On se sent pris au piège

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
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Lynnel
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On se sent pris au piège

#1 Message par Lynnel » jeudi 2 janvier 2020 à 23:38

Bonsoir,
Le titre du sujet n'est pas forcément parlant ou bien choisi mais je ne trouve pas de meilleure façon d'exprimer ce que nous ressentons... Je vais essayer d'expliquer de mon mieux, mon but étant de savoir si nous sommes seuls à ressentir les choses de la sorte, si vous avez des conseils...
Depuis qu'elle est toute petite notre fille a du mal à gérer ses émotions. La moindre contrariété la fait exploser et elle jette tout ce qui lui tombe sous la main avant de se mettre à frapper partout. Elle monte s'enfermer dans sa chambre et tape sans discontinuer sur la porte, son lit, avec le pied, la main. Dans ces moments-là, si nous allons la voir pour la calmer la seule solution est la douceur et la patience, s'approcher doucement, tendre la main, attendre etc. Mais parfois ce n'est vraiment pas possible (urgence, rendez-vous, départ pour l'école). Parfois encore nous pensons avoir réussi, elle se calme, nous suit pour descendre ou reprendre ce qu'elle faisait auparavant... puis d'un seul coup elle entend un bruit, une voix, une de ses soeurs, la télé, n'importe quoi et elle explose de nouveau... donc rebelotte pour essayer de la calmer. Nous avons essayé à maintes reprises de la laisser se calmer seule, mais ça ne fonctionne jamais : au bout d'un moment elle tape plus fort, puis elle finit par pousser des petits cris comme des miaulements, et ça c'est le signe que ça empire. Vous me direz qu'il faut éviter d'en arriver là, sauf que vraiment parfois c'est impossible. Nous avons fêté le 31 et le 1er à la maison et nous avions invité de la famille... ce fut un réel cauchemar. Pour vous dire, le 31 nous n'avons fait que nous relayer pour calmer les crises de notre fille (elle ne voulait pas regarder le même film que ses soeurs en début de soirée = crise, une de ses soeurs l'a poussée du canapé = crise, nous avons élevé la voix sur sa jumelle plus tard dans la soirée = crise, elle ne savait pas se décider pour manger et nous l'avons questionnée = crise... et j'en oublie). Le 1er ce fut pire, à tel point que nos invités sont partis peu après le repas : nous n'avons pas discuté, pas joué (d'ordinaire nous aimons faire des jeux de société), son papa et moi n'avons fait que nous relayer pour gérer les crises, en fait dès que nous la laissions pour redescendre manger ou nous occuper de quelque chose elle se remettait à taper partout.
Et puis il y a les soirées et les nuits... elle a toujours eu beaucoup de mal à s'endormir mais depuis plusieurs semaines elle se réveille toutes les nuits. Quand elle se réveille elle se met à taper partout (sur le mur, sur son lit, sur le sol) et ça réveille systématiquement sa soeur jumelle avec qui elle partage sa chambre. Et toutes les nuits je passe au moins une heure à la rendormir, la calmer sans réussir à savoir ce qui l'a réveillée. Dès que je la laisse seule dans son lit, elle recommence à taper... tant et si bien que plusieurs nuits, j'ai craqué et ou je suis restée dans son lit pour dormir, ou je l'ai prise dans le nôtre. Evidemment ce n'est pas la solution mais les jours d'école / de boulot c'est tout ce qu'il nous reste pour tenir le lendemain en dormant suffisamment. Et je vous jure qu'elle peut rester dans cet état (taper + pleurer ou crier) pendant plusieurs heures (avec pauses où on se dit que c'est fini... et ça reprend 10 minutes plus tard).
En fait si je poste ce message c'est parce que nous nous sentons au bout du rouleau, à bout de forces et de patience. Surtout, on se demande si dans tout ça il y a juste l'autisme ou aussi des caprices ? Et si à toujours vouloir bien faire en ne se fâchant pas ou en étant à l'écoute on avait laissé la porte ouverte à la tyrannie ? Ca peut paraître dur que je dise cela mais on n'arrive plus à savoir. La seule fois où je l'ai vue se calmer dans une crise c'est un jour où sa grand-mère s'est vraiment fâchée. Elle a arrêté net de taper sur la porte de sa chambre, et elle n'a pas recommencé, elle est juste restée enfermée et n'est redescendue qu'un long moment plus tard.
Et nous, nous ne savons plus quoi faire, nous n'en pouvons physiquement et moralement plus du tout. C'est en ça qu'on se sent pris au piège, on sait bien qu'elle a besoin de nous et d'être aidée / comprise mais nous n'avons plus AUCUNE soirée (elle s'endort rarement avant 23h30 même les jours d'école), AUCUNE nuit entière et nos journées sont rythmées par les crises que je vous ai décrites.
Notre fille voit une psychologue, elle a une solution à base de plantes (prescrite par médecin homéopathe) censée l'aider à s'endormir... Mais là, vraiment, je pense que ce n'est pas suffisant. En plus elle est tout le temps fatiguée et cela a des répercussions sur son comportement (+ de fatigue = + de crises). Nous avons rendez-vous avec un neuropédiatre... en juin. Nous ne tiendrons jamais jusque là :hotcry: . Avez-vous des idées ? Certains de vos enfants ont-ils des traitements pour aider à s'endormir ? Un suivi spécial pour la gestion des émotions ? Parce que la psychologue nous dit qu'avant d'apprendre à gérer les émotions, elle doit apprendre à les reconnaître (sur le principe je suis d'accord) mais cela risque de ne pas faire beaucoup avancer les choses avant des mois...
Maman de trois filles dont une puce de 9 ans, diagnostic de TSA posé en juin 2019, et une grande avec un diagnostic de trouble de la communication sociale.

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Loner
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Re: On se sent pris au piège

#2 Message par Loner » jeudi 2 janvier 2020 à 23:50

Bonsoir. J'ai quand même envie de vous souhaiter une bonne année.

Je suis mal placé pour donner mon avis , ne vivant pas ce type de difficultés en tant que parent. Mais je souhaite quand même te demander si vous avez identifié des trucs qui fonctionnent ? Des renforcateurs en somme.
Je sais que tout le monde ne valide pas forcement le côté instrumentalisant de la démarche mais il semble y avoir nécessité pour vous de souffler.

Si vous identifiez quelque chose qui l'apaise ou lui fait plaisir, je crois qu'il faut s 'en saisir, même si ça remet en question vos valeurs éducatives.

De même que vous pourriez bien lui signifier le programme, quitte à le formaliser en picto (je dis cela car les réveillons sont par définitions hors de l'ordinaire donc potentiellement source d'anxiété).

Ses crises sont proportionnelles à sa souffrance. Et si ça se trouve , elle crise parcequ elle est trop sollicitée..

Sinon je ne suis pas sur qu il faille chercher a donner un sens au crise...peut être juste essayer des choses, voir ce qui marche le temps que ça marche..et recommencer.

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freeshost
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Re: On se sent pris au piège

#3 Message par freeshost » vendredi 3 janvier 2020 à 0:20

Une des pistes me semble être de réduire les sources de stress, surtout si elle a des hypersensorialités.

Moi non plus, je n'aime pas être interrompu par des stimulus extérieurs (d'où ma préférence pour vivre seul :mrgreen: ) : bruits de télé, personnes qui passent à côté, bruits sur les murs, etc. Je préfère pouvoir me concentrer sur mes activités et ne devoir me préoccuper de personne quand je suis chez moi.

Dans le train, il m'arrive souvent d'écouter la musique avec les écouteurs (ce ne sont pas des casques anti-bruit [un casque anti-bruit, ça lui dit ?], mais ça me suffit pour couvrir le bruit en général, et parce qu'il y a des morceaux de musique que j'aime écouter en boucle tout en lisant autre chose :mrgreen: ).

Je ne m'y connais pas en conception de bâtiments, mais je trouve qu'il faudrait une isolation sonore performante (que les voisins aient beau crier, mettre la musique très fort, nous n'entendions rien de tout cela). :lol: Peut-être que les conservatoires ont de telles isolations sonores. :mrgreen:

Et puis les voisins et compagnie (dans la rue, dans le train, etc.), ils pourraient mettre des écouteurs quand ils écoutent la musique.

Puis quand on regarde un film (à la maison ou au cinéma), on est là pour regarder et écouter le film, pas pour papoter durant le film. Les commentaires, ce sera pour après. En tout cas, moé, quand je regarde un film avec d'autres personnes, je me concentre sur le film et fais attention de ne pas faire de bruit (pas de parole, téléphone sous silencieux et sans vibreur, etc.). Rien ne doit perturber l'attention que les spectateurs portent vers le film. Idem pour tout contexte qui requiert de l'attention dirigée précisément (les cours à l'école, les matchs, etc.).

Autre piste : prévenir d'arriver (frapper doucement à la porte, entrer dans le champ visuel avant d'approcher, voire envoyer un message, fixer des périodes régulières de contact, etc.). Les personnes spectro-autistes en général n'aiment pas trop les inattendus, les imprévus, les surprises.

Ou pourquoi ne pas l'aider à planifier, l'aider à apprendre à lire l'heure, utiliser des mots ou des images (pour gérer le temps). Développer des routines pour l'aider. Et respecter ces routines.

Éventuellement l'aider à verbaliser (mais des personnes spectro-autistes sont moins verbales que d'autres), lui donner des exemples de verbalisation :

- C'est le bruit de la moto qui te dérange ?
- C'est ta sœur qui n'arrête pas de marcher d'une salle à l'autre ?
- Veux-tu que nous mettions des écouteurs pendant que nous regardons la télé ?
- Arrêtez de faire du bruit !
- Laissez-moi tranquille !
- etc. :mrgreen:

Ou l'aider à s'entraîner à respirer lentement.

Hmmm... les fêtes de famille... avec tout le bruit... les tits cousins qui crient... la machine à café qui fait du bruit... la musique... les conversations qui résonnent... puis j'ai pas envie de devoir taper la convers', le small talk, très peu pour moi...

Donc, quand vous invitez des personnes (ce qu'on ne voudrait pas non plus vous interdire), est-elle, dans sa chambre, à l'abri de tous ces bruits ?

En tout cas, quand je recherche un appartement, l'isolation sonore est un de mes critères de première importance. :mrgreen:

Tyrannie ? Pas forcément ? Elle ne demande pas ci et ça, puis qu'on lui prépare ça et ci ? Et puis il y a éventuellement des réactions à la tyrannie de normes sociales sorties de nulle part (implicites, tacites) et dont elle ne comprend pas la pertinence (si pertinence il y a :mrgreen: ). Exemples de normes sociales qu'on peut laisser tomber : donner un genre à chaque activité ; bavarder juste pour bavarder ; rire quand on ne comprend pas la blague (voire quand on désapprouve la blague) ; etc.

Bien sûr, ne pas lui interdire ses intérêts spécifiques. Et ne pas s'étonner si elle n'en parle pas. [En tout cas, mes intérêts spécifiques, j'aime m'y plonger. Je n'ai pas besoin d'en parler à autrui. Si je le fais, c'est juste pour rassurer autrui. :lol: Ou alors j'en parle à des personnes qui partagent ces mêmes intérêts spécifiques. Ou c'est pour poser des questions à des personnes qui s'y connaissent plus que moi et qui, m'attends-je, pourraient m'apporter des réponses.]

Bon, là, j'ai plutôt évoqué des éventuelles pistes sur d'éventuelles causes (le bruit, les imprévus) de certaines émotions, d'une certaine saturation.

Vive le droit à l'indisponibilité (le droit de ne rien faire, de ne pas être sollicité, de ne pas être harcelé, de dire NON, etc.) ! Ne cédons pas à la dictature du travail (de l'emploi, de la disponibilité) à plein temps. Prévenons le syndrome d'épuisement. Valorisons le repos, les pauses, le far niente. :mrgreen: Puis tu connais tit-cul. :lol:
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.

- Ah ! j'ai été diagnostiqué Asperger Haut Potentiel à Cery (CH) en l'été 2014, mais tu le savais. :)

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hazufel
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Re: On se sent pris au piège

#4 Message par hazufel » vendredi 3 janvier 2020 à 8:50

Je suis d’accord avec ce qu’on évoque Loner et Freeshost, les vacances et les fêtes étant quelque chose de très difficile à gérer pour les personnes autistes.

L’idée des renforçateurs évoquée par Loner est une bonne idée, elle est souvent évoquée dans le TOP :
Trouble oppositionnel
Sans avoir forcément de TOP, la gestion des difficultés de comportement dans l’autisme peut recevoir les mêmes solutions.

Ta fille semble cependant en grande surcharge, est-il possible de prévoir les derniers jours de vacances au calme, sans sortie, sans invités, sans imprévu ?
Pouvez-vous mettre en place des rituels de coucher pour qu’elle trouve des moyens de s’apaiser ?
Même si elle est grande, des peluches dans son lit, un espace de confort lumineux ou tactile, de la musique douce etc pourraient peut-être l’aider ?

Je comprends que vous soyez très fatigués, c’est en effet très difficile à vivre au quotidien.
Est-ce que vous pouvez vous rapprocher d’une thérapie familiale qui vous aiderait à vivre ensemble toutes les particularités de l’autisme ?
Le pédopsychiatre ne donne que rarement des solutions de suivi, je pense que vous aurez davantage d’aide du côté de psychologues avec «coachs familiaux. »

Votre fille a un suivi en individuel chez le psychologue c’est ça ?
Le psychomotricien peut aussi pas mal aider pour la gestion des émotions, les groupes d’habileté sociale aussi. Si c’est en tout petit groupe, ta fille semblant particulièrement sensible.
L’année passée avec les bilans et le diagnostic a du être très difficile à vivre pour elle (et pour vous aussi) et ça ajoute à tout ce qui est difficile à gérer au quotidien, surtout si des stimuli extérieurs s’y greffent.
Diagnostiquée TSA type Asperger,
3 fils dont des jumeaux diagnostiqués TSA type Asperger, dyspraxiques, dysgraphiques, dysexécutifs.

Antigone
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Re: On se sent pris au piège

#5 Message par Antigone » vendredi 3 janvier 2020 à 10:17

uivi spécial pour la gestion des émotions ? Parce que la psychologue nous dit qu'avant d'apprendre à gérer les émotions, elle doit apprendre à les reconnaître (sur le principe je suis d'accord) mais cela risque de ne pas faire beaucoup avancer les choses avant des mois...
Je ne sais pas du tout si ça peut fonctionner avec une enfant TSA, mais l'un des "points forts" de la maternelle où j'enseigne est en effet d'apprendre à identifier ses émotions.
Pour ça nous avons plusieurs albums jeunesse qui plaisent beaucoup. Le "grosse colère" de Mireille d'Alancé est un excellent support pour apprendre à identifier ce qu'on ressent. Il existe aussi plein de déclinaisons autour du "grand livre des émotions" de Anna Llenas (jeux, marionnettes pour faciliter le dialogue)... C'est à priori pour les enfants plus jeunes que ta fille, mais pour moi ils sont très riches (grosse colère nous l'avons utilisé sur des cycle 3 en le transformant en débat philo). Il y a aussi la collection "goûter philo" avec plein de pistes de reflexion sur les émotions, ce qu'on peut en faire... Le film Vice-versa fait partie des supports exploités. Pour moi, en tant qu'autiste, la littérature a toujours été un point de départ incontournable pour comprendre ce qui se passait autour de moi car les personnages disent ce qu'ils pensent...
Sinon sur Hoptoys, il existe une catégorie spéciale "jeu sur les émotions" avec pleins de choses que je trouve vraiment intéressantes, même pour la famille. Après je ne connais pas ta fille je ne sais pas ce qui aurait de chance de plus lui "parler". Peut-être qu'il faut choisir avec elle d'ailleurs.
Voir aussi avec qui elle aurait plus de facilité à "jouer le jeu" : sa soeur, vous, sa grand-mère, quelqu'un d'extérieur...
Éventuellement l'aider à verbaliser (mais des personnes spectro-autistes sont moins verbales que d'autres), lui donner des exemples de verbalisation
Je pense que c'est une bonne idée... et lui montrer que tu essaie de trouver des solutions pour elle. C'est évident pour vous en tant que parents, mais peut-être qu'elle ne s'en rend pas compte.
Est-ce que c'est le bruit qui te fait mal ? (personnellement ça peut aller jusqu'à la douleur). Nous avons pensé acheter un casque antibruit pour te soulager. Tu veux essayer ?

Lorsque nous avons des enfants qui ont besoin de taper/crier à l'école pour exprimer leurs colères, on leur explique que nous comprenons mais qu'on ne peut pas faire ça n'importe où (ou sur n'importe quoi...). Il y a la possibilité de créer un espace "retour au calme". Dans une classe ça se limite à une chaise des fidget et des sabliers, mais dans une maison tu peux peut-être envisager une sorte de tente "bulle", avec un coussin pour frapper, un casque anti-bruit, des fidgets, des objets à mordre si elle a besoin de crier... et le fait que ce soit son coin à elle.
Je veux savoir comment je m'y prendrais, moi aussi, pour être heureuse. Vous dites que cest si beau, la vie. Je veux savoir comment je m'y prendrai pour vivre." Anhouil

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EnHans
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Re: On se sent pris au piège

#6 Message par EnHans » vendredi 3 janvier 2020 à 13:11

nous l'avons questionnée = crise...
C'est pour cette raison que je ne lui pose jamais de question, enfin j'évite. Avec le temps, j'ai compris ce qu'il aimait, tolérait, détestait. J'évite de faire ce qui appartient au 3ème groupe. Quand je le fais (par exemple du sucré salé en entrée au jour de l'an), je lui explique que c'est pour changer, pour faire plaisir à d'autres que nous (j'aime pas ça non +), que je ne le referai pas et qu'à une autre époque les hommes se contentaient, en cas de famine, de manger des racines aussi c'est une chance de pouvoir manger à sa faim. Ça peut sembler saugrenu mais c'est un argument qui a de l'importance pour lui, je le sens bien car son regard change à ce moment. Et ça marche vraiment ! Au pire il mange le tiers ou la moitié.

Après je ne sais pas, ta fille a vraiment l'air en rage, en colère. Je ne sais pas ce qui peut lui convenir. Le fil entre vous est perdu j'ai l'impression. Il faut le renouer. Moi aussi, j'ai eu beaucoup de mal au début. Surtout quand d'autres problèmes viennent se greffer.
Nous avons fêté le 31 et le 1er à la maison et nous avions invité de la famille..
Loin de moi l'envie de te dire ce que tu ne dois pas faire, mais c'est trop selon moi... 2 repas en moins d'une semaine ma doué :crazy: Déjà 1 par mois, c'est hard !
elle ne voulait pas regarder le même film que ses soeurs en début de soirée = crise, une de ses soeurs l'a poussée du canapé = crise, nous avons élevé la voix sur sa jumelle plus tard dans la soirée = crise
Quelqu'un aurait pu rester avec les enfants regarder le film ? Pour chapeauter tout ça. Mais pour moi, un réveillon c'est les adultes AVEC les enfants. On a regardé un film aussi (un voyage en Irlande), tous ensemble et commenté ensemble.
Le film Vice-versa
Il est très bien, mon fils l'a vu 3 fois, la psy du cmpp l'avait utilisé dans le cadre du groupe d'habileté sociales.
début d'une démarche diag pour moi
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Re: On se sent pris au piège

#7 Message par Lynnel » vendredi 3 janvier 2020 à 14:01

Alors avant tout, merci pour vos réponses ! Je vais essayer de répondre, vous m'avez donné beaucoup de conseils :-)

Loner : en effet ses crises sont proportionnelles à sa souffrance, mais comme elle est hypersensible, elle souffre presque en permanence. J'ai beaucoup lu que les personnes autistes manquaient d'empathie mais pour ma puce c'est plutôt l'inverse, elle ressent tout à la place des autres d'une certaine façon. Donc même quand un problème ne la concerne pas directement, elle est impactée, et elle réagit de la même façon que si c'était elle, ou presque.
Concernant les renforçateurs, il y a des trucs qui fonctionnent parfois, mais pas systématiquement. Ce qui marche le mieux, c'est le recours à un petit personnage imaginaire que je fais parler et qui lui pose des questions ou qui lui raconte n'importe quoi :roll: , ça a en général le mérite de détourner son attention de ce qui ne va pas et de la faire sourire... mais parfois je fais chou blanc.

Freeshot : ça fait un moment qu'on réfléchit au casque anti-bruit. Au début elle n'en voulait pas pour ne pas avoir l'air différente, mais avant les vacances on en a reparlé et elle semblait plutôt convaincue. Reste que nous ne l'avons toujours pas commandé, c'est vrai. Je crois qu'à force de gérer les problèmes dans l'urgence ou au quotidien on s'est laissé dépasser.
freeshost a écrit :
vendredi 3 janvier 2020 à 0:20
Autre piste : prévenir d'arriver (frapper doucement à la porte, entrer dans le champ visuel avant d'approcher, voire envoyer un message, fixer des périodes régulières de contact, etc.). Les personnes spectro-autistes en général n'aiment pas trop les inattendus, les imprévus, les surprises.
Alors ça c'est quelque chose qu'on a intégré et que nous faisons, et en effet c'est très positif.
freeshost a écrit :
vendredi 3 janvier 2020 à 0:20
Éventuellement l'aider à verbaliser (mais des personnes spectro-autistes sont moins verbales que d'autres), lui donner des exemples de verbalisation :

- C'est le bruit de la moto qui te dérange ?
- C'est ta sœur qui n'arrête pas de marcher d'une salle à l'autre ?
- Veux-tu que nous mettions des écouteurs pendant que nous regardons la télé ?
- Arrêtez de faire du bruit !
- Laissez-moi tranquille !
Le problème, c'est que Mistinguette ne verbalise pas du tout, même avec aide. En cas de crise (ou même après), même si je l'aide en la questionnant, elle reste mutique. PArfois j'arrive à la faire communiquer en lui disant "lève le pouce pour oui, baisse le pouce pour non" mais c'est plutôt quand le problème est déjà plus ou moins géré et la crise terminée :(

Hazufel : depuis plusieurs semaines déjà elle est en effet très fatiguée et comme tu le dis, en surcharge. Qui plus est elle a été malade après Noël. De ce fait, c'est assez déprimant mais nous n'avons RIEN fait de nos vacances, zéro sortie, zéro balade... PAr contre nous avons fêté Noël chez mes parents, invité ses autres grands-parents entre le 28 et le 31, puis enchaîné avec le 31 au soir. Nous avons un petit rituel pour le soir : installation de ses doudous, câlin, lecture et veilleuse sur la table de chevet. Mais cela ne l'aide pas :-/
hazufel a écrit :
vendredi 3 janvier 2020 à 8:50
Votre fille a un suivi en individuel chez le psychologue c’est ça ?
Le psychomotricien peut aussi pas mal aider pour la gestion des émotions, les groupes d’habileté sociale aussi. Si c’est en tout petit groupe, ta fille semblant particulièrement sensible.
L’année passée avec les bilans et le diagnostic a du être très difficile à vivre pour elle (et pour vous aussi) et ça ajoute à tout ce qui est difficile à gérer au quotidien, surtout si des stimuli extérieurs s’y greffent.
Oui elle a un suivi individuel + des ateliers d'habiletés sociales où ils sont trois enfants du même âge. Pour le psychomotricien nous avons eu les coordonnées d'une dame qui apparemment travaille souvent avec des enfants autistes mais nous sommes en attente depuis trois semaines d'une proposition de rendez-vous (plusieurs messages sur son répondeur à ce jour et aucune nouvelle). Je pense que nous avons peut-être trop accumulé... Pour une thérapie familiale, on ne nous en a parlé qu'une seule fois, il y a plusieurs années quand elle était suivie au CMPP. Sauf qu'à l'époque aucun diagnostic n'avait été posé et que nous n'avions pas forcément bien perçu cette proposition car tout ce qu'on nous disait c'était que notre fille avait un caractère particulier et qu'elle devait apprendre à respecter les règles (le CMPP était en lien avec le psychiatre qui la suivait alors). Mais en effet, j'en retoucherai un mot à la psychologue qui la suit, aujourd'hui les choses sont différentes, d'une certaine façon.

Antigone : c'est une chouette idée la "tente bulle", je visualise un peu ce que je pourrais faire et je vais regarder ça cet après-midi, car justement quand elle s'enferme dans sa chambre elle se met sous sa couette et tape le mur et le lit en étant cachée. En en effet j'ai pensé à une sorte de coussin pour taper (j'ai vu un coussin empli de micro-billes sur hoptoys).

EnHAns : en fait le 31 au soir il n'y avait que ma soeur comme invitée et nous avions prévu une soirée à six, donc avec les enfants, que ma fille attendait depuis longtemps car il s'agissait d'un jeu de rôle pour lequel elle avait créé un personnage exprès. Et le film avait été choisi à l'avance car c'était l'entrée dans l'ambiance pendant que nous préparions tout pour la partie (c'est long), elle était d'accord depuis le début... sauf qu'au dernier moment elle ne voulait plus regarder ça et qu'elle a essayé de convaincre ses soeurs qui n'ont pas voulu changer :-( ... Tout a commencé à ce moment car elle a beaucoup de mal à accepter qu'on ne fasse pas comme elle veut.
Quant à leur dispute sur le canapé, en fait nous étions dans la même pièce (le salon et la salle à manger sont dans la continuité) mais les choses sont allées très vite, comme souvent avec elles : sa soeur l'a poussée, elle a glissé (mais je précise qu'elle ne s'est pas fait mal), je suis arrivée pour voir ce qui s'est passé, j'ai râlé "on ne chahute pas sur le canapé" et évidemment ça a été l'élément déclencheur.
Je sais bien que la plupart du temps questionner ne sert à rien et qu'élever la voix non plus, mais parfois c'est instinctif.
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EnHans
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Re: On se sent pris au piège

#8 Message par EnHans » vendredi 3 janvier 2020 à 14:04

EnHAns : en fait le 31 au soir il n'y avait que ma soeur comme invitée et nous avions prévu une soirée à six, donc avec les enfants, que ma fille attendait depuis longtemps car il s'agissait d'un jeu de rôle pour lequel elle avait créé un personnage exprès. Et le film avait été choisi à l'avance car c'était l'entrée dans l'ambiance pendant que nous préparions tout pour la partie (c'est long), elle était d'accord depuis le début... sauf qu'au dernier moment elle ne voulait plus regarder ça et qu'elle a essayé de convaincre ses soeurs qui n'ont pas voulu changer :-( ... Tout a commencé à ce moment car elle a beaucoup de mal à accepter qu'on ne fasse pas comme elle veut.
Quant à leur dispute sur le canapé, en fait nous étions dans la même pièce (le salon et la salle à manger sont dans la continuité) mais les choses sont allées très vite, comme souvent avec elles : sa soeur l'a poussée, elle a glissé (mais je précise qu'elle ne s'est pas fait mal), je suis arrivée pour voir ce qui s'est passé, j'ai râlé "on ne chahute pas sur le canapé" et évidemment ça a été l'élément déclencheur.
Je comprends mieux, merci pour les précisions.
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Re: On se sent pris au piège

#9 Message par Lynnel » vendredi 3 janvier 2020 à 14:34

EnHans a écrit :
vendredi 3 janvier 2020 à 14:04
Je comprends mieux, merci pour les précisions.
De rien : merci à toi pour ton message et tes conseils / remarques :)
Maman de trois filles dont une puce de 9 ans, diagnostic de TSA posé en juin 2019, et une grande avec un diagnostic de trouble de la communication sociale.

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Re: On se sent pris au piège

#10 Message par hazufel » vendredi 3 janvier 2020 à 14:46

D’après l’emploi du temps que vous avez eu depuis Noël, je comprends mieux pourquoi ta fille est en totale surcharge.
Un de mes fils l’était constamment quand il était en maternelle, et il refusait tout, se tapait, hurlait contre son père. Aujourd’hui c’est un enfant tranquille et épanoui, parce qu’on a adapté son environnement et faisons en sorte que les situations sociales contraignantes soient vraiment saupoudrées dans l’emploi du temps.
Vous allez y arriver petit a petit.

Les personnes autistes ne manquent pas d’empathie, c’est un écueil trop souvent avancé mais la réalité est tout autre. Il est très difficile en revanche pour une personne autiste de reconnaître ses émotions et de les gérer surtout.
Vice versa est effectivement super, mes fils l’ont vu de nombreuses fois et ça les a aidé.
Je trouve que ton mode de communication avec le pouce est une bonne idée.
On ne peut pas forcer quelqu’un qui est devenu mutique à parler. Il ne peut pas.
Ton système me parait donc bien pour désamorcer la communication ou un autre du même style.

Une tente sensorielle est une bonne chose aussi. Mes fils dorment beaucoup mieux depuis qu’il en ont une dans leur lit. Leurs lits ressemblent un peu à des charriots de western, ils sont sous une tente pour dormir. Ils s’y réfugient aussi quand ils ont besoin de calme. Ils y ont des tas de trucs, des livres, des couvertures douces, des lampes, des playmobils. Un vrai bazar mais qui les rassure.
Ta fille peut peut-être arriver à s’apaiser avec un truc de ce style.

L’approche du CMPP ne me semblait effectivement pas convenable, mais aujourd’hui que vous avez trouvé une psychologue qui vous convient, ce serait en effet une bonne idée de demander pour la guidance familiale. Celles qui organisent les habiletés sociales le font aussi peut-être ?
Dans certaines associations c’est le cas. Il y en a aussi qui organisent des ateliers parents enfants qui peuvent peut-être être intéressantes pour vous.

Enfin, est-ce que l’école a adapté des choses pour elle depuis le diagnostic ? Que ta fille soit complètement épuisée et tombe malade juste avant les vacances ne m’étonne pas tellement. C’était le cas de mes fils quand ils étaient à l’école.

Courage et essayez de vous reposer en faisant des trucs que vous aimez tous ensemble.
Diagnostiquée TSA type Asperger,
3 fils dont des jumeaux diagnostiqués TSA type Asperger, dyspraxiques, dysgraphiques, dysexécutifs.

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Loner
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Re: On se sent pris au piège

#11 Message par Loner » vendredi 3 janvier 2020 à 14:56

a écrit :
vendredi 3 janvier 2020 à 14:04
J'ai beaucoup lu que les personnes autistes manquaient d'empathie mais pour ma puce c'est plutôt l'inverse, elle ressent tout à la place des autres d'une certaine façon. Donc même quand un problème ne la concerne pas directement, elle est impactée, et elle réagit de la même façon que si c'était elle, ou presque.
Tu sais , on dit parfois que le distingo entre soi et les autres est flou chez les personnes autistes. Comme si le corps était ouvert , en proie à toutes les agressions , les stimulis.
C'est pour cela que porter des vêtements lestés par exemple permet de sécuriser l'enfant, de signifier physiquement ses propres limites.

Il est possible effectivement qu'elle reçoive sans filtre tout ce qui se passe autour, quand bien même elle n'est pas concernée. Cela peut-être vu comme une hypersensibilité trop forte ou une empathie extrême.

Mais tu peux aussi l'aborder comme la manifestation d'une angoisse liée à l absence d'immuabilité. Cela voudrait dire que ce n'est pas la réponse que tu apportes à sa sœur qui l inquiete mais plutôt le changement d'état, la variation de l'ambiance autour d'elle et pour laquelle elle peine encore s'adapter ou se différencier.
Je spécule hein.

De même qu elle peut très bien ressentir fortement une injustice ou quelque chose de pas cohérent dans tes réponses. Ce qui insécurise, alors même qu'elle n'est pas concernée.

Aparté :
Pour prendre mon exemple, avec toute la mesure qui s'impose liée à mon non diagnostic actuel (chaque parcours étant en plus different) , je peux t'assurer que lorsque je perçois un problème, un silence, une posture que je peine à interpréter, mon premier réflexe est d'imaginer que c'est de ma faute. Je suis mon seul référentiel. Comme si je prenais pour moi ce qui est du ressort des autres. Le soucis est que je fixe des modalités relationnelles rigides avec les autres et nourris l illusion que tout doit se passer comme d'habitude, comme moi l'estime. Donc si quelqu un présente des signes de mal-être, je ne serais pas bien et essaierais plutôt de trouver une solution pour rétablir l equilibre..alors même que je n'ai rien à voir et que l'autre a parfois juste besoin de parler. Mais si il ne me le dit pas, je ne comprends pas et n' y pense pas. Et me figure et postule un scénario qui me ramène toujours à mon propre centre.Bref c est complexe.

En tout cas prends ce que je te soumets avec pincettes. Je ne sais pas.
HQI, Dyspraxique.
Autiste Asperger
Épileptique

Marisol
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Re: On se sent pris au piège

#12 Message par Marisol » vendredi 3 janvier 2020 à 18:14

bonsoir,

pour les troubles du sommeil mon fils prenait de la mélatonine (dosage pédiatrique/prescrit par le pédospy du cmp) ; pas très efficace.

puis, nous avons consulté le centre du sommeil local : la neurologue spécialiste du sommeil a prescrit du circadin (cachet).
efficace sauf si très grosse anxiété.

courage
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Lynnel
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Re: On se sent pris au piège

#13 Message par Lynnel » dimanche 5 janvier 2020 à 10:32

Marisol : je connais de nom la mélatonine car le fils d'une connaissance en prend. Pour lui il semblerait que ce soit efficace. Je n'avais jusqu'à présent jamais entendu parler d'un centre du sommeil :shock: Vous y avez été envoyés par un médecin ?

Rien n'a été adapté par l'école depuis le diagnostic. Lors de l'ESS en décembre nous avons exprimé des besoins et expliqué que mistinguette avait besoin d'adaptations et d'aide. Le problème est qu'elle a changé 4 fois de maîtresse depuis septembre et que nous ne savons pas quelle sera la maîtresse de janvier... nous allons voir demain pour prendre un rdv, en attendant je vais préparer un mot. Nous avons commandé le casque anti-bruit hier et c'est paradoxal : ma fille est ravie mais elle est hyper angoissée et ne veut pas le mettre à l'école devant les autres enfants... Elle ne veut pas non plus que j'intervienne en classe pour expliquer la situation aux autres enfants mais veut bien que la maîtresse le fasse. Sauf que je ne sais pas comment la maîtresse va l'aborder, pour moi il faut que ce soit fait en douceur, et surtout ne pas la stigmatiser.
Ensuite, j'ai passé mon après-midi de vendredi et ma matinée d'hier à modifier son coin personnel dans la chambre qu'elle partage avec sa jumelle. Nous avions la chance d'avoir un lit sur lequel peut s'adapter un ciel de lit, que j'ai installé. Puis j'ai cousu des rideaux que j'ai accrochés autour du lit (ça a été le plus long car je ne suis pas du tout couturière), j'ai acheté et accroché une petite lampe murale, des coussins pour un coin lecture, farfouillé au grenier pour retrouver une peluche veilleuse de sa soeur qui projette des étoiles... Figurez-vous que cela fait deux nuits que ma fille ne s'est pas réveillée en pleine nuit :bravo: (bon par contre elle ne s'endort toujours pas avant 23h-23h30) ! Je ne suis pas sûre que ce soit lié mais ça fait aussi deux jours qu'elle n'a pas fait de crises... à croire que je n'aurais pas dû me plaindre finalement :crazy: . Nous avons aussi beaucoup parlé jeudi et vendredi, je lui ai expliqué que j'étais très fatiguée, que j'avais moins de patience et papa aussi à cause de la fatigue.
En tout cas elle est absolument ravie de la nouvelle organisation de son lit et franchement je m'en veux de ne pas y avoir pensé avant... :cry:
Maman de trois filles dont une puce de 9 ans, diagnostic de TSA posé en juin 2019, et une grande avec un diagnostic de trouble de la communication sociale.

EnHans
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Re: On se sent pris au piège

#14 Message par EnHans » dimanche 5 janvier 2020 à 10:41

Ensuite, j'ai passé mon après-midi de vendredi et ma matinée d'hier à modifier son coin personnel dans la chambre qu'elle partage avec sa jumelle. Nous avions la chance d'avoir un lit sur lequel peut s'adapter un ciel de lit, que j'ai installé. Puis j'ai cousu des rideaux que j'ai accrochés autour du lit (ça a été le plus long car je ne suis pas du tout couturière), j'ai acheté et accroché une petite lampe murale, des coussins pour un coin lecture, farfouillé au grenier pour retrouver une peluche veilleuse de sa soeur qui projette des étoiles... Figurez-vous que cela fait deux nuits que ma fille ne s'est pas réveillée en pleine nuit :bravo:
Waouh !!! :bravo:

(bon par contre elle ne s'endort toujours pas avant 23h-23h30) !
C'est tard, surtout que l'école recommence demain.
à croire que je n'aurais pas dû me plaindre finalement :crazy: .
Mais si, t'as bien fait ! C'est de la révolte que naît le changement.
je lui ai expliqué que j'étais très fatiguée, que j'avais moins de patience et papa aussi à cause de la fatigue.


Alors ça c'est un truc qu'il a bien intégré, ceci-dit il ne faut pas abuser non plus, si je sens que je lui dis trop souvent "désolé, je suis trop fatigué"... je fais en sorte que cette fatigue s'estompe... je me force, tant pis s'il y a des conséquences (mal de dos, de crâne, angoisses...)
Modifié en dernier par EnHans le dimanche 5 janvier 2020 à 10:44, modifié 1 fois.
début d'une démarche diag pour moi
un enfant diag en 2012

Marisol
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Re: On se sent pris au piège

#15 Message par Marisol » dimanche 5 janvier 2020 à 10:43

Je me suis renseignée seule sur le centre du sommeil (prise en charge par le CMP pas satisfaisante).
J'en ai parlé au médecin de famille qui a fait l'ordonnance/lettre pour contact.
Au centre du sommeil, pas de miracle mais au moins ils sont spécialisés.
J'avais l'impression qu'il ne dormait jamais, mais le test (avec électrodes + nuit au CHU) à démontré que si mais en "pointillé".

J'ai longtemps lutté pour que Fiston se couche tôt, mais c'était inutile car il se réveillait tôt également.
23h-23h30 c'est tard ok, mais si c'est son rythme...

C'est chouette si ton installation lui plaît, bravo ! :bravo:

Pas de maîtresse "fixe" ? ça aide pas.

J'imagine que tu dois être super stressée pour demain ; alors je vous souhaite sincèrement une belle rentrée.

et à tous les autres aussi ; parents et enfants
maman d'un ado TED

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