On se sent pris au piège

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
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Cardamome
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Re: On se sent pris au piège

#16 Message par Cardamome » dimanche 5 janvier 2020 à 11:02

Nous avons commandé le casque anti-bruit hier et c'est paradoxal : ma fille est ravie mais elle est hyper angoissée et ne veut pas le mettre à l'école devant les autres enfants...
Peut être des bouchons d'oreille, c'est plus discret que le casque.
maman d'un ado diagnostiqué avec TSA.

"Caminante, no hay camino, se hace camino al andar."
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hazufel
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Re: On se sent pris au piège

#17 Message par hazufel » dimanche 5 janvier 2020 à 11:05

Super pour la tente de lit :bravo:
Mon mari a aussi passé du temps avec la machine à coudre pour remplacer la tente en plastique qui accompagnait les armatures arceaux, en cousant des rideaux foncés en grosse toile épaisse.
Il a aussi fait des portes au pied.
C’est super que ça aide bien ta fille. :bravo:

Pour l’école je comprends que ce soit très anxiogène pour elle vu les circonstances du non accompagnement...
Est-ce que tu as pu transmettre un guide d’accompagnement ?

Un de mes fils non plus ne voulait pas mettre son casque parce que des enfants se sont moqués de lui.
Les bouchons d’oreille ne tiennent pas dans ses oreilles même les plus petits du commerce.

La première maîtresse qui les a très bien pris en charge en cp n’a pas voulu parler de l’autisme à toute la classe, pour ne pas les stigmatiser. Et eux ne voulaient pas non plus. Sa solution était la bonne à ce moment là. Elle gérait tout ce dont il avait besoin.
C’est vraiment au cas par cas et comme tu le dis, il faut savoir ce qu’elle va dire...

Ne t’en veux pas de ne pas avoir trouver de solution avant, c’est en expérimentant beaucoup qu’on trouve ce qui convient.
C’est ce que vous faites.
Courage pour demain...
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3 fils dont des jumeaux diagnostiqués TSA type Asperger, dyspraxiques, dysgraphiques, dysexécutifs.

Antigone
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Re: On se sent pris au piège

#18 Message par Antigone » dimanche 5 janvier 2020 à 15:39

C'est génial si la tente de lit lui apporte (et vous aussi par la même occasion) un réconfort. Si elle n'ose pas mettre le casque à l'école, déjà à la maison ou sur les trajet, pendant les courses ça aide beaucoup.
Si elle n'a pas d'AVS pour les récré en décalé, est-ce qu'elle ne pourrait pas rester dans la classe avec son casque et quelque chose qui l'apaise (jeu, peluche)? Juste la maîtresse et elle... ce serait une pause sensorielle bienvenue je pense. Bien sûr si elle aime être dehors avec les autres élèves, il ne faut pas la priver mais je sais que pour moi c'était une torture (et ça l'est toujours lorsque je suis de surveillance). Tous les enfants semblent agir sans respecter aucune règle, ils crient, ils vous bousculent en permanence. Si elle est d'accord, ça pourrait lui faire du bien. Et je sais que en tant que maîtresse c'est une demande qui ne me choquerais pas.
Je veux savoir comment je m'y prendrais, moi aussi, pour être heureuse. Vous dites que cest si beau, la vie. Je veux savoir comment je m'y prendrai pour vivre." Anhouil

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Marisol
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Re: On se sent pris au piège

#19 Message par Marisol » dimanche 5 janvier 2020 à 18:40

Marisol a écrit :
dimanche 5 janvier 2020 à 10:43

J'ai longtemps lutté pour que Fiston se couche tôt, mais c'était inutile car il se réveillait tôt également.
23h-23h30 c'est tard ok, mais si c'est son rythme...
oublié de préciser que entendre bouger dans la maison le "berce" une fois qu'il est couché (ranger deux-trois trucs, laver les dents, fermer les volets, ...) comme une transition entre l'agitation de la journée et le mode nuit.
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Antigone
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Re: On se sent pris au piège

#20 Message par Antigone » lundi 6 janvier 2020 à 18:35

Sur moi, les simulateurs de crépuscule et d'aube fonctionnent en temps "calme". En cas de stress, ou de dépression, non mais quand je suis dans un état "normal", cela m'aide. J'ai l'impression que ça prépare la transition. Je ne sais pas si c'est lié au difficultés avec les changement radicaux (être éveillé PUIS endormie à une certaine heure cje trouve que c'est une sacrée pression...) , mais ça m'aide. En général je lis quelques pages pendant que la lumière commence à décliner (avec une liseuse, ça aussi une superbe invention : lire dans le noir, sans néon ou autre stimuli), je peux aussi mettre un bruit blanc si mes pensées sont trop bruyantes et je finis par somnoler... je lâche la liseuse et je regarde la lumière décliner.
C'est pas infaillible ou magique, ça nécessite une certaine rigueur (il faut que je respecte des heures de coucher régulières) ça n'empêche pas les réveils nocturnes mais c'est un rituel qui semble aider beaucoup de gens. Et c'est très joli :D
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hazufel
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Re: On se sent pris au piège

#21 Message par hazufel » lundi 6 janvier 2020 à 20:38

C’est vrai que les rituels de préparation au sommeil sont très importants et aident vraiment à préparer le corps à dormir :
- diminuer les éclairages de la maison
- aucun écran au moins 2h avant de dormir (tv / tablette / ordi / téléphone)
- pas d’activité physique intense au moins 2h avant
- pourquoi pas un bain si elle est très agitée
- pas trop manger
- pas boire de jus de fruit
- être régulier dans les horaires
- diminuer tous les sons et n’en prévoir que des doux.

Les simulateurs d’Aube peuvent en effet avoir des effets très positifs chez certaines personnes.
Ou les lampes de couleur comme celles de chez hoptoys.
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Re: On se sent pris au piège

#22 Message par Lynnel » jeudi 9 janvier 2020 à 22:41

Je n'avais pas du tout songé aux simulateurs de crépuscule, dont je n'avais jamais entendu parler. Pourquoi pas, c'est une idée. Et les lampes de couleur, je pense que ça lui plairait.
L'école a repris... et c'est encore pire cette semaine. Dimanche, lundi et hier soir furent cauchemardesques, pas endormie avant 00h15 au mieux... Pour se lever à 7h. C'est infernal, pour elle comme pour nous. Ce matin nous avons fait le choix de la garder à la maison, elle était dans un état affreux : elle battait des pieds par terre, refusait de bouger du sol puis du canapé, donnait des coups de poings dans les coussins... Evidemment, quand nous lui avons dit de retourner se coucher, elle s'est calmée instantanément, elle n'a pas redormi mais il n'y a pas eu une crise de la journée, même quand je l'ai fait travailler sur ses tables de multiplications... Et là, petit miracle, elle est couchée et calme... depuis 21h ! Elle n'ira pas à l'école demain... je vais appeler la directrice mais nous en sommes à penser qu'il faudrait peut-être temporairement la garder à la maison pour voir si nous arrivons à faire baisser la pression... Depuis l'entrée en CM1 les choses n'ont cessé d'empirer, et nous faisons forcément (à tort ou à raison) le lien entre son état de fatigue et de nervosité et son refus de l'école :?
Maman de trois filles dont une puce de 9 ans, diagnostic de TSA posé en juin 2019, et une grande avec un diagnostic de trouble de la communication sociale.

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Glaciell
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Re: On se sent pris au piège

#23 Message par Glaciell » jeudi 9 janvier 2020 à 22:48

Lynnel a écrit :
jeudi 9 janvier 2020 à 22:41
Je n'avais pas du tout songé aux simulateurs de crépuscule, dont je n'avais jamais entendu parler. Pourquoi pas, c'est une idée. Et les lampes de couleur, je pense que ça lui plairait.
J'ai longtemps utilisé un réveil - simulateur d'aube. Ça a rendu mes réveils beaucoup moins pénibles. Après quelques années, j'ai changé pour un modèle qui faisait aussi simulateur de crépuscule. Je trouve que cela aide souvent mon endormissement. Ce n'est pas non plus une solution magique, il arrive que rien ne fonctionne, mais ça m'aide bien dans la plupart des cas. Depuis quelques temps j'envisage d'ailleurs de le tester sur ma fille, qui met de plus en plus de temps à trouver le sommeil.
Pas de diagnostic. Actuellement en tout début de réflexion et de cheminement...
Des doutes également concernant ma fille de 11 ans, HPI et TAG.

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Re: On se sent pris au piège

#24 Message par freeshost » jeudi 9 janvier 2020 à 22:49

Ouais, ces enfants bruyants à l'école, et qui foutent le bordel, puis ces profs qui gueulent, quel enfer ! Un peu de calme et de silence tout le monde, voyons ! :mrgreen:
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.

- Ah ! j'ai été diagnostiqué Asperger Haut Potentiel à Cery (CH) en l'été 2014, mais tu le savais. :)

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Re: On se sent pris au piège

#25 Message par hazufel » vendredi 10 janvier 2020 à 5:46

Lynnel a écrit :
jeudi 9 janvier 2020 à 22:41
Je vais appeler la directrice mais nous en sommes à penser qu'il faudrait peut-être temporairement la garder à la maison pour voir si nous arrivons à faire baisser la pression... Depuis l'entrée en CM1 les choses n'ont cessé d'empirer, et nous faisons forcément (à tort ou à raison) le lien entre son état de fatigue et de nervosité et son refus de l'école :?
De ce que tu dis ta fille ne « refuse » pas l’école, elle y est très mal. Ce n’est pas exactement la même chose. Oui son état y est lié, c’est apparemment ce qui lui cause le plus d’anxiété et donc de fatigue.
Les personnes autistes suivent un double cursus, un scolaire et un social, et il peut arriver à un moment, que ce soit trop difficile notamment quand rien n’est adapté pour eux, ce qui semble être le cas pour ta fille. Ça peut les mener à des états catastrophiques.
Je pense que tu as une très bonne idée d’essayer de limiter son temps à l’école.
En attendant de pouvoir avoir un PPS le mentionnant, tu peux demander un PAI à ton médecin, pour ne pas avoir de problème avec l’école.
Spoiler : 
Mes fils ont passé il y a peu un bilan spécifique à la dyspraxie et aux fonctions exécutives, mais la neuropsychologue a passé tout en revue, bien qu’ils aient eu déjà beaucoup de bilans.
Elle nous a dit pour l’un d’eux que l’école avait été traumatique, et que ça se répercutait encore sur sa façon d’interagir dans les tests, et sa gestion des émotions. Traumatique. La psychomot nous l’avait déjà dit il y a deux ans quand il a commencé les séances de balneo avec elle pour retrouver un peu de confiance en lui. Même deux ans après, c’est toujours bien ancré, bien qu’il soit métamorphosé depuis qu’il n’est plus à l’école.
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