de tout, sans être parti très loin, on peut revenir de loin, sans être parti du tout ! - Bazar et bémols

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