Comment lui en parler?

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
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maman
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Comment lui en parler?

#1 Message par maman » dimanche 23 mai 2021 à 10:01

Bonjour,

Ma question existentielle en ce moment : qui doit lui dire?


bon ok y'a des questions subsidiaires :

- Si c'est moi, est-ce-que j'utilise les bons mots? y'en a des mauvais d'ailleurs?
- c'est mieux d'attendre que ce soit un pro?
- Si c'est quelqu'un d'autre... ben ok mais qui? la psy sco qui lui a fait passer un wisk (mais ne nous a toujours pas reçu)?, la pédo-psy lors de son RDV en septembre?
- mais on fait quoi en attendant? on en parle/ on ignore / on se dit qu'on sait pas trop mais que quand même y'a un truc??
- je continue de lui demander de faire des efforts niveau habiletés sociales ou je lui fiche la paix?

En faite y'en a surement plein d'autres. Mais là j'arrive pas à penser Nana (10 ans ) et Line (5 ans) jouent :love: et ça dépote :mryellow:


PS : et après faudra qu'on parle de comment on l'annonce à la famille, aux amis, à l'école, aux camarades... à sa soeur!! (montée d'angoisse dans 3, 2, 1...)

Bonne journée ,
La maman (Audrey)
Nana 10 ans, TSA sans déficience, l'autre monde de l'autisme avec lequel je travaille par ailleurs. Fin du déni maternel.

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Re: Comment lui en parler?

#2 Message par Majuad » dimanche 23 mai 2021 à 10:59

Salut Audrey,
Ici on l’a fait nous les parents conjointement avec un pro (ds le cabinet du pro)
Ça s’est bien passé sur le moment, elle l’a bien pris (elle avait 12/13 ans je ne suis plus trop sûre) et la période d’annonce a l’entourage extérieur s’est bien passée mais ensuite tu peux faire le tri entre ceux qui continueront a t’appeler et à t’inviter et les autres ...
L’entourage familial supporte au quotidien donc au final ça change pas grand chose de « savoir »...
Bonne réflexion !
Maman de 3 filles (HPI TSA /TDA..)

maman
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Re: Comment lui en parler?

#3 Message par maman » dimanche 23 mai 2021 à 11:04

Merci Majuad,

Comment avez-vous fait à l'école (vous ça dû être au collège) pour les profs et les camarades? Elle s'en est chargé?, Elle n'a rien dit?

Pour l'annonce chez le pro, elle le connaissait bien? est ce que la fratrie était là?
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Curiouser
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Re: Comment lui en parler?

#4 Message par Curiouser » dimanche 23 mai 2021 à 11:30

Bonjour,

Pour en parler déjà avec ta fille, tu peux peut-être t'appuyer sur ces petites bandes-dessinées du site Comprendre l'autisme ( "le projet Chatounets"). Cela permet de mettre l'accent sur les spécificités, de façon ludique, tout en commençant à lui expliquer certains de ses fonctionnements.

Chaque petite BD est accompagnée d'un texte explicatif ; exemples ici :
Diagnostiquée TSA en janvier 2021. Conjoint diagnostiqué TSA en octobre 2020.

Site : Tout Sur l'Autisme (ressources et documents)

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Dinolette
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Re: Comment lui en parler?

#5 Message par Dinolette » dimanche 23 mai 2021 à 11:30

Coucou,

C'est nous qui l'avons annoncé à notre fils de 6 ans. C'était l'année dernière en plein confinement que nous avons eu la restitution par téléphone, pas top mais on a fait avec. Après quand le suivi a commencé quelques mois plus tard, on lui a expliqué avec des mots simples, qu'il avait un cerveau qui fonctionnait différemment, que ça lui causait des difficultés mais qu'il avait aussi plein de compétences et qualités. Nous lui avons acheté quelques albums et documentaires sur le sujet.
Je dirai qu'il n'y a pas de mauvais mots ni de mots tabous. je pense que c'est important de toujours valoriser et dire que même si elle est différente, elle n'en est pas moins inférieure aux autres. C'est une juste une façon de fonctionner différente :D
A la maison, l'autisme n'est pas tabou, on en parle d'ailleurs, il est autiste mais c'est une personne avant tout, un enfant :D


Pour l’école, nous avons demandé une réunion avant la rentrée scolaire avec l'équipe enseignante, notre fils nous a accompagné. Nous leur avons expliqué qu'il était autiste, qu'il avait un suivi avec des professionnels qui interviendraient à l'école et en extérieur. Nous avions rédigé un petit livret à l'intention de l'enseignante et de la directrice qui expliquait le fonctionnement de notre fils et ce que était l'autisme.

Dans la classe, les autres enfants voient que mon fils est "différent" puisqu'il a une AESH + une table spécialisée et des intervenants (éducatrices, ergothérapeute etc qui viennent l'aider. Les autres enfants sont attentifs à mon fils, je le vois quand je vais le chercher l'après-midi à l'école. Pour l'instant, il n'a jamais été mis à l'écart et semble apprécié par les enfants.

Pour ce qui est de la famille, étant donné que dans notre cas elle est quasiment inexistante :mrgreen: pas eu trop d'annonce à faire.
Maman d'un petit garçon de 9 ans, TSA niveau modéré confirmé le 16/03/2020 à l'âge de 5 ans et demi et TDAH le 11/01/2024
06/02/2023 Diagnostic de fibromyalgie
18/09/2023 Diagnostic de TDAH de forme mixte de niveau sévère

maman
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Re: Comment lui en parler?

#6 Message par maman » dimanche 23 mai 2021 à 11:49

Curiouser a écrit : dimanche 23 mai 2021 à 11:30 Bonjour,

Pour en parler déjà avec ta fille, tu peux peut-être t'appuyer sur ces petites bandes-dessinées du site Comprendre l'autisme ( "le projet Chatounets"). Cela permet de mettre l'accent sur les spécificités, de façon ludique, tout en commençant à lui expliquer certains de ses fonctionnements.

Chaque petite BD est accompagnée d'un texte explicatif ; exemples ici :


SUPER !! merci!
J'ai bien reconnu Nana sur certaines vignettes, celle des vacances est... tellement de chez nous!! :wink:
Je vais voir comment je peux les lui amener.
Nana 10 ans, TSA sans déficience, l'autre monde de l'autisme avec lequel je travaille par ailleurs. Fin du déni maternel.

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Re: Comment lui en parler?

#7 Message par maman » dimanche 23 mai 2021 à 12:01

Dinolette a écrit : dimanche 23 mai 2021 à 11:30 Coucou,

C'est nous qui l'avons annoncé à notre fils de 6 ans. C'était l'année dernière en plein confinement que nous avons eu la restitution par téléphone, pas top mais on a fait avec. Après quand le suivi a commencé quelques mois plus tard, on lui a expliqué avec des mots simples, qu'il avait un cerveau qui fonctionnait différemment, que ça lui causait des difficultés mais qu'il avait aussi plein de compétences et qualités. Nous lui avons acheté quelques albums et documentaires sur le sujet.
Je dirai qu'il n'y a pas de mauvais mots ni de mots tabous. je pense que c'est important de toujours valoriser et dire que même si elle est différente, elle n'en est pas moins inférieure aux autres. C'est une juste une façon de fonctionner différente :D
A la maison, l'autisme n'est pas tabou, on en parle d'ailleurs, il est autiste mais c'est une personne avant tout, un enfant :D


Pour l’école, nous avons demandé une réunion avant la rentrée scolaire avec l'équipe enseignante, notre fils nous a accompagné. Nous leur avons expliqué qu'il était autiste, qu'il avait un suivi avec des professionnels qui interviendraient à l'école et en extérieur. Nous avions rédigé un petit livret à l'intention de l'enseignante et de la directrice qui expliquait le fonctionnement de notre fils et ce que était l'autisme.

Dans la classe, les autres enfants voient que mon fils est "différent" puisqu'il a une AESH + une table spécialisée et des intervenants (éducatrices, ergothérapeute etc qui viennent l'aider. Les autres enfants sont attentifs à mon fils, je le vois quand je vais le chercher l'après-midi à l'école. Pour l'instant, il n'a jamais été mis à l'écart et semble apprécié par les enfants.

Pour ce qui est de la famille, étant donné que dans notre cas elle est quasiment inexistante :mrgreen: pas eu trop d'annonce à faire.

Merci Dinolette,

Je pense qu'à l'école il n'y aura pas d'AESH, mais il faudra que je fasse un guide de survie quand même pour la maîtresse et surtout pour Nana. D'ailleurs depuis que les choses se disent un peu plus avec l'enseignante de cette année (je l'aime pas celle-là, oui je sais ça ne se dit pas) elle ne met plus Nana en situation travail avec un chrono et ho miracle le dernier "contrôle" ne contient plus qu'une erreur et a été fait en moins de 5 minutes (ce qui était attendu) mais sans le stress ça change tout!! elle a noté "bravo" ça aussi c'est un miracle qu'elle valorise enfin!!
bref!

Pour le moment c'est l'intervalle qui est embêtant je crois, cette période où le test est passé, mais pas de retour officiel.
Et en attendant validation officielle avec la pédo-psy.

pour la famille, je passe limite pour une mère abusive, "mais pourquoi tu la laisse pas venir dormir chez moi" et mamie de lui bourrer le crâne. Sauf que dormir à l'extérieur de sa chambre c'est juste l'angoisse!!
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Re: Comment lui en parler?

#8 Message par Curiouser » dimanche 23 mai 2021 à 13:11

maman a écrit : dimanche 23 mai 2021 à 11:49 SUPER !! merci!
J'ai bien reconnu Nana sur certaines vignettes, celle des vacances est... tellement de chez nous!! :wink:
Je vais voir comment je peux les lui amener.
Je t'en prie :)

J'ai découvert tout récemment cette fiche de liaison pour les élèves TSA (2 pages), cela peut donner des idées.

Il y a également ce guide, par le collectif inclusif : Une enseignante spécialisée TSA propose également de nombreuses ressources sur son padlet.
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Site : Tout Sur l'Autisme (ressources et documents)

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Re: Comment lui en parler?

#9 Message par Majuad » dimanche 23 mai 2021 à 14:10

Resalut,
Le temps de l’annonce est pas si dur, il faut que tu fasses avec tes mots à toi si tu veux lui dire avant d’attendre les RV médicaux.. tu connais ta fille et tu sais sans doute comment « la prendre ».
Pour l’entourage, c’est moins simple je trouve : on a pas toujours envie de détailler le comment du pourquoi.
Ma fille ne l’a pas dit au collège, elle ne voulait pas et elle n’avait pas trop d’amis. J’en ai fait part de mon côté aux enseignants.
Pour la famille, je galère aussi notamment avec ma mère qui je comprend rien et n’admet pas qu’elle ne fasse pas « plus d’efforts » :shock: Du coup, je verrouille pas mal la relation et je ne laisse pas trop ma fille seule avec elle.
Avec le temps, j’ai moins de complexes à exiger des choses , notamment vis à vis de l’Education nationale. Autant tu peux négocier dans le primaire avec une maîtresse si elle n’est pas obtiens, mais dans le secondaire avec tous les profs, c’est beaucoup plus sportif ! Mais bon tu as encore le temps pour ça ..
Courage !
Maman de 3 filles (HPI TSA /TDA..)

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Re: Comment lui en parler?

#10 Message par EnHans » dimanche 23 mai 2021 à 15:01

Il était présent, avec nous dans le bureau, lors de l'annonce au cra par 2 doctoresses. Mais il n'avait pas compris parce qu'il était encore très jeune (5 ans). Quelques temps plus tard, il me surprenait parfois en me disant "ça y est, c'est bon, je ne suis plus autiste !"... en fait, il a cru que c'était une maladie et que ça disparaîtrait en grandissant. Il a mis beaucoup de temps à admettre que ce serait pour la vie, il est très têtu et il a raison (comme saint thomas, il doit voir pour croire). Il en a réellement pris conscience, il y a 2-3 ans.
Aujourd'hui, l'autisme ne l'intéresse pas du tout. Mercredi, on a regardé une vidéo de lui (vidéo que le sessad nous a demandé et que nous n'avions plus vu depuis 9 ans, son autisme y est très visible) un bilan sensori moteur de 2011 réalisé par l'ergothérapeute du camsp... il ne l'a pas regardé alors que son petit frère était avec nous, très intéressé... On a essayé d'en parler avec lui ensuite mais il est resté circonspect, voir.. de marbre. Ce n'était pas de la honte, c'était autre chose mais je n'arrive pas à le décrire précisément. On a pas insisté, il a encore toute la vie pour s'y intéresser... ou pas...
Un enfant diag en 2012

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Re: Comment lui en parler?

#11 Message par maman » dimanche 23 mai 2021 à 19:51

Merci à tous

vraiment c'est chouette de pouvoir en parler à d'autres parents. Nos enfants sont tous différents et je comprends aussi petit à petit que la personnalité de Nana n'est pas complètement définie par un TSA.
Peut-être que je veux aller trop vite, après tout elle ne pose pas de question, elle continue de vivre sa petite vie tranquille et en dehors des moments de tension avec les autres enfants qui la rendent triste elle se débrouille bien avec ses symptômes.

En tous cas merci encore !
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Re: Comment lui en parler?

#12 Message par maman » dimanche 23 mai 2021 à 20:02

au fait j'ai trouvé ça : https://graafautisme.org/index.php/kit- ... -scolaire/

pour la maîtresse et les copains
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