Et enfin le diagnostic...

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
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opwo
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Et enfin le diagnostic...

#1 Message par opwo » lundi 24 février 2020 à 14:57

Bonjour a tous,

Alors voilà, notre fils de 5 ans et demi a vu une psychologue du cabinet ESPASIDDEES, et le "pré-diagnostic" est tombé il y a 8 jours, Asperger, avec possiblement TOP (a confirmer ou infirmer d'ici quelques mois).

J'ai un peu mis ça sous le tapis, parce que c'était le début des vacances, et que je pensais que j'avais déjà assimilé ce que ca voulait dire après avoir vu, lu, et entendu tout un tas de videos, livres, et podcasts. Mais c'est revenu comme un boomerang hier soir, et je me retrouve désemparée.

En parallèle de tout cela, il a été diagnostiqué épileptique en juillet 2019 (crises partielles complexes) et est sous traitement médicamenteux matin et soir pour stabiliser l'épilepsie, avec de la mélatonine pour améliorer son sommeil qui s'est vraiment dégradé depuis la fin 2019.

Il doit encore passer un bilan neuro-psychologique en mars.

La dernière fois que nous avons vu son neuro-pédiatre qui le suit à l'hôpital pour l'épilepsie nous l’avons informé de nos démarches pour faire les diagnostiques TSA et TDA/H.
De son côté il a prescrit pour mon fils un EEG, une IRM, une ponction lombaire, un RV avec un endocrinologue, un RV avec un généticien, ainsi qu’une entrevue avec éducatrice pour enfant, assistante sociale et psychologue.

Je sais qu’il n’y à pas deux individus avec le syndrome d’Asperger identiques, c’est ce qui rend l’acceptation difficile. C’est plus compliqué de comparer.

Parfois, quand tout va bien, je me dis qu’on à du se tromper, que c’est juste un enfant avec un mauvais caractère, la tête plongée dans ses livres, et qui à toujours besoin de mon attention immédiate.
Puis une crise de colère/frustration éclate pour un détail qui peut paraître anodin, ou vient l'heure de s'habiller, ou de se brosser les dents, et tous les cris que cela engendre, et cela me fait accepter le diagnostic.

Aujourd’hui je commence à me pencher sur les démarches que je dois effectuer, pour faire avancer les choses.
Nous avons décidé de ne pas faire le suivi via le CMP qui de toute façon n’avait pas de dispo avant très longtemps, mais de continuer avec la psychologue qui s’est chargée du diagnostic.

Donc à priori, je dois déjà faire “valider” le diagnostic, chose qui va être faite par la pédiatre de mon fils (qui vient de me confirmer par téléphone qu’elle pouvait le faire).

Et ensuite? Que dois je faire? On nous a parlé de faire un dossier à la MDPH. En quoi cela consiste t’il? Faut il remplir un dossier? Ou le faire avec un médecin? D’ailleurs je dois aussi faire une demande d’ALD pour l'épilepsie, si quelqu’un à des infos la dessus aussi, je suis preneuse :)

Des idées, des astuces, des conseils? N'hésitez pas à me faire part de votre expérience :)
Et merci d’avoir lu jusqu’au bout !
Maman d'un petit bonhomme né en 2014
- Diagnostic Epilepsie Juillet 2019
- Diagnostic Asperger 13/02/2020

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hazufel
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Re: Et enfin le diagnostic...

#2 Message par hazufel » mercredi 26 février 2020 à 17:12

Bonjour,

Pour monter un dossier MDPH, il faut aller sur le site de la MDPH de ton département et charger un dossier. Ensuite, voir si tous les documents sont à déposer en ligne sur leur plateforme (c'est le cas de mon département) ou à envoyer par courrier.
Ces documents devront comprendre pour une première demande :
- le dossier MDPH rempli
- le certificat médical spécifique que tu chargeras sur leur site et qu'il faudra faire remplir au pédiatre qui suit ton enfant, en lui transmettant bien tous les bilans réalisés et en lui indiquant toutes ses spécificités et particularités. C'est un rdv à prévoir sur une heure pour le faire ensemble en général.
- les bilans des professionnels : pour les TSA, il convient d'avoir un bilan (neuro)psychologique spécifique au TSA, psychomoteur et orthophoniste.
- les devis des professionnels qui assureront le suivi de ton fils, dans sa prise en charge
- le projet de vie, qui est un document à produire, et qui relate toutes les difficultés de ton fils, dans sa vie quotidienne, scolaire, et tous les aménagements / suivis prévus pour l'aider
- le gevasco qui doit être élaboré lors d'une réunion ESS à l'école, (mais en maternelle, ça n'est pas forcément une ESS, même si elle en la fonction), où les enseignants doivent indiquer ses difficultés en classe, dans la cour. Vous devez être présent à la réunion et vous devez valider / annoter le gevasco. Il ne doit pas partir sans votre aval.
- une attestation de diminution / arrêt de temps de travail, le cas échéant.

Tous ces documents permettent à la MDPH de statuer sur l'attribution de l'AEEH (AEEH), son montant en fonction des contraintes de dépenses et de diminution de temps de travail d'un parent, et l'attribution d'une AVS si la demande est bien spécifiée dans le gevasco.

Pour l'ALD, le neuropédiatre peut la demander pour épilepsie, mais le pédiatre peut la demander pour les deux (TSA + épilepsie).

Dire qu'un enfant a mauvais caractère n'a pas tellement de sens.
Une personne autiste a besoin de repères, temporels, spatiaux, de routines. Les changements sont difficiles à gérer, la frustration engendrée par l'arrêt impromptu d'une activité préférée également. Sachant que l'environnement sensoriel immédiat ajoute à la difficulté à gérer ces situations.

Pour le TOP, des articles très intéressants à lire :
Trouble oppositionnel avec provocation et un sujet sur les comportements défis : comportements défis.

Pour des idées, je te conseille de fureter sur le forum qui a beaucoup de sujets et sinon de poser des questions sur des soucis particuliers, pour qu'on essaie de répondre au mieux.
Bon courage.
Diagnostiquée TSA type Asperger,
3 fils dont des jumeaux diagnostiqués TSA type Asperger, dyspraxiques, dysgraphiques, dysexécutifs.

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