Besoin d'aide

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
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daniel_dark
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Re: Besoin d'aide

#31 Message par daniel_dark » lundi 31 janvier 2022 à 22:27

Je parle de la situation en particulier.

Asperger + HPI = il a au moins un QI normal mais des compétences dans un certain domaine, moi je vois ça comme un gros avantage mais tu peux tout aussi bien considérer qu'il part avec un handicap :bravo:
Pré-diagnostiqué par une neuro-psychologue (non-confirmé par un psychiatre)

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Re: Besoin d'aide

#32 Message par daniel_dark » lundi 31 janvier 2022 à 22:30

Cardamome a écrit : lundi 31 janvier 2022 à 20:27
daniel_dark a écrit : lundi 31 janvier 2022 à 19:57 Pour tout ce qui est technique (comme un stage), je ne vois pas bien où est le problème, ton enfant est pareil que les autres... voire mieux :mrgreen:
:naugty:
Je ne vois pas en quoi un jeune avec TSA est pareil que les autres :naugty:
Voire mieux :naugty: :naugty:

Quand on est concerné par un TSA, on n'est pas moins bien qu'un autre, mais ... on n'est pas mieux non plus!
:lol: :crazy:

Je comprends les inquiétudes pour le stage.
Il y a des risques en effet si c'est mal préparé mais bien évidemment cela peut très bien se passer aussi, à condition que le jeune soit prêt et les encadrants aussi.

Par exemple (bien entendu ce sont des exemples et peut être que le jeune avec TSA n'aura pas ces difficultés là mais le stage implique de sortir de sa routine et d'avoir des relations sociales avec des gens différents de d'habitude donc... "Risque" pour le jeune!)

un jeune avec TSA pourrait être perdu sorti de sa routine du collège, plus qu'un sans TSA
Perdu dans les lieux, les personnes côtoyées, les us et coutume de l'endroit du stage...
(Un sans TSA aussi mais le risque est plus grand quand le jeune est concerné quand même).

Le jeune pourrait dire des choses qu'un collégien de 3° (et sans TSA) "bien élevé" ne dira pas.
Commenter sur le patron qui arrive en retard etc etc...
De même un encadrant non prévenu pourra être dérouté par ce jeune et lui faire des réflexions et interpréter l'attitude du jeune en lui prêtant de mauvaises intentions...

Après, comme j'ai déjà répondu, ce qui est très bizarre c'est que la psy focalise sur ces 5 jours de stage en fin de 3°... Il y a d'autres inquiétudes à avoir quant au collège, avant de se soucier du stage! La 3° c'est après avoir franchi les 3 premières années avant...
Je parle de la situation en particulier.

Asperger + HPI = il a au moins un QI normal mais des compétences dans un certain domaine, moi je vois ça comme un gros avantage mais tu peux tout aussi bien considérer qu'il part avec un handicap
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Re: Besoin d'aide

#33 Message par Cardamome » mardi 1 février 2022 à 6:41

Raccourci grossier et généralisation.
(Le HP n'est pas un handicap)

Moi aussi je parle de la situation en particulier.

Je vais donc ajouter:
ce n'est pas parce qu'un a un haut potentiel qu'on est mieux que quelqu'un qui n'en a pas.
:lol:

On peut être concerné par un TSA et EIP et développer suffisamment de réactions décalées vis à vis des autres (pairs et adultes) pour que par exemple dans le cadre du stage, cela puisse être compliqué (ou pas mais il y a des risques!).

Disons qu'il doit composer avec ça. Peut être à t'il des capacités que certains n'ont pas (comme un autre petit tout aussi bien... Le dernier de la classe peut s'éclater comme un fou en stage... On a vu des révélations très touchantes!) mais il a aussi des difficultés que d'autres n'ont a priori pas (par exemple les troubles des fonctions exécutives etc etc).
Spoiler : 
Asperger + HPI = il a au moins un QI normal :naugty: HPI le QI est supérieur à 125 voire 130 donc ce n'est pas un QI normal. Asperger QI>70 donc en l'occurrence lorsque quelqu'un cumule les deux... C'est qu'il est considéré HPI... Donc du point de vue du QI... On en tient compte.
Tout dépend de comment le stage est prépare du côté du jeune et du côté du lieu de stage...
maman d'un jeune homme diagnostiqué avec TSA.

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Re: Besoin d'aide

#34 Message par Fluxus » mardi 1 février 2022 à 10:12

Cardamome a écrit : mardi 1 février 2022 à 6:41 Je vais donc ajouter:
ce n'est pas parce qu'un a un haut potentiel qu'on est mieux que quelqu'un qui n'en a pas.


On peut être concerné par un TSA et EIP et développer suffisamment de réactions décalées vis à vis des autres (pairs et adultes) pour que par exemple dans le cadre du stage, cela puisse être compliqué (ou pas mais il y a des risques!).

Disons qu'il doit composer avec ça. Peut être à t'il des capacités que certains n'ont pas (comme un autre petit tout aussi bien... Le dernier de la classe peut s'éclater comme un fou en stage... On a vu des révélations très touchantes!) mais il a aussi des difficultés que d'autres n'ont a priori pas (par exemple les troubles des fonctions exécutives etc etc).
J'approuve totalement cela. :mryellow:
TSA sans déficience intellectuelle et sans altération du langage + trouble anxiodépressif associé - CRA régional (2021)

Ce n'est qu'en essayant continuellement que l'on finit par réussir.
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Re: Besoin d'aide

#35 Message par Lilas » mercredi 2 février 2022 à 11:56

daniel_dark a écrit : lundi 31 janvier 2022 à 19:57 Je suis autiste asperger
Merci de ne pas faire de telles affirmations sans un diagnostic dûment établi.
Lilas - TSA (AHN - Centre Expert - 2015)

Mes romans :

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Re: Besoin d'aide

#36 Message par daniel_dark » jeudi 3 février 2022 à 1:10

Lilas a écrit : mercredi 2 février 2022 à 11:56
daniel_dark a écrit : lundi 31 janvier 2022 à 19:57 Je suis autiste asperger
Merci de ne pas faire de telles affirmations sans un diagnostic dûment établi.
[ce post n'est qu'une réflexion sur l'autisme asperger]

Lors d'un contrôle d'identité, si on a pas sa carte d'identité, cela ne veut pas dire qu'on est pas français.

J'utiliserai donc l'affirmation "je pense", même si ma psychologue est à 100% sûre, il reste en effet à faire l'ATOS 2 et le WAIS que j'avais fait lorsque j'avais 18 ans.

Je vais aller visiter sur Paris un GEM dédié aux autistes, peut-être que certains d'entres vous en font partie, mais je ne pense pas que j'y ferai long feu, parce que même si je me retrouve en vous, que je trouve cette capacité à approfondir, à se passionner pour une chose comme je le fais comme quelque chose de génial et de spécial, vous êtes trop nombreux à considérer que vos difficultés ne peuvent pas être aménagées pour les soulager... J'ai l'impression que vous n'envisagez même pas les solutions...

"solutions" est un terme fort, car elles ne peuvent pallier les difficultés, mais elles peuvent les atténuer.

Voilà ce que je pense :
- le fait de trop approfondir est un défaut ne permettant pas de suffisamment avancer pour valider un diplôme : ok, on peut faire de l'apprentissage délibéré et distribué. Utiliser les répétitions espacées... 2 profils sur le forum sont intéressants : professeur et ingénieur.
- problème de sommeil ? Pas de souci, on teste la supplémentation systématique en mélatonine, on débranche tous les outils numériques à lumière bleue 2 heures avant le coucher, on écoute de la musique relaxante et on utilise le produit dodo pour faire de la relaxation...
- problème dans les fonctions exécutives (se laver par exemple) : pas de souci, on met un minuteur pendant 10 minutes pour passer à la douche !
etc. etc.

Ce début de liste, je vais l'utiliser pour moi (oui j'ai quelques problèmes pour passer à la douche quelques fois :innocent: )

Rencontrer des personnes avec la même problématique, ce n'est pas pour trouver des personnes avec des similitudes, mais pour trouver des méthodes pour vivre ça dans la société, et de faire de ce handicap une force. Est-ce un hasard qu'il y ait autant d'asperger qui excellent dans leur passion ? Einstein, Carlsen (échecs) comme MVL, Bill Gates, Steeve Jobs, Elon Musk, Léonard de Vinci, etc. Vous me direz qu'il s'agit d'une petite fraction... c'est en fait le spectre de ce qui est visible. Il n'y a pas mieux que d'avoir un handicap pour forger une combativité forte (résilience), c'est ce que je crois : vous êtes plus forts que vous ne le croyez...

Maintenant vous pouvez m'exploser :innocent:
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Re: Besoin d'aide

#37 Message par emma75 » jeudi 3 février 2022 à 8:25

Danielk Dark a dit :
Maintenant vous pouvez m'exploser
Je ne vois pas pouquoi on vous exploserait. Votre reflexion sur l'autisme est interessante.
Il ne me semble pas que l'idée que les difficultés puissent être amoidries, ou que des aménagements puissent être faits pour y remedier, etc soit si minoritaire que ça. De même je vois bien que c'est possible aussi d'acquérir des compétences qu'on n'avait pas de base, que ce soit pour une personne autiste ou NT. On évolue toute sa vie.
Sur le fait que le handicap , ou les difficultés fortes, puissent forger une combativité, ça m'a tout de suite fait penser à un truc que j'ai dit à mon fils récemment. Je lui ai dit qu'avec tout ce qu'il avait affronté jusqu'à présent tant au niveau de son autisme que par rapport à des épreuves de vie ( sans lien avec son autisme) , il avait une longueur d'avance sur nombre de ses camarades de lycée en termes d'expérience de vie. Mais il a aussi plus de cicatrices ;).
Ce sont des questions humaines et il n'y a pas de vérité absolue, mais votre point de vue ne me choque pas du tout ;)
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Re: Besoin d'aide

#38 Message par Fluxus » jeudi 3 février 2022 à 9:19

Spoiler : 
daniel_dark a écrit : jeudi 3 février 2022 à 1:10
Lilas a écrit : mercredi 2 février 2022 à 11:56
daniel_dark a écrit : lundi 31 janvier 2022 à 19:57 Je suis autiste asperger
Merci de ne pas faire de telles affirmations sans un diagnostic dûment établi.
[ce post n'est qu'une réflexion sur l'autisme asperger]

Lors d'un contrôle d'identité, si on a pas sa carte d'identité, cela ne veut pas dire qu'on est pas français.

J'utiliserai donc l'affirmation "je pense", même si ma psychologue est à 100% sûre, il reste en effet à faire l'ATOS 2 et le WAIS que j'avais fait lorsque j'avais 18 ans.

Je vais aller visiter sur Paris un GEM dédié aux autistes, peut-être que certains d'entres vous en font partie, mais je ne pense pas que j'y ferai long feu, parce que même si je me retrouve en vous, que je trouve cette capacité à approfondir, à se passionner pour une chose comme je le fais comme quelque chose de génial et de spécial, vous êtes trop nombreux à considérer que vos difficultés ne peuvent pas être aménagées pour les soulager... J'ai l'impression que vous n'envisagez même pas les solutions...

"solutions" est un terme fort, car elles ne peuvent pallier les difficultés, mais elles peuvent les atténuer.

Voilà ce que je pense :
- le fait de trop approfondir est un défaut ne permettant pas de suffisamment avancer pour valider un diplôme : ok, on peut faire de l'apprentissage délibéré et distribué. Utiliser les répétitions espacées... 2 profils sur le forum sont intéressants : professeur et ingénieur.
- problème de sommeil ? Pas de souci, on teste la supplémentation systématique en mélatonine, on débranche tous les outils numériques à lumière bleue 2 heures avant le coucher, on écoute de la musique relaxante et on utilise le produit dodo pour faire de la relaxation...
- problème dans les fonctions exécutives (se laver par exemple) : pas de souci, on met un minuteur pendant 10 minutes pour passer à la douche !
etc. etc.

Ce début de liste, je vais l'utiliser pour moi (oui j'ai quelques problèmes pour passer à la douche quelques fois :innocent: )

Rencontrer des personnes avec la même problématique, ce n'est pas pour trouver des personnes avec des similitudes, mais pour trouver des méthodes pour vivre ça dans la société, et de faire de ce handicap une force. Est-ce un hasard qu'il y ait autant d'asperger qui excellent dans leur passion ? Einstein, Carlsen (échecs) comme MVL, Bill Gates, Steeve Jobs, Elon Musk, Léonard de Vinci, etc. Vous me direz qu'il s'agit d'une petite fraction... c'est en fait le spectre de ce qui est visible. Il n'y a pas mieux que d'avoir un handicap pour forger une combativité forte (résilience), c'est ce que je crois : vous êtes plus forts que vous ne le croyez...

Maintenant vous pouvez m'exploser :innocent:

Alors, je n'avais pas spécialement envie d'entrer dans ce hors-sujet mais ce qui a été dit initialement, c'est juste que pour pouvoir s'autoproclamer comme TSA sur le forum, il faut avoir eu officiellement un diagnostic validé médicalement, donc reconnu par un médecin.

Depuis peu, je vois des gens qui arrivent à obtenir des aides MDPH et un dossier sans encore avoir eu le diagnostic officiel, peut-être que le dossier faisait l'objet d'une autre problématique auparavant, sinon, j'ai du mal à comprendre. :crazy:

Ensuite, je tiens à rappeler que chaque personne TSA est unique et que même en étant tous TSA, nous sommes tous différents.

Si les outils que tu cites, te permettent à toi, de mettre en place dans ta vie des choses qui t'aident, bien-entendu, libre à toi de les mettre en place et c'est super si ça t'aide.

Je pense que tu te fais une rapide idée de la mentalité des gens qu'il y a ici. Il faut comprendre qu'effectivement, ce forum a une base d'entraide, ce qui explique la concentration de personnes, concernées de près ou de loin, par des problématiques liées aux TSA et donc, le fait qu'il y ait souvent une demande de conseils.

Je ne dis pas que c'est ce que tu prétends mais tu ne peux pas vraiment te faire une idée de comment ça se passe dans la vie de tous les autres TSA. Ce qui peut te poser souci à toi, ne posera peut-être pas souci à un.e autre et inversement. Ce qui peut te paraître simple comme solution fonctionnera peut-être pour toi et probablement pas pour une autre personne et inversement.

Aussi, ne pas mettre dans "le même panier" (je m'excuse de dire ça), les personnes diagnostiquées et les personnes non diagnostiquées qui créent et répondent à des topics. Je dis ça parce que les personnes qui ne sont pas encore dans les démarches diag mais qui se posent des questions par exemple, peuvent aussi aimer approfondir certains sujets, elles se cherchent et c'est leur droit.

Je voulais simplement dire par là qu'il ne faudrait pas généraliser le fait que toutes les personnes TSA aiment approfondir des sujets etc. Souvent, les personnes qui viennent rechercher de l'aide et de l'écoute ici, sont simplement dépassées par certaines situations et ont pour beaucoup, déjà essayé énormément de choses, sans succès ou qui n'ont pas tenu dans le temps.

Il faut savoir qu'ici, il y a de tout et on accueille tout. A mon sens, c'est normal d'avoir des besoins de se déverser de temps à autres, de rencontrer des gens comme nous, quand les conditions de vie, les moyens et tout le reste, sont différents et ne nous permettent pas toujours d'avoir accès à certaines aides extérieures. Le forum ne remplace pas une prise en charge, ne remplace pas des aides concrètes et réelles mais reste une bonne plateforme de soutien.

Et très personnellement, je me reconnais dans la plupart des témoignages ici de beaucoup de parents qui ont des enfants TSA et j'ai la chance d'avoir un recul suffisamment net sur mon autisme et la façon dont je vis avec au quotidien depuis toujours, pour pouvoir donner des choses en terme de conseils, qui moi, personnellement m'ont aidé ou auraient pu m'aider à l'âge de leurs enfants etc.

En fait, il y a plusieurs aspects à considérer dans le TSA et tout dépend de comment chacun le vit, tout dépend des parcours de vie, tout dépend d'une multitude de facteurs et parfois, ça peut partir d'un rien, d'un micro-changement pour finir avec une montagne de soucis. Il ne faut pas voir le spectre comme quelque chose d'uniforme. Il y a des TSA qui auront telles ou telles difficultés prédominantes, d'autres TSA qui en auront d'autres et c'est ce qui fait aujourd'hui que les aides sont parfois complexes à mettre en place. Et c'est aussi ce qui fait la diversité du spectre ! Ce n'est pas linéaire et ce n'est pas figé.

Pour rebondir également sur les personnalités que tu cites, effectivement ça représente quand même une petite fraction de la société et je pense que ça fait aussi l'objet de stéréotypes sur l'autisme, surtout auprès des gens qui ne s'y connaissent pas forcément sur la question.

En ce qui concerne ta définition de la "résilience", le but, c'est pas d'être fier de vivre des choses handicapantes pour dire "Je suis fort", au même titre que ce n'est pas, rester fixé sur le passé pour pouvoir dire "J'ai fait ceci, j'ai fait cela et j'ai tenu".

La résilience telle qu'elle est décrite dans les domaines de la psycho aujourd'hui, c'est pas un symbole de forcer jusqu'à ne plus en pouvoir, c'est pouvoir rebondir pour mettre en place des processus qui nous permettent de vivre plus confortablement et convenablement après un événement passé traumatique/difficile qui a laissé des traces. Mais cela n'est pas non plus synonyme de "0 souffrance", à ce compte là, on pourrait faire de n'importe qui, quelqu'un de surhumain.

Ceci dit, je suis d'accord sur le fait que généralement, le fait de vivre des choses et des expériences que les gens ne vivent pas au quotidien et dont ils n'ont même pas idée, nous apporte du plus dans la vie et personnellement, j'ai décidé d'en faire une force dans mes projets futurs.

Mais voilà, "être fort", aujourd'hui, ça veut tout dire et rien dire à la fois.

Ce n'est pas une volonté de s'attarder sur des choses à approfondir, peut-être qu'il existe quelques personnes pour qui c'est bénéfique sur le forum de le faire mais ne pas généraliser.

Personnellement, je sais qu'au vu de mon parcours de vie très très très complexe pour mon âge, même le C.R.A. n'en revenait pas, j'ai eu besoin, après le diag, de pousser des réflexions sur des événements passés de ma vie, pour savoir si d'autres personnes TSA avaient vécu les choses de manière similaire, comme un besoin de mise au clair et c'est aussi ça qui aide à cheminer après le diagnostic et y a aucun souci avec ça.

Chacun voit et vit les choses à sa manière, il y a toujours des gens que ça aide, de savoir qu'ils ne sont pas seuls à vivre certaines situations et qui ont envie de se sentir soutenus etc.

Voilà, je ne sais pas trop quoi ajouter de plus, juste que la façon dont tu as déballé les choses, c'est ta manière de voir les choses, avec tes idées à toi et ton recul à toi mais il faut savoir que ça ne se passe pas de la même manière pour tout le monde et dire qu'on "envisage même pas les solutions", c'est très facile à dire quand on ne sait pas dans quelles conditions vivent les autres.

EDIT : Et tu parles spécifiquement d' "Asperger", encore une fois, il faut savoir que ce terme ne s'utilise plus et je pense que justement, si aujourd'hui tout a été regroupé sous le terme de "spectre", c'est justement pour qu'on arrête de minimiser les difficultés liées à l'autisme selon les différents fonctionnements.

Car la subtilité est bien là, dans le fait que, peu importe "la forme d'autisme" qu'on aurait, les difficultés qu'on peut rencontrer et qui y sont rattachées sont pour la plupart du temps présentes.

Personnellement, le peu de fois où j'ai eu à évoquer mon TSA, j'ai juste dit "Je suis autiste." et on m'a répondu "Ouais mais autisme y a plusieurs formes après" et j'ai répondu simplement : "Plus vraiment maintenant mais même en partant de ce principe, t'auras beau avoir des facilités apportées par tel ou tel fonctionnement dans ta vie, les difficultés de l'autisme, elles sont là au quotidien".

Ce que je veux dire, c'est que, le fait de vivre avec son TSA, ça ne revient pas juste à dire que parce qu'on n'a pas de déficience intellectuelle par exemple, alors, on peut faire tout ce qu'on veut. C'est probablement surinterpreté mais c'est ce que j'entends quand tu spécifies que tu parles d' "Asperger".

Je pense qu'il y a aussi une mise au clair à faire en ce qui concerne les anciennes "formes" d'autisme et la "sévérité" de l'autisme, qui sont deux choses qui à mes yeux, n'ont rien à voir entre elles.

Les "formes" qu'on décrivait par le passé étaient basées sur des critères très liés au fonctionnement cognitif, au niveau de langage et à tout un profil de la personne, tandis que la sévérité, fait référence à la façon dont on est impacté par les difficultés liées à l'autisme dans notre quotidien, peu importe notre profil cognitif et fait référence au niveau de soutien à apporter.

Sans parler des comorbidités si on en a, qui n'aident pas également.

Également préciser aussi que c'est compliqué pour un parent, quand il est démuni, de savoir ce qui est le mieux pour son enfant et d'autant plus quand il y a TSA.

C'est à dire que selon ce qui est exprimé ou non, ça peut être très compliqué de se faire une idée de si tout va bien ou non, si on aime ou on aime pas, si on a mal ou on a pas mal, si on est heureux ou pas heureux etc.

Et je pense que c'est bien, aussi, par rapport à ça, que des personnes TSA elles-mêmes puissent essayer aussi de guider les parents. Parce qu'avoir une idée du fonctionnement de manière plus précise, ça peut aussi aider à reconnaître ou à mettre en place des choses même si évidemment, encore une fois, on est tous différents. Ce qui n'empêche pas les points communs.
Modifié en dernier par Fluxus le jeudi 3 février 2022 à 11:28, modifié 8 fois.
TSA sans déficience intellectuelle et sans altération du langage + trouble anxiodépressif associé - CRA régional (2021)

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Re: Besoin d'aide

#39 Message par Tugdual » jeudi 3 février 2022 à 9:45

daniel_dark a écrit : jeudi 3 février 2022 à 1:10 [ce post n'est qu'une réflexion sur l'autisme asperger]
[...]
Chacun peut penser ce qu'il veut.

Mais notre politique sur le forum, et c'est le sens de la remarque de Lilas, est de demander aux membres de ne pas se prétendre autiste (ni de parler au nom des autistes) sans diagnostic.
TCS = trouble de la communication sociale (24/09/2014).

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